У моего ребенка синдром дауна в ульяновске

Слова, что синдром Дауна – это вовсе не приговор, уже давно стали общим местом. Родители «солнечных детей» признаются, что синдром – едва ли не самый легкий диагноз из всех, что сейчас на слуху. Жизнь с таким ребенком не превращается в каторгу и мытарства из больницы в больницу, напротив, они словно освещают дом, наполняя его своей радостью.

Согласно статистике, из 600–800 новорождённых один – «солнечный». Однако долгое время в нашей стране о проблемах таких детей не говорили, а их самих было некуда вывести: с ними не работали в детских садах и школах, для них не было специальных секций и кружков. А ведь, как показывает практика, из них вырастают отличные спортсмены, особенно пловцы, они становятся актерами и даже моделями.

В России же пока официально трудоустроен всего один человек с синдромом Дауна – 47-летняя москвичка Мария Нефёдова работает в благотворительном фонде Downside Up. К этой проблеме СМИ и общественность обратились после того, как свои истории стали рассказывать звезды – Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада и другие. Даже у них возникают трудности с воспитанием «солнечных детей» — в стране просто нет инфраструктуры для таких людей.

Дети с синдромом Дауна в Ульяновске

В нашем городе специального фонда для работы с детьми с СД пока нет. Инициативная группа родителей пытается оформить нужные бумаги и зарегистрировать его в ближайшее время. По словам одного из организаторов будущего фонда «Я не лишний» Ольги Погодиной, обычно на встречи приходят около 40 ребят с родителями. В области семей, где воспитываются «солнечные дети», едва ли больше 200.

По словам Ольги, в Ульяновске есть и очень развитые дети с синдромом Дауна, но все они достигают какого-то предела, ведь специальных кружков и секций для них нет. Особенно страдают от этого те, кто живет в районах области.

21 марта уже стал особенным днем и для ульяновских ребят. В этот день они слышат много слов о своей уникальности, о необходимости заявлять о себе и не бояться барьеров и предрассудков. Их мало, но все же, хотелось бы, чтобы о них не забывали и в остальные дни, создавая новые клубы и кружки, устраивая выставки и концерты. Ольга Погодина вместе со своей командой надеется на то, что они смогут выиграть грант на открытие благотворительного фонда и будут делиться информацией и поддерживать всех, кто нуждается в помощи.

Фото из аккаунта Ольги Погодиной и фонда Downside Up facebook.com/DownsideUp.org/

Этих людей называют по-разному. Родители предпочитают называть «даунята». Даун-синдром — один из самых страшных диагнозов, который может услышать мать. От этого уже невозможно отмахнуться, нельзя вылечить — только забыть, как страшный сон или принять как данность на всю жизнь.

Этот кошмар невозможно предугадать, максимум — распознать еще в утробе. «Максимум» — потому что на четвертом месяце можно сделать пробу околоплодной жидкости, что в большинстве случаев грозит выкидышем. Или проверить кровь четырехступенчатым анализом, но все равно не узнать наверняка. Можно (уже потом, когда «дауненок» впервые улыбнулся, распознав маму) сделать анализ — кто из родителей виноват в страшном гене, но — зачем?

Как правило, от ребенка-дауна родители отказываются. Засовывают его на самую дальнюю полку памяти. Оставляют, как ни странно, самые малоимущие и ущербные семьи. В домашних условиях даунята доживают не до 30 лет, как следует из статистики, а до 60 и дольше. И очень редко кто из родителей решается рожать после этого других детей — еще в роддоме их предупреждают, что вероятность «попадания снаряда в одну лунку» очень велика.

Страшный диагноз ребенка рушит весь мир вокруг. Даже самые любящие семьи распадаются. Кто-то не выдерживает такого горя, кто-то просто начинает винить в этом другого, «ущербного» супруга. А кто-то наоборот, понимает: любить — это значит страдать вместе. Пытаться спасти окружающий мир вдвоем.

Лиане Аболгогиани — 26 лет. Ирина (в крещении — Маша) была ее первым ребенком. Сказать, что она была долгожданным «плодом любви» для всей семьи — значит не сказать ничего. Бабушка писала стихи в ожидании первой внучки. Муж носился с беременной Лианой как с писаной торбой: «скользко, не ходи сегодня на работу!» Когда настал «час икс» — вся семья не дышала возле телефона. И вдруг — синдром Дауна. Лишняя хромосома. Генетическая ошибка природы. Господи, за что же так больно?!

— Мне было так страшно, когда она родила! Ее сразу куда-то унесли, даже не дали посмотреть. Я даже не слышала ее первый крик. Мы так ждали нашу Иришку, так любили ее еще пока она была внутри меня, и вдруг: тишина!.. Я никак не могла понять, что произошло: жива ли она вообще, жива ли я…

Почти сразу Иринку увезли в детскую клиническую больницу, я приходила в себя в роддоме одна. Всем кормить приносят, а я все сцеживаюсь, сцеживаюсь… Потом выяснилось, что мне специально не давали ее кормить — чтоб я к ней не привыкла, «не успела полюбить», как врачи говорили. До родов, конечно, были какие-то патологии в развитии плода, врачи уже подозревали, ЧТО у нее, но я-то ведь ничего не знала! Только на пятый день мне, наконец, сказали: «знаете, у вашей дочки — синдром Дауна. Лучше оставьте ее нам — зачем вам этот крест на всю жизнь? Все равно ведь потом откажетесь!»

Первый год я была — даже не «как», а — в каком-то страшном сне. Ничего не чувствовала, ничего не хотела. Несколько раз даже была близка к самоубийству. Мы долго решали, забрать Иришку из больницы или нет — прессинг со стороны врачей, медсестер, даже уборщиц был сумасшедшим. «Вы с ума сошли, конечно, оставляйте!» — кричали все. Первый месяц, пока ее держали отдельно, я постоянно плакала. Но однажды мы с мужем посмотрели друг на друга — и поняли: мы никогда не сможем от нее отказаться. Ведь это — наша дочь! Какая-никакая, но это же кусочек наших душ! И тут же поехали за ней. Как я теперь благодарна своему мужу за этот взгляд!..

Я безумно благодарна моей маме, что она тогда поддержала меня, вывела из состояния депрессивной апатии. Именно она первая доказала мне, что можно просто любить и не думать об окружающем мире. «Машенька просто другая — и все!» — говорила она. И, счастливо улыбаясь, шла с ней гулять на людную улицу.

Пока Иришка была совсем младенцем, ее отклонения были не очень заметны: ну, большой родничок, ну глазки раскосые — разве мало таких же детей, абсолютно здоровых? Только потом, когда все дети ее возраста стали подрастать, стало понятно: что-то действительно не так. Мы первый год даже ничего не говорили родителям мужа: они ведь в Грузии, как такое скажешь по телефону? Когда привезли ее к ним, тогда признались. Но она все равно, наверное, самая любимая из всех внуков…

…Маленькая хрупкая, почти миниатюрная Иришка сидит напротив меня и забавно прихлебывает чай из ложечки. Глядя, как она мимоходом нежно гладит маму по волосам, я немножко завидую: мой «здоровый» ребенок, затюканный мамой, никогда ТАК не проведет по мне ладошкой. А вокруг Иришки словно звенят хрустящие льдинки нежности — она любит сразу всех вокруг. В этом — одна из особенностей даунят. Так любить, как они, мало кто умеет в нашем жестоком мире. Может, поэтому их родители всегда так счастливы. Счастливы — несмотря на кажущийся нам кошмар воспитания «дауна». Кто знает, кто из нас счастливее: мы, родители «нормальных» детей, любящих только «Лего» и своих плюшевых медвежат, или они — сохранившие свою семью ради, благодаря, вопреки синдрому Дауна. И кто знает — что такое норма?..

Иришка видит меня впервые и тут же радостно улыбается: «Саша! Тетя Саша!..» Если бы не эта, типичная для «даунят», улыбка — ни за что бы не подумала, что именно эта девочка родилась с таким страшным диагнозом. Внешне она совершенно нормальна. И даже красива — бабульки на улице наверняка умиляются.

— Конечно, она не совсем такая, как все дети, — рассказывает Лиана. — Родничок у нее так до сих пор и не зарос. Она плохо видит и слышит. Ей трудно говорить — у «даунят» совсем другое строение рта, их язык не всегда умещается во рту — но это с возрастом проходит. Она заговорила-то всего год назад, а ведь ей уже пять лет. Она многого не понимает даже из того, что знает ее трехлетний брат. Ведь даунята не умеют мыслить в нашем понимании этого слова, в них что вложишь, чему научишь — то они и будут знать. Самостоятельно они мир не познают, логических выводов не делают. Именно поэтому с ними надо все время заниматься, что-то втолковывать. Поэтому их не берут в обычные детские сады — для таких детей нужен специальный персонал, дополнительное внимание.

Я много ходила по садам, когда Иришка стала подрастать и везде слышала одно и то же: «мы не имеем права, синдром Дауна входит в список «отказных» диагнозов».

— Однажды к нам пришел психиатр и после осмотра спросил: «А с чего вы вообще взяли, что у вашей дочки синдром Дауна? Кто вам сказал?» Я, как назло, тогда потеряла справку. «Как это — кто сказал?! А разве это не так?» — удивились мы. «Конечно, она не совсем такая, как другие, но окончательного диагноза я бы такого не поставил!» — сказал врач и ушел. А мы словно заново родились…

Я никогда не стеснялась доченьки, наоборот — я ею горжусь. В отличие от меня, мой муж даже не считает ее больной — просто другой, не такой, как большинство других детей. Я давно перестала воспринимать ЭТО как катастрофу: все оказалось совсем не так ужасно, как расписывали это врачи. Вообще, нужно, чтобы у каждой женщины, у которой родился дауненок, была возможность тут же, еще не отказавшись от своего ребенка, приехать в семью вроде нашей и посмотреть, что ее ждет. Даунята практически не выживают в детдомовских условиях, зато в домашних становятся относительно полноценными людьми. Правда, иногда мне бывает страшно: люди не вечны, что будет с Иришкой, когда я умру?.. Одна надежда — братья ее не оставят.

У Лики хватило смелости не только не отказаться от дочки-дауненка, но и родить ей еще двух братьев. Среднему сейчас три года, и в него природа словно вложила все то, в чем отказала Иришке: в свои три он умеет читать и различает марки машин «от и до».

— Лиана, я еще могу представить и понять, зачем ты родила второго ребенка, но третьего?! Как можно решиться при такой вероятности повторения синдрома Дауна в других детях?

— Ты знаешь, второго мы родили, потому что понимали, чувствовали: кроме Ириши, как бы мы ее ни любили, должна быть еще одна попытка. И не прогадали: Доча за ним тянется, он ее учит по-своему, по-детски — понятнее… А третий… Просто однажды стало ясно: не только Ириша тянется, но и братик опускается до ее уровня. Ему с годами становится неинтересно с ней: он взрослеет быстро, она — медленно… Нужен был кто-то третий для компании — вот и появился Павлик.

— Слава Богу, что не дауненок!

— Почему «слава Богу»? Иришка — это самый светлый солнечный зайчик в нашей квартире! Она так умеет любить, как нам и не снилось! Второго такого ребенка, конечно, не хочется, но вовсе не потому, что он «недоразвитый». Запомните: они просто ДРУГИЕ! Страшно за них только потому, что часто у таких детей бывает порок сердца и другие врожденные неизлечимые болезни. Страшно отпускать их в мир одних. А все остальное… Общепринятое восприятие мира меняется с рождением дауненка. Но кто сказал, что это плохо?

— Что будет, когда Иришка чуть подрастет и пойдет в школу — ты пойдешь на работу?

— Конечно, я ведь бросила свою карьеру на полпути: начали рождаться дети, надо было с ними сидеть, возиться. Непременно буду работать, жизнь ведь не кончается вместе со словами врачей «это неизлечимо!» Любовь — тем более. Бог даст — и на четвертого решимся!

Александра Скворцова