У моего ребенка синдром жильбера

Как передается синдром жильбера

У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный билирубин в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это не смертельно, но желтеющие зрачки мужа и всю жизнь на таблетках не хотела бы для ребенка такого же. Может есть у кого такая же проблема как и у меня? Может были случае у кого не передался синдром или наоборот? поделитесь пожалуйста

Комментарии

Смотрите также

  • Передается ли синдром Жильбера по наследству?

    У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный Ð±Ð¸Ð»Ð¸Ñ€ÑƒÐ±Ð¸Ð½ в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это…

  • Синдром Жильбера и Дивигель (Прогинова)

    Всем привет! Есть тут такие, у кого такая же бяка? Я сейчас во втором крио. С сегодняшнего дня мажу Дивигель параллельно с Прогиновой. Прочитала противопоказания и одно из них это синдром Жильбера. Мой Ре не…

  • Наследство…

    Ситуация и грустная и смешная произошла у знакомых. У нас из-за этого произошел небольшой спор. Хотелось бы услышать мнение знающих людей и сталкивавшихся с этим.
    Предыстория: Женщина и мужчина, оба вдовцы, у обоих есть по…

  • Затяжная желтуха и синдром Жильбера

    Здравствуйте, подскажите пожалуйста у кого нибудь было такое,  после диагноза затяжная желтуха(она началась у нас где то с 1 месяца) в 6 мес. нам поставили диагноз синдром Жильбера (наследственное генетическое заболевание),  врачи мне говорят, что…

  • Онейроидный синдром

    По моей, психиатрической теме)) Как же я люблю разные расстройства психики
    Онейроидный синдром — одно из самых привлекательных, на первый взгляд, психопатологических расстройств. Прекрасные феи, пугающие людоеды и битва Добра со Злом — люди, у…

  • Аффективный синдром

    Вот росла доченька тихоня-тихоней,а тут бац! и аффективный синдром,или как его еще называют «Ñ€Ð¾Ð´Ð¸Ð¼Ñ‡Ð¸Ðº». Первый раз,когда я увидела проявления этого синдрома я была в тихом ужасе,не дай бог кому такое увидеть…очень страшно,и хуже того,не знаешь…

  • «ÑÐ¸Ð½Ð´Ñ€Ð¾Ð¼ БАБУШКИ»

    Я Ð½Ðµ медик, не психолог, хотя и педагог, но выявила странную болезнь у своей любимой и драгоценной доченьки. Ð˜ назвала ее «Ð¡Ð˜ÐÐ”Ð ÐžÐœ БАБУШКИ».
    Начну не совсем издалека…. этим летом мы уехали из москвы с свой родной город,…

  • Синдром поликистозных яичников-Березовская

    Синдром поликистозных яичников (СПЯ)

    223. Что такое синдром поликистозных яичников?

    Синдром поликистозных яичников — это заболевание женщин репродуктивного возраста, одним из признаков которого может быть наличие множественных мелких кист (фолликулов) в яичниках. Другие названия этого…

Источник

Заболевание передается по аутосомно-доминантному типу – это означает, что существует 50-типроцентная вероятность появления в семье ребенка с синдромом Жильбера, если болен хотя бы один из родителей- значит в семье кто то болеет ? или не выявили ???

Night_05,
Вообще даже предположить не могли. Кровь часто сдаем все, показатели в норме. Да и у ребенка билирубин-то в норме всегда. С рождения АСТ повышен. Наблюдались у Максимовой, у нее тоже никаких подозрений не возникало на этот счет :dash: Чего еще ждать !!! Пересдавать есть смысл ? Может ошибка. На гепатиты может сдать……

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Живу с Жильбером 40 лет. :friends:
Всё как обычно, но надо придерживаться правильного питания. Не есть жирное, алкоголь не пить, тогда нормально всё. В общем, печень не нагружать лишний раз. Алкоголиком точно не стать с таким синдромом. :bad: После лишнего выпитого ощущение — как при отравлении — с повышением температуры, рвотой.
По травкам — мне очень помогает ЛИВ52.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Сольвейг:

печень не нагружать лишний раз

А медикаменты ?

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Зачем лечить анализы? Если нормально человек себя чувствует, то и лечить не надо. Просто я сразу говорю в больницах, что для меня повышенный билирубин — норма. Гастроэнтеролог прописал пожизненную диету. Если я накосячила и мне плохо — пью расторопшу и ЛИВ52.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

Сольвейг,
Да я про сталораль все. Ну и простуды никто не отменял. Кроме того, ребенка полгода «лечили» мотилиумом, а он то совсем не витаминки для печени. Вот ведь я о чем . Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя. Ампициллином нас тоже каждые 3 месяца лечили вкупе с парацетамолом, которые как раз в этом списке фигурируют

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Читайте также:  Синдром дауна 1 к 13

Да, медикаменты плохо переносятся, приходится их пить, совмещая с препаратами для поддержки печени.

Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!

БабуМа, дочь в 13 лет прошла курс сталораля, все было ОК. Вообще, когда в подростковом возрасте «полез» повышенный билирубин, побывали у гастроэнтеролога в 9-ке, прошли обследование, в том числе и генетический тест. Теперь раз в полгода ходим к гастроэнтерологу с биохимией и УЗИ органов брюшной полости. Но она не желтела никогда, слава Богу, кожа только смугловата слегка. Читала где-то что этот диагноз сейчас не считается болезнью — просто особенность организма.

Kalypso33,
Вы какую-то поддерживающую терапию проводите ?

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя

А где Вы список нашли, не поделитесь ссылкой? А то я что-то только парацетамол для себя отразила…
Терапию не проводим, Холосас даю ей периодически курсом, как врач советовала. Но у неё небольшое превышение билирубина,

Kalypso33,
Не помню где список нашла.
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Сижу вот сейчас выискиваю препараты с этими действующими в-вами.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.

Спасибо! Да, внушительный список 🙁 в общем, все препараты, дающие нагрузку на печень. Это ж получается, гормональные контрацептивы нельзя будет.

у меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения, мама мне каждый день в термосе травки заваривала, для печени которые, я их перед едой пила, названия не помню, но ассортимент был типо кукурузных рылец тогда. физ нагрузки всегда были в жизни, их никогда не исключала, диета всю жизнь. самое плохое состояние после нервов, ну и во вторую беременность шалил биллик, но на ребенке не сказалось, все хорошо, умею веселиться без алкоголя 🙂

гормональные контрацептивы нельзя, лучше и не пробовать, мне ужасно с них было

lusiko ,

Дочери в апреле будет 8.
Диагноз поставили в 5,5 лет.
Позже, все врачи удивлялись, как удалось его диагностировать в таком раннем возрасте, но вот удалось как то :pardon:
Освобождение от физкультуры, стоим на учёбе у генетика и гастроэнтеролога, 2 раза в год в санатории с минеральной водой, вывозим на море 2-3 в год.
Из за повышенного билирубина ( у нас превыщение нормы значительное) очень устает, но педагоги все в курсе, поэтому смотрят в оба, если видят что устала, дают отдохнуть.
Пожизненная диета

Где ?
По гастроэнтерологов погуглила , так только Конобейцева и Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа:

Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.

А нас как раз Максимова насчёт теста надоумила. А генетики вам зачем, это же не вылечить, можно только компенсировать у гастро. Или вам для армии надо на учете состоять у генетика?

zefir,
Да уж…Нас аллерголог отправила, из-за повышенного АСТ. Я скептически отнеслась к ее направлению, а оно вон как обернулось =(

Пампуша:

Пожизненная диета

Какая именно? Вот у вас конкретно. Понятно, что жирное, жареное и пр. Но в некоторых источниках пишут, что красные фрукты и овощи нельзя, выпечку.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

БабуМа,

Мы у Максимовой были в УГМК, даже не знаю что сказать :know: , скажем так, очень не в восторге.
Мы стоим на учете в Окружной клинической больнице г. Сургута, тк у дочери регистрация в ХМАО.
Врачами довольны, к уровню помощи ребёнку — ни каких претензий.
1 раз в год бесплатно в санаторий по профилю, +1 сопровождающий .
Заметили, что после санатория -улучшения месяца на 4-6, поэтому ездим по 2 раза в год.
Больше всего понравилось, по качеству минеральной воды и улучшению здоровья, в Карловых Варах и Пятигорске

Ekaterina_m:

меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения

А как у Вас обострения проявлялись — желтели? Боли бывают при этом какие-то? Я пытаюсь у дочери отследить состояние, но кроме общей усталости, она ни на что не жалуется, глаза не желтеют, не будешь же каждый раз кровь на билирубин сдавать…

Читайте также:  Как научить ребенка с синдромом дауна писать

Источник

Ну вот… поставили мне синдром Жильбера, практически 100%, ждем последний анализ, но вероятность подтверждения очень большая. Моя врач говорит что опастности для ребенка нет, но само название меня как настораживает. Связано с работой печени и повышение бирубина в крови. Причем написано что передается на генетическом уровне — а при первой беременности ничего подобного мне не говорили и не сатвили такого диагноза… или в моей «супер» ЖК так делают анализы?… короче больше вопросов, чем ответов…

Девчонки, кто скалкивался так или иначе с этой болезнью? что делали? как влияет? это как то связано с гепатитом?

вот что нашла в инете про этот синдром:

Синдром Жильбера: причины возникновения, симптомы и признаки, диагностика, лечение

Синдром (болезнь) Жильбера –  это наследственное заболевание, которое проявляется постоянным или периодическим повышением уровня билирубина в крови, желтухой и некоторыми другими симптомами. Синдром Жильбера не является опасным заболеванием и не требует специального лечения. 

Почему развивается синдром Жильбера?

Причиной синдрома Жильбера  является генетически обусловленный недостаток специального фермента печени (глюкуронилтрансферазы), который участвует в обмене билирубина. В условиях недостатка этого фермента непрямой билирубин не может быть связан в печени, что приводит к его повышению в крови и развитию желтухи.

В каком возрасте выявляют синдром Жильбера?

Повышенный уровень билирубина при синдроме Жильбера отмечается с самого рождения. Однако у всех новорожденных уровень билирубина в крови повышен (физиологическая желтуха), в связи, с чем иногда заболевание выявляется в более позднем возрасте.

Каковы симптомы болезни Жильбера?

Симптомы болезни Жильбера, как правило, непостоянны, и появляются либо усиливаются  в результате физической нагрузки (занятий спортом), стресса, голодания, приема алкоголя, некоторых лекарств, а также после перенесенных вирусных заболеваний (грипп, вирусный гепатит и др.)

Различают следующие основные симптомы синдрома Жильбера:

1. Желтушность кожи, склер глаз и слизистых оболочек – от легкой, едва заметной до выраженной желтухи (во время высокого подъема билирубина).

2. Повышенная утомляемость, слабость.

3. Чувство дискомфорта и боли в правом подреберье.

Синдром Жильбера и беременность.

Синдром Жильбера, как правило, протекает благоприятно и не влияет на течение беременности.

Диагностика синдрома Жильбера.Основным диагностическим признаком синдрома Жильбера является повышение уровня билирубина крови за счет непрямой фракции (повышение непрямого билирубина). Для диагностики болезни Жильбера применяют пробу с фенобарбиталом: при синдроме Жильбера после приема фенобарбитала уровень билирубина в крови падает. Лечение синдрома Жильбера.

Людям с синдромом Жильбера специальное лечение не требуется. При соблюдении соответствующего режима билирубин остается в норме или ненамного повышенным, не вызывая симптомов болезни. Режим при синдроме Жильбера  подразумевает исключение тяжелых физических нагрузок, отказ от употребления алкоголя и жирной пищи. Нежелательно голодание и большие перерывы между приемами пищи, прием некоторых медикаментов (антибиотиков, противосудорожных препаратов и др.)
Периодически рекомендуется принимать гепатопротекторы (лекарства, улучшающие функции печени): Хофитол, Гептрал, Карсил, Лив 52, Эссенциале форте, Силимарин и витамины.

Источник

1

yulka

24 декабря 2015 в 11:32

не переживайте, синдром никаким образом не влияет на образ жизни. У моего мужа такой синдром, никаких негативных проявлений от него нет, только кровь не принимают его как донора. Диету не соблюдает, единственное, что когда алкоголя выпивает больше обычного, то плохо себя чувствует. Но думаю это обычное явление и для людей без такого диагноза) Не переживайте, пусть дочка растёт здоровенькая

СМСница

(автор)

2

СМСница

(автор)

24 декабря 2015 в 11:39

 

Спасибо! Когда держала ее месяц на жесткой диете тогда билирубин падал до 27. Буду наверное приучать к питанию по 5 диете.

Блинчик Мой

3

Блинчик Мой

24 декабря 2015 в 11:55

Мне 31 год, этот синдром Жильбера тоже лет в 8 поставили! Все ок! Живу нормально, кушаю все что хочу ( я, правда, сама по себе вредную еду не ем, но все же) ! В студенческие годы жила в общежитии — ели, пили… сами пониматее и все ок! Родила 2-х деток! С первой Б после сдачи крови на гепатит мне перезвонили с ЖК с тревогой и попросили пересдать кровь))) Я сразу спросила ’Высокий билирубин???’ Они — ДА, 50 ед)))) Говорю, это для меня нормально, у меня это синдром! Они выдохнули, но кровь пересдала)))) Кстати, потом уже в эту Б мой билирубин был 17!!!! Норма)))

В общем, живите спокойно! Старайтесь вредную еду не давать! Но не паникуйте, ничего страшного нет! Пусть дочка кушает часто (раз 5-7) и по немногу! Ну, это как и при всех заболеваниях ЖКТ!
Будь здоровы!!!

90x60x90

4

90x60x90

24 декабря 2015 в 11:59

У моей дочери такой же. Ничего страшного. Этот диагноз относится к таким, что НЕ влияют на продолжительность жизни. Но, автор, нам диагноз поставили НА ОСНОВЕ генетического анализа…. Потому что с подобными симптомами, существует несколько синдромов билирубинемии…. Если вам поставили анализ по-старинке, на основе наблюдений и анализов на билирубин, то не факт, что это именно синдром Жильбера.

Читайте также:  Синдром раздраженной толстой кишки симптомы лечение народными средствами

5

lady82

24 декабря 2015 в 12:03

 

У моего мужа тоже,желтоватый склеры и кожные покровы,все думают,что боткино, но еле заметно.В крови прямой и не прямой билируьин всегда большой,но в жизни это не мешает.

6

yulka

24 декабря 2015 в 12:13

Я не думаю, что жёсткая диета тут очень обязательна. Как ребёнок может спокойно смотреть на булочки или шоколадное пирожное с кремом и не попробовать совсем)) Понятно, что без фанатизма, но не строго)) Смотрю на список запрещённых продуктов и понимаю, что мой муж голодал бы)) Так что не переживайте так и не мучайте ребёнка, на качество жизни никак не влияет такой синдром)

СМСница

(автор)

7

СМСница

(автор)

24 декабря 2015 в 12:29

 

Ответ для Блинчик Мой

Цитата:

Мне 31 год, этот синдром Жильбера тоже лет в 8 поставили! Все ок! Живу нормально, кушаю все что хочу ( я, правда, сама по себе вредную еду не ем, но все же) ! В студенческие годы жила в общежитии — ели, пили… сами пониматее и все ок! Родила 2-х деток! С первой Б после сдачи крови на гепатит мне перезвонили с ЖК с тревогой и попросили пересдать кровь))) Я сразу спросила ’Высокий билирубин???’ Они — ДА, 50 ед)))) Говорю, это для меня нормально, у меня это синдром! Они выдохнули, но кровь пересдала)))) Кстати, потом уже в эту Б мой билирубин был 17!!!! Норма))) В общем, живите спокойно! Старайтесь вредную еду не давать! Но не паникуйте, ничего страшного нет! Пусть дочка кушает часто (раз 5-7) и по немногу! Ну, это как и при всех заболеваниях ЖКТ! Будь здоровы!!!

Спасибо))) скажите, а деткам вашим не передался синдром?

8

yulka

24 декабря 2015 в 12:31

Нашей дочке от мужа не передался синдром

Блинчик Мой

9

Блинчик Мой

24 декабря 2015 в 12:34

Ответ для СМСница

Цитата:

Спасибо))) скажите, а деткам вашим не передался синдром?

Ну, мои дети еще маленькие (5лет и 3,5 года), обследования именно по этому поводу не делали! У дочки только загиб желчного пузыря как и у меня и у моей мамы!

СМСница

(автор)

10

СМСница

(автор)

24 декабря 2015 в 12:37

 

Ответ для 90x60x90

Цитата:

У моей дочери такой же. Ничего страшного. Этот диагноз относится к таким, что НЕ влияют на продолжительность жизни. Но, автор, нам диагноз поставили НА ОСНОВЕ генетического анализа…. Потому что с подобными симптомами, существует несколько синдромов билирубинемии…. Если вам поставили анализ по-старинке, на основе наблюдений и анализов на билирубин, то не факт, что это именно синдром Жильбера.

Генетической анализа не делали ((( врачи и не говорили про такой. Зато сдали уже на все, что можно — гепатиты, протеинограма, сахар, всевозможные УЗИ с желчегонным завтраком, гастроскопия. Были у генетика в львовском охматдете сказала синдром. А где вы генетический анализ делали?

90x60x90

11

90x60x90

24 декабря 2015 в 16:58

Ответ для СМСница

Цитата:

Генетической анализа не делали ((( врачи и не говорили про такой. Зато сдали уже на все, что можно — гепатиты, протеинограма, сахар, всевозможные УЗИ с желчегонным завтраком, гастроскопия. Были у генетика в львовском охматдете сказала синдром. А где вы генетический анализ делали?

я его делала в 2010 году в Евролабе. Они для этого анализа только делают забор крови. А саму кровь самолетом в Германию. По-моему, до сих пор так.

90x60x90

12

90x60x90

24 декабря 2015 в 17:00

Моя дочь на диете особо не сидит. Ну так… иногда, стол №5. А так, жрет все, даже шоколад по пачке в день. Ка пожелтеют глаза, шо аж люди в метро шарахаются и крестятся, тогда садится такая вся на диету, пьет желчегонные, гепатопротекторы, сорбенты и корвалол. Пока глаза не станут нормальными 17,5 лет чучундре

СМСница

(автор)

13

СМСница

(автор)

24 декабря 2015 в 17:31

 

Ответ для 90x60x90

Цитата:

я его делала в 2010 году в Евролабе. Они для этого анализа только делают забор крови. А саму кровь самолетом в Германию. По-моему, до сих пор так.

Спасибо, буду узнавать.

СМСница

(автор)

14

СМСница

(автор)

24 декабря 2015 в 17:33

 

Спасибо всем за информацию!

Источник