У моего сына синдром дауна грот

Грот — синдром дауна

Длина песни: 03:03

Дата релиза: 2016-10-05

Промах синего врача, флоры или фауны,
Мой сын болен — синдром дауна.
Так ждал, сам вынашивал, будто сокровище наше-
Бьёт со спины судьба, меня никто не спрашивал,
Буду ли я доволен или рыдать навзрыд,
Отцовская гордость или бесконечный стыд?
Кипит молодёжь сочная ближе к июню,
А я ему платком подтираю пенистые слюни.
И не заставить им меня не мечтать о внуке,
Искать повод на себя накладывать сильные руки.
Глупости — слёзы лить на кучу сердец,
Кто ещё останется с ним, кроме как его отец?
Ночью приступ с кровью, мутная картина,
Господа неистово благодарю за сына
Больше жизни люблю, грязь нам летит вдогонку.
За руку его держу, идём потихоньку.

Промах синего врача, флоры или фауны,
Родина моя больна-синдром дауна.
Молодые, слабые и рассеянная воля.
Не найдет даун искренние звёзды над полем.
Улыбается вечно на рёв матери.
Берегу силы поднимать страну с кровати
Просит накормить с таким пылом и огнём-
Вот они, слёзы народа, мы ведь в России живём.
Слёзы от потерь больших в 19,
Самобичевание — идея нашей нации.
Наивная, в тупняках обманута страна.
С подбородка на крест похотливая слюна,
Спотыкаясь, с матами через границу бежит.
Гражданская гордость или бесконечный стыд?
На коленях юноша, мокрый и больной,
Вряд ли кому-нибудь нужен — я остаюсь с тобой

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай, неумытая
Зачем у бойца небритого, списанного в запас,
На плече партак серый — никто, кроме нас

Собираясь в дорогу, через плечо плюют,
На земле чужой искать иной приют,
Искать счастье иное на лакированных пляжах,
А у меня зима берег с берегом вяжет.
У отца узнай, пусть раскидает причину,
Откуда любовь такой силы взял к сыну?
Ответ только бьёт прутьями в клетке грудной
И я остаюсь с больной, но моей страной

Использованные источники: hitresq.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Можно ли определить синдром дауна по второму узи

  Узи и синдром дауна у плода по узи

  Анализ на хгч синдром дауна

  1 2 синдром дауна

Портал Гнездышко

У моего сына синдром Дауна, и он — мой главный учитель!

Аманда Бут, ты потрясающая

В этом интервью фотомодель Аманда Бут, рассказывает о том, как она переживала известие о диагнозе ее сына Мики, и о том, чему она научилась за три года, а точнее, чему научил ее сын с синдромом Дауна.

На фото: Аманда, ее муж и Мика. Фото Instagram: @amanda_booth

Прошло четыре месяца с рождения ребенка Аманды Бут, когда они с мужем узнали, что у их новорожденного сына Мики синдром Дауна.

После нескольких месяцев проверок Аманде позвонил педиатр. Он спросил, можно ли навестить их, чтобы сообщить им новость. «Я немедленно почувствовала, что весь мир остановился, — вспоминает Аманда. — Я стояла и держала Мику на руках, и я его крепче прижала к себе. Я посмотрела на Майка, он стоял твердо, не покачнувшись».

Результат анализа поступил после нескольких месяцев проверок. Хотя беременность Аманды, по ее словам, была «безупречной» (она ежедневно плавала, хорошо питалась и в целом чувствовала себя прекрасно), в 35 недель плановый тест показал, что сердцебиение у Мика слабое. «После этого мы прошли еще несколько обследований, и мой план родить дома в ванной вылетел в трубу, — говорит Аманда. — В конце концов я рожала традиционным способом без лекарств, самый близкий к оригинальной затее вариант из всех возможных».

Когда Мика родился, он был слишком маленьким для его возраста, но врачи заверили родителей, что это объяснялось сгустком в пуповине, — его наличие означало, что Мика не получал должного питания, какое он получал бы, если бы пуповина была в порядке. Но после того, как медики провели ряд обследований, исключая все остальные возможные варианты, подтвердилось, что у ребенка синдром Дауна.

Так и хочется его обнять. Фото Instagram: @amanda_booth

Факты о синдроме Дауна

Синдром Дауна (а не даунизм, как часто говорят) отмечается у одного примерно на 700-900 младенцев. В Австралии это соотношение ниже, поскольку большинство родителей проходят пренатальную диагностику. Это самое распространенное хромосомное отклонение. Оно случается при зачатии, когда закладывается 47 хромосом вместо обычных 46. Синдром Дауна иногда называют трисомией-21, или трисомией по 21-ой хромосоме, поскольку у людей с синдромом Дауна имеется лишняя (третья) копия 21-ой хромосомы.

Хотя Аманде предложили пройти генетическое тестирование во время беременности, она от него отказалась. «Мое личное мировоззрение в целом, — говорит она, — заключается в том, что нужно встретить лицом к лицу то, что с тобой происходит, и постараться как можно лучше справиться с ситуацией. Пока я росла, я попадала во множество передряг, и из каждой вышла сильнее, чем была. Такая штука, как диагноз, не поколебала бы моего отношения или отношения моего мужа. Мы оба были совершенно уверены, что какие-то слова на клочке бумаги ничего для нас не будут значить, исход был бы тем же самым — мы бы все равно родили ребенка. Ни в какой другой ситуации в жизни вы не выбираете более «легкую» дорогу просто потому, что тот путь, что перед тобой, кажется «сложнее». Не думаю, что роды и дети должны быть исключением».

Когда ей и Майку объявили диагноз, все, что Аманда могла делать, — это плакать. Потом она приняла решение перестать плакать и заботиться о Мике. «Нам так повезло, что у нас было время узнать Мику [до того, как нам сообщили диагноз], — говорит она. — Узнать его таким, какой он есть, а не таким, каким он будет, по словам врачей. Когда нам сказали, я, то плакала, то переставала. Я плакала о вещах, которых не знала. Я плакала о том, что Мике предстоит пережить. А потом я бросила плакать».

Читайте также:  Вертеброгенной люмбалгии с синдромом грушевидной мышцы

Потом она взялась за работу.

Материнская любовь. Фото Instagram: @amanda_booth

Борьба с мифами

Модель и актриса, работавшая по всему миру от Парижа и Сеула до Милана и Сиднея для компаний вроде «Target», «JCPenney», культовой марки джинсовой одежды «True Religion» и «Lancome», теперь Аманда стала еще и поддерживать исследования в области синдрома Дауна. Она помогает организации Global Down Syndrome Foundation в сборе средств и распространении информации о диагнозе.

Недавно она приняла участие в ежегодном показе мод «Будь собой, будь красивой», проводимом этой организацией. Она прикладывает особые усилия, чтобы развеять мифы о синдроме Дауна. «Мне кажется, главное заблуждение относительно диагноза заключается в том, что люди с синдромом Дауна страдают. Я думаю, это то, в чем люди убеждают себя, просто чтобы оправдать для себя решение прервать жизнь плода, чтобы ребенок не жил такой жизнью, — говорит она. — Но, если я чему-то научилась в своей жизни, как родитель, так это тому, что нельзя защитить ребенка от всего на свете. Типичные дети и дети с синдромом Дауна, конечно, могут переживать немало болезненных моментов, но вероятность этого для тех и для других одинаковая. Диагноз «синдром Дауна» сам по себе не означает, что у ребенка что-то будет болеть».

Сейчас Мике три года. Он непослушный, непосредственный малыш. По словам Аманды, он «любит веселиться целыми днями. и иногда даже ночами». Как любой ребенок, Мика обожает Элмо (кукла из телешоу «Улица Сезам») и миньонов, кушать и плавать. «Мика — самый милый, самый нежный, самый настоящий трехлетка из всех, кого я знала, — рассказывает Аманда. — Он так любит смотреть глаза в глаза, и этот взгляд проникает в самую глубину души. Я уверена, что этот взгляд позволит ему многого добиться в будущем!»

Мика пока не говорит, добавляет Аманада, и у этого, на удивление, есть свои плюсы — от обычного ребенка в этом возрасте беспрестанно слышишь «нет». Мика ходит в детский сад и к логопеду, а в это время Аманда продолжает работать. «Так здорово, что можно работать и одновременно будто бы быть мамой-домохозяйкой, — говорит она. — Это сложно, поскольку тебя одновременно все разрывают на части. но именно благодаря этому в удачные, спокойные дни я чувствую себя так, будто выиграла Олимпийские игры».

Аманда утверждает, что они с Майком обращаются с Микой точно так же, как обращались бы с любым другим ребенком. «У нас никогда не было других детей, — говорит она. — И все члены нашей семьи относятся к Мике точно так же, как к другим внукам, племянникам и племянницам. На самом деле мне иногда хочется заорать: «Да у него же синдром Дауна!»». Она смеется. «Но мы ожидаем, что Мика подрастет и научиться следовать правилам и проявлять уважение. Так же, как любой другой ребенок».

Мы это обожаем! Фото Instagram: @amanda_booth

Усвоенные уроки жизни

Многим из нас трудно представить себе, каково это — быть родителем в такой уникальной ситуации. Аманда говорит, что в случае с ней и с Майком диагноз сына только укрепил то, что по-настоящему важно в жизни. «Поначалу мы отдалились друг от друга, — признается она. — Но я думаю, это всегда случается, когда женщина становится матерью, неважно, в каких обстоятельствах. Ведь стать матерью — это так радикально отличается от того, чтобы стать отцом, по крайней мере поначалу. Я точно чувствовала себя одинокой и в изоляции, и из-за этого у нас с Майком были напряженные отношения».

Но теперь Мика стал старше, ему все больше требуется папочка, и, по словам Аманды, она чувствует, что сын и отец сейчас ближе, чем когда-либо. «Каждый день мы делим радости и горести. Мы помогаем друг другу в путешествии по жизни и в родительстве. Когда один слабеет, другой справляется за двоих».

Аманда, как и любой родитель, мечтает, что Мика будет расти, учиться новому и овладевать новыми навыками. Но по большому счету, говорит Аманда, Мика учит ее, а не наоборот. «Мика — мой главный учитель, — признается она. — Люди спрашивают, что изменилось бы, если бы у Мики не было синдрома Дауна. Если честно, я не думаю, что для нас многое бы изменилось, — разве, что я бы столькому не научилась. Это и на самом деле самый прекрасный дар, который только можно получить в жизни. Мика — мой главный учитель».

Лорен Сэм

ПОДИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: whimn.com.au

Понравилось? Поделись с друзьями!

Использованные источники: nest.moscow

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Синдром дауна диагностика на поздних сроках

  8 успешных людей с синдромом дауна

  Синдром дауна фотограф

  Сын бледанс с синдромом дауна

  Диагностика синдрома дауна по узи на 18 неделе

Родина моя больна синдром дауна( песня про сына с синдромом дауна..

ГРОТ Родина моя больна синдром дауна( песня про сына с синдромом дауна.. — Сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна Сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна

Дата: 2016-11-08
Длина: 03:03
Рейтинг: -1
Просмотрено: 826

Текст оды целиком и бесплатно:

Промах синего врача, флоры или фауны,
Мой сын болен — синдром дауна.
Так ждал, сам вынашивал, будто сокровище наше-
Бьёт со спины судьба, меня никто не спрашивал,
Буду ли я доволен или рыдать навзрыд,
Отцовская гордость или бесконечный стыд?
Кипит молодёжь сочная ближе к июню,
А я ему платком подтираю пенистые слюни.
И не заставить им меня не мечтать о внуке,
Искать повод на себя накладывать сильные руки.
Глупости — слёзы лить на кучу сердец,
Кто ещё останется с ним, кроме как его отец?
Ночью приступ с кровью, мутная картина,
Господа неистово благодарю за сына
Больше жизни люблю, грязь нам летит вдогонку.
За руку его держу, идём потихоньку.

Читайте также:  Острый стенозирующий ларинготрахеит синдром крупа

Промах синего врача, флоры или фауны,
Родина моя больна-синдром дауна.
Молодые, слабые и рассеянная воля.
Не найдет даун искренние звёзды над полем.
Улыбается вечно на рёв матери.
Берегу силы поднимать страну с кровати
Просит накормить с таким пылом и огнём-
Вот они, слёзы народа, мы ведь в России живём.
Слёзы от потерь больших в 19,
Самобичевание — идея нашей нации.
Наивная, в тупняках обманута страна.
С подбородка на крест похотливая слюна,
Спотыкаясь, с матами через границу бежит.
Гражданская гордость или бесконечный стыд?
На коленях юноша, мокрый и больной,
Вряд ли кому-нибудь нужен — я остаюсь с тобой

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай, неумытая
Зачем у бойца небритого, списанного в запас,
На плече партак серый — никто, кроме нас

Собираясь в дорогу, через плечо плюют,
На земле чужой искать иной приют,
Искать счастье иное на лакированных пляжах,
А у меня зима берег с берегом вяжет.
У отца узнай, пусть раскидает причину,
Откуда любовь такой силы взял к сыну?
Ответ только бьёт прутьями в клетке грудной
И я остаюсь с больной, но моей страной

Использованные источники: xn--80aaleqhbkbz7ak6l.xn--p1ai

Источник

Начало: смотрите ч.13

На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!

Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))

Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.

Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.

⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.

И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..

..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…

Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда — какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.

Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.

⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:

— Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.

— потом уже давала бутылочку.

Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀

С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀

А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное — лекарства, сильные, по рецепту.

То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов — ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.

Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…

-ЧТО ещё случилось? — спрашиваю

-Врач, в больнице такое наговорила!!!

Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов — в местном медпункте лечить?

Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.

Но самое страшное не это!

«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»

«Доживёт ли до года — неизвестно…»

Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!

Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!

Читайте также:  Синдром укороченного pq как лечить

Щаааз, не дождётесь!!!

-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!

Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!

Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.

А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….

Источник

Промах синего врача флоры или фауны,
Мой сын болен — синдром дауна.
Так ждал, сам вынашивал, будто сокровище наше,
Бьет со спины судьба — меня никто никто не спрашивал —
Буду ли я доволен или рыдать навзрыд?
Отцовская гордость или бесконечный стыд.
Кипит молодежь сочная, ближе к июню,
Я ему платком подтираю пенистые слюни.
И не заставят меня не мечтать о внуке,
Искать повод на себя накладывать сильные руки.
Глупости — слезы лить на кучу сердец,
Кто останется с ним кроме как его отец?
Ночью приступ с кровью, мутная картина,
Господа неистово благодарю за сына,
Больше жизни люблю, грязь нам летит вдогонку,
За руку его держу, идем потихоньку.

Промах синего врача флоры или фауны,
Родина моя больна — синдром дауна,
Молодые, слабые, и рассеянная воля,
Не найдет даун искренние звезды над полем,
Улыбается вечно на рев матери,
Берегу силы поднимать страну с кровати.
Просят накормить с таким пылом и огнем…
Вот они слезы народа, мы ведь в России живем.
Слезы от потерь больших в девятнадцать,
Самобичевание — идея нашей нации.
Наивная, в тупняках обманута страна,
С подбородка на крест похотливая слюна.
Спотыкаясь с матами через границу бежит,
Гражданская гордость или бесконечный стыд.
На коленях юноша, мокрый и больной,
Вряд ли кому-нибудь нужен, я остаюсь с тобой

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас

Собираясь в дорогу через плечо плюют,
На земле чужой искать земной приют,
Искать счастье новое на лакированных пляжах,
А у меня зима и берег с берегом вяжет.
У отца узнай, пусть раскидает причину —
Откуда любовь такой силы взял к сыну,
Ответ только бьет прутьями в клетке грудной,
И я остаюсь с больной, но моей страной

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас.

Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас.

Slip blue doctor flora or fauna
My son is sick — Down syndrome.
So waited , he nurtured if our treasure ,
Hits from behind destiny — I have no one , no one asked —
Will I be happy or cry violently ?
Fatherly pride or shame endless .
Boils young juicy, closer to June ,
I gave him a handkerchief to wipe frothy saliva .
And do not make me dream about her grandson ,
Search for an excuse to impose himself strong hands .
Nonsense — the tears shed on a bunch of hearts
Who will stay with him but to his father ?
Night attack with blood, muddy picture,
Lord thank frantically for her son,
More life like , dirt flies after us ,
Hand hold it , go slowly .

Slip blue doctor flora or fauna
My Motherland is sick — Down syndrome,
Young , weak, and scattered the will ,
Not find a sincere star down on the field,
Smiling forever to roar mother
Shore power to lift the country out of bed.
Asked to feed with such fervor and fire …
Here they are the tears of the people, because we live in Russia .
Tears of large losses in the nineteen
Flagellation — the idea of our nation.
Naive in tupnyak deceived country
From the chin to the cross lustful saliva .
Stumbling with mats across the border runs
Civic pride or shame endless .
On lap boy , wet and sick,
Hardly anyone needs , I stay with you

Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit — then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray — nobody but us

Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit — then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray — nobody but us

Going on the road shoulder spit ,
In a strange land to seek earthly shelter ,
Search for new happiness on varnished beaches
And I have a winter and shore to shore knits.
The father find out let are scattered cause —
Where love is such a force took to her son,
Answer only hit the bars in the cage chest ,
And I ‘m staying with the patient , but my country

Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit — then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray — nobody except us.

Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit — then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray — nobody except us.

Источник