Убили девочку с синдромом дауна

Изначально все выглядело почти как история с сестрой Натальи Водяновой. Только место действия — Новые Ватутинки (Новая Москва). Школа №1392. 4 «в» класс. Хотя нет, не так. Изначальное место действия — Фейсбук. Там появился трогательный пост, который мигом разошелся по всему Интернету и, как говорится, ворвался в топ новостей. Например, заголовок: «Родители четвероклассников просят убрать из школьного альбома фото девочки с синдромом Дауна». Сильно, правда? Историю тут же подхватили тысячи комментаторов в Сети: «Ну что у нас за общество?! Когда мы научимся толерантности?!».

«ПАФОСНО ГЛЯНЦЕВЫЙ» АЛЬБОМ

Что же произошло в 4 «в»?

— Нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фотоальбом, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама 10-летней ученицы и автор того самого поста в Фейсбуке. — Многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна. Она не из их класса. Не из их жизни.

Кто такая девочка Маша? Она не ученица 4 «в». Она дочка классной руководительницы, Марины К. Маше 7 лет. И по возрасту ей бы учиться в первом классе. Но Марина Вальерьевна в этой школе человек новый, работает первую четверть, оформить ребенка в первый класс не успела — затянулись бумажные дела. Одну девочку в квартире не оставишь — Маша непростой ребенок, мало ли куда влезет, упадет. Вот девчушка и коротала мамино рабочее время за партой, вместе с четвероклашками. В основном рисовала что-то тихонько, никому не мешала. Маша почти не говорит, зато очень любит обниматься. Дети к ней относятся нормально, говорит Ольга Синяева. Но, по ее словам, все изменилось после появления злосчастного альбома. Пятерых детей даже из-за Маши перевели в другой класс!

— А сам альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, — возмущена Синяева. — Теперь понятно, что это только на 1 сентября у нас бывают формальные «Уроки доброты». Вот реальная история, и у людей никакого сочувствия. Эти же дети нам спущены на Землю, чтобы люди вспомнили о доброте. А наше общество пытается их вычеркнуть из жизни.

КУДА СМОТРИТ ШКОЛА

Неужели люди могут быть такими черствыми, думала я, отправляясь в Новые Ватутинки. Что им, жалко, что ли, оставить это фото? Ну, не ученица — и что? Она же ребенок! Тем более, особенный…

Школе №1392 всего год. Современное яркое здание, свежайший ремонт.

— Педагог Марина К. неделю находится на больничном дома, — рассказал мне директор Денис Бахарев.

— Переживает сильно?

— Нет, это не связано с тем, что происходило.

А вот по словам Ольги Синяевой, начавшей бить тревогу, педагог от стресса не может даже говорить. Правда, на мою просьбу дать телефон учительницы Ольга почему-то ответила отказом. Ну, да ладно. Хотя, осадочек, конечно, остался.

Еще один вопрос: как получилось, что посторонний ребенок, не ученик, попал в альбом класса?

ОШИБКА ФОТОГРАФА

Банальная ошибка фотографа. Он всех, кто был в классе сфотографировал. И Машу тоже — учительница попросила сделать фото для личного архива.

— А фотограф без согласования разместил фотографию Маши в альбоме. После чего родители просили скорректировать альбом, — объяснил мне Денис Бахарев. — И это никак не связано с диагнозом девочки.

И версия директора выглядит вполне убедительно. Остался только один вопрос — его задают многие комментаторы этой истории в Интернете: как администрация допустила, что на занятиях в классе находится посторонний ребенок?

— Девочка не всегда была в школе. Всего несколько дней, — сказал мне директор. — Это была вынужденная ситуация, потому что учительница воспитывает одна дочь. Но сейчас Марина Валерьевна нашла няню, которая будет сопровожать ее ребенка. И Марина К. продолжит работу в школе. Она квалифицированный педагог, нареканий у нас к ней нет.

P.S. Ну что, кажется, хэппи-энд? Вроде бы, да. Девочка пойдет в первый класс, будет под присмотром и рядом с мамой. Фотограф сделает новый альбом, без Маши. Те из родителей, кто сильно переживал из-за альбома, вздохнут с облегчением. И только в Фейсбуке будут, как и раньше, вытаскивать на свет кучу неоднозначных историй. И делать категоричные выводы и обобщения, зачастую превращая муху в слона. А ребенка с особенностями развития — в заведомую жертву нашего нетолерантного российского общества.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Московской учительнице запретили приводить на уроки дочку с синдромом Дауна

Педагогу четвертого класса в столичной школе 1392 запретили приводить на уроки дочку Машу с синдромом Дауна. Такое решение 22 октября озвучили на родительском собрании в образовательном учреждении.

— Директор сказал, что Маша больше сидеть в классе не будет, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама девочки из 4 «В» (подробности)

КОМПЕТЕНТНОЕ МНЕНИЕ

Астахов о девочке с синдромом Дауна: История не украшает ни школу, ни родителей

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов прокомментировал корреспондентам Радио «КП» историю с 7-летней Машей с синдромом Дауна, которую родители попросили убрать с фотографии класса. По словам Астахова, история некрасивая, не украшает ни школу, ни родителей, да к тому же, не идет на пользу детям, которые учатся в этом классе.

— Я уже не говорю о том, что все-таки задели достоинство девочки с синдромом Дауна, ее мамы, которая сейчас в школе не появляется, вынуждена была взять больничный (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В московской школе родители попросили «убрать Машу с синдромом Дауна» из фотоальбома

Это вам не клип Димы Билана «Не молчи», где девочку с синдромом Дауна полюбили все. В новой столичной школе №1392 разгорелась недетская история. Которая, кстати, чем-то напоминает случай с сестрой Натальи Водяновой. Правда, шуму вокруг 7-летней Маши явно будет меньше. Ведь мама у Маши простая учительница. Месяц назад Марина Валерьевна пришла на работу в 1392-ю (подробности)

В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.

Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:

«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?

Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.

Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..

Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.

Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.

Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.

И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»

От редакции:

Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».

И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!

В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.

Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.

Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.

Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.

Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.

Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .

И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….

Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.

А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.

«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».

У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.

Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».

В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.

И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».

Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».

А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?

Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,

— Возьмете дочку на руки? — спросили врачи у Оксаны после родов.

— Конечно, нет, — ответила она.

Казалось, все это происходит не с ней.

Пять лет они с мужем хотели общего ребенка (у каждого из них — второй брак). И вот долгожданная беременность, легкая. Правда, один скрининг показал, что возможен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Оксана подумала, что это точно не про нее. Но признается, что сказала себе: «Если родится инвалид, его можно сдать в детдом, а потом родить здорового».

И вот роды. Ребенка осматривает педиатр, потом еще несколько врачей. Понятно, что у малыша проблемы. Наконец, врачи подходят:

— Вы знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?

Оксана лежит в коридоре, ее вот-вот отправят в палату. Рядом — другие роженицы, радостно рассказывают по мобильным, как все прошло, вес, рост… А она рыдает и не может остановиться.

— Это был шок. «Давайте мужу скажем, что она умерла», — просила врачей. Потому что знаю: он добрый. Все звонят, я сбрасываю, даже мужу не отвечаю на звонки, на сообщения «Как ты? Как все прошло?» В конце концов пишу: «Все плохо, у нас больше нет дочки».

Мы потеряли четыре дня

— Я начал переживать — как это понять, в каком смысле нет, — вспоминает Виктор. — Сразу поехал в роддом. Там узнал, что произошло, спросил, могу ли посмотреть ребенка. «Да, без проблем, — ответила врач. — Надевайте халат, пойдемте со мной». Увидел дочку — обычный ребенок. То есть не обычный, а наш. Ни секунды не сомневался, что делать дальше. Что с детьми делают после роддома? Забирают домой.

Эту мысль Виктор пытался донести до Оксаны, но она отказывалась слушать. Дома Виктор изучал информацию о синдроме Дауна, рассказал о дочери ее бабушкам. Его мама сразу сказала: «Вы не думайте отказываться от ребенка, если что, ее возьму я». А мать Оксаны перезвонила ей со словами: «Мы — бедные люди, у нас нет возможности растить инвалида. Ты не Эвелина Бледанс, у тебя нет стольких денег. Конечно, оставляй ее в больнице, потом родите здорового».

Сутки после родов Оксана лежала в палате с другими матерями, которые кормили и убаюкивали своих детей. Она укрывалась с головой одеялом и плакала. Потом ее перевели в отдельную палату, чтобы ей психологически было легче. Оставшись одна, она стала изучать, что такое синдром Дауна — просто чтобы понять, как с ней такое случилось.

Виктор пытался рассказать, какая замечательная дочка у них родилась. Говорил, что Оксане нужно ее обязательно увидеть, покормить. Но она отказывалась, боясь, что, если возьмет на руки — привыкнет. «Она инвалид, я не хочу. Как я буду с ней гулять, в нас же будут тыкать пальцем, будут жалостливо смотреть», — убеждала мужа Оксана.

Но он не сдавался: «Ты все равно не сможешь просто жить дальше. Ты все равно будешь постоянно думать, как она, не голодает ли, не обижают ли ее».

В итоге Оксана сдалась.

— Принесли мне дочку, я взяла ее на руки, покормила и больше не отдала. Как сейчас я жалею об этих четырех днях, которые она была не со мной! — вспоминает она.

К выписке с дочкой Оксана выбрала самую красивую, на ее взгляд, колыбель и нарядную коляску. Дома муж в первое время иногда говорил: «Смотри, какая она чудесная и как тебя от нее не оторвать. А представь, ее бы не было…»

Сердце девочки остановилось, но ее спасли

У части детей с синдромом Дауна встречается порок сердца. Обнаружили его и у Вики, причем тяжелый. Операцию сделали в четыре месяца, и, как вспоминает Оксана, она была неудачной.

— Дочка три месяца лежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, — вспоминает Оксана. — Каждое утро мы набирали номер реанимации, боясь услышать страшное. Один раз ночью даже была остановка сердца — успели, откачали. Потек сердечный клапан, пришлось в срочном порядке покупать протез клапана, это удалось благодаря помощи фонда «Детские сердца». Вновь операция — его вставляли. Но сердце так и не заработало само, дочка находилась на искусственном стационарном кардиостимуляторе. Врачи сказали, что нужно покупать кардиостимулятор, который стоит 250 тысяч рублей. Деньги выделил фонд, оперативно, через день уже была операция.

В реанимации можно было находиться с 14:00 до 17:00, Оксана ездила каждый день, Виктор — тоже, когда позволяла работа.

Первое время Оксане было тяжело там. Привозят ребенка лет пяти, а на следующий день его место — свободно. И понятно, что его не выписали. И за эти три месяца кровати пустели часто. Умерла и лежавшая рядом девочка с синдромом Дауна, с чьей мамой Оксана успела подружиться. Она помогала семье на похоронах.

К ее дочери — такой маленькой на огромной кровати — было подключено множество датчиков, проводов.

— Вика даже не плакала, — говорит Оксана. — Только смотрела на нас. Не знаю, узнавала или нет. И улыбки у нее не было. Она появилась месяца через два после выписки, в девять месяцев. Муж забирал нас с дочкой как из роддома — с цветами, торжественно.

После операции благотворительный фонд «Симонян» помог нам приобрести аппарат «Коагучек» и тест-полоски к нему, которые жизненно необходимы Вике для еженедельного измерения МНО (показателей крови). Пациенты с протезированными клапанами принадлежат к группе высокого риска развития тромботических осложнений, — продолжает мать Вики.

Семимесячной девочке вновь нужно было учиться тому, чему она научилась до череды операций — в три месяца она держала головку, к четырем научилась переворачиваться. И вот — пришлось повторять все снова. Самостоятельно садиться Виктория научилась в год и три, пошла в 2 года и 7 месяцев. Она сама, только очень медленно, может надеть обувь, сама ест и сама убирает за собой посуду в раковину. В туалет ходит на горшок, то есть обходится без памперсов.

И за всеми этими личными достижениями Вики — огромный, ежедневный труд. Прочитав все, что нашла, о синдроме Дауна, Оксана принесла еще двухмесячную малышку в фонд «Даунсайд Ап», чтобы понять, как ей развивать девочку. Потом было не до развития — лишь бы выжила. А с 9 месяцев начались регулярные занятия.

В этом году Вика пошла в садик — обычный, около дома, но в коррекционную группу. Просто потому, что в ней не 30, а 10 детей, значит, воспитатель уделит больше внимания каждому конкретному ребенку. Еще девочка ходит к логопеду, психологу и на занятия в «Даунсайд Ап». Сама Оксана много читает, смотрит и слушает различные семинары — ищет способы, как еще помочь дочке.

«Вику невозможно не любить!»

В детской у Вики стоит большая игрушечная плита и множество других игрушек. Комнату она делит с четырнадцатилетним братом, сыном Оксаны от первого брака.

Когда Вику принесли из роддома, сыну про синдром Дауна ничего не сказали. Мальчик шел к подростковому возрасту, Оксана вспомнила, что он как-то сказал: «У нас новенький пришел. Он какой-то даун». Ей хотелось, чтобы он сначала привык к сестренке, узнал ее. А потом — все как-то не получалось, не станешь же спустя четыре года вдруг начинать: «А знаешь, сын…»

— Думаю, он давно уже понял, — говорит Виктор. — К нам столько друзей приходит с «солнечными» детьми, он бывает с нами на разных встречах, Оксана по телефону со многими разговаривает… Просто нам ничего не говорит. А с сестренкой они друг в друге души не чают.

Любят Вику все ее родственники. В том числе и та бабушка, которая предлагала оставить девочку в роддоме. Правда, когда той было восемь месяцев, она, рассказывая, как усыновили особого ребенка, обронила: «Вика у нас какая симпатичная. Ее бы, наверное, тоже быстро бы усыновили». Но с тех пор она так привязалась к внучке, что постоянно восхищается, какая же она чудесная.

— Вику невозможно не любить, — говорит Оксана, — она очень нежная и ласковая, всех хочет обнять и поцеловать. При этом — очень смышленая. Она растопит сердце любому человеку, даже тому, кто не любит детей. Как-то мы были в одном ДК, и там очень строгая охранница, сразу предупреждает: «Нельзя касаться стен. Нельзя касаться этих стульев. Держите своего ребенка». В какой-то момент я на секунду отвлеклась, оборачиваюсь, а Вика уже обнимается с этой женщиной, причем та улыбается и говорит добрые слова.

Вика любит наряжаться, вертеться перед зеркалом, радуется, когда мама делает ей хвостики с красивыми резинками — их у нее огромный пакет!

В основном с дочкой проводит время Оксана, Виктор — на работе. Когда он дома, то готовит еду, стирает, дает жене поспать, накормив Вику. Поскольку Оксана с дочкой бывает чаще, ей приходится быть строгой, следить за выполнением требований. А папа, как водится, соскучившись, дочку балует.

— Вика — человек самостоятельный, — говорит Виктор. – Например, сидит на кухне, смотрит мультфильм, а ты ей мешаешь. Так она жестом покажет, что уходи, давай, папа, не мешай! Или заглянешь в ванну взять что-то, когда она там на горшке, обязательно с книжкой, тоже выразительный жест – нечего тут расхаживать! А еще она, если мы с женой лежим на диване, смотрим телевизор, обязательно любит залезть посередине и взять нас за руки. Или просто подойти, обнять, чтоб сразу двоих.

Оксана мечтает, чтобы в будущем Вика научилась полностью себя обслуживать, смогла устроиться на простую работу. Но строить грандиозные планы боится и старается жить сегодняшним днем. Вот Вика заболела в очередной раз, значит, надо лечить. А болеет она часто, и без антибиотиков, которые назначает врач, не справиться. Если три месяца прожили без лекарств — уже радость. Счастье — когда дочка проявляет характер, упрямится, не дает маме нести свою сумочку или игрушки, или пытается сама подняться по лестнице.

— Давайте лет через 10 поговорим про планы, — говорит Виктор. — Да, мы стараемся, вкладываемся в ребенка, в том числе материально — занятия не из дешевых. Но не все зависит от нас. Врачи сказали, что из-за остановки сердца могут быть последствия, гарантии никакой они дать не могут. А ведь ей еще предстоит операция. Но мы надеемся, не зря же дочке придумали имя еще во время беременности — Виктория. Виктория Викторовна должна побеждать!

Фото: Сергей Петров