У моей девушки синдром дауна

Рассказывает пользовательница сайта Reddit с ником «meta_metalhead». Эту историю она выложила несколько дней назад в сообщество о паранормальных явлениях и она стала самой популярной на неделе, набрав почти 3 тысячи лайков и 250 комментариев. 

«У моей младшей сестры синдром Дауна, назовем ее Дианой. Если объяснять об этом синдроме кратко, то психика этих людей похожа на ту, какая есть у аутистов. 

Когда моя мама была беременной Дианой, с ней происходило немало необычных случаев, к примеру на 6 месяце мама пошла в свою ванную и нашла там коробку со своим свадебным платьем. Эта коробка все время хранилась на чердаке с  момента ее переезда в этот дом. Никто в доме не знал, как она попала в ванную.

Вскоре после этого происшествия у мамы начались схваткообразные боли в животе, а потом кровотечение, после чего ее повезли в больницу. Там ей сделали несколько тестов, чтобы убедиться, что с ребенком все в порядке, но именно тогда врачи впервые узнали, что у ребенка синдром Дауна. 

Ребенок с синдромом Дауна. Тематическое фото

Мне тогда было 12 лет и мама потом специально собрала меня и двух моих старших сестер, чтобы объяснить нам, что наша новая сестра будет не очень нормальной. Я хорошо помню, что после этого все плакали (Паранормальные новости — paranormal-news.ru). 

Диана родилась на 7 месяце беременности, недоношенной и с синдромом Дауна. У нее и помимо этого синдрома было множество проблем со здоровьем и сразу после рождения ей делали операцию. Она первые два месяца своей жизни пролежала в больнице. Она была очень маленькой, но когда ей стало лучше, нам позволили забрать ее домой. 

С 6 месяцев мама носила Диану на физиотерапию и другие процедуры, было понятно, что Диана развивается не так как хотелось бы. Потом мы стали учить язык жестов, чтобы общаться с ней, потому что мама думала, что она никогда не научится разговаривать. 

Однако Диана начала разговаривать в 8 месяцев и при этом она делала это, лежа на спине и глядя вверх. Она разговаривала и смеялась, глядя в потолок, словно там было что-то, что общалось или играло с нею. Мама шутила, что Диана видит ангелов. 

Перемотаем время вперед, когда Диане исполнилось 2 или 3 года. Моя мама, Диана и я находились на рождественском празднике для инвалидов в том здании, куда мама возила Диану на терапию. Мы трое сидели на стульчиках и смотрели представление, ожидая выхода Санта-Клауса. Все дети хотели сфотографироваться с ним. 

Внезапно Диана встала со стула и убежала, мгновенно затерявшись в толпе. Мама и я побежали за ней и увидели, что она бежит к пожилой женщине, которую мы до того ни разу не видели. Диана схватила женщину за ногу, прижалась и начала громко плакать. 

Мама и я извинились перед этой женщиной, говоря, что мы не знаем, что на нее нашло, но женщина решила сама спросить Диану. Она наклонилась к ней и спросила «Что с тобой случилось, детка?». И тут Диана начинает четко говорить «Мы так жаль, что твоя мама умерла». 

После этого пожилая женщина сама начала плакать, а потом сказала нам, что всего два дня назад скончалась ее старенькая мама, которая долго болела раком. 

Во второй раз Диана напугала нас, когда ей было 10 лет. Я уже жила в своей квартире и в тот день навестила маму и Диану. Диана начала рассказывать мне, что она часто разговаривает со своим дедушкой (ее дедушка умер, когда Диане было 5 лет), а еще Диана сказала, что встречалась с женой дедушки. 

Жена дедушки (вторая его жена) была на тот момент еще жива и это была единственная бабушка, которую Диана знала. Поэтому я сказала ей «Ну да, ты же часто встречаешься со своей бабушкой». Однако Диана меня поправила и сказала «Нет, я имею ввиду маму мамочки» (первую жену дедушки, которая умерла когда моя мама была беременна моей старшей сестрой). 

Встревоженная мама спросила Диану о том, какие волосы были у ее мамы, а Диана ответила «Желтые, но они не настоящие», после чего мама рассказала, что ее мать была лысой из-за старческой анорексии и носила большие блондинистые парики. 

Девушка с синдромом Дауна. Тематическое фото

Потом мама спросила Диану как звали ее мать и та ответила «Джинни». Это было то уменьшительное имя, которым ее всегда звали в семье, но Диане никто никогда не рассказывал об этом. В нашей семье в целом это была очень болезненная тема и мы вообще не говорили о бабушке Джинни даже между собой. 

Далее с Дианой было еще очень много таких случаев или других, не менее пугающих. К примеру, она однажды позвонила мне по телефону посредине ночи и с плачем стала говорить, что мне нужно немедленно уйти из своего дома и приехать к ним домой. 

Я ее не послушала, а вскоре пришел парень, с которым я тогда встречалась. Он был сильно пьян и набросился на меня с кулаками. Он сильно избил меня и после этого я бросила его. 

Диана и сейчас часто рассказывает о том, что она общается со своей бабушкой, дедушкой и другими членами нашей семьи, которые давно умерли. Она очень умна и самодостаточна, хотя и во взрослом виде у нее интеллект как у ребенка. Сейчас ей 24 года.

Несколько лет назад Диана предсказала, что у нашей старшей сестры, которую зовут Рей, будет выкидыш. Она сказала Рей, что у нее в животе мальчик и что его зовут Тоби. Рей поначалу говорила, что она ненавидит это имя, однако потом она сказала, что назовет своего сына именно так, когда он родится. 

Когда Рей была на 5 месяце беременности, Диана стала говорить, что «Тоби собирается покинуть Рей» и «Тоби собирается уйти на небеса». Спустя пару недель после этого у Рей случился выкидыш». 

Нашла в Интернете ссылки на свадьбу девушки с синдромом Дауна и обычного мужчины. Их зовут Стаси и Ян.

Вот здесь видео. (Все бы ничего, но музыка подложена надоедливая).
https://www.pinkshoephoto.com/slideshows/AndersonWhitfieldWedding/
Люди синдромом Дауна обычно имеют интеллект ниже среднего, с трудом учатся, могут выполнять ограниченное число работ. К сожалению, они предрасположены ко многим заболеваниям и не всегда доживают до 50 лет. И это считается большим достижением, так как раньше они доживали только до 25 лет. Очень часто к концу жизни у них развивается болезнь Альцгеймера.
По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Казалось бы, к чему заключать брак с девушкой, имеющей очень высокие шансы тяжело заболеть, рано умереть, зачать больного ребенка? Вряд ли она сможет приносить в дом деньги, да и справляться с домашней работой ей будет нелегко.
Для чего же Ян женился на Стасе? Наверное, ему захотелось иметь рядом любящего человека, человека, который будет счастлив, которому легко угодить. Стасе можно подарить игрушку, и она будет прыгать до потолка. Она нежная и чуткая.
Ну и что, что их счастье будет, возможно, не самым долгим? Если Стасе сейчас лет 20, то у них впереди по крайне мере 20 прекрасных лет. Многие ли были счастливы дольше? Если, конечно, ему не надоест. А если надоест? Отдаст обратно родителям? Они уже старые. Впрочем с любым из нас в любой момент может случиться все, что угодно.
Есть еще один аспект. Людей с синдромом Дауна часто признают недееспособными. В этом случае они не могут вступать в брак. Вследствие того, что недееспособные лица не могут понимать значения своих действий, они не могут выражать согласие на вступление в брак.
Однако недееспособность устанавливается не автоматически, а после обследования. Видимо, в конкретном случае девушка считалась дееспособной.

Обычно люди с синдромом Дауна зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.

Но у людей с синдромом Дауна есть и одно преимущество: они защищены от некоторых видов рака.

Случаи, когда они заводят семьи, не такие уж и редкие:
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».

Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».

Кроме того известны случаи, когда люди с синдромом Дауна имеют существенные успехи.
30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.

Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).

Считается, что человек с синдромом Дауна в принципе не может добиться серьезных успехов в обучении. Однако житель Испании по имени Пабло Пинеда известен тем, что благополучно закончил университет. При этом у него имеется диагноз: синдром Дауна. Этот человек смог получить преподавательский диплом, а также степень бакалавра искусств. Более того, он получил диплом в области педагогической психологии. До него ни одному европейцу с синдромом Дауна не удавалось успешно одолеть университетские курсы.
В Голливуде есть актер с синдромом Дауна — Крис Бурк.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.
Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии
(Это я говорю о случаях, когда люди с синдромом Дауна конкурируют со здоровыми людьми. А так, во многих странах существуют театры, где играют такие люди. В Москве это — «Театр Простодушных»).

Есть мнение, что вскоре синдром Дауна научатся купировать. Но пока проблемы с ним есть. В 90% случаев, узнав о возможности появления больного ребенка, женщины делают аборт. Но есть и те, кто их за это осуждает.
Я думаю, что это решение будущих родителей, но вот свадьба вызвала у меня неоднозначные чувства. Мне кажется, что это то же самое, будто он женился на 6-летней девочке. Не знаю, может быть, я не права, но она кажется такой беззащитной.

В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление (За жизнь)