У сестры ребенок с синдромом дауна
Вокруг синдрома Дауна, людей с этим диагнозом и их семей немало предрассудков. По моему опыту, одно из таких серьезных заблуждений заключается в том, что иметь брата или сестру с синдромом Дауна – тяжкая ноша и сугубая несправедливость. Каждый человек уникален, с синдромом Дауна или без него, и точно так же отношения в каждой семье выстраиваются уникальным образом. Моя история может отличаться от историй других братьев или сестер людей с синдромом Дауна, но я уверена, что у многих из нас совпадет не один пункт.
Фото: themighty.com
1. Мы понимаем
В 2011 году доктор Брайан Скотко провел опрос в детской больнице Бостона и пришел к следующим выводам: среди детей в возрасте 12 лет и старше, имеющих брата или сестру с синдромом Дауна, 97% сказали, что испытывают чувство гордости за своего брата (свою сестру) с этим диагнозом, 88% были убеждены, что они стали лучше по своим душевным качествам из-за того, что имеют брата (сестру) с синдромом Дауна. Моя ситуация отличается от описанной. Я на 15 лет старше моего брата, сейчас я взрослая и живу отдельно от родительской семьи, однако старания быть хорошей сестрой Джону и хорошей дочерью моим родителям, переживавшим из-за рождения ребенка с пороком сердца, наличие которого обусловлено синдромом Дауна (и все это в самом разгаре моего бурного подросткового кризиса), помогли мне вырасти более добрым, сострадательным и принимающим человеком. Я слышу, как родители детей с синдромом Дауна и люди, узнавшие о диагнозе плода во время беременности, выражают беспокойство, что их старшие дети как-то пострадают от того, что фокус внимания родителей сместится на ребенка с особенностями развития. Конечно, повторюсь, эмоциональные потребности ребенка 15 лет отличаются от потребностей ребенка более младшего возраста, однако лично я бы предпочла, чтобы меня ценили за то, что я сострадательная и заботливая, что я помощница, чем чтобы мне предоставляли неограниченное внимание и эксклюзивный доступ ко времени и ресурсам моих родителей. Мои папа и мама прекрасно справились с выражением благодарности за помощь и эмпатию, которыми делились я и моя сестра.
2. Мы не все переживаем вместе
Тот факт, что мы более принимающие и нам приходится чаще проявлять терпение, не означает, что наша семья менее «ненормальная», чем ваша. Кроме того, хотя мы и могли усвоить другие техники коммуникации, чтобы общаться с братом или сестрой на основе его или ее уникальных потребностей, мы точно так же иногда доводим друг друга до ручки. Мои родители любят шутить, что иногда и не скажешь, что между моими сестрой и братом разница в возрасте 12 лет: они выбешивают друг друга так, как будто бы они родились с маленькой разницей в возрасте. Моя сестра любит вмешаться в игру брата на iPad, стукнув пальцем по экрану из-за его плеча, а ему нравится вламываться в ее комнату и прыгать на ее кровати. Мы такие же, как любая другая семья, и у нас такие же взаимоотношения с братом или сестрой с синдромом Дауна, что и с обычным братом или сестрой.
3. У нас крепкие семьи
Может быть, это и относится только к моей семье, но по моим наблюдениям, в нашем сообществе крепкие семьи встречаются довольно часто. Возможно, частично это объясняется нашим желанием держаться вместе, чтобы обеспечить наилучшую поддержку любимому члену семьи с синдромом Дауна и вместе решать наши уникальные проблемы. Мой брат помог нашей семье сформировать более тесные взаимоотношения, чувство общности и веру в то, что это наше общее дело. Мы делаем все, что в наших силах, чтобы поддержать и защитить друг друга от чего угодно – от негатива со стороны, от собственных сомнений или от системы, которая ни в коем случае не предоставляет достаточно ресурсов, чтобы удовлетворить потребности нашей семьи.
Мне особенно повезло в том, что мой брат так свободно выражает свою радость. Когда Джон чувствует себя счастливым, а это случается достаточно часто, он скажет тебе об этом, он будет прыгать, смеяться и настаивать – иногда достаточно упорно – что ты должна смеяться вместе с ним. Эта настоятельное желание поддерживать друг друга и постоянные проверки «уровня счастья» со стороны моего брата позволили моей семье освоить своеобразную культуру радости.
4. Мы волнуемся о любимых людях
Когда родился Джон, ему поставили диагноз «дефект атриовентрикулярного клапана». Это тяжелый порок сердца, который требует операции. К тому моменту, когда Джону исполнилось полгода, ему сделали целых две серьезных операции: одна для восстановления сердца, чтобы оно могло нормально функционировать, и вторая для установки электрокардиостимулятора, что понадобилось после того, как малыш пережил блокаду сердца. Сейчас дела у него идут прекрасно, он даже не использует электрокардиостимулятор, но мы постоянно помним о том, что нам пришлось перенести.
Читайте также: В ожидании второго ребенка с синдромом Дауна
Осложнения болезни с угрозой для жизни могут приключиться с каждым, и когда что-то такое происходит с кем-то, кто тебе дорог, почти невозможно остаться прежним и не осознать, как мало мы можем контролировать свою жизнь и жизнь тех, кто вокруг нас. Я особенно сильно беспокоюсь [о Джоне], потому что определенные болезни вроде лейкемии и болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна случаются чаще, чем у обычных людей, и я не могу вытерпеть мысль о том, что мой брат вновь станет настолько уязвимым. Я также волнуюсь о родителях, потому что мой брат очень в них нуждается. Я тоже в них нуждаюсь, но, если что-то случится с ними, Джон останется на мне. Я с радостью заботилась бы о нем, но я и представить не могу, насколько сложно это для всех нас будет в эмоциональном плане. Как я вообще смогу объяснить ему, что произошло? Еще я волнуюсь и о психическом, и об эмоциональном здоровье каждого из нас. Я знаю, что все члены нашей семьи довольны такой жизнью, но вообще это может негативно отразиться на моих родителях, поскольку перед ними так много вопросов без ответов и так много ресурсов еще только предстоит найти. И еще проблема травли. Я молюсь всей душой, чтобы мой брат никогда не столкнулся с травлей, но я понимаю, что любой ребенок может стать жертвой, а тем более ребенок, настолько отличающийся от других. Нам еще предстоит много работы.
5. Мы хотим, чтобы вы о нас знали
Я никогда не скрываю историю своего брата или историю своей семьи. Для меня это важно, это составляет неотъемлемую часть того, что я собой представляю. Я хочу, чтобы люди знали это обо мне. Я хочу, чтобы люди знали о моем брате, о тех сложностях, с которыми он сражается, и о его способностях, чтобы в нашем обществе изменилось отношение к людям с синдромом Дауна и к людям с другими интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития. Я хочу, чтобы люди с обычными детьми постарались научить своих чад, что есть люди с особыми потребностями. Мы хотим осведомленности, чтобы уничтожить иррациональный и необоснованный страх неизвестного, связанный с инвалидностью.
6. Нам нужно объединение и необходима инклюзия
Мне нравится ходить на мероприятия общества людей с особыми потребностями. От «Лиги чудес» до «Прогулки с друзьями» – так прекрасно погружаться в сообщество, члены которого понимают друг друга и ценят различия, которые делают наших любимых людей уникальными и особенными. Мы также хотим, чтобы наши семьи были приняты и ценимы в обществе в целом. Мы хотим, чтобы к нам относились так же, как к другим. Неприятно, когда люди отпускают комментарии или позволяют жалости отразиться на лице. Мой брат – потрясающий, и, скорее всего, мы прекрасно проводим время, когда вы встречаетесь с нами в парке; просто поздоровайтесь. Не нужно нас жалеть; если о чем-то и нужно пожалеть, это о том, что нас выносят за скобки и низводят ту часть общества, которой мы должны гордиться. Наши различия делают нас лучше. Мы учимся на их основе. Мы должны с радостью и гордостью включить людей с любыми различиями в жизнь общины и общества в целом.
7. Мы и представить себе не можем, как много людей этого не понимают
«Синдром Дауна – наименее спонсируемое направление в исследовании генетических отклонений в наших Национальных институтах здоровья, несмотря на то, что это самое распространенное хромосомное нарушение (1 на 691 детей в США рождается с синдромом Дауна)», – говорится на сайте GlobalDownSyndrome.org. Несколько месяцев назад твит Ричарда Докинса стал причиной скандала: он написал, что, по его представлениям, аморально со стороны женщины осознанно рожать ребенка с синдромом Дауна (то есть если диагноз был поставлен внутриутробно). Некоторые врачи до сих пор предлагают беременным женщинам прервать беременность, если есть подозрение, что у плода синдром Дауна, а некоторые до сих пор рассказывают семьям в ожидании ребенка и родителям новорожденного ребенка с синдромом Дауна, что их дитя никогда не сможет с ними общаться, ходить или самостоятельно думать. Мы просто не понимаем, как люди могут быть настолько невежественными. Пора бы проснуться.
Читайте также: 21 секрет родителей детей с синдромом Дауна
8. У нас больше сходств, чем различий
У моего брата синдром Дауна, но это не является его определением. Он умный, озорной, технически подкованный, юморной, милый, порой шумный, но все же чувствительный восьмилетний ребенок, который любит музыку, динозавров, свой iPad, свою учительницу и свою семью. Он отличается сильной волей и целеустремленностью. Во многом он похож на любого другого восьмилетнего мальчишку. Пора прекратить смотреть на людей с нарушениями развития как на неполноценных. Каждый уникален, и надо принимать различия других людей и находить в них плюсы. Люди с синдромом Дауна такие же, как вы. Они хотят, чтобы их любили, принимали и ценили. Они хотят жить счастливой жизнью, в которой есть смысл, так же, как все остальные. И они совершенно точно способны этого достичь.
9. Нам каждый день напоминают о том, что в жизни важно
У моего брата есть уникальная способность заставлять людей вокруг себя переоценивать приоритеты. Нас так захватывают крысиные бега повседневной жизни, а Джон напоминает нам, что самое важное – те, кого мы любим, что нам нужно замедлиться и выделить время, чтобы побыть с ними, посмеяться вместе с ними. Я говорю серьезно: порой Джон просто настаивает, что ты должен с ним посмеяться. Он знает, что смех может переломить ход неудачного дня и сделает тебя счастливее, даже если поначалу ты смеешься через силу. Джон знает много таких вещей, о которых люди вначале и не догадываются, а нам он напоминает о том, что на самом деле важно, когда мы находим время, чтобы у него поучиться. Люди, наши взаимоотношения, любовь – вот что в жизни важно. Каждый хочет, чтобы у него была цель в жизни, чтобы он что-то значил.
10. Мы любим наших братьев и сестер такими, какие они есть
Джон невероятный, уникальный, радостный мальчишка. Я люблю его точно таким, каким его создал Господь. Я хочу, чтобы он рос и учился, и использовал все возможности в жизни, но я не хочу, чтобы он был каким-то другим, а не собой. Он потрясающий, и я его люблю, несмотря ни на что.
Кэйти Грэйс
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник
Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî
Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.
Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!
Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.
 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂
Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!
Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!
Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.
Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂
Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.
Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.
Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂
Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.
Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.
Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.
Источник
Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?
Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.
Предрассудки и стереотипы
Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?
Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.
Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.
По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.
«Солнечный ребенок»
Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.
Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.
Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.
Проблема в реалиях Узбекистана
Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.
Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.
Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи
Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.
Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.
«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.
В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.
Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.
Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.
Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:
Что нужно знать о синдроме Дауна?
- Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
- Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
- Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.
Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.
Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искренней любовью.
Один из самых важных вопросов в жизни «солнечных» людей — призвание.
Это такие же члены общества, социума, и им необходимо развитие и любимое дело.
Держать их вдали от общества — значит разрушать их психику. Люди с синдромом Дауна миролюбивые, дружелюбные, обожают общаться, находиться на природе, петь и танцевать. «Солнечные» люди, как и все, имеют предпочтения в музыке и кино, любят шутить и смеяться.
Наше общество сможет вырастить из детей с синдромом Дауна будущих великих спортсменов, актеров, художников, садовников и помощников во всех сферах жизни. К сожалению, пока это только в мечтах. На данный момент остро стоит проблема элементарной социализации таких людей.
Общество вместе с государством должно начать принимать этих детей как часть себя и помочь им адаптироваться к жизни, это будет знаком здорового общества и цивилизованного мира!
Необходимо отметить, что по статистике примерно 75% случаев беременности плодом с синдромом Дауна заканчиваются самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением. Поэтому такие люди — избранные. В них есть определенное духовное призвание, ведь иначе для чего рождаются такие дети?
Если попытаться исключить «солнечных» людей из нашего общества, это может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей и сделать этот мир добрее.
Редакция The Mag выражает благодарность Республиканскому общественному объединению «Узбекистон махсус олимпиадаси» за помощь в поиске детей для фотосессии, а также мамам наших замечательных моделей за участие в съемке.
Мы очень хотели показать жизнь простого «солнечного» ребенка, который каждый день сталкивается с совсем непростыми проблемами. И в наших силах изменить сложившуюся ситуацию, нейтрализовать стигматизацию и предрассудки, помочь людям с синдромом Дауна стать достойными членами общества.
Источник