У моего ребенка был синдром спастического тетрапареза
Страницы: [1] 2 3 … 17 Вниз
Автор
Тема: Спастический тетрапарез — поставлен неверный диагноз! Сейчас легкий гемипарез сл (Прочитано 28783 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте!
Вот я и пополнила ряд растерянных мамочек, столкнувшихся с диагнозом «спастический тетрапарез».
Беременность 39 недель, второй период в родах слишком затянулся (1 час 8 минут), но в выписке ничего особенного.
НСГ, ЭЭГ (во сне) — норма.
Малышке 5,5 месяцев. Переворачивается на живот и обратно через оба бока, ползает по-пластунски, используя все 4 конечности, хватает игрушки обеими руками, перекладывает игрушки из руки в руку, улыбается, реагирует на мимику и т.д. В общем, по дневнику развития ребенок в норме.
Есть косоглазие — окулист проблем не нашла, невролог сказала, что это вероятно парез нерва.
Невролог также отметила, что на данный момент отставания в развитии нет. И поставила диагноз «спастический тетрапарез (грубее слева), сказав, что малышка без терапии будет ходить (если будет!), подволакивая ногу.
План такой:
1. Массаж 15 сеансов + озокерит на таз и «сапожки». Массажистка хорошая, после прошлого сеанса малышка и поползла.
2. Сразу после — ЛФК+методика Сандакова (специалист выбран по рекомендации невролога)
3. После — РЦ «Здоровое детство в Екатеринбурге.
Может быть, остеопат… Записалась к нему, но ждать долго.
Дома несколько раз в день делаю массаж и упражнения на расслабление, гимнастику на фитболе.
Хотела спросить, не слишком ли интенсивно с места в карьер? Нужно ли делать перерывы в этих этапах или прямо один за другим?
И, конечно, хотелось бы услышать об историях, которые начинались как у нас, и со счастливым продолжением!
Пожалуйста, поддержите, но напишите честно, что нам ожидать? Невролог сказала, что ДЦП мы можем проскочить… Это вероятно или она просто утешила, потому что я позорно расплакалась?
И мамочки Перми, может, кто ходил к Козловой Ирине Владимировне на Сивкова, 14? Какой она специалист?
Записан
Несколько раз прочитала ваш пост, но так и не поняла откуда такой диагноз. 
Ребенок все умеет, что должен уметь на свой возраст, органических повреждений мозга нет, патологических рефлексов нет.
Косоглазие в вашем возрасте рассматривается как вариант нормы.
Так откуда такой тяжелый диагноз???
Записан
Смените невролога, бред какой то…
Записан
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.
Записан
Смените невролога, бред какой то…
Это самый рекомендованный невролог города.
Ну, и к другим рекомендованным запись за месяц… А вдруг она и вправду что-то разглядела и я потеряю целый месяц в ожидании?
Записан
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.
Так она должна была описать симптомы СТ тогда! Где и как повышен тонус, какие конкретно патологические рефлексы наблюдаются. Просто так, без конкретики, такой диагноз ставить — это как-то выше моего понимания.
Если бы у вас были какие-либо выраженные патологические рефлексы, поверьте, у вас бы не было такого развития, какое вы сейчас имеете. Не дай вам никогда не узнать что такое настоящий спастический тетрапарез.
Самое странное (и смешное), это то, что этот «диагноз» — основание для получения инвалидности. «Доктор» не хочет направить вас на МСЭК, чтобы с неё комиссия посмеялась?
А теперь почитайте свое сообщение еще раз — лфкшник по совету доктора, реацентр по совету доктора…. Доктор в доле, я так понимаю?
Записан
По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто… У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.
Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Записан
А где дцп-то? Все у вас в порядке, тонус в ножках, если она его увидела, может ещё быть в вашем возрасте… Дочь встаёт на полную стопу?
Не мучайте ребёнка лфк по Сандакову! Делайте массаж и будет вам счастье) Ну не ползает ребёнок правильно даже по-пластунски в 5 мес с таким диагнозом!
К другому неврологу однозначно вам.
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Записан
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.
У моего сына спастический тетрапарез.
В 5,5 месяцев даже голову не держал и вообще не переворачивался, оба глаза были сведены к переносице, взгляд не фиксировал, смотрел сквозь меня, диагноз помимо косоглазия частичная атрофия зрительных и глазодвигательных нервов. Это для сравнения написала.
Как мне объясняла невролог, глаза — это часть головного мозга, только выведенная наружу. Состояние глаз напрямую связано с состоянием головного мозга. Не надо ждать, пока косоглазие само пройдёт. Нужен грамотный офтальмолог.
Запишитесь к другому хорошему неврологу, а пока ждёте приема, проводите занятия.
Войта терапия для таких маленьких очень хорошо, по Сандакову тоже хорошо, хотя и жестко. Из своего опыта пришла к выводу, что занятия со спецами очень нужны, но в перерывах между курсами у спецов необходимо самой с ребёнком эти упражнения повторять изо дня в день. Если малыш плачет, уговаривать, отвлекать, я своему начала песни петь, так смогла с ним заниматься. Очень будет добрый знак, если ребёнок поползёт на четвереньках, на это надо нацелить занятия в первую очередь. По-пластунски — это хорошо, но четвеньки -это будет прорыв. Можно в бассейн пойти, ребёнок когда ныряет, и руками, и ногами работает, это ещё шажок к четверенькам. Лучше плавать вместе с мамой, а тренер говорит и показывает на кукле, что делать, так для малыша стресс меньше.
Ещё невролог говорила, что до года это ваши золотые ворота, чтобы поправить ситуацию. Мозг течение 1-го года активно растёт и формируется, ещё многое можно поправить.
Записан
@Марьяша, массаж, лфк, озокерит остеопат не повредят точно. медикаментозно вам ничего не назначили. спокойно запишитесь к другому неврологу можно к двум. понятно что это ваши нервы и деньги (платно все наверное). и спецов вы можете выбрать сами не рекомендованых неврологом, а по отзывам. с нашей здоровой племянницей массажем и лфк практически так же занимались. при угрозе дцп обычно неврологи ведро таблеток назначают. даже на удивление что без кортексинов, глиатилинов и пантогамов.
Записан
Ещё было бы очень хорошо проверить шею на предмет смещения шейных позвонков и при необходимости провести курс мануальной терапии.
Сыну сделали УЗИ шейного отдела позвоночника, потом невролог сама проводила ему мануальную терапию, вправила позвонки. Так началось именно лечение. Страшновато было смотреть, как ее проводят, но результаты потом порадовали. Сожалею, что лечение началось в 9,5 месяцев. Начали бы в 2-3 месяца, возможно, многое бы сложилось гораздо лучше.
Записан
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.Так она должна была описать симптомы СТ тогда! Где и как повышен тонус, какие конкретно патологические рефлексы наблюдаются. Просто так, без конкретики, такой диагноз ставить — это как-то выше моего понимания.
Если бы у вас были какие-либо выраженные патологические рефлексы, поверьте, у вас бы не было такого развития, какое вы сейчас имеете. Не дай вам никогда не узнать что такое настоящий спастический тетрапарез.Самое странное (и смешное), это то, что этот «диагноз» — основание для получения инвалидности. «Доктор» не хочет направить вас на МСЭК, чтобы с неё комиссия посмеялась?
А теперь почитайте свое сообщение еще раз — лфкшник по совету доктора, реацентр по совету доктора…. Доктор в доле, я так понимаю?
Я читаю Ваше сообщение и так хочется в него верить!!!!
Если суждать логически, то Вы абсолютно правы, а невролог нет.
Массажистка, кстати, после этой новости примерно тоже самое сказала)
Но, блин, это же врач! Неужели она ставит диагноз, чтобы «быть в доле»?…
Записан
По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто… У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.
Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Да, я как прочитала о диагнозе и перспективах, волосы на голове зашевелились от страха…. Я не вижу этого у моего ребенка! Но я привыкла доверять врачам.
У меня тоже Софа, кстати)
К другому неврологу сходить конечно не проблема, но я уже не знаю, кому доверять.
Записан
По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто… У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.
Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Да, я как прочитала о диагнозе и перспективах, волосы на голове зашевелились от страха…. Я не вижу этого у моего ребенка! Но я привыкла доверять врачам.
У меня тоже Софа, кстати)
К другому неврологу сходить конечно не проблема, но я уже не знаю, кому доверять.
По своему опыту скажу, доверяй, но проверяй! А вообще мало кому можно довериться из врачей… Печально у нас в стране с медициной… Так что не забивайте голову. Наслаждайтесь своим ребеночком! Сходите еще к парочке врачей и послушайте их мнение, а потом делайте выводы! В конце концов обследования пройдите, разве не назначили, с таким то диагнозом, УЗИ головы, моторный тест …
Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Записан
А где дцп-то? Все у вас в порядке, тонус в ножках, если она его увидела, может ещё быть в вашем возрасте… Дочь встаёт на полную стопу?
Не мучайте ребёнка лфк по Сандакову! Делайте массаж и будет вам счастье) Ну не ползает ребёнок правильно даже по-пластунски в 5 мес с таким диагнозом!
К другому неврологу однозначно вам.Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Как где? В диагнозе! Сейчас читаю все больше и диагноз кажется все в более странным.
Написано «опора +, слева хуже». Да и я вижу, что малышка встаёт на полную стопу, но слева иногда пальчики поджимает, порой даже на носочек встаёт.
Насчёт правильного ползания.. это же моя оценка, невролог не видела. Может, я переоцениваю ползание и на самом деле что-то лучше работает, а что-то отстаёт.
Спасибо, массаж будем делать в любом случае!
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 17 Вверх
Источник
Здравствуйте, уважаемые мамочки, прошу Вас помочь нам, так как в голове полный бардак и одни мысли что все будет плохо ???????????? ситуация у нас следующая: ребёнок родился на 36 неделе из-за высокого давления, так как ребёнок первый и желанный ребёнок ни у кого и в мыслях не было что с ней что-то не так….в месяц сходили к неврологу, прописала пантогам 2 курса и отправила с миром. Жили мы так до 6 месяцев в неведении пока не сходили к платному неврологу, которая поставила диагноз спастический тетрапарез, затем началось бегание по врачам, сейчас нам 8 месяцев, что мы имеем: реабилитация в ромашке, массаж и ходим к Баранову в угмк на гимнастику раз в неделю, занимаемся по его методике дома плюс ванна, из навыков: стали лучше держать голову в положении лёжа, стали брать игрушки, кулачки уже можно разжимать без силы, переворачиваемся с живота на спину за счёт головы)))) а со спины только на бок(((( логопед ставит доречевую задержку, но она повторяет звуки за нами, всех узнает и улыбается, даже пытается хохотать. Знаю, что поздно забили тревогу, мы наивно полагали что все будет хорошо, сейчас записаны на реабилитацию в марте в ОМР, но думаем может начать делать что-то еще и пройти еще реабилитацию, откликнитесь, пожалуйста, у кого такие диагнозы, как нам все это исправить, какой опыт у Вас? Спасибо всем
А при рождении какие диагнозы ставили?
С каждым днём моя жизнь становится всё лучше и лучше!
Jul1709 автор темы:
ребёнок родился на 36 неделе
уже из-за этого надо было напрягаться. ребенок раньше срока родился. т.е. недозрел. сейчас ищите грамотного невролога, сделайте ЭЭГ, а лучше видеомониторинг сна, чтобы исключить эпи. потому что эпи практически исключает реабилитацию.
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!
мышкаЮля:
раньше срока родился.
Почему раньше то, нормально, в срок
Аноним,
36 недель — это нормально?
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!
мышкаЮля,
Да, совершенно.
У меня средняя в 36 нед— роды в срок
Аноним,
доношенный ребенок — 38 недель так-то
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!
Доношенный это на сроке 37 полных недель. Дочь в 37 н 1 д родилась, доношенная
У меня несколько знакомых семей, у кого дети с подобными диагнозами. Они реабилитируются и наблюдаются в Здоровом детстве. Некоторые в Челябинск в Сакуру ездят.
перевороты с живота на спину это не умелка,а завал….тонус высокий.
смотрите войта-терапию. ээг-мониторинг сна сделайте и осторожней с ноотропами.
Jul1709 ,
посмотрите личку
uchilka83,
Ппцнс как и всем. Говорили что педиатр, что невролог,что все выправится к году, ладно к платному неврооогу почти в 7 месяцев пошли
мышкаЮля,
Делали, все хорошо
Аноним,
Доношенный ребёнок с 38 недель
dds,
Да, Вы правы, именно завал. Жаль, мы так надеялись что это умение
Аноним,
Вот тоже решили в здоровое детство. А как у них детки? Что умеют и сколько им лет?
Vla_dushka,
Спасибо большое за информацию
Jul1709 автор темы:
ребёнок родился на 36 неделе
мышкаЮля:
уже из-за этого надо было напрягаться.
Это нормальный срок для родов. У меня ребёнок родился на этом сроке все ок.
Подключайте иглоукалывание, в том же здоровом детстве или в валеотоне При том же диагнозе очень хороший результат дало. Но мы делали все в комплексе, Гуляева каждый месяц расписывала лет до трёх.
Срок хороший у вас, дело не в нем. Какие диагнозы при выписке, что по голове?
