Как справляться с синдромом дауна

Довольный жизнью На вопрос — можно ли в принципе вылечить синдром Дауна можно ответить кратко — нет. Но не все так просто — ведь эта врожденная болезнь — не просто набор хромосом, а еще и комплекс внешних, внутренних факторов, психологических и физических особенностей. Исправлять особенности по отдельности можно, по этому можно сказать, что с помощью некоторых усилий можно приблизить множество характеристик ребенка к норме. Ребенок может быть не просто развит — он может быть более развит, чем его сверстники без генетического заболевания.

Особенности заболевания

Синдром Дауна — это генетический сбой, когда на клеточном уровне появляется одна лишняя, 47-я хромосома. Болезнью такое состояние организма назвать трудно, но все же ребенок с таким врожденным заболеванием развивается по особенному принципу, отличается внешне и психологически.

Малыш с зеленой шапочкой Эта генетическая особенность встречается в приблизительно в одном случае на 800. Дети могут иметь физические недостатки, часто скрытых от посторонних глаз, их нужно выявить и лечить. А относительно психологического развития — если ребенка чем-то заинтересовать и работать в определенном направлении, то ребенок может пройти любой курс обучения и стать профессионалом в своем деле, ведь у него есть некоторая рассеяность, которая вполне компенсируется усердием и специализацией в выбранной области.

Дети, у которых этот генетический синдром, отличаются глазами с несколько приподнятыми уголками глаз, лицо не имеет достаточного объема, рот менших, а язык больших размеров. Кроме внешних признаков, синдром сопровождается физическими заболеваниями — пороки сердца, которые иногда нужно оперировать, поражение слуха, зрения, может быть ослабленной щитовидная железа, дети имеют ослабленный иммунитет, чаще болеют простудой. Расстройства интеллекта при синдроме состоят в отставании развития, он бывает разной степени, иногда оно проявляется в наивности и простодушии при том, что дети вполне обучаемы и могут занять достойное место в обществе.

Терапия

Дети, у которых синдром Дауна, должны находится под постоянным присмотром, лечение может включать:

посещение врача должно быть регулярным, в случае необходимости проводят рентгеноскопию;
хронические болезни лечат медикаментами, также делают медикаментозную профилактику при угрозе какой-либо болезни, если обнаруживается склонность к ней ребенка;
так как дети подвержены разным генетическим дефектам, которые проявляются в разных физических недугах, проводят хирургические операции, например при пороке сердца;
важную роль в лечении играет психологическая поддержка, развитие интеллекта с помощью усиленного обучения в обычных или специальных учебных учреждениях;
моральное обучение помогает преодолеть подростковый кризис и уверенно войти во взрослую жизнь.

Ни в коем случае нельзя изолировать больного от общества, его нужно интегрировать в него, не зависимо от того, насколько окружение его воспринимает. Ребенок должен уметь преодолевать трудности как физического, так и психологического развития.

Люди, которые имеют синдром Дауна, чаще болеют:

врожденным пороком сердца;
онкологическими заболеваниями разных видов, к сожалению часто встречается лейкемия;
имунная система ослаблена, поэтому часто дети болеют инфекционными, вирусными заболеваниями;
щитовидная железа может плохо функционировать;
кости, мышцы, нервная система может подвергаться разным заболеваниям, или же просто быть ослабленными и подвержены травмам;
болезненный слух;
болезненное зрение;
возможны приступы в эпилепсии;
задержка в развитии может иметь разную степень, но, как правило, она присутствует и заметна, возможна также умственная отсталость в виде олигофрении;
возможна болезнь Альцгеймера;
организм быстрее подвергается старению.

Люди, у которых синдром Дауна, должны осматриваться у медиков регулярно, даже если видимых симптомов нет, на предмет выявления и предупреждения болезней, к которым они имеют склонность. Так можно отдалить преждевременное старение, к которым также склонны люди с генетической особенностью. Врач составляет график проведения рентгеноскопии, вовремя выявленные отклонения успешно лечатся. К сожалению, на генетическом уровне болезнь не лечится, но можно вполне облегчить жизнь и сделать ее полноценной и без лишних страданий.

