У кого ребенок с синдромом дауна пошел в ясли

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

Здравствуйте,Алла.Моему сыночку 3 года.У него СД.

Здравствуйте Алла!!!!У меня племянник с синдромом Дауна ему 8 лет будет 22 января,он не разговаривает,но все уже понимает,а ваша дочь разговаривает????и вообще что умеет делать???

здравствуйте. у нас в доме живет женщина у нее дочь с синдромом дауна. она всю жизнь с ней занималась и добилась больших успехов. девочка уже большая но все понимает, говорит мало но объяснить что ей нужно может и в обществе очень милая, приветливая. удачи вам.

Люсик23 апреля 2010, 12:06

здравствуйте у меня сынок ему три года, он все понимает , много чего делает, только не говорит. до двух лет еще чего то говорил, а потом перестал. мы его очень любим, а недавно мы ему родили сестренку, он ее очень любит ,целует обнимает

Tasha, 1 ребенок16 мая 2010, 22:54

Здравствуйте,у меня сынулька с СД.Ему годик.Очень активный и ласковый ребёнок.Говорит 10слов,в данный момент учимся ходить.Принимали ноотропный препарат,делаем массаж и общеукрепляющую гимнастику.Девчёнки,если кто знает хорошие реабилитационные центры-пишите!Буду рада общению!Давайте делится достижениями и как мы к ним шли!Всем мамочкам-УДАЧКИ!

Люсик30 мая 2010, 00:31

а какие вы лекарства пили, а то мы не говорим. нам врач прописала аминалон, но мы все ни как не начнем его пить. еще советуют гаммалон , но они очень дорогие

интересно, а в чем тогда разница между Вашим ребенком и обычным? Ведь здоровые дети многие ни слова не говорят даже в 1,5 года

Здравствуйте, Наташа.А как зовут вашего сыночка? Мы тоже в этом возрасте делали гимнастику. Вика пошла в 18 месяцев. Зато с 7 месяцев уже сидела на горшке и в 2 года была уже без памперса. Удачи вам.

Девочки,извините,что долго не заглядывала сюда.Сначала никто не писал и я подумала,что вообще зря открыла эту тему.Какие вы молодцы.Оленька,вы спрашиваете,что может делать моя дочь?Она разговаривает,но короткими предложениями.Знает все буквы,но читать ещё не может.Очень любит слушать музыку, смотреть фильмы, танцевать.Включает всё сама.Знает на каком диске какая музыка. Одевается сама,катается на самокате. Да я не знаю,что писать. Легче ,наверное, писать,что она не умеет.Пишите побольше.Вот интересно,что пишут все у кого мальчики.Наверное мальчиков рождаеться больше.

Tasha, 1 ребенок18 мая 2010, 23:33

Здравствуйте,Алла!Сыночка зовут-Матвей.Мы тоже ходим на горшок,но памперсами ещё пользуемся.Еду берёт ручками и тащит себе в рот,кусает зубками.Ещё мы умеем хлопать-ЛАДУШКИ и СОРОКУ пальчиком.Надеюсь что скоро он будет топать самостоятельно.Ещё планирую записать сына в садик,а Ваша дочь ходила в садик?

Моя дочь ходила в спец.садик.Но год мы посещали два сада.2часа с утра обычный сад,а потом спец.Остановились на втором,т.к. там в группе было 6 детей и внимания больше.В спец.саде были 2 дня до 12.30 и 3 дня до 15.30.Её забирал с дома маленький автобус и привозил домой.Было очень удобно.И воспитательница была просто золотая.У меня об этом времени самые тёплые воспоминания.

Читайте также:  Астено невротический синдром на резидуально органическом фоне

Tasha, 1 ребенок22 мая 2010, 23:28

А вот в нашем городе нет спец.садов.Будем просится в обычный.Общение с обычными детками ему просто необходимо!Но не знаю возьмут ли нас,у нас в стране не понимают что диагнос-это не весь человек!Скажите Алла,у Вас были проблемы с язычком?У нас он очень большой и постоянно его высовывает.Массаж язычка не помагает.И вообще с какими проблемами Вы сталкивались?

Здравствуйте, Наташа.У Вики проблем с язычком нет.Но у девочки,с которой она учиться, язычек большой.Они тоже делали всё время какие то упражнения для укрепления мышц.Сейчас она это немного контролирует и язычек прячет,но а если уставшая или болеет,всё равно высовывает.У Вики есть маленькая дырочка-порок сердца,но оперировать не надо.Она не в самом сердце,а там,где соединяются артерии,по которым движется кровь с кислородом и углеродом.Поэтому часть отработанной крови немного попадает в кислородную.А вообще она часто болела простудными заболеваниями.Мы старались ходить в бассейн,она плавать любит.Всегда была полненькая,немного следили за питанием.И нужно воспитывать ритуалами.Тогда будет легче.Я имею ввиду привычки.Если читаешь книжку перед сном,то это должно быть каждый раз.Или телевизор тоже только в определённое время.Если после обеда ротик помыть,то всё равно чистый сегодня или нет, а мыть надо.Потом будет легче,когда будет сам всё делать.Или игрушки все перед сном собирать.А с детками обязательно надо общаться.Вика многому научилась,как хорошему,так и плохому тоже.Но тут уж никуда не денешся.

Tasha, 1 ребенок25 мая 2010, 00:01

Спасибо Вам Алла!Я очень рада что с вами связалась!Ведь до общения с Вами я была одна!Не поговорить,ни совета спросить было не у кого!А теперь как будто второе дыхание открылось и хочется жить и верить что всё мы сможем и всё у нас получится!Мы тоже часто болеем простудными заболеваниями.Со стороны сердца всё нормально.Скоро поедем в обласную поликлинику на обследование.Надеюсь что ни чего нового они нам не скажут,я имею ввиду новых проблем со здоровьем.Хватит того что есть.Сын родился 2900 при росте49. 300гр потерял в роддоме,потом потехоньку начал набирать,кушал мамино молочко,а когда диагноз подтвердили молочко пропало еле месяц докармила.И тут всё началось!Перешли на смеси а от них(какие мы только не пробывали)рвота и понос с зеленью.Вес не набирал.Пока не перешли на коровье молоко!Но и тут всё не закончилось.Стул нормализовался рвоты не было но и вес плохо набирал.По 300-400 гр в месяц.Да и оппетит был слабый.Потом была Анемия,пили железо.Сейчас у Моти аппетит хороший,и вес нормально набирает.Вес 9.200 а рост 75.Алла,скажите Ваша дочь принимала ноотропные препараты?Нам прописал невропатолог Энцефобол пить 1раз в пол года.Мы в апреле закончили принимать,но результатов мало.

Наташа, Виктория ничего не принимала.Родилась она доношенной 3600, 54см, но грудь не брала сама.Отсутствовал этот рефлекс. Три недели она была в больнице.Я молоко сцеживала и первую неделю вливали через носик по трубочке.Потом с бутылочки.После 3 месяцев она вроде бы и начала по немногу грудь брать, но у меня уже почти не было молока.Стали докармливать смесями,а с 4 месяцев полностью перешли на смеси.Но у нас был обратный эффект.Запоры.А за ноотропные препараты ничего не могу сказать.Нам не предлагали.Что они вообще дают?Хочу дать один совет.Когда я родила Вику,да в чужой стране,да с моими знаниями языка на то время,я была в шоке.Наверное это было написано на моём лице.Врач позвонила одной семье,тоже русским,у которых годом раньше родился мальчик с таким же диагнозом.Как то она их запомнила.Спросила,не хотят ли они общаться с нами.Так мы созвонились и дружим до сих пор.Пока детки были маленькие,мы встречались каждый день,гуляли вместе,на телефоне по часу зависали.Поверь,нам было о чём говорить.Никакие самые золотые друзья со здоровыми детками не заменят такого общения.Ты тоже должна найти у себя такую семью.Вплоть хоть обьявление в газету дай.Главное, ты будешь видеть ещё такого ребёночка и всегда можно сравнить как он развивается.Детки сами вас будут наталкивать на идеи.А успехи Матвейки тебе будут,как бальзам на душу. Рада быть тебе полезной.Пиши.

Мы вообще некаких лекарств не пили и не пьём.Ведь это не болезнь,а особенность ребёнка.Его надо развивать без лекарств.Каждую минуту что то показывать и рассказывать.Ребёнок постоянно должен слышать речь.Можно месяц учить слово и без конца повторять.Ребёнка нужно заинтересовать.Самое лёгкое слово и можно петь.Моя дочь не могла петь все слова,а последние слова, которые в рифму,всегда повторяла.Взять любимую игрушку ребёнка,дать ей имя.И всё время говорить,где,к примеру,Мики? позови Мики,Мики пошли спать и показывать жестом спать,или кушать.Всегда сопровождать действие с мимикой.Сначала ребёнок будет говорить мало слов и больше жестов,но постепенно жесты заменяться словами,так как будет приходить уверенность.Ведь он всегда будет слышать эти слова.Ребёнок покажет ручкой, что кушать хочет,тут же надо сказать:ты кушать хочешь?Что ты будешь кушать?Кашку будешь кушать?Спроси,а папа будет кушать? А лекарства говорить не научат.У вас обязательно получится.

Tasha, 1 ребенок1 июня 2010, 12:26

Мы уже поуверенее стоим на ножках,лучше получаются шаги.Были у невропатолога говорит много плохого-НЕ ползает не ходит,Зубов мало.Но ведь не все ‘ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ» в год ходят!Ужас!Нет нормальных специалистов!В пятницу поедем в обласную,может там нам смогут помоч и дать квалифицированную консультацию.А на счёт таких же семей,я поручила нашему педиатру,сказала узнаю номера телефонов.Но говорит что навряд-ли они захотят общатся.Все как не людимые,не гуляют на детских площадках,в парке.Не пускают деток в общество,только я не понимаю ,почему?зачем?Я с самого рождения сына гуляла с ним везде где гуляют дети и не прятала от друзей и знакомых.Алла,у меня на страничке есть фотография моего сынульки,познакомтесь с ним по ближе!Спасибо!

Наташа,а ведь это самая большая ошибка,держать ребёнка дома.Мне в школе говорят,что у Вики очень хорошее социальное развитие.Мы с ней хидим везде:На свадьбу,дни рождения, в кино,в бассейн,в парки,в магазин.Я ей всегда обьясняю,если она делает что то не так.А чему может научиться ребёнок сидя дома.Моя подруга отдала своего сына в обычный садик,а ему там не понравилось.Он каждое утро рыдал и говорил,что у него болит живот.А она всё равно его туда водила,потому что ей не хотелось,что бы видели,как за ним приезжает автобус и все будут видеть, что ребёнок инвалид.И он больше дома сидел,чем ходил в сад.Да, по началу я тоже очень расстраивалась,если кто то что то сказал,не так посмотрел или родители уводили своих детей,чтоб она с ними не играла.Но со временем я смогла на это плюнуть.Кто не хочет и не надо.Я сейчас просто горжусь своей дочкой и это потому что я не пряталась в четырёх стенах со своей проблемой,а старалась воспитывать её как обычного ребёнка.А на счёт зубов,так у моего племянника до года был всего один зуб.Без зубов не останется,обязательно вырастут.У кого раньше,у кого позже,это не страшно.Наши детки начинают самостоятельно ходить от 1,5 до 2 лет.Это нормально.У них мышцы немного слабее.

Tasha, 1 ребенок4 июня 2010, 23:54

Вчера были в обл.больнице.Кардиолог-всё нормально,в наблюдении не нуждаемся.Невролог-развивается даже очень хорошо стаким диагнозом.Сказала поменьше слушать своего невролога!Рекомендует плавание,гимнастику и массаж.Родничок закрылся значит кальция хватает,зубы будут,там не останутся!Кальций принимать не нужно.Вообщем всё нормально.Врачи там хорошие.Поддержали,молодцы!Хорошие рекомендации дали.В понедельник едем с малышом в Краснодар отдыхать,наверно не будет у меня доступа к интернету.Как приеду сразу напишу как отдохнули!А что нового у Вас Алла?Как дочурка!Какие успехи?Где обычно отдыхаете?Где ей нравится больше всего?

Мы сейчас часто на даче.А вообще Вика любит ходить в бассейн, в кино,любит всякие праздники,где можно потанцевать.В августе поедим на море.Дома любит накрывать на стол.Расскладывает свои вещи в шкаф после глажки.У нас есть собака.Я тоже поставила Виктории фото на страничку.А Матюша просто солнышко.Очень хорошенький.У меня много родственников живут в Кропоткине.Желаю вам хорошего отдыха.

Tasha, 1 ребенок6 июня 2010, 22:55

Ой,она у Вас такая модница!Фотографироваться наверно любит!?Мамина помошница.У меня тоже помощник растёт.Сегодня взял салфетку что я стол вытираю и вытер себе ротик!Со стола уже сам берёт кружку и пьёт,ну без плохих дел не обошлось конечно.Я сначала хотела его поругать но когда я это увидела прям расстаила!Это было для меня больше радости!Аж слёзы на глазах!Подошла поцеловала и сказала МОЛОДЕЦ и он мне улыбнулся и что то сказал на своём языке!

Читайте также:  Какие капли эффективны от синдрома сухого глаза

Элен1 июля 2010, 08:54

Девочки, какие вы молодцы!!! Я Вами просто восхищаюсь!!! У меня вот только один вопрос есть: неужели во время беременности не выявили таких диагнозов??? Сейчас же гоняют на какие-то скрининги, пять листров крови собирают, АФП, ХГЧ, не знаю, что там еще….Когда вы узнали о диагнозе??? Если не затруднит, ответьте, пожалуйста. Вашим деткам здоровья, счатья, исполнения всех желаний, а Вам терпения и достижения поставленных целей!!!!

Чтобы это выявить,нужно брать анализ околоплодных вод.Такой анализ делают,в основном,женщинам после 35 лет,т.к. большая вероятность возникает с возрастом.

Tasha, 1 ребенок4 июля 2010, 09:33

Здравствуйте,Элен!Спасибо за такие тёплые слова!Я за всю беременность сделала 5 УЗИ и была не только у себя в поликлиннике,а ездила в областную.И в медико-гинетическом центре была.И хоть бы где что то заподозрили!Нет!Всё и у всех было хорошо!Ребёночек здоровый мне говорили!И беременность протекала нормально.И родила в срок.А через сутки диагноз-СИНДРОМ ДАУНА!А через 2недели был готов результат гинетического анализа-положительный.Вот и всё!А вообще я не с одним гинетиком общалась и один мне сознался в том,что все эти скриненги,узи и прочие новомодные процедуры не дают 100% гарантии,они могут только предположить.Подтвердить диагноз может только амниоцентез при беременности что очень опасно(большая вероятность выкидыша)или у ребёночка.Но судя из моей истории,предположить они тоже не могут.Только слова.Что не ужели у нас не было видно этой шейной складки?Нет!Ещё врачи говорят что видят порок сердца и могут рассматривать как вариант.У нас,Слава Богу нет порока,но у подружки у ребёночка был такой порок что при вскрытии(ребёнок умер через сутки)все врачи были в шоке!И получается опять не увидели слижком много ошибок Вы не находите?И здесь же возникает вопрос_что они могут предположить?Я не нашла не этот вопрос ответ,но я его найду!

Tasha, 1 ребенок4 июля 2010, 09:37

Алла здравствуйте!Как Ваши дела?Что у Вас новенького?Мы отдохнули ужасно,климат не подошёл.

Источник

Любящая болтать

91

Любящая болтать

01 марта 2018 в 07:59

 

Ответ для Непогодка

Цитата:

У моих друзей абсолютно другая история. Они были на самом дне. Наркоманы с более чем 10 летним стажем. Познакомились в реабилитационном центре при Церкви. Поженились. Первым родился сын с синдромом Дауна. Они жили на съёмной квартире и перебивались заработками. Потом родили ещё дочку. Дочка здоровая. Но они не сдались начали больше работать развиваться. Теперь у них свой хороший бизнес. Купили квартиру и машину. Ездят отдыхать каждый год. То они в караоке, то в ресторане, то на шашлыках за городом. Очень много фото просто прогулок с малышней по паркам. Им помогает бабушка (мама моей подруги), пока подруга с мужем работают. также в свои 40 лет она ходит в тренажерку и следит за собой, красиво одета всегда. Вобще очень счастливая семья. Потому что они благодарны за то что имеют, и много над этим работают. Они на данный момент живут намного лучше многих у которых дети здоровые и нет за плечами такого горького опыта. Реально смотрю за их новостями на фейсбук и инсте и сердце радуется.

Это не они в Меняю жинку учавствовали?

Я тут Живу

92

Я тут Живу

01 марта 2018 в 08:00

У соседки старший сын-даун.Ей 80,ему под 50.Всю жизнь живет в специнтернате.Раньше они его забирали периодически,ну что сказать?Я как его увидела..чуть заикой не стала.Есть младший сын и 2 прекрасных внука.Она часто ездит в интернат,отвозит вещи,еду.Я считаю-верное решение.Она рассказывала,что все там не так ужасно,он среди таких же как и он.Персонал обучен работать именно с такими людьми.

Простоваля

93

Простоваля

01 марта 2018 в 08:06

 

В подъезде семья с таким ребёном. Мать раздраженная постоянно, тянет его за руку без конца, но куда-то водит, раньше в садик, теперь не знаю. Но в любом случае не отказались

Самохвалова

94

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:08

 

Ответ для Птица Говоруша

Цитата:

Не верю … во первых такого ребёнка Анализы показывают , на эти Анализы направляют , тоесть выносили , родили и сейчас думают отказаться … вот читаешь и злость разбирает ((

При беременности я посещала генетика, под кабинетом познакомилась с девочкой на 5-6м месяце. Про беременность она узнала поздно, были постоянные задержки, заподозрила когда ребенок стал шевелиться. Так вот у нее подозрение было на дауна. Первый скрининг пропустила понятно, второй денег не было, потом только узи сделала, там плохая картина очень. Кровь не сдала-денег нет. Чем закончилось не знаю, но была настроена рожать.

95

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:13

 

Ответ для Чаюри

Цитата:

Обыкновенная. Коррекционные занятия, специальные центры, дефектологи, работающие по инновационным программам. Я знаю о чем говорю, а Вы?

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Нуждаюсь в общении 

96

Нуждаюсь в общении 

01 марта 2018 в 08:13

Насколько я знаю,есть разные степени этого синдрома.У некоторых деток можно понять наличие синдрома только по внешним признакам.При правильной коррекции они полностью социализированы,учатся в обычных школах и ведут нормальную жизнь.У нас в городе есть парнишка с СД,учится сейчас в местном обычном лицее.На лице присутствуют признаки синдрома,но парень абсолютно самостоятельный.Часто вижу его в компании ровесников,одет стильно,общается нормально,походка,мимика,жестикуляция и проч.-абсолютно нормального человека.Не знаю как учится,правда,но учится…
Когда-то случайно наткнулась на фильм ’Я тоже’.Посмотрела с огромным удовольствием.В главной роли парень с СД. Посмотрите,кому интересно,очень познавательный фильм.И интересный.

https://gidonline.in/2014/10/ya-tozhe/

97

Чаюри 

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Какой город? В маленьких городах и селах не спорю. В крупных городах сколько угодно.

98

Чаюри 

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

99

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:27

 

Ответ для Чаюри

Цитата:

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

Тра Ля Ля

100

Тра Ля Ля

01 марта 2018 в 08:30

 

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

101

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Спасибо за правду, сегодня тоже со своими детьми об этом говорила! Очень тяжело все это!

Увы, реально тяжело. У нас в городе есть Дом-интернат для таких деток. В советские времена очень хорошо финансировался. Сейчас не так, но вполне. и хотя штат усиленный, но по рассказам тех кто там работает, переходной возраст-это жесть. В природе есть баланс. Когда мозг ’отдыхает’- сила физическая обалденная.Они всем коллективом еле управляются. Те у кого слабая степень заболевания- выполняют с удовольствием небольшие поручения. Они приходили постоянно за хлебом для столовой . Магазин находился рядом.

102

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

Без разницы.

Цитата:

https://startupukraine.com/blog/vlad-malashhenko-os… Good Bread from Good People, где работают люди с ментальной инвалидностью. Ребята пекут кексы и маффины, рядом находится сопровождающий педагог, который поддерживает, направляет и помогает. После продукция отправляется на полки кофеен или сразу к вам домой благодаря курьеру. Особенность Good Bread from Good People в том, что это не реабилитационный центр, а полноценный социальный бизнес. Ребята с нарушениями в развитии выполняют работу, зарабатывают деньги, при этом социализируются и получают удовольствие от процесса.

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Мая твая не панимать

105

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:33

Ответ для juliya_fevr@mail.ru

Цитата:

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Нет, я никогда не была и не могу рекомендовать, просто написала, что такое есть. Хорошо, что появляется. И мне не очень понравилось, как говорили о них… но я списала на то, что только начинается это все и тп. Расскажите отзывы вашей знакомой, пожалуйста

106

Чаюри 

01 марта 2018 в 08:34

Ответ для Alla MMS

Цитата:

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

Обыкновенная. Обучение специалистами дефектологами, занятия с реабилитологами по развитию крупной и мелкой моторики, сенсорная интеграция, логоритмика, музыкотерапия, обучение навыкам самообслуживания. В центре, который посещает мой сын, малыши с сд (7-8 лет) читают, считают, рассказывают стихи, владеют бытовыми навыками. Их диагноз можно считать только по внешнему виду, и то не у всех, т.к. есть мозаичные формы.

БезПаспортаНеПродаю

107

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:35

Автор, ребенок только родился??
Во-первых там же может быть разная степень. Вижу часто молодую парочку, с синдромом. Вполне адаптированы в общество. Она даже в зал ходит тренажерный. Обнимаются, за ручки ходят. В магазине покупки выбирают. Я очень рада за них. Их явно родители не бросили.

Ну и в довершение немного своей истории. У нашего сына Органическое поражение ЦНС. В результате куча диагнозов было и Задержка психо-речевого развития и Аутизм и УО хотели даже ставить. Инвалидность рекомендовали. До 4-5 лет он не говорил внятно и не понимал обращенной речи, инструкций. Говорили, что это спецшкола.
Но мы решили всех послать ! Да, было тяжело (мы тоже небогаты), много слез пролито. Но сегодня имеем второкласника обычной школы. Да, он не учится на 12. Но бывает и 11 по контрольной по математике. Вот с языками сложнее, но тут занимаемся и сейчас дополнительно.

Так что пусть подумают семь раз. Врачи тоже могут ошибаться и навешивать ярлыки(((

108

Чаюри 

01 марта 2018 в 08:35

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Нет у нее никакого такого ребенка) Просто человек не верит и все.

БезПаспортаНеПродаю

109

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:36

Мы из маленького города. Заезжали в Днепр, снимали квартиру и проходили курсы. А что еще оставалось.

Сама являюсь мамой особенного ребенка,у меня аутист) Замечательный малыш. Ему 9 лет.7 лет постоянно реабилитация,логопеды и тд.Очень тяжело,но никогда не было мысли отказаться.Знаю очень много мам с детками даун синдром,отличные и мальчики и девочки.Всеми нужно заниматься,и нормотипами тоже. Но скажу одно но,когда вы здесь высказываетесь по поводу этих других,которые должны жить в интернатах,подумайте о их родителях,которые читают ваш отзыв.Они не виноваты что так произошло и уж тем более их дети. И еще,часто инвалидами могут стать по жизни,просто неудачно упал ребенок или взрослый или еще чего. И разницы нет какой диагноз.Думайте когда высказываетесь.

Кожугетовый ансамбль

111

Кожугетовый ансамбль

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Жена сантехника

Цитата:

Я не знаю, как бы я поступила, у меня один здоровый ребёнок, и то крышу сносит и сплавится не могу. Подруги конечно молодцы и это их выбор, но с чем они борятся? Это уже не исправить, можно только немного откорректировать, и то…( у меня есть семья знакомые,,ребёнок с ДЦП, наверное самая тяжёлая форма. Сначала боролись, делали пересадку костного мозга, все прижилось, куча операций, ребёнок в 8 лет наконец смог сказать « мама». Это было счастье. Но потом обычный сквозняк, сопли, и через несколько дней все отмерло, отсутствующий взгляд и растение в инвалидной коляске. Сейчас это уже взрослый парень, не говорит, сам не ест, памперс, не ходит.. сидит целый день во дворе частного дома, когда наступает чувство голода — он издаёт страшные звуки. Они боролись, объездили миллион врачей. И все в один голос сказали — надежды нет и счастье ребёнка, если он ничего не понимает, потому что если понимает, но не может среагировать и ответить — то это страшно. И вот теперь скажите, за что бороться?? Да, они ему сохранили жизнь, если это можно назвать жизнью, не отдали в детдом. Полностью загубили свою жизнь, больше детей так и не решились рожать. В итоге ребёнок, а сейчас уже мужчина не понимает, кто Мама, кто Папа. Просто дышит, ест и испорожняется. Глядя на него, приходит одна мысль в голову — почему у нас запрещена эвтаназия? Это страшно. Он сам мучается и мучает своих родителей. Дети-дауны в нашей стране тоже все сложно..нет социальной ( финансовой) поддержки. Если семья с небольшим достатком — это крест. Не вывести самостоятельно ребёнка на нормальный уровень, нет бесплатных программ и волонтеров.,Я как-то в Европе видела мужчину-дауна поющего в хоре в церкви. Полностью адаптированный к жизни человек. Понаблюдала за ним ( мы проживали рядом), он сам гуляет, сам ходит в магазин, видимо еще ходит на какие-то занятия. Потом встретилась с ним в городском транспорте. Он очень общительный, видела, как говорил со своим попутчиком. Тоесть в принципе, нормальный человек, с особенными чертами лица и формой тела, и повадки, движения со странностями. Но он в Европе. Там очень много таких детей, есть люди, которые ими заниматься,,семьи получают приличное пособие на таких детей, есть куча программ и школ. А у нас люди руководствуются тем, что это моя кровинушка,,потому что видят маленький комочек, и все думают, что справяться, но не осознают, что с каждым годом будет тяжелее и страшнее, что общество не готово принимать таких детей, что…., да многое что…, и конечно, имея на руках 15 летнего парня дауна, у которого играют гормоны и куча других прелестей, ни одна мама не скажет, что хочу отдать куда-то, но в глубине души, на едине с собой, думаю, что 90% женщин, оставивших таких детей и взваливших на себя такую ношу, очень сожалеют, что не отказались в роддоме. Я не осуждаю и не поддерживаю ни тех, кто отказывается, ни тех, кто оставляет. Это выбор, который разбивает сердце, делит жизнь на до и после, меняет жизнь и сознание. Это сложно и страшно.

Вы правы

Админко 

112

Админко 

01 марта 2018 в 08:37

 

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Были уверены, что все ок! Есть здоровый ребёнок, первый скрининг-хороший, Анализы в норме, беременность протекала хорошо, второй не делала

Простите,но это такой ужас!
Первый здоровый,а во вторую беременность плохой анализ,значит вообще не пойду дальше на скрининг.
Это же посылали на амниоцентоз,или как там оно зовётся,а мама не поехала. Сто процентов.
А теперь в интернат. Может жестоко, но