Уход за ребенком с синдромом дауна

Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й  хромосомы. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й  хромосомы. Заболевание выявляется при рождении, однако при помощи генетического тестирования его также можно обнаружить еще в период беременности. Синдром Дауна вызывает некоторые физические и интеллектуальные отклонения, в большинстве случаев — умеренные. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.

Как сохранить здоровье?

В большинстве основных аспектов дети, рожденные с синдромом Дауна, практически ничем не отличаются от обычных детей. Им присущи такие же эмоции и настроение, они так же любят узнавать и учиться чему-то новому, играть и наслаждаться жизнью. Ваша задача — предоставить ему максимум возможностей и условий для полноценного роста и развития. Читайте ему книги и играйтесь точно так же, как вы бы делали с любым другим ребенком. Помогайте своему малышу получать ценный и позитивный опыт от общения с новыми людьми и посещения новых мест.

Все дети, рожденные с синдромом Дауна, отличаются. По мере взросления малыша вам нужно тщательно следить за его физическим и интеллектуальным развитием. Возможно, у него проявятся определенные проблемы со здоровьем, требующие дополнительного или особого ухода. Следует отметить, что не у всех детей с синдромом Дауна возникают какие-либо нарушения здоровья. Кроме того, сами эти нарушения могут быть разными.

Физическое здоровье

У детей с синдромом Дауна повышен риск появления следующих проблем:

  • Сложности с кормлением. Малышам с синдромом Дауна может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сосать грудь или бутылочку со смесью. Грудное вскармливание полезно абсолютно для всех детей, включая родившихся с этим генетическим нарушением. Врач, медсестра, специалист по кормлению или женщина, вырастившая ребенка с синдромом Дауна, научат вас, как преодолеть эту проблему.
  • Сердечные нарушения. Некоторые сердечные дефекты требуют хирургического вмешательства в первый же год жизни, другие могут пройти сами по себе. Как бы то ни было, если у ребенка будут выявлены подобные проблемы, вас направят к кардиологу, который назначит лечение и будет следить за состоянием ребенка до момента полного устранения проблемы.
  • Нарушения слуха. У некоторых детей может развиться частичная потеря слуха. Дело в том, что при синдроме Дауна у детей уменьшены размеры евстахиевых труб (части внутреннего уха), что приводит к накоплению жидкости. Избавиться от нее можно посредством хирургического введения искусственных трубок, через которые и происходит отток жидкости. Иногда у детей наблюдается необратимое повреждение нервов, приводящее к полноценной потере слуха. В таком случае решить проблему помогут многочисленные слуховые аппараты. Без своевременного вмешательства потеря слуха может нарушить развитие речи.
  • Нарушения зрения. Это может быть как катаракта, так и другие глазные заболевания и нарушения, требующие ношения очков.

К менее вероятным осложнениям синдрома Дауна относятся:

  • врожденная кишечная непроходимость, требующая хирургического вмешательства
  • вывих бедра
  • заболевания щитовидной железы
  • анемия (эритроциты не способны переносить достаточное количество кислорода по всему телу) и дефицит железа (анемия, при которой эритроцитам не хватает железа)
  • лейкемия у новорожденных или маленьких детей

Рекомендации по развитию

Ваш ребенок будет проходить абсолютно те же ступени развития, что и любые другие малыши. Отличие заключается в том, что на это ему понадобиться немного больше времени. Вмешательство на ранней стадии в виде физической и реабилитационной терапии наряду с дополнительными занятиями помогут ускорить основные аспекты развития ребенка с синдромом Дауна. К таковым относятся:

  • моторные навыки (ходьба, переползание, кормление, одевание, письмо)
  • языковые навыки (речь и развитие словарного запаса)
  • социальные навыки (общение, понятие очередности, зрительный контакт, манеры)
  • обучение (чтение, счет)

Чем раньше ребенок приступит к занятиям, тем лучше будет проходить его развитие и тем успешнее сложится его жизнь.

Читайте также:  Круги позитивных синдромов по снежневскому

Во многих странах и городах мира существуют специализированные группы поддержки и организации, помогающие родителям детей с синдромом Дауна. Помимо родителей посещать их полезно также дедушкам и бабушкам, братьям и сестрам, и другим близким родственникам. Спросите у врача о наличии в вашем регионе подобных организаций.

Факты

Часто у родителей, чей первый ребенок родился с синдромом Дауна, второй ребенок также рождается с этим заболеванием. Поэтому, планируя вторую беременность, проконсультируйтесь с врачом. Он поможет вам определиться с целесообразностью прохождения генетического тестирования.

Впервые узнав о наличии у ребенка синдрома Дауна, вы можете почувствовать разочарование, злость, печаль, страх и тревогу в отношении будущего. Все эти переживания являются вполне нормальными. Зачастую в таких ситуациях помогает общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Поверьте, они прекрасно знают и понимают, что вы чувствуете. Также вы можете обратиться за помощью к семейному врачу или же посетить группу поддержки.

Вопросы, которые следует задать врачу

  • действительно ли у большинства детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
  • Научится ли мой ребенок читать?
  • Сможет ли он в будущем стать самостоятельным?
  • Как понять, что у меня на фоне диагноза ребенка развилась послеродовая депрессия?

(No Ratings Yet)

Loading…

Источник

Энциклопедия / Заболевания / Генетические нарушения / Синдром Дауна

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая объясняется утроением 21-ой хромосомы. Если в норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, то при синдроме Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух.

Впервые заболевание было описано врачом Джоном Дауном в 1866 году и поэтому названо по имени автора.

Синдром Дауна — достаточно часто встречающаяся патология, она наблюдается у одного ребенка среди 700-800 родившихся. Нельзя сказать, кто чаще страдает данной генетической аномалией: мальчики или девочки, процент больных детей одинаков как в том, так и в другом случаях.

Характерными проявлениями синдрома Дауна является отставание в умственном и физическом развитии (в частности, низкий рост).

Выделяют три формы хромосомной аномалии при синдроме Дауна:

  • трисомия — встречается в 90% случаев. Трисомия – это наличие дополнительной 21-ой хромосомы: вместо положенных двух их три. Случается при нарушении клеточного деления в процессе развития яйцеклетки или спермия. Подобное явление наблюдается во всех клетках человека;
  • мозаицизм — лишь часть клеток имеют лишнюю 21-ю хромосому, выглядит это как мозаика из нормальных и патологических клеток. Данный дефект связан с нарушением клеточного деления после зачатия. Частота заболевания достигает 2-3%;
  • транслокация — перестановка части хромосомы в 21-й паре. То есть имеется всего две хромосомы, как и положено, но только участок одной хромосомы в 21-й паре прикреплен к другой (лишнее плечо). Частота диагностирования составляет 4%.

На сегодняшний день установлено только две причины возникновения синдрома Дауна.

Первая – это возраст матери, причем, чем старше становится женщина, тем выше риск рождения ребенка с данной патологией (после 30 лет он составляет 1:1000, а после 42 лет — 1:60). Связано это со старением яйцеклеток: как известно, их количество закладывается еще в период формирования плода.

Другой, более редкой, причиной является наследственность (синдром Дауна по типу транслокации 21-й пары хромосом). Становится понятным, что определенное значение имеют и близкородственные браки, а также наличие в семье родственника с синдромом Дауна. Кроме того, ученые отмечают связь между возрастом бабушки, в котором она родила дочь, и шансом получить внука с синдромом Дауна. Чем старше была бабушка, тем выше риск рождения внука с данной аномалией. Не отрицается и значение возраста отца (фактор риска – мужчины старше 45 лет).

Диагностику синдрома Дауна проводят еще при беременности, на этапе вынашивания плода.

Важным показанием является возраст женщины (30 лет и старше). В первом триместре проводят УЗИ плода (в сроке 10-14 недель) для определения ширины шейно-воротникового пространства (норма 2 мм) и наличия/отсутствия носовой кости. Данные признаки не характерны и не дают 100% гарантии заболевания. Затем проводят анализ крови на уровень ХГЧ.

Читайте также:  Синдром charge что это такое

Во втором триместре, на сроке 16-18 недель проводится тройной тест: определение ХГЧ, альфа-фетопротеина (АФП) и эстриола. При сниженных показателях женщину заносят в группу высокого риска и рекомендуют инвазивные методы обследования:

  • хорионцентез (биопсия ворсинок хориона на сроке около 13-ти недель);
  • амниоцентез (анализ околоплодных вод после 18-ти недель, при проведении обследования высок риск прерывания беременности и инфицирования);
  • кордоцентез (анализ пуповинной крови плода, проводится после 18-ти недель).

После рождения ребенка диагноз устанавливают на основании характерных клинических признаков и определении кариотипа.

Заподозрить синдром Дауна врач может сразу после рождения ребенка на основании характерных признаков. Однако точный диагноз устанавливается после определения кариотипа (хромосомного набора).

«Даунята», по большей части, имеют плоское лицо с монголоидным разрезом глаз и череп укороченной округлой формы (брахицефалия). На глазах отмечается наличие вертикальной кожной складки, которая прикрывает внутренний угол глаза (эпикантус).

Отмечаются повышенная подвижность суставов и мышечная гипотония, за счет которой рот у ребенка приоткрыт, а язык вытянут.

Затылок детей уплощен, укороченная шея с головой маленьких размеров и вертикально поставленными ушами с приросшими мочками, имеются зубные аномалии.

В возрасте старше 8 лет часто развиваются глазные заболевания (катаракта, глаукома). Переносица у «даунят» также уплощена, нередко имеет место косоглазие и короткий нос.

На ладони имеется одна поперечная складка, а мизинец укорочен и скривлен.

Часто у таких малышей выявляются врожденные пороки сердца и пищеварительного тракта, симптоматическая эпилепсия и деформация грудной клетки.

Больные дети могут достигать среднего роста, но часто их физическое развитие отстает из-за нарушений развития скелета.

У всех пациентов с этой патологией отмечается умственная отсталость в той или иной степени.

Одни и те же симптомы могут быть признаками разных заболеваний, а болезнь может протекать не по учебнику. Не пытайтесь лечиться сами — посоветуйтесь с врачом.

Лечение синдрома Дауна пожизненное, оно заключается не в избавлении от хромосомной патологии, а в терапии сопутствующих заболеваний и пороков развития. Например, при врожденных пороках сердца проводится операция.

В лечении «даунят» участвует группа различных врачей-специалистов: педиатр, психиатр и психолог, кардиолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, логопед, окулист, стоматолог и прочие.

Родители детей с синдромом Дауна должны понимать и знать, что данная аномалия – это не приговор, и, тем более, ничьей вины в рождении подобного ребенка нет.

Основное лечение направлено на социально-семейную адаптацию. При тщательном уходе и терпении дети учатся простым человеческим навыкам (сидеть, ходить, говорить). Они могут ходить как в общеобразовательные, так и в специальные школы (желательно в обе). В обычной школе ребенок учится общению с другими детьми, развивается и стремится во всем подражать одноклассникам. Впоследствии такие дети могут получить среднее профессиональное образование. Главное в уходе за особенным ребенком – это внимание и любовь родителей.

К осложнениям синдрома Дауна относятся:

  • врожденные пороки сердца;
  • инфекционные заболевания;
  • лейкемия;
  • ранняя деменция (болезнь Альцгеймера);
  • остановка дыхания во время сна;
  • ожирение.

Продолжительность жизни людей с данной патологией невысока, около 49-50 лет, но за последнее время она увеличилась: еще в ХХ веке такие больные жили примерно 25 лет. Они способны создавать семьи, но мужчины не могут иметь детей. Как правило, люди с синдромом Дауна получают среднее образование и работу. 

Источник: diagnos.ru

Источник

Если у вас в семье растёт ребёнок с синдромом Дауна, вы играете важную роль в возможности малыша реализовать свой потенциал. Многие родители принимают решение самостоятельно растить больного ребёнка, для других более приемлемо доверить это специальным учереждениям. Если вам сложно сделать выбор, можете обратиться за помощью в группу поддержки или специализированную организацию.