Когда нужна операция

К сожалению, у половины детей с синдромом Дауна есть диагностируется порок сердца, а также легочная гипертензия (повышенное давление легких), эти заболевания имеют осложнения:

синдром Фалло;
артериальный проток бывает открытым;
межсердечная перегородка иногда имеет дефект;
также встречается дефект междужелудочковой сердечной перегородки.

Сердечные заболевания приводят к повышенному давлению в легких, поэтому их нужно выявлять заблаговременно. Вовремя диагностированное сердце или полностью лечится, или залечивается так, что развитие болезни замедляется. Хирургическое вмешательство нужно при удалении катаракты, которая встречается у каждого тридцатого больного синдромом Дауна.

Адаптация к обществу

Люди с синдромом Дауна попадают в ситуацию, в которой они не могут самостоятельно адаптироваться к полноценной жизни в обществе, а общество не хочет их воспринимать как полноценных членов. Поэтому нет программы их социализации, нет профессиональной адаптации этих людей.

На работе Получается, их не учат, потому, что они будто-бы необучаемы или не очень обучаемы. Но это не так. Конечно, люди с синдромом Дауна не могут быть такими многозадачными, как граждане без генетических заболеваний. Но все же если привить любовь к какому-то виду деятельности и специализировать людей с особенностями развития, то можно вполне ожидать, что они будут хорошими работниками.

Люди с синдромом Дауна не просто могут хорошо работать. Они могут выполнять интеллектуальные задачи, быть профессионалами. Просто нужно не поддаваться стереотипам, а понять, что их нужно обучать и к ним нужно относиться как к нормальным гражданам, которые имеют потребность работать и быть полезными в обществе. Синдром — это сигнал к тому, что нужно помочь человеку стать самостоятельным.

Если работать целенаправленно, можно сказать, что синдром можно вылечить, ведь основной недостаток людей с синдромом — это не генетический дефект, а пренебрежительное отношение других людей, которое можно побороть.

Источник

—> Рекомендуем прочесть статью «Практические подходы к работе над поведением, которое сводят вас с ума» на сайте «Даунсайд Ап».
Кроме того, предлагаем вашему вниманию перевод следующей статьи автора Bonnie J. Patterson, д.м.н., National Down Syndrome Society, о проблемах поведения детей с синдромом Дауна.

Помочь маленькому человеку решить свои внутренние проблемы может признанный метод — песочная терапия. Добавлена новая страничка — полезная игра с песком

Вопрос: Чем поведение детей с синдромом Дауна отличается от поведения обычных детей?
Ответ: Оно отличается не так уж сильно; определенные стадии развития могут начинаться позже и длиться дольше. Например, проявления характера с истерикой обычно свойственны двух- и трехлеткам. А ребенок с синдромом Дауна может начать проявлять таким образом характер в 3-4 года. Само поведение чаще не отличается, и поэтому можно применять те же методы воспитания, что и с обычными детьми. Важно учитывать уровень развития ребенка, рассматривать проблемы поведения в связи с его уровнем развития, а не в связи с его хронологическим возрастом в годах и месяцах. Также важно учитывать, как ребенок владеет языком и сколько он понимает. Многие проблемы в поведении детей с СД связаны с тем, что ребенок не может общаться, не может выразить свои потребности и, естественно, начинает из-за этого злиться или расстраиваться.

Вопрос: С чем обычно приходится сталкиваться при воспитании детей с синдромом Дауна?
Ответ: Мне часто задают вопросы о сценах с проявлением характера, свойственных любому обычному ребенку. Поскольку ребенок с СД обычно не так хорошо может объяснить, что ему нужно, с ним труднее справиться, особенно в общественных местах.
Также родителей волнует проблема приучения к туалету, поскольку обычно дети с синдромом Дауна приучаются к этому несколько позже обычных детей.
Родителей детей с синдромом Дауна также часто беспокоит следующая проблема: дети уходят, не потому, что они хотят сбежать из дома или обиделись, а просто потому, что им хочется исследовать окружающий мир. Родители говорят, что их шести-семилетки уходят без спроса из дома, к соседям или куда-нибудь дальше по дороге, — родителей это очень пугает. Могут потребоваться крепкие замки, сигнализация. Это очень распространенная проблема у детей с СД.
Ребенок с СД может кидаться на землю, если он не хочет чего-то делать. Это может происходить дома, в школе, в магазине, посреди улицы. Ребенок не сходит с ума, он просто пытается так сказать, что он не хочет куда-то идти или не хочет чего-то делать. Это может быть в любом возрасте. 2-3-летних детей легко взять на руки и унести, но 9-10-летку уже так просто с места не сдвинешь. Посреди улицы это может быть даже опасно.

