Ульяновск дети с синдромом дауна
Модели и актёры, продавцы и гимнасты… Люди с синдромом Дауна во всём мире уже давно не воспринимаются как изгои. Их берут в обычные школы, они могут найти работу и создать семью. Вот только в Ульяновске дела обстоят по-прежнему нерадостно. В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
— Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», — рассказывает мама маленького Тимофея Оксана Курносикова. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у «солнечных» детей хорошие способности для плавания.
«Главное — показать самому, и тогда ребёнок повторяет»
Денис Киреев — кандидат в мастера спорта по плаванию, неоднократный победитель зонального Чемпионата России и Чемпионата Ульяновской области по плаванию, победитель заплыва через Волгу «Соединяя берега». Вот уже несколько лет среди его учеников — ребята с синдромом Дауна. Несмотря на то, что особых методик для занятий с такими детьми нет, он интуитивно научился работать с «солнечными» малышами — и результатом все довольны.
Денис Киреев
тренер по плаванию, КМС по плаванию
Детям с синдромом Дауна я даю те же задания и упражнения, с помощью которых обучаю плаванию всех детей. Единственное, нужно запастись терпением. Поначалу тренировки проходят так: «я тебя не вижу и делаю, что хочу» . Постепенно ребенок привыкает к тренеру и начинает видеть его, вот здесь и начинается процесс обучения, точнее подражания. Конечно, не с первого раза ребята осознают, что от них требуется. Со временем я понял, что не обязательно проговаривать задание, а просто надо самому сделать, например, выдох в воду, и ребёнок повторяет. Просто потому, что ему это показалось забавным и интересным!
Тренировалась у меня девочка Стася, она очень любит плавать. За время занятий она научилась плавать на груди и на спине, нырять, задерживать дыхание под водой. Бывало даже так, что по окончании тренировки, когда мама приходила забирать её, Стася никак не хотела выходить, говоря: «я не наплавалась, хочу ещё». Мне в такие моменты было очень приятно: ей нравится плавать и я научил её этому навыку. Можно ли заниматься «солнечным» детям с другими ребятами в воде? Скорее нет, для ребенка нужен полный контроль, а в воде это сложно.
«Все должны соответствовать определённой планке. Не соответствуешь – не подходишь»
Анюте сейчас 9 лет. Она «солнечная» девочка, справляется со многими трудностями и всерьёз занимается музыкой. Аня учится во втором классе специализированной школы для слабовидящих детей. Но так получилось, что в обычной музыкальной школе она заниматься не стала. И не из-за сложностей, а потому, что уроков было маловато…
— Нам показалось, что один раз в неделю заниматься недостаточно, поэтому мы перевели дочку на индивидуальное обучение. Педагог Елена Николаевна Назарова приходит к нам домой, и за девять месяцев, что она работает с дочкой, Аня успела полюбить её. Я считаю, что в любой работе важна система, и у Елены Николаевны она есть. Это человек, который понимает любого ребёнка без навешивания всяких ярлыков, — рассказывает Ирина, мама Ани.
По мнению Ирины, основная проблема, почему многие преподаватели отказываются работать с особенными детьми, – именно навешивание ярлыков. Елена Николаевна просто работает с ребёнком, настраивая его на позитив, и так добивается значительных результатов.
— Самой Ане музыка очень нравится, занятия включают несколько видов деятельности: игра на фортепиано и вокал. За час занятия успевают сделать очень много, и попеть, и поиграть. Сейчас дочка ходит на гимнастику, там она тоже занимается индивидуально. Очень часто, когда приводят ребёнка в группу, на любую программу – спортивную, образовательную, не зависимо от того, какой у ребёнка диагноз, ему не даётся шанс пребывать в группе. Нет варианта разноуровневости внутри группы, зато есть планка, которой все должны соответствовать. Если ты не соответствуешь, тебя нет в этой группе. Но ведь есть ситуации, когда результат – не главное. К сожалению, в группе всегда идёт ориентация на результат, с которым не справляются многие дети, не зависимо от наличия диагноза, — делится мама девочки.
С ней согласна и педагог по музыке и вокалу Елена Назарова, которая сразу же прониклась к Анюте симпатией.
Елена Назарова
преподаватель музыки и вокала
Чего нельзя делать в педагогике – это занижать планку. То есть: ну ладно, ребёнок – инвалид, хоть как-нибудь сыграет – и хорошо. Я занимаюсь с Аней, как со всеми обычными детьми, я с неё так же требую – она даёт результат. У каждого ребёнка есть свои недостатки: у кого-то гипотонус, у кого-то – гипертонус мышц, у кого-то хорошая память, у кого-то плохая… Но и над этими качествами надо работать. Например, у детей с синдромом Дауна понижен тонус мышц. Значит, нужно его развивать. У Анюты – хороший слух, хорошая память. Я с ней общаюсь как с совершенно обычным ребёнком, никаких скидок я не делаю. Что я ей показываю, то она и выполняет. Я считаю, что любить, уважать, развивать нужно любого ребёнка, не делая различий. И это сразу даёт результаты. Ребёнок настраивается на позитив, а потом я смотрю чисто педагогически: плохо рот открывает, значит, нужны упражнения для этого.
Это же обычные дети, интеллект у них не останавливается. Он будет останавливаться только в том случае, если его не развивать. Единственная особенность – это их безграничная любовь. Я иногда в шутку говорю: «Анюта – это роутер! Только роутер раздаёт интернет, а Анюта – любовь». Она отдаёт, отдаёт, отдаёт её, а любовь не иссякает.
Чтобы все понимали, что это обычные дети, нужно воспитывать общество, объяснять это. Был такой случай, когда я работала в общеобразовательной школе, и туда привели ребёнка с умственной отсталостью. Родители очень хотели, чтобы он влился в общество. В классе учительница так сумела построить работу, что дети его приняли абсолютно нормально. Они знали, что в математике он не понимает и понимать не будет, помогали в этом, а на переменах общались с ним отлично. Всё зависит от взрослых! Есть, конечно, случаи, когда малыша с синдромом Дауна привели в песочницу, а мамы позабирали своих детей. Ну что потом можно сказать об этих мамах!
Получается, что те, кому и так постоянно нужна помощь и поддержка, не видят её от окружающих. Как сообщили родители «солнечных» детей, даже в областную спортивно-адаптивную школу их малышам доступ закрыт. Там занимаются те, кто имеет инвалидность по слуху, зрению, опорно-двигательной системе, а дети с СД снова оказываются за воротами… И если бы не те педагоги, которые берут на себя смелость и отдают часть себя особенным ученикам, в Ульяновске мало бы что сдвинулось в этом направлении. И благодаря им дети и их родители становятся немного счастливее.
Источник
СОЛНЕЧНЫЙ МАЛЬЧИК
Тимофей – большой человек, важно топает, встречая у двери, и непосредственно радуется. Как любой мальчишка, он любит машинки, отдыхать на даче, носиться по двору и кататься с горки, сам справляется с планшетом. Тимофею скоро исполнится два с половиной и у него синдром Дауна. Что делать с такими детьми, в Ульяновске не знают ни педагоги, ни чиновники. Родители Тимы не отчаиваются, ведь «солнечный человек» — это главный член их семьи.
— Сразу хочу сказать, мы воспринимаем рождение сына как счастье и ни разу не думали от него отказаться, — говорит мама Тимофея Оксана Курносикова. – Со стороны окружающих мы тоже ничего плохого пока не видим, сложно справиться с системой в целом. Тимофей – наш младший ребенок, и со старшими дочками я уже прошла школу раннего развития. Мне хочется заниматься чем-то подобным с сыном, но в Ульяновске очень сложно найти педагогов или клубы, которые были бы готовы принять особенного ребенка. Я уже не говорю о детских садах или школах.
В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
— Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», — рассказывает Оксана. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Например, в нашем любимом центре «Семья» мы ходим в «Школу Монтессори», но в ней прекращается финансирование. С родителей запретили брать деньги за занятия, но ведь для этой программы принципиально наличие раздаточного материала. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у таких – «солнечных» — детей хорошие способности для плавания.
ПРОБЛЕМЫ И ЗАБОТЫ
Пока нет возможности записать Тимофея в детский сад. По закону, право ходить в сад с обычными детьми у него есть, но воспитатели без специального образования с таким малышом просто не справятся. При этом не стоит забывать, что в группах сейчас по 30 человек, об индивидуальном подходе думать не стоит. Нет и врачей, с которыми семья могла бы консультироваться по вопросам здоровья и развития мальчика. Ведь синдром Дауна проявляется не только в пресловутой задержке интеллектуального развития, но и во множественных органических изменениях.
— Нам очень нужен врач, который вел бы нас постоянно, — рассказывает Оксана. – Конечно, у нас есть обычный педиатр, он назначает анализы, может дать направление на УЗИ или другое обследование, но про развитие особенных детей никто ничего не знает. Наши врачи опираются на нормы развития обычных детей, что добавляет стресс для наших родителей: ребенок не пошел в год, ребенок не говорит в два. На Западе таких строгих норм нет, дети развиваются так, как могут, ходят в обычные школы, над таким человеком очень почетно взять опекунство. У нас же долгие годы особенных детей скрывали, запирали в четырех стенах, да и сейчас в Ульяновске так делает большинство родителей. Нам очень помогает Эвелина Блёданс, открывшая тему детей с СД для общественности.
Действительно, в России вопрос о детях с синдромом на слуху всего десяток лет. До этого таких людей всячески изолировали от общества, помещали в специальные интернаты, а в сфере образования им «светили» только коррекционные школы 8 вида. Психологические сложности возникают уже в момент беременности или сразу после родов. До сих пор российские гинекологи советуют будущим мамам избавляться от детей с особенностями. И большинство, вероятно, придерживается советов. Те же, кто такого малыша оставляет, становятся настоящими героинями. Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Ирина Гаврилова (neigrushki), Вероника Смаглюк, Наталья Городиская – эти и другие имена известны всем родителям детей с СД.
— Определенные льготы у нас, конечно, есть, — продолжает мама Тимофея. – Нам даже удалось оформить инвалидность, правда, в нашей области ее дают на год, потом нужно подтверждать. В некоторых регионах, в той же Московской области, по синдрому Дауна ее не дают. Справка дает нам право получать памперсы и ортопедическую обувь на год, но все это выбивать очень сложно. В целом же, инвалидность — это своеобразное клеймо, с которым человек не сможет потом найти работу, так же, как и справка из коррекционной школы. Поэтому многие родители заставляют особенных детей проходить обычную школьную программу со всеми, чтобы получить хоть какой-то аттестат. Чтобы добиться уважения к «солнечным людям» в обществе. Одним словом, без дефектологов, специальных клубов, возможности социализироваться, просто выходить в театры или музеи люди с синдромом Дауна так и будут обречены на страх, уныние и одиночество. Всего в Ульяновской области проживает около 250 семей, где воспитываются дети с СД. Есть и специальная организация — АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний», которую организовала Ольга Погодина, мама особенной девочки Стаси. Родители-активисты мечтают проводить в Ульяновске интересные события, семинары или выставки, которые не только поднимают эту тему, но и помогают знакомиться и общаться семьям «солнечных детей». Однако пока все упирается в отсутствие финансирования и заинтересованных людей в городе.
Источник
https://ria.ru/20200629/1573647403.html
В Ульяновской области поддержат центр адаптации людей с синдромом Дауна
Победителями второго конкурса Фонда президентских грантов 2020 года стали 23 проекта некоммерческих организаций Ульяновской области, на их реализацию… РИА Новости, 29.06.2020
2020-06-29T19:08
2020-06-29T19:08
ульяновская область
сергей морозов (политик)
ульяновская область
общество
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg
https://ria.ru/20200628/1573575385.html
ульяновская область
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1400x0_80_0_0_2c94e41c5351ca5e79de2f5d9d05a1b0.jpg
https://cdn21.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_780:0:3692:2912_1400x0_80_0_0_9571b6cc4786a034e050059e49f0bf02.jpg
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
сергей морозов (политик), ульяновская область, общество
УЛЬЯНОВСК, 29 июн – РИА Новости. Победителями второго конкурса Фонда президентских грантов 2020 года стали 23 проекта некоммерческих организаций Ульяновской области, на их реализацию федеральным центром будет выделено 18 миллионов рублей, сообщает пресс-служба регионального правительства по итогам встречи руководителей НКО с губернатором области Сергеем Морозовым.
«Сфера социальных потребностей и интересов претерпевает серьезные изменения. В этих условиях некоммерческие организации — выразители интересов гражданского общества — понимают и чувствуют эти изменения как никто другой. Наша главная задача – создать в регионе особую эко-среду, позволяющую социально ориентированным НКО и возникающим новым гражданским сообществам стать максимально самостоятельными в своей деятельности. В 2020 году в конкурсе Фонда президентских грантов победили 60 региональных проектов на общую сумму 48 миллионов рублей. Всего от Ульяновской области было заявлено более 250 проектов», — приводит пресс-служба слова Морозова.
В число получателей гранта вошла АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний!». Средства гранта будут вложены в развитие ресурсного центра «Мир без границ». Его работа направлена на оказание комплексной поддержки людям с синдромом Дауна и их семьям, социальную адаптацию и формирование открытого и толерантного отношения к «особенным» людям со стороны общества. Для создания центра использовались федеральные и региональные гранты.
«Наши специалисты прошли курсы повышения квалификации. Было закуплено необходимое оборудование и организовано комфортное пространство для занятий. С началом деятельности стало ясно, что оплачиваемых грантом часов не хватает по причине большого спроса на занятия в центре у родителей, имеющих детей с синдромом Дауна. Поэтому мы увеличили количество занятий. Реализация проекта позволит продолжить нашу работу и даст возможность правильно и гармонично развиваться детям, родители которых не могут оплачивать необходимые систематические занятия», – цитирует пресс-служба руководителя АНО «Я не лишний!» Елену Сайганову.
По словам главы региона, примерно треть победителей конкурса получили федеральную поддержку впервые. «А это значит, что для многих полезных идей и проектов — это хороший старт. На региональном уровне мы продолжим поддерживать инициативы НКО на конкурсе субсидий. Кроме того, возобновим проведение областного конкурса «Общественное признание», — добавил Морозов.
Источник
В ЛДПР назвали возможных кандидатов на замену хабаровскому губернатору
ЛДПР определилась с кандидатами на должность губернатора Хабаровского края, если указ об отставке действующего главы региона Сергея Фургала, также члена партии, будет подписан.
В США умерла жена Джона Траволты Келли Престон
Американская актриса Келли Престон умерла в возрасте 57 лет от онкологического заболевания, сообщил ее муж, голливудский актер Джон Траволта, 13 июля в Instagram.
ИА Красная Весна вчера в 13:07
Названы сроки массового выпуска российской вакцины от коронавируса
В массовый оборот вакцина от коронавируса, возможно, попадет в середине августа.
Рабочие устроили погром на Амурской ГПЗ из-за задержки зарплаты
Строители Амурского газоперерабатывающего завода устроили погром в офисе подрядчика из-за финансовых претензий, передает РИА «Новости».
Наталья Фриске надела платье сестры и спела ее песню
Певица, которая была приглашенной звездой на свадьбе, исполнила песню из репертуара своей знаменитой сестры — «Где-то летом».
Shraibikus News вчера в 19:50
Самолет вынужденно сел в Петрозаводске из-за курившего пассажира
Самолет, выполнявший рейс из Мурманска в Москву, совершил вынужденную посадку в аэропорту Петрозаводска, сообщает ТАСС со ссылкой на источник в региональных экстренных службах.
Путин сократил численность центрального аппарата МВД
Владимир Путин сократил численность центрального аппарата МВД РФ до 5834 человек. Об этом говорится в соответствующем указе президента РФ.
Российская газета вчера в 20:30
ЦБ рассказал о новой схеме финансового мошенничества через рекламу
Глава департамента противодействия недобросовестным практикам Банка России Валерий Лях рассказал о новой схеме финансового мошенничества через рекламу.
Игонин ответил москвичам, связывающим успехи «Зенита» с Газпромом
Игонин не согласился с мнением, что успехи «Зенита» связаны в первую очередь с финансовой поддержкой Газпрома.
Спорт день за днем вчера в 22:59
ФСБ предъявила обвинение в госизмене журналисту Сафронову
Следствие предъявило обвинение в госизмене арестованному советнику главы «Роскосмоса» Ивану Сафронову, сообщил РИА Новости адвокат Иван Павлов.
Число случаев заражения коронавирусом в мире превысило 13 млн человек
Число подтвержденных случаев заражения коронавирусом в мире превысило отметку в 13 млн человек.
Жириновский рассказал, почему повязали губернатора Фургала
«Почему убрали-то — до сих пор правду не говорят — слишком хорошо пошёл в гору», — заявил политик.
В Южно-Сахалинске из-за аварии на сетях отменяют прием в стоматологии
Специалисты проводят оповещение пациентов, записанных ранее на прием к специалистам учреждения.
Андрей Губин впервые за 15 лет выступил на публике
Звезда 90-х Андрей Губин впервые за 15 лет выступил на публике.
Эксперты: средняя стоимость анальгина в России в июне выросла на 10,6%
Средняя стоимость анальгина в России в июне 2020 г. выросла на 10,6% по сравнению с показателем за аналогичный период 2019 г. и составила 140,62 руб. за упаковку.
Внук Элвиса Пресли Бенджамин Кио умер в возрасте 27 лет
В штате Калифорния нашли мертвым 27-летнего Бенджамина Кио — внука певца Элвиса Пресли.
Минтруд пояснил порядок выплат компенсаций за «удаленку»
Минтруд разъяснил порядок оплаты сверхурочной работы на удаленке, а также пояснил, что вопросы о компенсациях для сотрудников за потраченную электроэнергию и использование личного оборудования будут решаться в соответствии с актами организаций и трудовыми договорами.
Том Холланд показал «подготовку» к съемкам экранизации Uncharted
Многострадальная экранизация игры Uncharted, похоже, состоится.
Киноафиша России вчера в 11:16
Бюджет полугодия закрыт с примерным дефицитом в 2% ВВП
Бюджет полугодия закрыт с примерным дефицитом в 2% ВВП Доходы федерального бюджета за первую половину 2020 года отстали от выросших из-за эпидемии расходов почти на 1 трлн руб. Сколько получившийся дефицит бюджета составляет в привычных процентах ВВП, Минфин уже второй месяц не сообщает.
Деспотович подписал контракт с футбольным клубом «Рубин»
Сербский нападающий Джордже Деспотович подписал контракт с футбольным клубом «Рубин», сообщает «Спорт-Экспресс».
В ВОЗ назвали четыре сценария распространения коронавируса в мире
Второй сценарий зафиксирован во многих странах Европы, где были, как отметил глава ВОЗ, «масштабные вспышки», которые были взяты под контроль за счёт сильного руководства и населения, которое соблюдало меры по предотвращению распространения вируса.
RT на русском вчера в 20:47
Адвокат отреагировал на новое видео разговора Ефремова после ДТП
Актер Михаил Ефремов, который устроил ДТП в центре Москвы, в момент аварии «вообще не соображал».
Помпео обсудил с Лавровым проведение встречи лидеров «ядерной пятерки»
Госсекретарь США Майк Помпео обсудил с главой МИД РФ Сергеем Лавровым по телефону проведение встречи лидеров «ядерной пятерки» ООН «в ближайшем будущем», говорится в распространенном во вторник сообщении госдепартамента.
Apple поплатилась миллиардом долларов, поскольку не купила у Samsung обещанное количество OLED-панелей
По словам аналитиков Display Supply Chain Consultants, во втором квартале 2020 года Apple заплатила Samsung около $950 млн в качестве компенсации за то, что объёмы закупок панелей OLED оказались существенно ниже заявленных в прежних договорённостях между двумя компаниями.
Источник