У меня умер ребенок с синдромом дауна
Вчера, 21 марта, в мире отмечали Всемирный день людей с синдромом Дауна. Маленькая Вика — одна из них. У нее есть любящие родители и старший брат, бабушки и дедушки. Но девочка многое преодолела — мама только на четвертый день после рождения смогла принять, что ее дочь — особенная. А в четыре месяца девочка перенесла операцию на сердце, и семья едва не потеряла ее.
— Возьмете дочку на руки? — спросили врачи у Оксаны после родов.
— Конечно, нет, — ответила она.
Казалось, все это происходит не с ней.
Пять лет они с мужем хотели общего ребенка (у каждого из них — второй брак). И вот долгожданная беременность, легкая. Правда, один скрининг показал, что возможен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Оксана подумала, что это точно не про нее. Но признается, что сказала себе: «Если родится инвалид, его можно сдать в детдом, а потом родить здорового».
И вот роды. Ребенка осматривает педиатр, потом еще несколько врачей. Понятно, что у малыша проблемы. Наконец, врачи подходят:
— Вы знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?
Оксана лежит в коридоре, ее вот-вот отправят в палату. Рядом — другие роженицы, радостно рассказывают по мобильным, как все прошло, вес, рост… А она рыдает и не может остановиться.
— Это был шок. «Давайте мужу скажем, что она умерла», — просила врачей. Потому что знаю: он добрый. Все звонят, я сбрасываю, даже мужу не отвечаю на звонки, на сообщения «Как ты? Как все прошло?» В конце концов пишу: «Все плохо, у нас больше нет дочки».
Мы потеряли четыре дня
— Я начал переживать — как это понять, в каком смысле нет, — вспоминает Виктор. — Сразу поехал в роддом. Там узнал, что произошло, спросил, могу ли посмотреть ребенка. «Да, без проблем, — ответила врач. — Надевайте халат, пойдемте со мной». Увидел дочку — обычный ребенок. То есть не обычный, а наш. Ни секунды не сомневался, что делать дальше. Что с детьми делают после роддома? Забирают домой.
Эту мысль Виктор пытался донести до Оксаны, но она отказывалась слушать. Дома Виктор изучал информацию о синдроме Дауна, рассказал о дочери ее бабушкам. Его мама сразу сказала: «Вы не думайте отказываться от ребенка, если что, ее возьму я». А мать Оксаны перезвонила ей со словами: «Мы — бедные люди, у нас нет возможности растить инвалида. Ты не Эвелина Бледанс, у тебя нет стольких денег. Конечно, оставляй ее в больнице, потом родите здорового».
Оксана и Виктор. Фото: Сергей Петров
Сутки после родов Оксана лежала в палате с другими матерями, которые кормили и убаюкивали своих детей. Она укрывалась с головой одеялом и плакала. Потом ее перевели в отдельную палату, чтобы ей психологически было легче. Оставшись одна, она стала изучать, что такое синдром Дауна — просто чтобы понять, как с ней такое случилось.
Виктор пытался рассказать, какая замечательная дочка у них родилась. Говорил, что Оксане нужно ее обязательно увидеть, покормить. Но она отказывалась, боясь, что, если возьмет на руки — привыкнет. «Она инвалид, я не хочу. Как я буду с ней гулять, в нас же будут тыкать пальцем, будут жалостливо смотреть», — убеждала мужа Оксана.
Но он не сдавался: «Ты все равно не сможешь просто жить дальше. Ты все равно будешь постоянно думать, как она, не голодает ли, не обижают ли ее».
В итоге Оксана сдалась.
— Принесли мне дочку, я взяла ее на руки, покормила и больше не отдала. Как сейчас я жалею об этих четырех днях, которые она была не со мной! — вспоминает она.
К выписке с дочкой Оксана выбрала самую красивую, на ее взгляд, колыбель и нарядную коляску. Дома муж в первое время иногда говорил: «Смотри, какая она чудесная и как тебя от нее не оторвать. А представь, ее бы не было…»
Сердце девочки остановилось, но ее спасли
У части детей с синдромом Дауна встречается порок сердца. Обнаружили его и у Вики, причем тяжелый. Операцию сделали в четыре месяца, и, как вспоминает Оксана, она была неудачной.
— Дочка три месяца лежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, — вспоминает Оксана. — Каждое утро мы набирали номер реанимации, боясь услышать страшное. Один раз ночью даже была остановка сердца — успели, откачали. Потек сердечный клапан, пришлось в срочном порядке покупать протез клапана, это удалось благодаря помощи фонда «Детские сердца». Вновь операция — его вставляли. Но сердце так и не заработало само, дочка находилась на искусственном стационарном кардиостимуляторе. Врачи сказали, что нужно покупать кардиостимулятор, который стоит 250 тысяч рублей. Деньги выделил фонд, оперативно, через день уже была операция.
В реанимации можно было находиться с 14:00 до 17:00, Оксана ездила каждый день, Виктор — тоже, когда позволяла работа.
Первое время Оксане было тяжело там. Привозят ребенка лет пяти, а на следующий день его место — свободно. И понятно, что его не выписали. И за эти три месяца кровати пустели часто. Умерла и лежавшая рядом девочка с синдромом Дауна, с чьей мамой Оксана успела подружиться. Она помогала семье на похоронах.
К ее дочери — такой маленькой на огромной кровати — было подключено множество датчиков, проводов.
— Вика даже не плакала, — говорит Оксана. — Только смотрела на нас. Не знаю, узнавала или нет. И улыбки у нее не было. Она появилась месяца через два после выписки, в девять месяцев. Муж забирал нас с дочкой как из роддома — с цветами, торжественно.
После операции благотворительный фонд «Симонян» помог нам приобрести аппарат «Коагучек» и тест-полоски к нему, которые жизненно необходимы Вике для еженедельного измерения МНО (показателей крови). Пациенты с протезированными клапанами принадлежат к группе высокого риска развития тромботических осложнений, — продолжает мать Вики.
Семимесячной девочке вновь нужно было учиться тому, чему она научилась до череды операций — в три месяца она держала головку, к четырем научилась переворачиваться. И вот — пришлось повторять все снова. Самостоятельно садиться Виктория научилась в год и три, пошла в 2 года и 7 месяцев. Она сама, только очень медленно, может надеть обувь, сама ест и сама убирает за собой посуду в раковину. В туалет ходит на горшок, то есть обходится без памперсов.
И за всеми этими личными достижениями Вики — огромный, ежедневный труд. Прочитав все, что нашла, о синдроме Дауна, Оксана принесла еще двухмесячную малышку в фонд «Даунсайд Ап», чтобы понять, как ей развивать девочку. Потом было не до развития — лишь бы выжила. А с 9 месяцев начались регулярные занятия.
В этом году Вика пошла в садик — обычный, около дома, но в коррекционную группу. Просто потому, что в ней не 30, а 10 детей, значит, воспитатель уделит больше внимания каждому конкретному ребенку. Еще девочка ходит к логопеду, психологу и на занятия в «Даунсайд Ап». Сама Оксана много читает, смотрит и слушает различные семинары — ищет способы, как еще помочь дочке.
«Вику невозможно не любить!»
В детской у Вики стоит большая игрушечная плита и множество других игрушек. Комнату она делит с четырнадцатилетним братом, сыном Оксаны от первого брака.
Когда Вику принесли из роддома, сыну про синдром Дауна ничего не сказали. Мальчик шел к подростковому возрасту, Оксана вспомнила, что он как-то сказал: «У нас новенький пришел. Он какой-то даун». Ей хотелось, чтобы он сначала привык к сестренке, узнал ее. А потом — все как-то не получалось, не станешь же спустя четыре года вдруг начинать: «А знаешь, сын…»
— Думаю, он давно уже понял, — говорит Виктор. — К нам столько друзей приходит с «солнечными» детьми, он бывает с нами на разных встречах, Оксана по телефону со многими разговаривает… Просто нам ничего не говорит. А с сестренкой они друг в друге души не чают.
Вика с братом. Фото: Сергей Петров
Любят Вику все ее родственники. В том числе и та бабушка, которая предлагала оставить девочку в роддоме. Правда, когда той было восемь месяцев, она, рассказывая, как усыновили особого ребенка, обронила: «Вика у нас какая симпатичная. Ее бы, наверное, тоже быстро бы усыновили». Но с тех пор она так привязалась к внучке, что постоянно восхищается, какая же она чудесная.
— Вику невозможно не любить, — говорит Оксана, — она очень нежная и ласковая, всех хочет обнять и поцеловать. При этом — очень смышленая. Она растопит сердце любому человеку, даже тому, кто не любит детей. Как-то мы были в одном ДК, и там очень строгая охранница, сразу предупреждает: «Нельзя касаться стен. Нельзя касаться этих стульев. Держите своего ребенка». В какой-то момент я на секунду отвлеклась, оборачиваюсь, а Вика уже обнимается с этой женщиной, причем та улыбается и говорит добрые слова.
Вика любит наряжаться, вертеться перед зеркалом, радуется, когда мама делает ей хвостики с красивыми резинками — их у нее огромный пакет!
В основном с дочкой проводит время Оксана, Виктор — на работе. Когда он дома, то готовит еду, стирает, дает жене поспать, накормив Вику. Поскольку Оксана с дочкой бывает чаще, ей приходится быть строгой, следить за выполнением требований. А папа, как водится, соскучившись, дочку балует.
— Вика — человек самостоятельный, — говорит Виктор. – Например, сидит на кухне, смотрит мультфильм, а ты ей мешаешь. Так она жестом покажет, что уходи, давай, папа, не мешай! Или заглянешь в ванну взять что-то, когда она там на горшке, обязательно с книжкой, тоже выразительный жест – нечего тут расхаживать! А еще она, если мы с женой лежим на диване, смотрим телевизор, обязательно любит залезть посередине и взять нас за руки. Или просто подойти, обнять, чтоб сразу двоих.
Оксана мечтает, чтобы в будущем Вика научилась полностью себя обслуживать, смогла устроиться на простую работу. Но строить грандиозные планы боится и старается жить сегодняшним днем. Вот Вика заболела в очередной раз, значит, надо лечить. А болеет она часто, и без антибиотиков, которые назначает врач, не справиться. Если три месяца прожили без лекарств — уже радость. Счастье — когда дочка проявляет характер, упрямится, не дает маме нести свою сумочку или игрушки, или пытается сама подняться по лестнице.
— Давайте лет через 10 поговорим про планы, — говорит Виктор. — Да, мы стараемся, вкладываемся в ребенка, в том числе материально — занятия не из дешевых. Но не все зависит от нас. Врачи сказали, что из-за остановки сердца могут быть последствия, гарантии никакой они дать не могут. А ведь ей еще предстоит операция. Но мы надеемся, не зря же дочке придумали имя еще во время беременности — Виктория. Виктория Викторовна должна побеждать!
Фото: Сергей Петров
Источник
Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:
— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.
На следующем приеме анализов опять не нашлось.
— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.
На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.
И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.
— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.
Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.
Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.
Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?
Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.
После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.
Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.
Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.
Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.
— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.
— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!
— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.
— Вы доходы Хакамады видели?
Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.
Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.
В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.
А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?
Источник
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник