У ребенка эвелины бледанс синдром дауна
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении. Если вам было интересно читать, поставьте, пожалуйста, лайк и подпишитесь на канал. Спасибо!
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Актриса Ольга Кабо родила сына в 44 года: как растет и развивается ребенок — читайте здесь
Как складывается судьба девочки-вундеркинда, перед которой в 2014-м пьющие родители на коленях просили прощения на всю Россию — читайте здесь
Парней меняет как перчатки: Какая у особенной дочери Ирины Хакамады насыщенная личная жизнь — читайте здесь
Источник
В последние годы особенно приковано внимание к биографии Эвелины Бледанс. Дети, точнее, последний ее ребенок, интересует всех больше всего. Мало найдется тех, кто не слышал, что ее ребенок родился особенным.
Эвелина Бледанс
Родилась Эвелина в апреле 1969 года в солнечной Ялте. Несмотря на то, что родилась в Украине, она латышка. Имеет актерское образование – окончила Российский государственный институт сценических искусств.
Известность к ней пришла в 90-е годы во время участия в шоу комик-труппы «Маски», где она исполняла роль сексуальной медсестры. Шоу было очень популярно в России и шло по «Первому каналу», выходило на экраны вплоть до 2005 года.
Далее Эвелина, эксплуатируя свой сексуальный образ, стала телеведущей передачи «Сексуальная революция с Эвелиной Бледанс». В 2007 году стала вести передачу «Очевидец. Самое смешное». В 2009 стала ведущей еще одного шоу — «Все по-нашему!». В том же году опять засветилась на «Первом канале» в качестве участницы шоу «Последний герой — 6: Забытые в раю». В 2015 году даже снялась в фильме «SOS, Дед Мороз, или Все сбудется!».
Помимо перечисленных, была задействована в следующих проектах:
- Шоу «Один в один» на СТС.
- Антреприза «Декоратор любви».
- Шоу «Любовь с первого взгляда» на MTV.
- Шоу «Они» на «НТК».
- Шоу «Человек-невидимка» на «ТВ-3».
- Шоу «Все будет хорошо» на НТВ.
Трижды была замужем:
- До 1993 – Юрий Стыцковский.
- До 2010 – израильский бизнесмен Дмитрий.
- До 2017 года – Александр Семин.
От последнего мужа Эвелина и родила своего второго сына Семена. Не все знают, сколько детей у Эвелины Бледанс, многие почему-то думают, что Семен был первым, но у нее есть еще один взрослый сын от второго брака – Николай. Он родился 5 июля 1994, а с 2012 года проживает вместе с отцом в Израиле. Они с Эвелиной не в лучших отношениях.
Рождение Семена
1 апреля 2015 года Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна от своего мужа продюсера Александра Семина. Мальчика назвали Семен. О диагнозе сына они с мужем узнали задолго до его рождения, примерно на 14-й неделе беременности. То есть они пошли на этот шаг осознанно. Врачи отговаривали их оставлять ребенка, сетовали на возраст Эвелины, но будущим родителям было все равно. Новость о том, что Эвелина ждет ребенка, была для них чудом. И когда они узнали, что с большей вероятностью ребенок родится необычным, они ни минуты не сомневались.
Весь срок они с мужем появлялись на публике, фотографировались с улыбкой на лице и не скрывали, что ждут пополнения, но о диагнозе не упоминали. Впервые Эвелина Бледанс рассказала, что родила особенного ребенка, в интервью Екатерине Рождественской. Возможно, ее доверие ей было вызвано тем, что Екатерина сама стала мамой в 44 года и понимала пару как никто другой.
Дети с синдромом Дауна
Это дети с нестандартным хромосомным набором, вместо положенных двух у них три хромосомы. Они обладают следующими особенностями:
- сниженный иммунитет;
- сниженный мышечный тонус;
- специфичная внешность;
- склонность к ожирению;
- проблемы с пищеварительным трактом;
- задержка развития интеллекта.
Таких детей еще называют «солнечные». И такое название дано им неслучайно. Ведь ввиду особенностей развития мозга, они не испытывают зависти, чувства мстительности, злобы, они ко всем относятся искренне, не могут лукавить и обманывать.
К сожалению, они всю жизнь страдают от различных проблем со здоровьем и редко доживают до 45 лет.
Принятие диагноза
Эвелина изначально понимала, что ее выбор правильный и не сомневалась в своей любви к сыну. Они с мужем это восприняли так: они оба креативные и необычные люди и их ребенок тоже необычен, так что все нормально. Такой подход помог им принять ситуацию и даже радоваться ей.
Но рассказывать общественности о том, что ребенок Эвелины Бледанс с синдромом Дауна, она не спешила. Она боялась осуждения, того, что ей припомнят и ее экстравагантные образы, и ее роли развратных женщин. Боялась, что осудят за тот возраст, до которого она тянула с рождением ребенка. Боялась скажут, что Эвелина Бледанс родила ребенка-Дауна и поделом ей, допрыгалась вертихвостка. И к сожалению, эти страхи оправдались.
Но со временем поняла, что важно только ее отношение к сыну, а ее ребенок должен стать самым знаменитым человеком с таким диагнозом в России. Ведь так она поможет всем другим «солнечным» детям и их родителям. Если уж такая гламурная женщина не скрывает такой факт и гордится этим, то другим это сделать будет еще легче.
Во многом примером для их семьи стало то, как к таким людям относятся в Европе и Америке. Там люди с синдромом Дауна социально адаптированы и некоторые настолько развиты, что заканчивают ВУЗы и даже становятся моделями и актерами. Там о них заботятся, трудоустраивают и совершенно не прячут дома. Малышами они бегают на детской площадке вместе со всеми детками. А когда вырастают, то работают на обычной работе бок об бок со всеми остальными.
Какой реакции хочет Эвелина на своего сына
Многие, когда видят особенных детей, начинают их сторониться. И не всегда причина в отвращении, просто не все понимают, как к ним надо относится. Их нужно жалеть, оберегать защищать?
Нет, на самом деле самое страшное для «особенных» людей – это жалость, официальное признание того, что их жизнь ужасна. Но ведь если мама приняла своего ребенка таким, какой он есть, дает ему все, что может, а взамен получает еще больше, есть ли смысл их жалеть? Если сравнить ребенка с таким диагнозом, которым занимаются и любят его, с ребенком с таким же диагнозом, но из детдома, то у них будут совершенно разные стадии развития. Любовь и занятия творят чудеса даже с такими детишками, ведь в душе они хотят того же, чего и все дети на земле – любви.
Появление фотографий сына в сети
В России негласно принято, что, если с твоим ребенком что-то не так, его нужно скрывать, прятать от лишних глаз, стесняться. Но никто не думает, каково ребенку быть «спрятанным».
Эвелина пошла против системы, и она не только не спрятала своего сына от общественности, но и стала выкладывать фото с ним в огромном количестве. На этих снимках можно увидеть счастливую маму и улыбающегося сына, на более ранних — еще и любящего отца. Они нередко дают интервью и появляются на обложках журналов.
Она всем своим видом показывает, что не считает, что ее ребенок болен. Эвелина Бледанс считает, что ее ребенок «особенный» и, как искренне любящая мать, гордится своим малшыом и готова кричать об этом на весь мир.
Она завела ему профиль в «Инстаграм», где подробно делится тем, как она учила его говорить, как развивала его. Как выглядят будни мамы «солнечного» ребенка? Глядя на этот профиль, веришь, что ее жизнь счастливая.
Как диагноз сына повлиял на ее жизнь
К ней постоянно приходят с проверкой из фонда «Даунсайд Ап», чтобы проверить, как развивается ее сын. И они впечатлены тем, каких результатов добивается Эвелина. Занимается она с ним полностью сама, не доверяя его няням. Ко всем рекомендациям по развитию детей с синдромом Дауна относится с полной ответственностью.
Дети с сидром Дауна особенно нуждаются в телесной ласке, но для Александра и Эвелины это не стало нагрузкой, они и до этого любили нежиться в объятиях друг друга.
Ее нередко обвиняют, что она пиарится с помощью диагноза сына. На что она отвечает, что пиарит саму жизнь с ребенком с синдромом Дауна и гордится этим.
После рождения сына ее приоритеты в жизни кардинально поменялись. Она практически отказалась от карьеры актрисы и телеведущей и не участвует в съемках. Любящая гламурную жизнь и квартиру в центре Москвы, она переехала в Подмосковье, так как Семен любит тишину и природу.
Все, о чем она мечтает, это не славе, а о домике у моря, путешествиях и воспитании в сыне полноценного члена общества.
Эвелина очень много времени посвящает тому, чтобы компенсировать любое отставание в развитии и социализировать Семена. И надо сказать, у нее это неплохо получается, при взгляде на ребенка Эвелины Бледанс трудно подумать, что он какой-то не такой в плане развития.
Что Эвелина делает для людей с синдромом Дауна
В 2016 году при поддержке другого фонда «Даунсайд Ап» она стала председателем попечительского совета фонда «Синдром любви». Презентация прошла весело и празднично в цирке Аскольда и Эдгарда Запашных.
Эвелина спонсирует материальными средствами различные фонды. Она — самый известный популяризатор нормального отношения к людям с таким диагнозом в России.
Ее главная мечта — это основать фонд поддержки матерей, которые решили оставить ребенка с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс уверена, что их необходимо готовить к такому «особенному» родительству, направлять по заданному маршруту. Возможно, тогда намного больше родителей решится забрать таких детей домой и посвятить себя их воспитанию. Родитель должен быть готов к реакции в роддоме, уметь отстоять свое желанию забрать ребенка, уметь ввести его в общество и знать, как нужно заниматься его развитием, чтобы улучшить его качество жизни и ускорить развитие. Они с бывшим мужем даже придумали название такому фонду — «Любовь без условий».
Развод
Недавно имя Бледанс вновь всплыло в прессе. Теперь уже в связи с ее разводом. Они с Александром Семиным официально развелись в сентябре 2016 года, но до сентября 2017 в профиле «Инстаграм» Эвелина стабильно выкладывала фото их счастливой семьи.
А теперь оказалось, по словам самой же Эвелины, что они не живут уже год вместе и у Александра уже новые отношения. Впервые Эвелина лично заявила об этом на шоу у Малахова в сентябре 2017 года. Судя по этому эфиру, расставание дается ей нелегко. Она не скрывала, что дело в разнице в возрасте и в том, что ее муж всегда был окружен красивыми девушками. В итоге он не устоял от соблазна, и их семейная жизнь потерпела крах.
Незадолго до разрыва Александр очень сильно похудел и стал намного привлекательнее. Многие осудили его за то, что он ушел от жены из-за диагноза ребенка. Некоторые высказали мнение, что ему просто надоело быть в тени более популярной жены, захотелось быть кем-то больше, чем «муж Эвелины Бледанс». Но он не забыл сына, часто видится с ним и со своей бывшей женой, помогая им во всем.
Дети с синдромом Дауна в России
По статистике, в мире каждый восьмисотый младенец рождается с синдромом Дауна. На вероятность этого не влияет ни климат, ни достаток, ни раса родителей. Это может произойти в любой семье. В России их нередко оставляют в роддоме, трудно поверить, но от 85% таких детей в России отказываются. Даже сами врачи спрашивают роженицу о том, будет ли она оставлять ребенка, чем дают им на это зеленый свет. Оттуда детки попадают в дом малютки, где около половины не доживают до года. А те, кто все-таки выжил, попадают в дом инвалидов, где никто с ними особенно не возится. Из дома инвалидов выйти прогуляться на улицу не так просто, поэтому создается впечатление, что в России очень мало даунов. Их либо убили еще в утробе, либо они заперты в подобных домах. От «солнечных» детей стремятся избавиться, как от чего-то, бракованного и стыдного. А потом не говорить об этом и забыть, как страшный сон, создавая иллюзию, что в России таких детей нет.
По мнению главного фонда, занимающего детьми с синдромом Дауна, «Даунсайд Ап», в России на сегодняшний полноценно такие дети могут жить только вне школы. Наши школы совершенно не адаптированы для них, обычные дети не подготовлены их принять.
Вклад Эвелины в освещение проблемы
Она личным примером показала женщинам, что ребенок с таким диагнозом — это не повод повесить на окна черные занавески и плакать целыми днями и, тем более, не повод бросать его. Такой ребенок может и должен жить максимально нормальной жизнью. Он имеет право ходить со всеми детьми в один и тот же бассейн, ходить в кинотеатры, гулять в общественном парке. Имеет право прожить жизнь, полную счастья и любви. То, что на них косо смотрят – это показатель незрелости российского менталитета, результат того, что таких детей прячут. Но постепенно общество «выздоровеет» поймет и примет, что «солнечные» детки среди нас, и никто не имеет права их задвигать на задний план.
Источник