Фонд поддержки детей с синдромом дауна

«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Тип	НКО
Год основания	1997
Основатели	Джереми Барнс
Расположение	г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Ключевые фигуры	Марлен Манасов, Анна Португалова
Сфера деятельности	Психолого-педагогическая и социальная помощь детям с синдромом Дауна и их семьям в России.
Число сотрудников	65
Слоган	«Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России»
Сайт	downsideup.org

Даунсайд Ап (англ. Downside Up) — социально ориентированная российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России».

Название «Даунсайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.

Общие сведения[править | править код]

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. Свидетельство о государственной регистрации №7714011745. Фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи. Деятельность фонда пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом [1][2][3][4].

Цели фонда[править | править код]

Снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна [5][6].
Способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна [7].
Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна [8].

Принципы оказания помощи[править | править код]

В фокусе внимания специалистов – семья, а не только ребенок. Семейно-центрированный подход.
Родители получают поддержку с момента рождения ребёнка. Принципы ранней помощи.
Все программы предоставляются семьям бесплатно.

Центр сопровождения семьи[править | править код]

В Центре сопровождения семьи[9] детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей оказывается помощь:

консультирование семей на дому;
консультирование семей в Центре ранней помощи;
группы социальной адаптации;
индивидуальные занятия-консультации;
группы поддерживающего обучения;
группа подготовки к школе;
консультативный форум для удалённого сопровождения семьи;
психологическая поддержка родителей;
обеспечение семей специализированной литературой.

Образовательный центр[править | править код]

В задачи Образовательного центра[10] входит:

обобщение, описание и передача опыта реализации семейно-центрированной модели помощи детям раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна специалистам и руководителям государственных структур в области здравоохранения, образования и социальной защиты населения Российской Федерации;
сбор, обработка и распространение информации о мировых и отечественных достижениях, касающихся проблемы синдрома Дауна;
обучение НКО с целью развития их потенциала и ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в регионах России. Просветительская работа среди населения о природе синдрома Дауна и возможностях человека с синдромом Дауна с целью повышения толерантности общества и развития процесса включения таких людей в жизнь общества.

Периодика[править | править код]

Коллектив Даунсайд Ап выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.

Синдром Дауна XXI век[править | править код]

Междисциплинарный научно-практический журнал о современных научных исследованиях в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна, публикует материалы, отражающие этапы становление и перспективы развития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране. В журнале подробно освещается содержание важных событий, происходящих в мире в области синдрома Дауна, и публикуется информация, полезная для установления новых профессиональных контактов. Периодичность: 2 выпуска в год.[11]

Сделай шаг[править | править код]

Вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна. Периодичность: 2 выпуска в год [12].

Просветительская деятельность[править | править код]

Задачи, которые ставит перед собой Даунсайд Ап, касаются распространения среди населения информации о природе синдрома Дауна, возможностях и потребностях детей и взрослых с синдромом Дауна. Одна из целей фонда — повышение толерантности общества и полноценное включение людей с особенностями развития в жизнь страны. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу в сотрудничестве в ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. Фонд также успешно передает свои методики учреждениям и организациям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты [13][14].

Совместно с телеканалом Russia Today выпущен фильм «Дети солнца» [15].

В 2010г. состоялся мультимедийный видеомост Москва — Лондон на тему: «Человек с синдромом Дауна в современном обществе». Мероприятие приурочено к Международному Дню человека с синдромом Дауна в России 21 марта[16]

Люди как люди, только с синдромом Дауна[править | править код]

«Люди как люди, только с синдромом Дауна» — передвижная выставка плаката, в которой приняли участие известные российские и зарубежные дизайнеры. Среди участников : Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия) [17][18][19].

Синдром любви, календарь[править | править код]

В календаре представлены фотографии известных деятелей российской культуры вместе с детьми с синдромом Дауна[20][21]. Фотографии для календаря выполнены фотографом Владимиром Мишуковым. Сняться с детьми согласились многие российские знаменитости: Владимир Спиваков, Татьяна Лазарева, Владимир Познер, Братья Кристовские (группа «Уматурман»), Людмила Улицкая, Иван Ургант, Андрей Макаревич и другие.

Переверни мир[править | править код]

Благотворительная эстафета в социальных сетях, призывающая разместить свою перевернутую фотографию и сделать пожертвование на программы ранней помощи Даунсайд Ап. Стартовала в конце 2014 года, и за 2,5 месяца привлекла 2 590 000 рублей от более чем 16 тысяч участников [22][23][24][25][26][27][28]

Downsideup.wiki[править | править код]

портал переехал на базу основного сайта https://downsideup.org/ru
Интернет-портал о синдроме Дауна (недоступная ссылка), который разработали специалисты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Электронный ресурс объединяет в себе функции Вики-энциклопедии, электронной библиотеки, банка медиа-материалов, форума, образовательного портала и пр.[29][30][31][32]. —

Благотворительная премия в области поддержки детей с синдромом Дауна в России[править | править код]

Фондом Даунсайд Ап учреждена Благотворительная премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Премия вручается государственным учреждениям, некоммерческим организациям, российским и международным компаниям, средствам массовой информации, представителям общественности и гражданам, чьи достижения и результаты сыграли ключевую роль в изменении положения детей с синдромом Дауна в России. Выбор Лауреатов премии осуществляется советом директоров Даунсайд Ап при участии Экспертного совета фонда [33][34][35][36].

Всероссийская благотворительная акция #мыдарилиапельсин[править | править код]

Благотворительная онлайн-акция #мыдарилиапельсин проводится некоммерческой организацией «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и посвящена Всемирному дню человека с синдромом Дауна (который отмечается 21 марта).

Ее символ – яркий апельсин напоминает солнце, а ведь людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными».

Каждый апельсин на онлайн дереве – это осуществленное желание ребенка и его семьи: возможность получить новые знания и навыки, занятие с логопедом, консультация психолога, пакет специальной литературы для семьи, родительские журналы со специальными методиками развития ребенка и пр.

Акцию поддержали такие компании, как METRO, PepsiCo, Эльдорадо, магазин «Каляев», PickPoint, Syngenta, Hogan Lovells, Peri, МегаФон, L’Oreal, Nestle и многие другие. [37]

Проект «СПОРТ ВО БЛАГО»®[править | править код]

Первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Инициатива благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробнее в статье СПОРТ ВО БЛАГО.

Руководство фонда[править | править код]

Правление Фонда[править | править код]

Президент фонда – Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.

Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 г. работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 г. подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.

Директор фонда – Анна Португалова.

Попечительский совет фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнёр ЗАО «Реалекс»;
Александр Стальевич Волошин, Председатель Совета директоров ОАО «Первая грузовая компания» (ПГК);
Алексей Дмитриевич Герасёв, ректор Новосибирского государственного педагогического университета, доктор биологических наук, Почётный работник высшей школы РФ (2006);
Евгений Константинович Гинтер, академик РАМН, профессор, научный руководитель ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;
Алексей Дмитриевич Гнедовский, Генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал»;
Юлия Анатольевна Разенкова, кандидат педагогических наук, руководитель лаборатории содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».

Совет консультантов Фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнер ЗАО «Реалекс»
Алексей Дмитриевич Гнедовский, генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал», председатель Совета
Кирилл Владимирович Громов
Юлия Валерьевна Евдокимова, основатель и президент виноторговой компании Palais Royal
Андрей Борисович Лапшов, президент Коммуникационной Группы Insiders
Марлен Джеральдович Манасов, президент «Даунсайд Ап»
Игорь Михайлович Намаконов, креативный директор The MOST Creative Club
Полина Геннадиевна Немировченко, director, Ernst & Young LLC
Анатолий Викторович Шведов, заместитель председателя Правления ООО «Голдман Сакс Банк»
Рандава Ашлин, руководитель отдела маркетинга и коммуникаций Deloitte
Денис ван Диемен, генеральный директор Voerman
Харро ван Граафейланд, исполнительный директор по операциям Iron Mountain

Награды и премии[править | править код]

Деятельность фонда отмечена наградами:

Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей – за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность»[38].
Деятельность Полины Львовны Жияновой, педагога фонда, была отмечена наградой Международной ассоциации «Даун Синдром» за высочайший профессионализм[39].
Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир!» вошла в список 30 лучших социальных проектов России[40][41][42].
Проект «СПОРТ ВО БЛАГО» — лауреат премии «Спортивная Россия-2014»[43].
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» входит в восьмерку фондов, которым можно доверять, по версии журнала Форбс [44].
Transparency International назвала Даунсайд Ап среди восьми наиболее прозрачных и открытых российских благотворительных организаций [45].
Сайт фонда Даунсайд Ап стал победителем VI Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [46].
Страница фонда Даунсайд Ап в социальной сети Facebook стала победителем V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [47].

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]

Официальный сайт фонда
Медиа-портал Downsideup.wiki
Страница фонда в социальной сети Facebook
Страница фонда в социальной сети Instagram
Страница фонда в социальной сети ВКонтакте
Сообщество Downside Up на Justgiving
Канал «Синдром любви» на Youtube

Источник

#ОставайтесьДома – фонд Даунсайд Ап помогает удаленно!
Друзья, мы внимательно следим за ситуацией и заботимся о вашем и нашем здоровье, поэтому фонд «Даунсайд Ап» принял решение об отмене всех очных занятий и консультаций. НО! Мы продолжаем поддерживать родителей и консультировать их по вопросам обучения ребёнка, развития его социальных навыков и навыков коммуникации, проводим психологические консультации, то есть продолжаем делать всё то, что делаем обычно — только дистанционно.
Фонд Даунсай

#даунсайдап_рядом
✍ “Я по всем соскучилась. Хочу обнять всех” , “Спасибо интернету за такие прекрасные возможности. Без него было бы скучно” пишут своим педагогам подростки, рассказывая, чем заполнены их дни, пока они сидят дома. Кто-то из них завершает учебный год в колледже, школе, кто-то учится с родителями, при этом успевают танцевать, заниматься йогой, журналистикой, театром и многим другим.
✍“В Связи с тем, что у нас карантин, поэтому мы сидим дома, но время зря можно не тратить. Я могу

#даунсайдап_рядом
“Я консультирую детей раннего возраста по скайпу и в WhatsApp. Звонков много. Родители с удовольствием занимаются, используя эти каналы связи. Обращаются семьи из-за рубежа — много где нет такой поддержки. Родители рассказывают, что сейчас им не с кем даже поговорить о трудностях» — рассказывает педагог и методист Службы ранней помощи Миляуша Фаритовна Гимадеева.
Недавно в Даунсайд Ап обратилась Наталья — мама малыша с синдромом Дауна из Франции. Первую консультацию по телефо

#занимаемся_дома #делай_раз_делай_два #творчество
Рисование шариками. Такая необычная игра с яркими красками повышает настроение, дарит ребенку новые впечатления, а еще способствует развитию внимания и развивает моторику. Рисовать шариками смогут даже малыши, которые еще не умеют держать кисточку.
Вам понадобится:
— Картонная коробка (из-под пиццы, например) или большой контейнер для продуктов
— Краски. У нас — темперные в бутылочках, но можно использовать и гуашь(предварительно разведя ее д

#готовим_вместе_даунсайдап #учимсяготовить

Удивительно, но при просмотре этого видео, действительно можно почувствовать аромат жареной картошки. Так “вкусно” готовят ребята. Участники группы дневной занятости Даунсайд Ап регулярно получают в качестве домашнего задания от педагогов кулинарные рецепты, по которым учатся готовить разные блюда вместе с близкими. В этот раз они учились жарить картофель.
Выражаем благодарность всем ребятам за их старание, на видео заметно, как некоторым из них сло

#даунсайдап_рядом #двигательноеразвитие
Массаж, войта-терапиия, бобат-терапия и еще много других процедур и методик, о которых слышат родители, которые хотят помочь своему малышу начать самостоятельно сидеть, ползать, ходить. Но все ли процедуры и методики эффективны и безопасны? Об этом рассказывает Полина Львовна Жиянова — ведущий специалист Центра ранней помощи Даунсайд Ап
По традиции отечественной педиатрии всем детям назначают массаж три раза за первый год жизни. А если уж у ребенка ест

#занимаемсядома #даунсайдап_рядом #музыкальные_игры
Музыкальная игра “Кузнечик.”
Педагог фонда Елена Ильина предлагает поиграть в игру с массажным мячиком, в которую на занятиях в фонде играют дети 7-10 лет. Мы ждем, когда же можно будет спеть песню про кузнечика собравшись всем вместе, а пока поем и играем дома.
Присоединяйтесь поиграйте с нами!
Так вы сможете поднять настроение себе и ребенку, создать благоприятный эмоционального фон в процессе взаимодействия. Кроме этого, игра с мячиком

#личнаяистория
Очень красиво свою личную историю о принятии, волнениях, своих личных трансформациях и новой жизни с маленьким Мишей рассказали его родители — Елена и Олег.
“ Я верю в некое предназначение, так было предрешено, — рассказывает Елена. — Мы с мужем Олегом сразу решили, что Миша наш сын и мыслей отказа от ребенка не было ни секунды. Принятие происходило и сразу и постепенно. Принятие — процесс индивидуальный, но все сложности преодолимы! И жизнь с особенностями становится еще бол

#занимаемсядома #даунсайдап_рядом #речь #учимся_с_логопедом
Продолжаем разучивать чистоговорки вместе логопедом фонда Даунсайд Ап Ириной Анатольевной Панфиловой.
Чистоговорки помогают:
улучшить произношение,
говорить в правильном темпе и соблюдать ритм.
Учите с детьми чистоговорки на определенные звуки! Покажите это видео вашему ребенку и попросите повторить слова за нашим специалистом :
-ла-ла-ла — быстро крутится юла
-ло-ло-ло — на улице тепло
-лу-лу-лу — стул стоит в углу
У Ари

Даунсайд Ап — российский благотворительный фонд. С 1997 года мы БЕСПЛАТНО помогаем семьям, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. В программах фонда зарегистрировано более 8000 семей из всех регионов России и СНГ. Это стало возможным лишь при постоянной поддержке неравнодушных людей. Каждый из вас может подарить особому ребенку возможность жить обычной жизнью: научиться ходить и говорить, пойти в детский сад и в школу, заняться спортом или освоить компьютер, быть счастливым и делать счастливым других.
https://downsideup.org/ru

•••

Скрыть информацию