В процессе воспитания ребёнка с таким отклонением в развитии вы столкнётесь как с трудностями так и с приятными неожиданностями. Частые перепады в проявлении активности и желании ребёнка развиваться могут быть очень изматывающими для родителей. Уделяйте себе время, чтобы быть в форме и обеспечить ребёнку надлежащий уход.

Показатели развития и приобретение основных навыков

Будьте терпиливы и подбадривайте ребёнка, когда он будет учиться ходить и осваивать другие жизненнонеобходимые навыки, такие как способность сидеть, стоять, поворачиваться и говорить. Ему может понадобиться больше времени, чем здоровому малышу, но только подумайте как приятно вам будет смотреть на достижения своей крохи.

Читайте также:  Синдром фелти что это такое

Запишите ребёнка на занятия по программе раннего вмешательства (для детей до 3-х лет). Специально обученные воспитатели будут контролировать и стимулировать процесс развития вашего малыша. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачём где можно узнать о таких занятиях в вашем регионе.

Навыки самостоятельно принимать пищу и одеваться у детей с синдромом Дауна также усваиваются дольше. Отводите каждый день определённое время на эти процедуры, и когда помогаете ребёнку, будьте с ним терпимы.

Вы можете ускорить процесс обучения и адаптации ребёнка в обществе, если отдадите его в один класс с одногодками. Подумайте, как можно стимулировать мыслительный процесс малыша, не заставляя его сильно напрягаться. Не опускайте руки, если он не сразу поймёт что нужно делать, для детей с синдромом Дауна это обычное явление.

Период обучения в школе

Многие дети с таким пороком занимаются в одном классе с остальными школьниками. Иногда для них разрабатывают специальное расписание, куда вносят посещение дополнительных занятий.

Заранее позаботьтесь, чтобы ваш ребёнок пошёл вовремя в школу. По законодательству, дети с такого вида отклонениями в развитии имеют полное право получать полноценное образование. Законы позволяют вам как родителю быть в курсе всех решений, которые принимает администрация учебного заведения по вопросу обучения вашего ребёнка.

Чему следует уделять особое внимание в юности и взрослом возрасте

Когда ребёнок с синдромом Дауна переходит в подростковый возраст, такие аспекты как уход за собой и поддержание личной гигиены выступают на первый план. Отношения между сверстниками, в том числе и с противоположным полом, напрямую зависят от соблюдения вышеуказанных норм.

В плане общения у пациентов с синдромом Дауна возникают такие же желания и потребности как и у окружающих их здоровых людей. Они также хотят ходить на свидания, заводить друзей, иметь интимные отношения. Вы можете помочь и подсказать как нужно себя вести в той или иной ситуации. Объясните, что активное участие в общественной жизни даст ему возможность расширить круг знакомств. Не старайтесь нарочно знакомить ребёнка с людьми, это может заставить его замкнуться в себе и отдалиться от вас.

Помните, что такие дети предрасположены к чрезмерной впечатлительности и не всегда могут сами решать бытовые проблемы. Подготовьте ребёнка к серьёзному восприятию отношений между мужчиной и женщиной и возможной сексуальной близости:

  • Научите его бережно относить к своему организму и так же воспринимать других людей.

  • Проведите беседу о моральных ценностях в жизни.

  • Позаботьтесь, чтобы ребёнок получил в доступной форме информацию о половом воспитании. Расскажите о функции продолжения рода.

  • Объясните ему какие есть меры предосторожности, необходимые для безопасного секса, чтобы избежать заболеваний, передающихся половым путём.

Ещё в подрастковом возрасте начинайте планировать будущую самостоятельную жизнь вашего ребёнка. Многие люди с синдомом Дауна во взрослом возрасте живут отдельно от родителей в специальных пансионатах, где им оказывают необходимую поддержку. В большинстве таких домов существует требование, чтобы люди с таким диагнозом были более-менее самостоятельными: могли без посторонней помощи есть, одеваться и принимать душ.

Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.

Помните, что человек с таким заболеванием особенно подвержен проявлению депрессии. Особенно это характерно при потере близкого человека или сильном разочаровании в повседневной жизни. Первым признаком этого является перепад настроения. Если вы заметили изменения такого плана, обратитесь за помощью к специалисту.

Источник