Спастический тетрапарез не лечится, только реабилитируется. Берите сейчас руки в ноги и занимайтесь, до года золотое время для реабилитации, но массажем и гимнастикой вам не обойтись. Изучите информацию по войта-терапии, но имейте в виду, что у нас ее нет, в здоровом детстве просто подобие. Знакомые с таким диагнозом ездили на войту в Челябинск. Эффект налицо у них.
Если хотите, напишите в личку, дам пару полезных ссылок
Jul1709 ,
Там дети уже школьники.
Пойдёте в ЗД, там познакомитесь с родителями, много детей. Не бойтесь общаться, так все и познаётся, набирается информация и опыт.
И как выше пишут, все таки в Челябинске Реабилитация сильнее! Знакомые сейчас только туда ездят.
Про иголки вам правильно написали, я сама долго боялась их делать, но сейчас думаю что зря раньше не стали делать. Мы ходим в Валеотон к Черниковой. Мы к ней уже на 7 курс идем.Рекомендую
Аноним,
Собираем уже средства для здорового детства, Вы меня расстроили((((((
_Galka_,
18 ложимся в здоровое детство
Saggitaria,
Писала писала Вам, а личка закрыта)))
Источник
Ìèøà ðîäèëñÿ 20 äåêàáðÿ 2015 ãîäà.
Òðåòèé ðåáåíîê â ñåìüå.
Áåðåìåííîñòü ïðîõîäèëà áåç îñëîæíåíèé, ðîäû â ñðîê, ðàçâèòèå ïî âîçðàñòó.
 ãîä, êîãäà ìû ïðîõîäèëè î÷åðåäíîå îáñëåäîâàíèå íåâðîëîã íå ïîëó÷èëà íóæíîãî îòêëèêà íà òåñò «ìîëîòî÷åê-êîëåíî» è íàïðàâèëà íàñ íà äîïîëíèòåëüíîå îáñëåäîâàíèå.
Óæå òîãäà ìû ñòàëè «ãóãëèòü» ñòðàøíûå äèàãíîçû òàêèå êàê: áîëåçíü Øàðêî-Ìàðè-Òóòà, ÑÌÀ
Ïðèíÿòü ýòó èíôîðìàöèþ áûëî êðàéíå ñëîæíî è íàäåÿëèñü íà âðà÷åáíóþ îøèáêó.
Ìèøà ðîñ, íî íèêàê íå ìîã íà÷àòü ñàìîñòîÿòåëüíî õîäèòü. Ñêëàäûâàëîñü îùóùåíèå, ÷òî ðåáåíîê âîò-âîò ïîéäåò, íî ýòîò ìîìåíò íèêàê íå íàñòóïàë. Ãîâîðèòü Ìèøà íà÷àë ðàíî è ìîã âûãîâîðèòü òàêèå ñëîæíûå ñëîâà êàê òðàêòîð.
Çèìîé äî÷êà çàáîëåëà âèðóñíîé èíôåêöèåé, êîòîðîé çàðàçèëà è Ìèøó. Áîëåçíè ïðîòåêàëà ñëîæíî. Ñ âûñîêîé (äî 40 ãðàäóñîâ) òåìïåðàòóðîé è êðàéíå êîðîòêèì ýôôåêòîì îò æàðîïîíèæàþùèõ.
Ïîñëå áîëåçíè ìû çàìåòèëè íåêîòîðûé «îòêàò» â ðàçâèòèè. Ñûí ñòàë áóäòî áû ñëàáåå.
Íàñòóïèëî ëåòî. Áûëè ïåðåáðàíû ðàçëè÷íûå âàðèàíòû íåâðîëîãè÷åñêèõ äèàãíîçîâ, ñäàíî áîëüøîå êîëè÷åñòâî òåñòîâ íà òó èëè èíóþ áîëåçíü, íî êàæäûé ðàç ðåçóëüòàò áûë îòðèöàòåëüíûì.
Óñòàâ îò ïåðåáîðà äèàãíîçîâ ìû ïîïðîñèëè ëå÷àùåãî âðà÷à ñäåëàòü ñåêâåíèðîâàíèå ãåíîìà âñåé íåðâíî-ìûøå÷íîé ïàíåëè.
Ñäàëè êðîâü è óâåçëè â äåðåâíþ äåòåé, ÷òîáû íà íàòóðàëüíîì ìîëî÷êå è ñâåæåì âîçäóõå îíè ñìîãëè íàáðàòüñÿ ñèë. Ïðèåçæàÿ ê íèì ìû æäàëè, êîãäà Ìèøà âûéäåò íàñ âñòðå÷àòü. Îí õîðîøî íàáðàë âåñ, îêðåï è óæå õîäèë âäîëü äèâàíà, îïèðàÿñü íà íåãî. Âîò-âîò ñûí ïîéäåò ñàìîñòîÿòåëüíî
Àíàëèç áûë ãîòîâ ðàíüøå âðåìåíè. Ìåòàõðîìàòè÷åñêàÿ ëåéêîäèñòðîôèÿ.
Ìû íå ìîãëè â ýòî ïîâåðèòü. Ýòî áûëî ïðîñòî íåâîçìîæíî. Íî óâû, êàê ïîêàçàëî âðåìÿ â ýòîé æèçíè âîçìîæíî âñå è òî, ÷òî êàçàëîñü áû íèêîãäà ñ òîáîé íå ïðîèçîéäåò ïðîèñõîäèò èìåííî ñ òîáîé.
Îñåíüþ Ìèøà ñíîâà çàáîëåë. Áîëåçíü íå áûëà òàêîé ñëîæíîé, íî ïîñëå íåå îí ïåðåñòàë âñòàâàòü. Ýòî áûë î÷åðåäíîé «îòêàò» íàçàä.
Ìèøà ñèëüíî ïîõóäåë è åãî ìûøöû íå ðàçâèâàëèñü.
Ñ ïîñòàíîâêè äèàãíîçà äî îêîí÷àòåëüíîãî åãî ïîäòâåðæäåíèÿ ïðîøëî åùå íåêîòîðîå âðåìÿ, òàê êàê ãåíåòèêè, ââèäó îòñóòñòâèÿ íà ÌÐÒ èçìåíåíèé â ãîëîâíîì ìîçãå ðåáåíêà íå ñïåøèëè ñòàâèòü òî÷íûé äèàãíîç. Äëÿ ýòîãî íå õâàòàëî «êëèíèêè».
Èçó÷åíèå ðàçëè÷íûõ ñòàòåé â èíòåðíåòå è ñëîâà îäíîãî èç íåâðîëîãîâ âñåëèëè â íàñ íàäåæäó, ÷òî ÒÊÌ ïîìîæåò íàì âûëå÷èòü ðåáåíêà.
Ìû ïîñëàëè çàïðîñû â Ïèòåð, Ìîñêâó, Ãåðìàíèþ.
Âåçäå áûë îòêàç.
Ãåðìàíèÿ îòêàçàëà ñðàçó, Ïèòåð è ÐÄÊÁ ïðîâåëè àíàëèçû íà ñîâìåñòèìîñòü. Íè ìû, ðîäèòåëè, íè Ìèøèíà ñåñòðè÷êà íå ìîãëè áûòü äîíîðàìè.
Íà÷àëîñü øòóäèðîâàíèå èíòåðíåòà â ïîèñêàõ ñïàñåíèÿ. Èíôîðìàöèè íà òîò ìîìåíò áûëî íåìíîãî è ïîìî÷ü áûëî íåêîìó.
Íà íàøå ïèñüìî îòêëèêíóëàñü Èíäèéñêàÿ êëèíèêà è ÷åðåç àãåíòñòâî â Ìîñêâå íàì îðãàíèçîâàëè ïîåçäêó â Äåëè íà îáñëåäîâàíèå.
 Äåëè ê íàøåìó ñîæàëåíèþ äèàãíîç áûë ïîäòâåðæäåí è òðàíñïëàíòîëîã ñ íåâðîëîãîì äàëè çàêëþ÷åíèå î âîçìîæíîñòè ïðîâåäåíèÿ îïåðàöèè.
Ìû ïîëó÷èëè ñ÷åò è îòïðàâèëèñü äîìîé ñîáèðàòü äåíüãè, ãäå ñòîëêíóëèñü ñ òåì, ÷òî ðîññèéñêèå ôîíäû íå ðàáîòàþò ñ êëèíèêàìè Èíäèè.
Íàì íàñòîé÷èâî ñòàëè ïðåäëàãàòü Èçðàèëü è ÷åðåç íàøèõ äîêòîðîâ ìû óçíàëè êîíòàêò Àíèñû, êîòîðàÿ óæå ãîòîâèëàñü ñ Ñàøåé ê ÒÊÌ â óíèâåðñèòåòñêîé êëèíèêå Àäàññà.
Ìû ïîëåòåëè â Èçðàèëü â ÿíâàðå, ãäå ïîçíàêîìèëèñü ñ Èðèíîé Çàéäìàí, Àíèñîé, Ýëüâèðîé è äðóãèìè ðîäèòåëÿìè, â ÷üåé ñóäüáå çâó÷àëè äèàãíîçû, ãäå åäèíñòâåííûì ñïîñîáîì âûëå÷èòü ðåáåíêà áûëî ÒÊÌ.
 ýòîò ïðèåçä ìû ïîäõâàòèëè âèðóñ è ïðîáîëåëè òðè äíÿ â Èåðóñàëèìå îïàñàÿñü, ÷òî áîëåçíü íàì íå äàñò óëåòåòü íàçàä, íî Ìèøà äîâîëüíî òàêè áûñòðî ïîáîðîë âèðóñ è ìû ïðèëåòåëè äîìîé.
Êàæäàÿ áîëåçíü ðåáåíêà ñ ÒÊÌ — ýòî «øàã íàçàä». Ïî ïðèëåòó ñîñòîÿíèå Ìèøè ñòàëî õóæå. Îí åùå áîëüøå îñëàá è ó íåãî ñòàëè ïðîÿâëÿòüñÿ íåâðîëîãè÷åñêèå ïðèçíàêè çàáîëåâàíèÿ. Ìû ïðèíÿëèñü ïèñàòü âî âñå ôîíäû, ÷òîáû íà÷àòü ñáîð íà ÒÊÌ â Èçðàèëå. Îòêëèêíóëñÿ ôîíä Àëåøà.
Ñáîð ñðåäñòâ çàíÿë ìåñÿö è â ôåâðàëå ìû âíîâü âåðíóëèñü â Àäàññó äëÿ ïðîâåäåíèÿ ÒÊÌ. Ìèøèíî ñîñòîÿíèå åùå áîëüøå óõóäøèëîñü. Îí óæå íå ñèäåë ñàìîñòîÿòåëüíî. Åìó íóæíà áûëà îïîðà. Ïèòü âîäó áåç äîáàâëåíèÿ ñãóùàþùèõ ïðåïàðàòîâ îí óæå íå ìîã. Äàâèëñÿ.
Äîêòîð Èðèíà, óâèäåâ Ìèøó ïðåäïðèíÿëà ïîïûòêó îòãîâîðèòü íàñ îò ÒÊÌ, íî ìû çíàëè, ÷òî ðåáåíîê ïîñëå áîëåçíåé âîññòàíàâëèâàåòñÿ è áîÿëèñü óïóñòèòü âðåìÿ.
Ïðîáëåìà ñ ãëîòàòåëüíûì ðåôëåêñîì ïîâûøàëà ðèñê àñïèðàöèîííîé ïíåâìîíèè, í ðåøåíèå íå çàñòàâèëî ñåáÿ äîëãî æäàòü è ðåáåíêó óñòàíîâèëè ãàñòðîñòîìó.
 ïîñëåäñòâèè ýòî ðåøåíèå î÷åíü ñèëüíî ïîìîãàëî íàì èçáåæàòü åùå áîëüøèõ ïðîáëåì è óïðîñòèëî åãî ëå÷åíèå.
26 ìàðòà ìû âîøëè â áîêñ. Ýòî áûëî î÷åíü ñòðàøíî. Âïåðåäè íàñ æäàëà òðàíñïëàíòàöèÿ è íå òîëüêî Òîãäà ìû åùå íå çíàëè, ÷òî Ìèøà ïîêèíåò ñòåíû ïÿòîãî ýòàæà áîëüíèöû ëèøü ãîä ñïóñòÿ ñ ïàëëèàòèâíûì ñòàòóñîì. Íî ýòî áûëî âïåðåäè, à â òîò äåíü íàñ ñêîâûâàë ñòðàõ çà ñóäüáó íàøåãî ðåáåíêà è íåèçâåñòíîñòüþ ÒÊÌ.
ÒÊÌ ïðåäøåñòâóåò ñèëüíàÿ õèìèîòåðàïèÿ, êîòîðàÿ äîëæíà óáèòü ñîáñòâåííûå êëåòêè êîñòíîãî ìîçãà è ïîäàâèòü èììóíèòåò. Ýòî íåîáõîäèìî äëÿ òîãî, ÷òîáû äîíîðñêèå êëåòêè ìîãëè õîðîøî ïðèæèòüñÿ.
Ìèøà íåïëîõî ïåðåíåñ õèìèþ è íàñòóïèë äåíü ýìîöèè êîòîðîãî ñëîæíî ïåðåäàòü. Äåíü, êîãäà áûëà ñäåëàíà ÒÊÌ. Ñàìà ïî ñåáå îïåðàöèÿ ñîâåðøåííî ïðîñòàÿ. Ïîõîæà íà ïåðåëèâàíèå êðîâè. Ïàöèåíòó âëèâàòü êëåòêè êîñòíîãî ìîçãà è íà÷èíàåòñÿ îæèäàíèå. Îæèäàíèå ÷óäà.
Óâû, íå âñåãäà ýòà, ïðîñòàÿ ñ òåõíè÷åñêîé ñòîðîíû îïåðàöèè çàêàí÷èâàåòñÿ óñïåõîì. Ñëèøêîì ìíîãî ôàêòîðîâ è âàðèàíòîâ ðàçâèòèÿ ñ ïðèæèâëåíèåì äîíîðñêèõ êëåòîê ìîæåò ïðîèçîéòè.
Ìû ïîçíàëè ñàìûå óæàñíûå èç íèõ.
Ïðîöåññ ïðèæèâëåíèÿ íå áûñòð. Èäóò äíè. Ó ïàöèåíòà êàæäûé äåíü áåðóò êðîâü íà àíàëèç. Äàþò êó÷ó ëåêàðñòâ. Íàáëþäàþò çà äèíàìèêîé.
Êëåòêè ó Ìèøè íà÷àëè îòëè÷íî ïðèæèâàòüñÿ è àíàëèç íà õèìåðèçì â îäèí èç äíåé áûë 100 èç 100. Ìû áûëè ðàäû, òàê êàê ýòî îçíà÷àëî, ÷òî ñòðàøíàÿ áîëåçíü âîò-âîò íà÷íåò ïîëó÷àòü äîëæíûé îòïîð.
Íàñ ãîòîâèëè ê âûïèñêå. Ìèøêà ñìîòðåë ìóëüòèêè è óëûáàëñÿ, à íàñ ñíîâà ñêîâûâàë ñòðàõ. Ìû áîÿëèñü âûéòè èç áîêñà, ãäå áûëè ïîä êðóãëîñóòî÷íîé îïåêîé ìåäïåðñîíàëà. Âåäü çà åãî ïðåäåëàìè ïîëó÷èòü ýêñòðåííóþ ïîìîùü ìîãëî áû çàíÿòü áîëüøå âðåìåíè.
Áîÿòüñÿ íàäî áûëî ñîâñåì äðóãîãî. Çà íåñêîëüêî äíåé íà íîæêàõ è ðó÷êàõ, â ïàõó è íà øåå, ãîëîâå è ðóêàõ ìû îáíàðóæèëè ñûïü. Ïîòíè÷êà ïîäóìàëîñü
 ëèôòå ïîñëå îñìîòðà ÿ ñïðîñèë ó äîêòîðà Èðû, ÷òî ýòî çà ñûïü. Îíà ñêàçàëà, ÷òî ýòî êîæíîå ÐÒÏÕ. Ãëóáèíó ïðîáëåìû ìû ìîãëè îñîçíàòü íåäåþ ñïóñòÿ. Ìèøà ïîëó÷èë ñàìóþ òÿæåëóþ ôîðìó ÐÒÏÕ èç âîçìîæíûõ. Çà íåé ïîñëåäîâàëî êèøå÷íîå ÐÒÏÕ.
Öåëûé ãîä âðà÷è è ìû áîðîëèñü ñ ïðîÿâëåíèåì ÐÒÏÕ. Ïðîâîäèëèñü ðàçëè÷íûå ïðîöåäóðû, ïðèíèìàëèñü ðàçëè÷íûå ïðåïàðàòû.
 ìàðòå áûëî ñäåëàíî ÌÐÒ ãîëîâíîãî ìîçãà. Ðàñøèôðîâêà áûëà êîðîòêîé. Àòðîôèÿ ìîçãà.
Ñîáðàííûå äåíüãè çàêîí÷èëèñü. Ïîðà áûëî ñîáèðàòüñÿ äîìîé. Ïðîñòàÿ, êàçàëîñü áû ïðîöåäóðà, íî Ñïóñòÿ ãîä Ìèøà ïîñòîÿííî ïîëó÷àë îáåçáîëèâàþùåå, êèñëîðîä, ïèòàíèå ÷åðåç ãàñòðîñòîìó, è âíóòðèâåííûå ëåêàðñòâà, ïåðå÷åíü êîòîðûõ çàíèìàë äâå ñòðàíèöû.
Äëÿ ýòîé öåëè äåòñêèé õîñïèñ «Äîì ñ ìàÿêîì» ïîìîã íàì ñâÿçàòüñÿ ñ ìåäèöèíîé êàòàñòðîô, ãäå ìû ïîëó÷èëè ñ÷åò çà ìåäèöèíñêèå óñëóãè è êîíñóëüòàöèè ïî âîïðîñàì îðãàíèçàöèè ïåðåëåòà.
Ñàìûì áþäæåòíûì âàðèàíòîì áûëî ëåòåòü ðåãóëÿðíûì ðåéñîì íà íîñèëêàõ. Ýòó óñëóãó ïðåäîñòàâëÿþò ïðàêòè÷åñêè âñå àâèàêîìïàíèè, íî ñ îãîâîðêàìè. Óðàëüñêèå àâèàëèíèè, íàïðèìåð èìåþò îãðàíè÷åíèå ïî ðîñòó ïàöèåíòà íå ìåíåå ïîëóòîðà ìåòðîâ. Ó Àýðîôëîòà òàêèõ îãðàíè÷åíèé íå áûëî è ìû ïðèîáðåëè áèëåòû íà èõ ðåéñ.
Íàêàíóíå íàøåãî îòëåòà â Èçðàèëü ïðèáûëè ñïåöèàëèñòû ìåäèöèíû êàòàñòðîô, êîòîðûå ñîïðîâîäèëè íàñ íà ðîäèíó.
1 àïðåëÿ 2019 ìû âåðíóëèñü äîìîé. Äåòñêèé õîñïèñ «Äîì ñ ìàÿêîì» îðãàíèçîâàë äëÿ Ìèøè êðîâàòêó, îáîðóäîâàíèå, ïèòàíèå è íåêîòîðûå ìåäèêàìåíòû.
Òàê êàê ïîêàçàòåëè êðîâè ó Ìèøè ïîñòîÿííî ïàäàëè, òî ñïóñòÿ íåêîòîðîå âðåìÿ íàì ïðèøëîñü ïîçíàêîìèòüñÿ ñ ïàëëèàòèâíûì îòäåëåíèå Ìîðîçîâñêîé áîëüíèöû, ãäå Ìèøà ïðîâåë ìåñÿö ïîä íàáëþäåíèåì âðà÷åé. Çà ýòî âðåìÿ áûëà ñêîððåêòèðîâàíà ïðîãðàììà ëå÷åíèÿ, ïðîêàïàíû êîìïîíåíòû êðîâè è ìû âíîâü âåðíóëèñü äîìîé.
Áëàãîäàðÿ òèòàíè÷åñêèì óñèëèÿì ìàìû Ìèøà ñìîã ñàìîñòîÿòåëüíî äûøàòü è ïåðñïåêòèâà ÈÂË ïåðåñòàëà áûòü äëÿ íåãî àêòóàëüíîé.
Ìèøà íà÷àë ÷óâñòâîâàòü ñåáÿ íàìíîãî ëó÷øå. ×åòêàÿ ïðîãðàììà ïîëó÷åíèÿ ëåêàðñòâ è ðàçëè÷íûõ ïðîöåäóð, à òàêæå ëþáîâü áëèçêèõ ñäåëàëè ñâîå äåëî. Îí ïåðåñòàë ïëàêàòü îò áîëè, ñóäîðîãè íå òàê òðåâîæèëè åãî è êàçàëîñü áû
10 îêòÿáðÿ 2019 ãîäà ìû ïîëó÷èëè óæàñíûé àíàëèç êðîâè. Òðîìáîöèòû áûëè ïðàêòè÷åñêè íà íóëå. Ìû ñâÿçàëèñü ñ áîëüíèöåé è ïðåäóïðåäèëè âðà÷åé, ÷òî ìû ñîáèðàåìñÿ ê íèì åõàòü.
11 îêòÿáðÿ óòðîì ìû óåõàëè ñ Ìèøåé â ïàëëèàòèâíîå îòäåëåíèå, ãäå íàìåðåâàëèñü ïðîêàïàòü òðîìáîöèòû è âåðíóòüñÿ äîìîé.
12 îêòÿáðÿ ñòàíîâèòñÿ ÿñíî, ÷òî Ìèøà íàõîäèòñÿ â òÿæåëîì ñîñòîÿíèè.
15 îêòÿáðÿ â ïîëäåíü ñåðäöå íàøåãî ñûíà îñòàíîâèëîñü.
Источник