Уход за людьми с синдромом дауна

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Если у вас в семье растёт ребёнок с синдромом Дауна, вы играете важную роль в возможности малыша реализовать свой потенциал. Многие родители принимают решение самостоятельно растить больного ребёнка, для других более приемлемо доверить это специальным учереждениям. Если вам сложно сделать выбор, можете обратиться за помощью в группу поддержки или специализированную организацию.

В процессе воспитания ребёнка с таким отклонением в развитии вы столкнётесь как с трудностями так и с приятными неожиданностями. Частые перепады в проявлении активности и желании ребёнка развиваться могут быть очень изматывающими для родителей. Уделяйте себе время, чтобы быть в форме и обеспечить ребёнку надлежащий уход.

Показатели развития и приобретение основных навыков

Будьте терпиливы и подбадривайте ребёнка, когда он будет учиться ходить и осваивать другие жизненнонеобходимые навыки, такие как способность сидеть, стоять, поворачиваться и говорить. Ему может понадобиться больше времени, чем здоровому малышу, но только подумайте как приятно вам будет смотреть на достижения своей крохи.

Запишите ребёнка на занятия по программе раннего вмешательства (для детей до 3-х лет). Специально обученные воспитатели будут контролировать и стимулировать процесс развития вашего малыша. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачём где можно узнать о таких занятиях в вашем регионе.

Навыки самостоятельно принимать пищу и одеваться у детей с синдромом Дауна также усваиваются дольше. Отводите каждый день определённое время на эти процедуры, и когда помогаете ребёнку, будьте с ним терпимы.

Вы можете ускорить процесс обучения и адаптации ребёнка в обществе, если отдадите его в один класс с одногодками. Подумайте, как можно стимулировать мыслительный процесс малыша, не заставляя его сильно напрягаться. Не опускайте руки, если он не сразу поймёт что нужно делать, для детей с синдромом Дауна это обычное явление.

Период обучения в школе

Многие дети с таким пороком занимаются в одном классе с остальными школьниками. Иногда для них разрабатывают специальное расписание, куда вносят посещение дополнительных занятий.

Заранее позаботьтесь, чтобы ваш ребёнок пошёл вовремя в школу. По законодательству, дети с такого вида отклонениями в развитии имеют полное право получать полноценное образование. Законы позволяют вам как родителю быть в курсе всех решений, которые принимает администрация учебного заведения по вопросу обучения вашего ребёнка.

Чему следует уделять особое внимание в юности и взрослом возрасте

Когда ребёнок с синдромом Дауна переходит в подростковый возраст, такие аспекты как уход за собой и поддержание личной гигиены выступают на первый план. Отношения между сверстниками, в том числе и с противоположным полом, напрямую зависят от соблюдения вышеуказанных норм.

В плане общения у пациентов с синдромом Дауна возникают такие же желания и потребности как и у окружающих их здоровых людей. Они также хотят ходить на свидания, заводить друзей, иметь интимные отношения. Вы можете помочь и подсказать как нужно себя вести в той или иной ситуации. Объясните, что активное участие в общественной жизни даст ему возможность расширить круг знакомств. Не старайтесь нарочно знакомить ребёнка с людьми, это может заставить его замкнуться в себе и отдалиться от вас.

Помните, что такие дети предрасположены к чрезмерной впечатлительности и не всегда могут сами решать бытовые проблемы. Подготовьте ребёнка к серьёзному восприятию отношений между мужчиной и женщиной и возможной сексуальной близости:

• Научите его бережно относить к своему организму и так же воспринимать других людей.

• Проведите беседу о моральных ценностях в жизни.

• Позаботьтесь, чтобы ребёнок получил в доступной форме информацию о половом воспитании. Расскажите о функции продолжения рода.

• Объясните ему какие есть меры предосторожности, необходимые для безопасного секса, чтобы избежать заболеваний, передающихся половым путём.

Ещё в подрастковом возрасте начинайте планировать будущую самостоятельную жизнь вашего ребёнка. Многие люди с синдомом Дауна во взрослом возрасте живут отдельно от родителей в специальных пансионатах, где им оказывают необходимую поддержку. В большинстве таких домов существует требование, чтобы люди с таким диагнозом были более-менее самостоятельными: могли без посторонней помощи есть, одеваться и принимать душ.

Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.

Помните, что человек с таким заболеванием особенно подвержен проявлению депрессии. Особенно это характерно при потере близкого человека или сильном разочаровании в повседневной жизни. Первым признаком этого является перепад настроения. Если вы заметили изменения такого плана, обратитесь за помощью к специалисту.