Вопрос: А какими проблемами проявляют себя подростки и взрослые с синдромом Дауна?
Ответ: Часто такие проблемы обусловлены подавляемыми импульсами и замкнутостью в себе. Люди не хотят выполнять свою работу или участвовать в какой-то деятельности, у них может быть нарушен сон. Их могут расстроить происходящие в жизни перемены: смена работы, окончание школы, замужество сестры (женитьба брата) и так далее. Они могут понимать, что им бы тоже пора начинать свою жизнь, а они так и живут с родителями. Также могут возникнуть проблемы, связанные с сексуальностью и неусвоенными навыками общения.

Вопрос: Как родителям решать проблемы с поведением, возникающие у их ребенка с синдромом Дауна?
Ответ: Первым делом необходимо исключить возможные медицинские причины проблемы. Например, ребенок может начать хуже слышать и хуже видеть, у него могут быть проблемы со щитовидной железой, апноэ (задержка дыхания во сне, проявляющаяся днем в плохом поведении ребенка) или непереносимость белка (целиакия, глютеновая болезнь). Все эти заболевания могут сказаться на поведении ребенка. Если вы исключили проблемы со здоровьем, проанализируйте факторы стресса в жизни ребенка: какие перемены произошли в его жизни, не родился ли братик, не вышла ли замуж старшая сестра, не разводятся ли родители и так далее.
Теперь можно разрабатывать план, как бороться с нежелательным поведением ребенка. проанализируйте: после чего возникает нежелательное поведение? какие у него последствия? Обратите внимание на положительные и отрицательные последствия (например, вы уделили внимание ребенку, если он впал в истерику, — для него это положительное подкрепление). Обязательно подкрепляйте положительным опытом желательное поведение ребенка. Мы часто забываем это делать, принимаем хорошее поведение как должное. Когда ребенок ведет себя хорошо, мы решаем заняться мытьем посуды или стиркой. Следует хвалить ребенка за хорошее поведение, подкреплять именно хорошее, а не плохое, поведение.
Истерики и прочие активные проявления – чаще всего работа «на публику» с целью привлечь внимание.
Не забывайте, конечно, и о негативных последствиях плохого поведения: временной изоляции ребенка («тайм-аут») или лишении каких-то поощрений.
Для маленького ребенка особенно важно, чтобы наказание, если уж его решили наказать, следовало непосредственно за проступком. Малышу трудно бывает извлечь урок – ему трудно понять, за что его наказали, когда он уже забыл, что плохо себя вел.

Вопрос: Что бы вы посоветовали родителям, которым трудно справиться с ребенком?
Ответ: Я бы посоветовала не браться за все разнообразные проступки за один раз. Например, приводят ко мне ребенка и говорят: у него истерики, вечерами его не уложить в постель, он вызывает у себя рвоту и так далее. Это 5 или 6 разных проблем, но нужно сначала сосредоточиться на чем-то одном. Когда родители разрабатывают успешную тактику реагирования в случае одного вида проступков, они часто обнаруживают, что эта тактика работает и в других случаях.

ВАЖНО ПОМНИТЬ, ЧТО ПРОБЛЕМЫ В ПОВЕДЕНИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА – ТЕ ЖЕ, ЧТО И ПРОБЛЕМЫ В ПОВЕДЕНИИ ДЕТЕЙ БЕЗ СИНДРОМА. Определенные стадии развития могут начинаться позже и длиться дольше. Если родителям нужна помощь, они могут обратиться за советом к педиатру, психологу, специалистам из специальных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна.

Некоторые подсказки по тому, как можно справляться с особым ребенком, содержатся в книге Брюса Л. Бейкера, Алана Дж. Брайтмана «Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам» (М.: Теревинф, 2000 г.) Эта же книга доступна здесь.

На главную
Оригинал статьи был взят на сайте
Статья «Практические подходы к работе над поведением, которое сводят вас с ума» на сайте «Даунсайд Ап»
Главная для ресурсов
Напишите мне

Источник

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.

Как справляться с синдромом дауна

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник