Убили женщину с синдромом дауна
Об отношении к больным и инвалидам в России уже многое написано и сказано. Отношение это далеко от благожелательного, но периодически случаются самые настоящие эксцессы. То журналист публично начинает призывать убивать дефективных детей, то милейшая женщина и актриса расскажет по телевизору, что, напротив, именно дети с синдромом Дауна способны и склонны убивать своих родителей, то ведущие популярной радиостанции начинают издеваться в прямом эфире над страшной болезнью муковисцидоз.
На радиостанции «Маяк» завелись вампиры
Появились публичные заявления ассоциации «Даунсайд Ап» по поводу высказываний актрисы и телеведущей Марии Ароновой и матерей детей, страдающих муковисцидозом – по поводу передачи «Болячка» на радиостанции «Маяк».
О муковисцидозе
Муковисцидоз (сокращенно МВ) – генетическое врожденное заболевание, при котором вся слизь в организме слишком вязкая, и без лекарств больной не может нормально переваривать пищу и дышать. Легкие постепенно забиваются слизью, возникают тяжелые пневмонии, и в конце концов человек мучительно умирает от удушья. В остальном эти люди абсолютно нормальны и часто одарены художественно и музыкально. Продолжительность их жизни зависит от качества и своевременности лечения: в западных странах они живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.
Муковисцидозом, как недавно выяснилось, болел Фредерик Шопен, хотя врачи его времени подозревали у него туберкулез.
Мамы тяжелобольных детей по понятным причинам крайне чувствительны. Родителей же муковисцидозных больных это касается вдвойне, потому что в России до сих пор нет системы лечения МВ. К переживанию болезни ребенка добавляется осознание, что за границей ребенок мог бы жить достаточно долго, а здесь практически обречен умереть в юности.
Не знаем, имеет ли смысл приводить выдержки из веселого гогота ведущих, обсуждавших муковисцидоз в программе «Болячки» на радио «Маяк», однако кое-что просто невозможно не опубликовать – нет сил это оставить просто так. (Полная видеозапись программы – здесь, правда видео сейчас, после скандала, вдруг стало «с ограниченным доступом». Еще один адрес, где это видео можно посмотреть. О разговаривающих: Д – приглашенный на передачу врач, остальные – ведущие передачи «Болячка»):
«Д: Мы поговорим о заболевании муковисцидоз…
И: Мне хочется добавить, — «полный»!
К: Полный муковисцидоз!…
Д. В быту их называют «соленые дети»… Нарушен обмен хлора, и соль выступает на коже…
К. А пахнут они? И. С ними хорошо текилу пить!»
Комментировать здесь нечего…
Катя Костромина, страдавшая муковисцидозом, пыталась привлечь внимание власти и общества к проблемам этой болезни… Она умерла.
Об «убийцах с синдромом Дауна»
16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию высказывалась так (видео): «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок — может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».
Во-первых, следует сказать, что в российской практике не известны преступления, связанные с насилием, которые были бы совершенны людьми с синдромом Дауна. Во-вторых, любая, самая профессионально добросовестная попытка создать интерес и провокацию в СМИ никак не может оправдать подобные вопросы.
Мария Аронова в спектакле «За двумя зайцами»
В «Открытом письме фонда «Даунсайд Ап» руководству ВГТРК и Марии Ароновой по поводу выпуска программы «Люблю, не могу» от 16.10.2012» говорится:
«К сожалению, в погоне за рейтингами, в российской медиа-практике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями, что противоречит здравому смыслу и идет в разрез с Конвенцией ООН по Правам человека.
Но самое страшное, что подобные провокации влекут за собой увеличение количества отказов от малышей с нарушениями развития, а также губительно влияют на качество жизни тысяч семей, в которых растут особые дети.
Мы очень, надеемся, что Вы, уважаемый Олег Борисович, должным образом рассмотрите наше открытое письмо и сообщите о своем мнении. Со своей стороны мы готовы оказывать консультационную и информационную поддержку журналистам, редакторам и ведущим программ по вопросам развития и социализации детей с синдромом Дауна».
О юридической стороне дела
Первая попытка иска подобного рода была предпринята в отношении журналиста и публициста Александра Никонова, получившего прозвище «охотник за даунами». Общественный резонанс по поводу его статьи «Добей, чтоб не мучился», опубликованной в газете «Спид-ИНФО», был весьма значительным. Статья обсуждалась в СМИ, в блогах, социальных сетях и в Общественной палате РФ.
Александр Никонов
Коллегия по вопросам злоупотрбления свободой слова рассмотрела жалобу, поданную двумя женщинами, Светланой Старковой и Снежанной Митиной, которые воспитывают детей-инвалидов. Как сообщалось, они остались довольны результатами слушаний в общественной коллегии, но, тем не менее, собирались обращаться в прокуратуру с требованием возбудить против журналиста Никонова уголовное дело. По мнению адвоката женщин, для этого были все основания — автор в своей статье не просто оскорбил чувства матерей детей-инвалидов, а нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму.
Однако далее почему-то ничего не последовало. Неизвестно: то ли иск не был подан, то ли он был отклонен. Отметим, все же, для себя показательные формулировки: «автор оскорбил чувства матерей детей-инвалидов и нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму».
Мы думаем, что возбуждение исков с такими формулировками было бы ошибкой. Статьи о «разжигании ненависти в отношении социальной группы», об «оскорблении чувств» и о «противодействии экстремизму» с нашей точки зрения слишком часто используются для очень уж особенных процессов. Они, как мы считаем, противоречат последовательно понимаемой свободе слова и не содержат в себе – кроме специфически понимаемого «оскорбления чувств» — ничего такого, что не содержалось бы в других статьях российского УК.
Свобода слова, с нашей точки зрения, может быть ограничена лишь прямыми призывами к причинению вреда или убийству. Причем, Никонов выступал с открытыми призывами к убийству, но почему-то никто не говорил о его случае в таких терминах.
Поэтому нам представляется, что было бы неправильно формулировать уже готовящийся иск матерей детей, страдающих муковисцидозом (и очень вероятный в недалеком будущем иск матерей детей-даунов) в терминах «оскорбления чувств», «клеветы», «разжигания вражды» или «экстремизма».
Эти дела несомненно требуют судебных разбирательств и должны быть обязательно доведены до судов. Однако иски, по нашему мнению, должны быть сформулированы в терминах нарушения прав и свобод особенных детей и их родителей, а не в терминах «разжигания розни», «клеветы» или «экстремизма». Впрочем, если обиженные и оскорбленные матери особенных детей изберут иную тактику, их будет легко понять.
Источник
Ìèõàèë Ìèõàéëîâè÷ ìå÷òàë î ñûíå åù¸ â òå âðåìåíà, êîãäà ñàì òîëüêî âûøåë èç-ïîä ñòîëà è óâèäåë îñîçíàííûì âçãëÿäîì ìèð, ïðèíàäëåæàùèé ìóæ÷èíàì. Îí ãîäàìè íàêàïëèâàë íåîáõîäèìûå äëÿ âûæèâàíèÿ íàâûêè è õèòðîñòè, âðîäå òåõ, êàê äîáûòü ïèùó, ñïàñòèñü îò ñòèõèè, îäîëåòü âðàãà è ïðàâèëüíî âûñòàâèòü ìåòêè ðåìíÿ ÃÐÌ. Âñå ýòè òàéíûå ìóæñêèå çíàíèÿ îí áåðåã äëÿ ñâîåé áóäóùåé êîïèè. Âìåñòå ñ ñàêðàëüíûìè çíàíèÿìè ñûíó äîëæíî áûëî ïåðåéòè òàêæå åãî èìÿ. Íà æàëêèå ïðîòåñòû æåíû èìåòü äîìà äâóõ Ìèõàë Ìèõàëû÷åé îí îòâå÷àë, ÷òî â èõ äèíàñòèè ― ýòî íåðóøèìàÿ òðàäèöèÿ, áåðóùàÿ íà÷àëî àæ â 3 âåêå, êîãäà ïåðâûé Ìèõàèë ýâîëþöèîíèðîâàë èç ìåäâåäÿ è, âûéäÿ ê ëþäÿì, ïîëîæèë íà÷àëî âåëèêîìó ðîäó.
Ìå÷òû î ïåðåäà÷å áîãàòîãî íàñëåäñòâà â âèäå ïÿòè ñîòîê äà÷íîãî õîçÿéñòâà, ñòàðåíüêîé «Íèâû» è öåëîãî ñàðàÿ ðûáàöêèõ ñåòåé, ñïèííèíãîâ è áëåñåí áûëè ïåðå÷åðêíóòû â îäíî÷àñüå.
― Äåâî÷êà ó âàñ î÷åíü àêòèâíàÿ, ýíåðãèè ñòîëüêî, ÷òî õîòü ñðàçó ïîñëå ðîäîâ íà áàëåò îòäàâàé, ñðàçó âèäíî ― âñÿ â îòöà, ― ñîîáùèë íà ïîñëåäíåì ÓÇÈ ðàäîñòíóþ íîâîñòü âðà÷ è ïîõëîïàë ïîáëåäíåâøåãî Ìèõàèëà ïî ïëå÷ó.
― Äîêòîð, âû óâåðåíû?! ― íà ïîëíîì ñåðü¸çå ñïðîñèë Ìèõàèë, ãëÿäÿ íà èçäåâàòåëüñêè äîâîëüíîå ëèöî æåíû.
― Àáñîëþòíî!
― À âîí òàì ðàçâå íå
― Íåò, Ìèõàèë! Ýòî íîãà, ― ñåðäèòî ñêàçàë äîêòîð, ãëÿäÿ íà ÿâíî íåäîâîëüíîãî îòöà è çàòåì äîáàâèë: ― ñ÷àñòëèâûé Âû ÷åëîâåê!
― Ìîæåò, ýòî ìîæíî êàê-òî èñïðàâèòü?
― Íåëüçÿ!
― À çà äåíåæêó?
― È çà äåíåæêó íåëüçÿ!
― À åñëè?! ― çëîáíî çàõðèïåë Ìèõàèë è óãðîæàþùå ïîäñòàâèë êóëàê ê ñâîåìó ëèöó.
Âðà÷ ïîêàçàë ðóêîé íà ñòåíó, ãäå âûäåëÿëñÿ äèïëîì çà ïåðâîå ìåñòî ïî áîêñó è óãðîæàþùå ñâèñàëè ñ ãâîçäÿ ïåð÷àòêè. Ìèõàèë òÿæåëî âçäîõíóë è âûøåë ïðî÷ü.
Äîìà åãî æäàëà äåòñêàÿ êîìíàòà ñ êàìóôëÿæíûìè îáîÿìè, êîòîðûå Ìèõàèë ïîêëåèë ëè÷íî. Ïîë è øêàôû áûëè óñåÿíû èãðóøå÷íûìè àâòîìàòàìè, ôóòáîëüíûìè ìÿ÷àìè è íåðàñïàêîâàííûì íàáîðîì þíîãî ïëîòíèêà, êîòîðûé Ìèõàèëó â ñâî¸ âðåìÿ ïîäàðèë åãî îòåö. Êîìíàòà áûëà ýòàëîíîì ìàëü÷èøå÷üåãî ðàÿ, â êîòîðîì ñ ðàäîñòüþ ïîñåëèëñÿ áû è ñàì Ìèøà, îí äàæå êóïèë ðàñêëàäóøêó âòàéíå îò æåíû (íà âñÿêèé ñëó÷àé).
Ñóïðóãà æå áåç êîíöà ïåëà è òàíöåâàëà, ÷åì ñèëüíî áåñèëà Ìèøó. È îí îáúÿâèë åé áîéêîò, ñêàçàâ, ÷òî òà íàðî÷íî ðåøèëà åìó âñå êàðòû ïîäïîðòèòü è, êàê âñåãäà, ñäåëàëà âñ¸ ïî-ñâîåìó.
Äåíü è íî÷ü Ìèõàèë øòóäèðîâàë ôîðóìû è þòóá, èçó÷àÿ îñíîâû êëîíèðîâàíèÿ è óæå áûëî õîòåë ïðîâåñòè ñâîé ïåðâûé ýêñïåðèìåíò íà êîòå, íî òóò æåíà îòäàëà åãî ò¸ùå, ñêàçàâ, ÷òî áåðåìåííûì êîøêè ïðîòèâîïîêàçàíû.
Òîãäà Ìèøà ðåøèë ïðèáåãíóòü ê íåñòàíäàðòíûì ìåòîäàì è îáðàòèëñÿ çà ïîìîùüþ ê çíàêîìîìó áàòþøêå. Òîò íåñêîëüêî ÷àñîâ âûñëóøèâàë Ìèøèíû èñïîâåäîâàíèÿ è îòïóñêàë åìó ãðåõè çà ãðåõàìè, êîòîðûå Ìèøà ñòàðàòåëüíî âñïîìèíàë. Ãðåøêè åãî èìåëè â îñíîâíîì øêîäëèâûé õàðàêòåð è îñîáîãî âðåäà íå íåñëè, íî Ìèøà íàñòàèâàë íà òîì, ÷òî âñ¸ äîëæíî áûòü îòïóùåíî, à ïî îêîí÷àíèè âûäàíà êâèòàíöèÿ ñ ïå÷àòüþ.
― ×òî æå òû ðàíüøå íå ïðèõîäèë? ― ñïðîñèë óòîìëåííûé Áîæèé ÷åëîâåê. ― Ìåñòî â ðàþ êàê êðåäèò, ëó÷øå ãàñèòü âîâðåìÿ, à òî, íå äàé Áîã, ðàíüøå âðåìåíè îòêèíåøüñÿ, à äîëã çà òåáÿ íèêòî íå ïîêðîåò.
― Òàê âåäü çà÷åì Ãîñïîäà ïîñòîÿííî äåðãàòü ïî ïóñòÿêàì, ÿ ëó÷øå ðàçîì çà âåñü îáúåì îò÷èòàþñü, äà è ïðîñüáà ó ìåíÿ òîëüêî ñåé÷àñ ïîÿâèëàñü ê Íåìó.
― ×òî çà ïðîñüáà?
Êîãäà Ìèøà èçëîæèë ñóòü ïðîáëåìû, áàòþøêà ïîïûòàëñÿ âðàçóìèòü áóäóùåãî ïàïàøó, ÷òî îí äîëæåí áûòü ñ÷àñòëèâ ðîæäåíèåì äî÷åðè. È ðàç Áîã ðåøèë, ÷òî òàê áóäåò ëó÷øå, çíà÷èò, òàê îíî è åñòü. Ìèøà ñ íðàâîó÷åíèÿìè íå ñîãëàøàëñÿ, íàçûâàÿ áàòþøêó êîíôîðìèñòîì, íàñòàèâàÿ íà ëè÷íîé àóäèåíöèè ñ Ãëàâîé íåáåñ, çà ÷òî áûë èçãíàí èç öåðêâè ïîä óãðîçû âïåðâûå ìàòåðèâøåãîñÿ ñâÿòîãî îòöà.
― Áóäåò òåáå ëè÷íàÿ àóäèåíöèÿ! ― êðè÷àë âñëåä Ìèøå ïîï, çëîáíî êðóòÿ êàäèëîì íàä ãîëîâîé, ñëîâíî øàøêîé.
Îòåö Ìèõàèëà ìàõíóë íà ñûíà íàëèâøåéñÿ äîñàäîé ðóêîé, âîçëîæèâ íà åãî ïëå÷è âèíó çà ïðåðûâàíèå âåëèêîãî ðîäà, à æåíó åãî íàçâàë âðåäíîé è ýãîèñòè÷íîé áàáîé, çà ÷òî òðèæäû ïîëó÷èë ïî ãîëîâå ïîëîâíèêîì îò ñâîåé ñîáñòâåííîé. Ñâåêðîâü, óçíàâ ïðåêðàñíóþ íîâîñòü, ñðàçó ïðèíÿëàñü ïå÷ü äëÿ íåâåñòêè å¸ ëþáèìûå ïèðîãè ñ ðûáîé è òóøèòü êàðòîøêó ñ ìÿñîì ïî ñâîåìó ôèðìåííîìó ðåöåïòó. À ïîñëå, çàêóïèâ åù¸ äâà áàóëà ïðîäóêòîâ íà äâà äíÿ, ïåðååõàëà ê äåòÿì ñëåäèòü çà òåì, ÷òîáû áóäóùàÿ ìàòü ïèòàëàñü, êàê ïîëîæåíî, à ìóæ íå âçäóìàë å¸ ðàññòðàèâàòü.
Êîãäà æåíà îáìîëâèëàñü, ÷òî îáîè â äåòñêîé íóæíî ïåðåêëåèòü, à òî îáñòàíîâêà êàê â êàçàðìå, Ìèõàèë óøåë â òð¸õäíåâíûé çàïîé, à êîãäà âåðíóëñÿ, âñ¸ óæå áûëî ñäåëàíî áåç íåãî. Òåïåðü ñòåíû óêðàøàëè ÿðêèå ðàçíîöâåòíûå ôîòîîáîè, èçîáðàæàþùèå ïëþøåâûõ åíîòîâ è åäèíîðîãîâ. Ðîãàòûå êîíè ðàäîñòíî ñêàêàëè íà ëóãó è ðæàëè. «Íàäî ìíîé ðæóò, ñâîëî÷è!» ― óâåðåííî äóìàë Ìèõàèë è ãðîçèë êóëàêîì äâóõìåðíûì æåðåáöàì.
Ìèøà íà÷àë õóäåòü è ïëîõî ñïàòü, âñ¸ ó íåãî â æèçíè ëåòåëî â òàð-òàðà-ðû. Êàê-òî íî÷üþ äî åãî âîñïàëåííîãî áåññîííèöåé ìîçãà âäðóã äîøëî, ÷òî æåíùèíà ― ÷åëîâåê ñèëüíûé è âîëåâîé, à çíà÷èò, ðîäèòü ìîæåò è äâàæäû, à åñëè ïîíàäîáèòñÿ, òî è òðèæäû! Èëè äî òåõ ïîð, ïîêà Ìèõàèë íå äîáüåòñÿ îò íå¸ ñâîåãî. Îáðàäîâàâøèñü ñîáñòâåííîé íàõîä÷èâîñòè, Ìèõàèë òóò æå óñíóë, íî òóò, êàê íàðî÷íî, ó æåíû îòîøëè âîäû. Äåëàòü íå÷åãî, ïðèøëîñü åõàòü â ðîääîì.
Äåâî÷êà ðîäèëàñü çäîðîâàÿ è ñèëüíàÿ («Êàê ìîëîäîé ìåäâåæîíîê», ― ãîâîðèëè àêóøåðêè). Ìèõàèë ïîçâîëèë æåíå ñàìîé âûáðàòü èìÿ, òàê êàê æåíùèíó Ìèøåé íàçâàòü íåëüçÿ äàæå ïðè âñ¸ì ñâî¸ì æåëàíèè, à äðóãèå èìåíà åãî íå îñîáî âäîõíîâëÿëè.
Óâèäåâ ñìîðùåííóþ è ïîõîæóþ íà êàðòîøêó ìîðäàøêó, Ìèõàèë íàäìåííî ôûðêíóë, ÷åì ñèëüíî îáèäåë æåíó, íî ñïóñòÿ ïÿòü ìèíóò îí âñ¸ æå ðàñòàÿë, ñëîâíî ïëîõî çàêðûòûé õîëîäèëüíèê, è íà ãëàçàõ åãî íàâåðíóëèñü ñëåçû óìèëåíèÿ.
Ïîñëå âûïèñêè æåíà ÷¸òêî äàëà ïîíÿòü, ÷òî ðîæàòü îíà áîëüøå íå áóäåò, äàæå åñëè ãîñóäàðñòâî çà ýòî ïåðåñåëèò âñ¸ å¸ ñåìåéñòâî â äîì èç ÷èñòîãî çîëîòà èëè îòïðàâèò íà Ìàðñ.
Êîãäà ìîëîäàÿ ñåìüÿ ïîêèäàëà ðîääîì ïîñëå âûïèñêè, Ìèøà çàÿâèë, ÷òî âîñïèòàíèå äî÷åðè äîëæíî ëå÷ü èñêëþ÷èòåëüíî íà ïëå÷è ìàòåðè, òàê êàê â áàíòèêàõ, êîñè÷êàõ è êóêëàõ îí ðàçáèðàëñÿ íå ëó÷øå, ÷åì â ïîëèòè÷åñêîé ñèñòåìå Ñîìàëè.
Òàê îíî è áûëî äî òåõ ïîð, ïîêà äèò¸ íå íàó÷èëîñü õîäèòü è ãîâîðèòü.
― Ïàïà, òè êóäà? ― ñïðîñèëî ìàëåíüêîå ðîçîâîùåêîå ñîçäàíèå ó îòöà çàâåðíóòîãî â ïëàù-ïàëàòêó è îáóòîãî â ðåçèíîâûå ñàïîãè äî ñàìîãî ïîäáîðîäêà. Çà ïëå÷àìè åãî áîëòàëñÿ îãðîìíûé âåùìåøîê, â êîòîðûé ïîìåñòèòñÿ ïîëîâèíà èõ êâàðòèðû.  ðóêàõ îòåö äåðæàë ñâÿçêó íåïîíÿòíûõ ïàëîê ñ íèòêàìè.
― Íà ðûáàëêó, äî÷ü.
― Çà ëèáêàìè?
― Çà ðûáêàìè, çà ðûáêàìè. Èäè, ñïè, à òî ìàìêà íàðóãàåò, ― ñòîÿ â ïðèõîæåé è çàñòåãèâàÿñü, ãîâîðèë îòåö.
― À ìîçíî ìíå ñ òîáîé? ― çàñòåí÷èâî ñïðîñèë ïóïñ.
Òóò â ãîëîâå ó Ìèõàèëà ïðîèçîøåë êîãíèòèâíûé äèññîíàíñ. Ñêîëüêî ðàç îí çâàë æåíó ñ ñîáîé, ÷òîáû ïîçíàòü âñþ ðîìàíòè÷íîñòü ýòîãî ÷óäåñíåéøåãî ðèòóàëà! Êîãäà òû â ïÿòü óòðà îòïðàâëÿåøüñÿ ïåøêîì çà 4 êèëîìåòðà ÷åðåç ñûðûå îò ðîñû ïîëÿ, ÷åðåç ãóäÿùóþ òîâàðíÿêàìè æåëåçíóþ äîðîãó, ïî çàñàñûâàþùåé ïî êîëåíî ãðÿçè è îáëåïëåííûé ñ íîã äî ãîëîâû ãîëîäíûìè êîìàðàìè! À ïîòîì ñèäèøü äî îáåäà, çàñòûâ â îäíîé ïîçå â îæèäàíèè ïîêëåâêè, è íàñëàæäàåøüñÿ âèäàìè ðåêè.
― À òû íå áîèøüñÿ? Òàì êîìàðèêè êóñàþòñÿ, ― ñïðîñèë îí íà âñÿêèé ñëó÷àé ó ñâîåãî ìàëåíüêîãî äåòåíûøà.
― Ïô, êîìàëèêè â ïîïå øàëèêè! ― äèò¸ ìàõíóëî ðóêîé, ÿâíî äàâàÿ ïîíÿòü, ÷òî ïèùàùèå êðîâîñîñû å¸ íå ïóãàþò, è ïîøëà íàòÿãèâàòü êîëãîòêè.
Ìèõàèë ñìàõíóë ñêóïóþ ìóæñêóþ ñëåçó è, ïîäíÿâ ãîëîâó ê ïîòîëêó, òèõî ñêàçàë: «Ñïàñèáî».
(ñ) Àëåêñàíäð Ðàéí
Àâòîð â ñîö. ñåòÿõ
https://www.facebook.com/AlexandrRasskaz
https://vk.com/alexrasskaz
Источник
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
2 270
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник