У моего ребенка диагноз синдром аспергера

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

Синдром Аспергера у детей представляет собой нарушение развития, которое проявляется в трудностях социального взаимодействия, но с сохранением нормальных когнитивных способностей. Болезнь часто ошибочно принимается за аутизм. Эти заболевания имеют значительные различия, поэтому важно правильно поставить диагноз, обнаружив нарушения поведения у ребенка.

Что такое синдром Аспергера?

Синдромом называется комплекс симптомов, присущих тому или иному нарушению. Синдром Аспергера относится к пяти общим нарушениям развития и существенно осложняет жизнь человеку, поэтому должен быть выявлен своевременно. Лечение направлено на смягчение симптоматики, универсальной схемы терапии нет, она подбирается индивидуально для каждого пациента. При синдроме Аспергера у детей наблюдаются трудности во взаимодействии с другими людьми, серьезные проблемы из-за непонимания в школьной деятельности, проблемы в контактировании с семьей.

При синдроме Аспергера у детей симптомы во многом напоминают аутизм, что часто становится причиной неправильной постановки диагноза. Главное отличие этих двух психологических нарушений – это нормальные когнитивные способности и отсутствие отставания в развитии при синдроме Аспергера.

Если малыши с аутизмом часто испытывают речевые проблемы, при синдроме Аспергера таких нарушений не наблюдается, кроме эхолалии в раннем возрасте.

По статистике, с синдромом чаще сталкиваются дети мужского пола. Патология впервые проявляется в раннем возрасте, диагностировать нарушение можно в среднем в 4-6 лет. На 10000 здоровых детей приходится около 20 человек с этим нарушением, и мужчин среди них в два раза больше, чем женщин.

Синдром остается с человеком на всю жизнь, поэтому важно своевременно выявить нарушение и начать лечение для дальнейшей адаптации ребенка в социуме. Как правило, по мере взросления проявления и признаки синдрома Аспергера у детей сглаживаются, и во взрослом возрасте могут быть слабо выражены, однако болезнь накладывает отпечаток на всю жизнь человека, осложняя взаимодействие с окружающими людьми.

Причины нарушения

Точные причины развития этой патологии неизвестны. Предположительно, синдром может быть обусловлен:

• генетическими мутациями;
• генетической предрасположенностью;
• возрастом родителей;
• биологическими нарушениями.

Некоторые врачи склоняются к тому, что болезнь является следствием генетической мутации. Это объясняет, почему у совершенно здоровых людей могут рождаться дети с этим нарушением. Генетическая предрасположенность также остается под вопросом, однако примерно в 40% случаев у родителей больного ребенка выявляются какие-либо нарушения, включая и сам синдром Аспергера.

Достаточно противоречивой является теория о том, что возраст родителей влияет на риск развития расстройств аутистического спектра у малыша, однако она не была ни подтверждена, ни опровергнута. Согласно этой теории, чем старше родители, тем выше риск рождения ребенка с таким нарушением. Кроме того, важная роль отводится течению беременности (сильный токсикоз, преждевременные роды), и весу рожденного ребенка. Так, у детей со значительным недовесом существует риск этого заболевания. Тем не менее большинство врачей относят старший возраст родителей и недовес малыша к факторам риска, а не причинам развития болезни.

При синдрома Аспергера имеют место биологические нарушения в головном мозге, однако их роль в развитии расстройств аутистического спектра также точно не изучена. Так, существует мнение, что причиной нарушения является аномальная миграция клеток и развитие нейронных связей между лобными долями мозга и лимбической системой. Эти отделы отвечают за способность испытывать яркие эмоции.

Как проявляется синдром?

Симптомы этого расстройства аутистического спектра можно поделить на несколько крупных групп:

• социальные нарушения;
• коммуникативные нарушения;
• поведенческие нарушения;
• нарушения моторики;
• нарушения воображения и эмпатии.

Как видно, когнитивные нарушения в перечень основных проявлений синдрома не входят. У детей с синдромом Аспергера зачастую не выявляется нарушений умственного развития. Речевые нарушения проявляются только эхолалией, других дефектов при синдроме Аспергера не выявляется.

Необходимо подробнее рассмотреть проявления и признаки синдрома Аспергера у детей, чтобы суметь своевременно выявить нарушение и обратиться за помощью к специалисту.

Социальные нарушения

Дети с синдромом Аспергера испытывают сильные трудности при общении со сверстниками. В первую очередь, проблема проявляется в вопросах этикета, которому дети не следуют. При общении со сверстниками серьезную проблему составляет невозможность нормально реагировать на дружеское поддразнивание и невозможность отличить такой стиль общения от оскорблений.

Детям с таким расстройством сложно дается резкая смена деятельности, однако они не испытывают трудностей с длительной монотонной работой.

Серьезной проблемой для малышей с этим синдромом становятся насмешки. Из-за специфики их выражения эмоций, они часто подвергаются травле от сверстников, что может еще больше усугубить ситуацию и ухудшить и без того слабые навыки социального взаимодействия.

Проблемы с коммуникацией

Коммуникативные нарушения проявляются следующими признаками:

• проблема с определением скрытого смысла прочитанного или сказанного другим человеком;
• непонимание юмора;
• сложности с восприятием идиом;
• дети плохо воспринимают факты и используют их в контексте;
• проблемы с ведением диалога.

При всем этом, у детей достаточно обширный словарный запас, что может еще больше осложнять общение, так как проблемы с пониманием и восприятием конкретных фактов могут маскироваться за красноречием и длинными витиеватыми фразами.

Юмор и идиомы очень сложно воспринимаются детьми с синдромом Аспергера. Такие дети не распознают невербальных сигналов при общении, например, изменение мимики или жестикуляцию. Кроме того, у людей с таким нарушением наблюдаются проблемы в ведении диалога. Дети часто не могут поддержать беседу, поэтому общение превращается в монотонный монолог без эмоциональной окраски, так как ребенок просто не дает собеседнику вставить слово. Другая крайность – крайне скудная речь в общении с другим человеком. Ребенок изъясняется короткими предложениями, по возможности старается свести беседу к минимуму, ограничившись короткими фразами.

Иногда дети наоборот, говоря много и очень быстро, что затрудняет понимание их речи. Малыши в 3-4 года с синдромом Аспергера демонстрируют эхолалию, то есть автоматически повторяют слова собеседника, не осознавая их смысл.

Поведенческие нарушения

Распознать нарушение можно по специфическому поведению, склонности к зацикливанию на определенной теме и узкой сфере интересов у ребенка. Типичные проявления поведенческих нарушений:

• необходимость самостимуляции;
• склонность к упорядочиванию и структурированию;
• ограниченность интересов.

Самостимуляция проявляется в необходимости совершения таких действий, как раскачивание, кивание, хлопанье, махи руками. Эти действия имеют особое значение для ребенка, позволяя ему удерживать внимание, контролировать эмоции либо успокаиваться.

Дети с таким нарушением испытывают потребность в упорядочивании и структурировании всего в свой жизни. Им необходим строгий порядок, что проявляется в особенностях организации своего пространства. Типичным проявлением такой необходимости является раскладывание конструктора по цветам. При этом если что-то нарушает порядок, установленный малышом, ребенок испытывает сильную тревогу и необходимость снова все вернуть на свои места. Необходимость порядка также проявляется в том, что малышу нужно принимать пищу в одно и то же время, гулять и отходить ко сну по расписанию. При этом любые изменения в привычном порядке вызывают тревогу и сильное расстройство.

Дети с синдромом Аспергера отличаются зацикленностью на определенном предмете, поэтому круг их интересов достаточно ограничен. В юном возрасте пациенты проявляют интерес к типично-детским объектам – динозаврам, НЛО, железным дорогам и автомобилям. При этом интерес сохраняется в течение нескольких недель, а затем сменяется другим увлечением. Как правило, новое увлечение полностью поглощает все внимание ребенка еще на несколько недель.

Координация движений

Одним из сопутствующих симптомов расстройства выступает некоторая неуклюжесть и нарушение координации движений. Детям с такой патологией сложно дается выполнение действий на развитие мелкой моторики пальцев рук.

В более старшем возрасте неуклюжесть распространяется на занятия спортом. Ребенку сложно освоить езду на велосипеде, справиться с дверным замком или открыть небольшую жестяную коробку. Неуклюжесть проявляется в походке – дети часто раскачиваются или шаркают ногами при ходьбе. У некоторых больных очень неразборчивый почерк, в то время как другие дети могут испытывать трудности с таким простым действием, как завязывание шнурков.

Воображение и эмпатия

Дети с синдромом Аспергера не лишены художественного воображения полностью, однако часто испытывают трудности в моделировании ситуаций. Серьезную проблему составляет полное отсутствие эмпатии, что по сути и является причиной коммуникативных нарушений. Ребенку сложно почувствовать и понять эмоции и чувства другого человека, что вызывает сложности при общении с другими людьми.

Осложнения и последствия

Синдром Аспергера должен быть своевременно выявлен. Важно направить максимум усилий, чтобы сгладить симптоматику нарушения и повысить коммуникативные навыки человека.

Некоторые пациенты с таким синдром достаточно успешно адаптируются в социуме с возрастом, покидают родительский дом и заводят детей.

Среди потенциальных последствий синдрома:

• тревожные расстройства;
• фобии;
• неврозы;
• склонность к депрессии;
• суицид.

Минимизировать такие осложнения позволяет ранняя диагностика и лечение синдрома Аспергера у детей.

Диагностика

Диагностировать болезнь удается в возрасте 2,5 лет и старше. Как правило, яркая симптоматика проявляется у детей начиная с 4 лет, когда ребенок начинает пытаться взаимодействовать с окружающими. Диагноз ставится на основании ряда тестов, однако ни одно из рекомендованных исследований не может стопроцентно отличить синдром Аспергера от других расстройств аутистического спектра у детей. Диагноз ставится с помощью тестов и опросников, однако дополнительно следует сделать ЭЭГ и МРТ головного мозга для исключения органических патологий.

Особенности лечения

Лечение синдрома Аспергера у детей включает медикаментозную и немедикаментозную терапию. Медикаментозное лечение направлено на устранение сопутствующих нарушений (невроз, депрессия). В терапии применяют атипичные нейролептики, антидепрессанты третьего поколения. К примеру, для уменьшения поведенческих нарушений нередко используют препараты Золофт, Прозак.

Основное направление лечения – это немедикаментозная терапия. При этом нарушении показаны:

• когнитивно-поведенческая терапия;
• лечебная физкультура;
• соблюдение режима дня.

Работа с психотерапевтом позволяет малышу научиться заводить друзей и лучше понимать других людей. Как правило, своевременное выявление этого нарушения и адекватная терапия позволяют лучше управлять своими эмоциями.

Родителям следует много времени уделять ребенку и правильно общаться с малышом. Так как такие дети не принимают идиом и метафор, речь должна быть построена таким образом, чтобы у ребенка не возникло сложностей с правильным трактованием смысла.

Малышам необходим точный режим дня, любые изменения графика могут вызывать у них чувство тревоги. Несмотря на то что вылечить нарушение полностью нельзя, раннее выявление проблемы и правильный подход к воспитанию со стороны родителей позволяют со временем адаптироваться в обществе. Родителям следует знать, что дети с синдромом Аспергера часто проявляют таланты в разных сферах, что позволяет им добиться успеха, однако в то же время у них есть риск попасть под чужое влияние, так как они зачастую легко поддаются внушению.