У кого ребенок с синдромом дауна и когда вы об этом узнали

ñ ÔÏÖÅ ÓÌÙÛÁÌÁ ÏÔ ËÏÇÏ-ÔÏ ÉÚ ÐÏÄÒÕÇ ÐÒÏ ÚÎÁËÏÍÕÀ, Õ ËÏÔÏÒÏÊ ÐÏ ÁÎÁÌÉÚÕ Õ ÐÌÏÄÁ ÂÙÌ ÓÉÎÄÒÏÍ äÁÕÎÁ, ÎÏ ÏÎÁ ÂÙÌÁ ×ÅÒÕÀÝÁÑ, ÄÌÑ ÎÅ£ ÄÁÖÅ ×ÏÐÒÏÓ ÔÁËÏÊ ÎÅ ÓÔÏÑÌ — ÒÏÖÁÔØ ÉÌÉ ÎÅÔ. òÏÄÉÌÁ ÚÄÏÒÏ×ÏÇÏ ÒÅÂ£ÎËÁ. ÷ ÐÅÒ×ÕÀ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ Ñ ËÕÐÉÌÁ × ÖÅÎÓËÏÊ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÉ ËÎÉÇÕ õÉÌØÑÍÁ É íÁÒÔÙ óÉÒÓ «÷ ÏÖÉÄÁÎÉÉ ÍÁÌÙÛÁ». üÔÏ ÏÄÎÉ ÉÚ ÓÁÍÙÈ Á×ÔÏÒÉÔÅÔÎÙÈ × óûá ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÏ× × ÏÂÌÁÓÔÉ ÁËÕÛÅÒÓÔ×Á É ÄÅÔÓËÏÊ ÐÅÄÁÇÏÇÉËÉ, Á, ËÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÏÎÉ ÓÁÍÉ ÒÏÄÉÔÅÌÉ 8-ÍÉ ÄÅÔÅÊ. óÅÄØÍÏÊ — Ó ÓÉÎÄÒÏÍÏÍ äÁÕÎÁ. åÓÌÉ ÉÎÔÅÒÅÓÎÏ, ÎÁÊÄÉ ÜÔÕ ËÎÉÇÕ É ÐÏÞÉÔÁÊÔÅ ÉÈ ÍÎÅÎÉÅ ÐÏ ÐÏ×ÏÄÕ ÄÅÔÅÊ-äÁÕÎÏ×, ÎÏ, ÓÒÁÚÕ ÓËÁÖÕ, ÏÎÏ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÏÔ ×ÁÛÅÇÏ. ðÒÏÞÉÔÁ× ×ÁÛÕ ÔÅÍÕ, ÏÔËÏÐÁÌÁ ËÎÉÇÕ × ÛËÁÆÕ. ðÒÏ ÁÎÁÌÉÚÙ ÏÎÉ ÐÉÛÕÔ, ÞÔÏ ÅÄÉÎÓÔ×ÅÎÎÙÊ (ÎÁ ÍÏÍÅÎÔ ÎÁÐÉÓÁÎÉÑ ËÎÉÇÉ!) ÁÂÓÏÌÀÔÎÏ ÎÁÄ£ÖÎÙÊ ÓÐÏÓÏÂ ÕÚÎÁÔØ, ÎÅÔ ÌÉ Õ ×ÁÛÅÇÏ ÒÅÂ£ÎËÁ ÈÒÏÍÏÓÏÍÎÏÊ ÁÎÁÍÁÌÉÉ, — ÁÍÎÉÏÃÅÎÔÅÚ. ôÁË ÞÔÏ, ÅÓÌÉ ×Ù ÐÅÒÅÄ ×ÙÂÏÒÏÍ, ÎÅ ÄÅÌÁÅÔÅ ×ÙÂÏÒÁ, ÎÅ ÓÄÅÌÁ× ×ÓÅÈ ÁÎÁÌÉÚÏ×. íÏÑ ×ÔÏÒÁÑ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ ÂÙÌÁ ÎÅ ÚÁÐÌÁÎÉÒÏ×ÁÎÎÏÊ, ÓÔÁÒÛÅÍÕ ÔÏÌØËÏ-ÔÏÌØËÏ ÇÏÄ ÉÓÐÏÌÎÉÌÓÑ, ËÏÇÄÁ Ñ Ï ÎÅÊ ÕÚÎÁÌÁ. îÁ õúé ÎÁÛÌÉ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ, ÇÉÎÅËÏÌÏÇ ÎÁÐÒÁ×ÉÌÁ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. çÅÎÅÔÉË ÅÝ£ ÒÁÚ ÓÄÅÌÁÌ õúé, ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ ÔÁËÉÅ, ÞÔÏ, ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÜÔÏ ÎÅ äÁÕÎ, Á ÛÅÊÎÏ-ËÉÓÔÏÚÎÁÑ ÇÉÇÒÏÍÁ Õ ÐÌÏÄÁ. îÁÐÒÁ×ÉÌÁ ÎÁ ÐÕÎËÃÉÀ. ñ ÄÌÑ ÓÅÂÑ ÒÅÛÉÌÁ, ÞÔÏ, × ÌÀÂÏÍ ÓÌÕÞÁÅ, ÎÅ ÓÍÏÇÕ ÕÂÉÔØ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂ£ÎËÁ, ÄÁÖÅ ÂÏÌØÎÏÇÏ, ÐÏÜÔÏÍÕ — ÔÏÌØËÏ ÒÏÖÁÔØ. ñ ÎÅ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÔÏÍ, ÞÔÏ ÂÕÄÅÔ ÐÌÏÈÏ ÒÅÂ£ÎËÕ: äÁÕÎÙ ÎÅ ÏÓÏÚÎÁÀÔ Ó×ÏÅÇÏ ÓÏÓÔÏÑÎÉÑ, ËÁË Ñ ÓÞÉÔÁÌÁ, Á ÅÓÌÉ ÜÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ, ÏÎÁ ÍÏÖÅÔ ÒÁÓÓÏÓÁÔØÓÑ (ÂÙÌÉ ÔÁËÉÅ ÓÌÕÞÁÉ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ). ñ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÓÅÂÅ É ÓÔÁÒÛÅÍ ÒÅÂ£ÎËÅ, ÞÔÏ ÍÏÑ ÖÉÚÎØ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÂÕÄÅÔ ÏÒÉÅÎÔÉÒÏ×ÁÎÁ ÎÁ ÒÅÂ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÞÔÏ ËÁÞÅÓÔ×Ï ÖÉÚÎÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ÏÄÎÏÚÎÁÞÎÏ ÓÎÉÚÉÔÓÑ. ðÅÒÅÄ ÉÌÉ ÐÏÓÌÅ ÐÕÎËÃÉÉ (ÕÖÅ ÎÅ ÐÏÍÎÀ), ÄÅÌÁÌÉ ÅÝ£ ÏÄÎÏ õúé. çÅÎÅÔÉË ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ ×ÙÒÏÓÌÁ, ÞÔÏ ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÐÌÏÄ ÕÍÒ£Ô ×ÎÕÔÒÉÕÔÒÏÂÎÏ. «ðÕÓÔØ ÔÁË, ÇÌÁ×ÎÏÅ, — Ñ ÅÇÏ ÎÅ ÕÂÉ×ÁÌÁ», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ. òÅÚÕÌØÔÁÔÁ ÐÕÎËÃÉÉ ÎÁÄÏ ÂÙÌÏ ÖÄÁÔØ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÎÅÓËÏÌØËÏ ÎÅÄÅÌØ. ðÏÚ×ÏÎÉÌÁ ËÏÇÄÁ ÏÎÉ ÐÒÏÛÌÉ, ÓËÁÚÁÌÉ: «òÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅ ×ÙÒÏÓ», ÚÁÐÉÓÁÌÁÓØ ÏÐÑÔØ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. îÁÞÁÌÉÓØ ÐÅÒ×ÏÍÁÊÓËÉÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ×Ï ×ÒÅÍÑ ËÏÔÏÒÙÈ Õ ÍÅÎÑ ÐÏÑ×ÉÌÉÓØ ÎÅÂÏÌØÛÉÅ ËÒÏ×ÑÎÉÓÔÙÅ ×ÙÄÅÌÅÎÉÑ. ëÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÑ ÂÙÌÁ ÚÁËÒÙÔÁ, ÎÁ ×ÔÏÒÏÊ ÄÅÎØ ×ÙÄÅÌÅÎÉÊ ÐÏÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ ÓÏ ×ÓÅÍÉ Ó×ÏÉÍÉ ÒÅÚÕÌØÔÁÔÁÍÉ õúé, ÇÏ×ÏÒÉÌÁ, ÞÔÏ ÒÅÂ£ÎÏË ÍÏÖÅÔ ÕÍÅÒÅÔØ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ. äÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ ÓËÁÚÁÌ: «èÏÔÉÔÅ — ÌÏÖÉÔÅÓØ, × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ÐÒÁ×ÄÁ, ÎÉËÁËÉÈ ÉÓÓÌÅÄÏ×ÁÎÉÊ ÎÅ ÂÕÄÅÍ ÄÅÌÁÔØ». ñ ÓÐÒÏÓÉÌÁ: «üÔÏ ÏÐÁÓÎÏ? üÔÏ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ?» «üÔÏ — ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ», — ÏÔ×ÅÔÉÌ ×ÒÁÞ. «åÓÌÉ ÜÔÏ ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ, ÞÔÏ Ñ ÂÕÄÕ ÐÒÏÓÔÏ ÔÁË × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ ÌÅÖÁÔØ, ËÏÇÄÁ ÄÏÍÁ ÍÁÌÅÎØËÉÊ ÒÅÂ£ÎÏË?», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ, ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÏÔËÁÚ É ÕÅÈÁÌÁ ÄÏÍÏÊ. ÷ ÐÅÒ×ÙÊ ÄÅÎØ ÐÏÓÌÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÏ× ÕÔÒÏÍ ÓßÅÚÄÉÌÁ ÓÏ ÓÔÁÒÛÉÍ ÎÁ ÚÁÒÁÎÅÅ ÎÁÚÎÁÞÅÎÎÙÊ ÐÒÉ£Í Ë óÅÎÑÇÉÎÏÊ, ÐÏÔÏÍ ÏÔÐÒÁ×ÉÌÁÓØ × ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÀ. çÉÎÅËÏÌÏÇ ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÌÕÞÛÅ ÌÅÞØ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. ÷ ÜÔÏÔ ÍÏÍÅÎÔ × ËÁÂÉÎÅÔ ÓÌÕÞÁÊÎÏ ÚÁÛÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÅÊ. íÏÊ ×ÒÁÞ ÒÁÓÓËÁÚÁÌÁ ÅÊ ÐÒÏ ÍÏÀ ÓÉÔÕÁÃÉÀ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÒÅÛÉ× ÚÁÒÕÞÉÔØÓÑ Å£ ÐÏÄÔ×ÅÒÖÄÅÎÉÅÍ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ÎÕÖÅÎ ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. õ ÔÏÊ, ×ÉÄÉÍÏ, ÕÖÅ ÂÙÌÉ ÐÒÅÔÅÎÚÉÉ Ë ÒÁÂÏÔÅ ÜÔÏÊ ÂÏÌØÎÉÃÙ: «ó ÐÅÒ×ÙÍÉ ÄÅÔØÍÉ ÏÎÉ ÎÏÓÑÔÓÑ, Á ÅÓÌÉ ×ÔÏÒÏÊ — ÍÏÖÎÏ ÔÁË ÏÔÎÏÓÉÔØÓÑ?!» ÷ÚÑÌÁ ÍÏ£ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÎÁ ÎÅÍ: «âÏÌØÎÉÃÁ ÔÁËÁÑ-ÔÏ ÏÔËÁÚÁÌÁ × ÇÏÓÐÉÔÁÌÉÚÁÃÉÉ». ñ ÅÊ: «ëÁË ÏÔËÁÚÁÌÁ? ñ ÖÅ ÓÁÍÁ ÏÔËÁÚ ÎÁÐÉÓÁÌÁ! ëÁËÏÅ ËÏ ÍÎÅ ÏÔÎÏÛÅÎÉÅ ÂÕÄÅÔ, ËÏÇÄÁ Ñ Ó ÔÁËÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÐÒÉÄÕ?» «åÓÌÉ ÞÔÏ, Ú×ÏÎÉÔÅ ÓÒÁÚÕ ÍÎÅ, » — ÏÔ×ÅÔÉÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ Ó×ÏÊ ÓÏÔÏ×ÙÊ. ëÏÇÄÁ, ÓÏÂÒÁ× ×ÅÝÉ, ×ÅÞÅÒÏÍ Ñ ÐÒÉÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ, ÂÙÌ ÄÒÕÇÏÊ ÄÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ, ÎÉÞÅÇÏ ÐÒÏ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ ÍÎÅ ÏÎÁ ÎÅ ÓËÁÚÁÌÁ, ÂÙÌÁ ÄÏÂÒÏÖÅÌÁÔÅÌØÎÁ, ÄÁÌÁ ÇÒÁÄÕÓÎÉË ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ ÍÅÒÉÔØ. ðÏÍÅÒÉÌÁ — ÂÏÌØÛÅ 38, Á Ñ Å£ ÓÏ×ÓÅÍ ÎÅ ÏÝÕÝÁÌÁ, ×ÅÓØ ÄÅÎØ × ÄÅÌÁÈ ÂÙÌÁ, ÜÔÏ ÐÒÉ ÔÏÍ, ÞÔÏ Ñ ×ÓÅÇÄÁ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀ ÄÁÖÅ ÍÁÌÅÎØËÕÀ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ. óÔÁÌÁ ÍÅÒÉÔØ ÍÁÔËÕ — ÍÁÔËÁ ÎÅ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÓÒÏËÕ. é ÔÕÔ Ñ ÏÓÏÚÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÕÖÅ ÄÁ×ÎÏ ÎÉËÔÏ ÍÁÔËÕ ÎÅ ÍÅÒÉÌ! îÉ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒÅ, ÎÉ ÎÁ ÐÒÉ£ÍÅ ÕÔÒÏÍ, É ÎÁ ÐÒÅÄÙÄÕÝÅÍ ÐÒÉ£ÍÅ ÎÅ ÍÅÒÉÌÉ. ÷ÓÅ ×ÏËÒÕÇ ÇÉÇÒÏÍÙ, ÇÅÎÅÔÉÞÅÓËÉÈ ÁÎÁÌÉÚÏ× ËÒÕÔÉÌÏÓØ. íÅÎÑ ÓÒÁÚÕ ÐÏÄ ËÁÐÅÌØÎÉÃÙ. îÁ ÓÌÅÄÕÀÝÉÊ ÄÅÎØ ÓÄÅÌÁÌÉ õúé — ÒÅÂ£ÎÏË ÕÖÅ ÎÁÐÏÌÏ×ÉÎÕ ÒÁÚÌÏÖÉÌÓÑ. ðÏÓÔÁ×ÉÌÉ ×ÔÏÒÏÊ ËÁÔÅÔÏÒ, ÓÔÁÌÉ ÇÏÔÏ×ÉÔØ Ë ÏÐÅÒÁÃÉÉ, ×ÌÉ×ÁÔØ ÚÁÒÁÎÅÅ ÐÌÁÚÍÕ. ñ ÓÅÂÑ ÞÕ×ÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÐÌÏÈÏ, ÈÏÔÅÌÁ, ÞÔÏÂÙ ×ÓÅ ËÏÎÞÉÌÏÓØ, ÐÒÉÞ£Í ÍÎÅ ÕÖÅ ÂÙÌÏ ×ÓÅ ÒÁ×ÎÏ ËÁË. úÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÏÇÕ ÏÓÔÁÔØÓÑ ÂÅÚ ÍÁÔËÉ, ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ × ÒÅÁÎÉÍÁÃÉÉ ÉÌÉ ×ÏÏÂÝÅ ÎÅ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ. îÏ × ÔÁËÏÍ ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÍÅÎÑ ÒÁÄÏ×ÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÙÓÌØ: «ñ ÎÅ ÕÂÉÌÁ Ó×ÏÅÇÏ ÍÁÌÙÛÁ, ËÏÔÏÒÏÇÏ ×ÉÄÅÌÁ ÎÁ õúé, ÍÏÑ ÄÕÛÁ ÓÐÏËÏÊÎÁ, ÍÎÅ É ÕÍÅÒÅÔØ ÎÅ ÓÔÒÁÛÎÏ». îÏ ×ÒÁÞÉ Ó ÔÁËÉÍ ÍÏÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÂÙÌÉ ËÒÁÊÎÅ ÚÁÉÎÔÅÒÅÓÏ×ÁÎÙ × ÂÌÁÇÏÐÏÌÕÞÎÏ ÉÓÈÏÄÅ ÓÉÔÕÁÃÉÉ, ÔÅÍ ÂÏÌÅÅ ÐÏ ÉÈ ÓÌÏ×ÁÍ, ÅÓÌÉ ÍÁÔËÉ ÌÉÛÁÅÔÓÑ 26-ÌÅÔÎÑÑ ÄÅ×ÕÛËÁ, ÜÔÏ ×ÙÚÙ×ÁÅÔ ×ÏÐÒÏÓÙ Ë ×ÒÁÞÁÍ Õ ÐÒÏËÕÒÁÔÕÒÙ,ÔÁË ÞÔÏ ÏÞÅÎØ ÓÔÁÒÁÌÉÓØ É ×ÓÅ ÐÒÏÛÌÏ ÈÏÒÏÛÏ. ôÅÐÅÒØ Ñ ÔÏÞÎÏ Õ×ÅÒÅÎÁ, ÞÔÏ âÏÇ ÄÁ£Ô ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÐÏ ÓÉÌÁÍ, ÏÇÌÑÄÙ×ÁÑÓØ ÎÁ ÐÒÏÖÉÔÙÅ ÐÏÓÌÅ ÏÐÉÓÁÎÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ ÇÏÄÙ, Ñ ÐÏÎÉÍÁÀ, ÞÔÏ Ñ ÂÙ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÎÅ ×ÙÎÅÓÌÁ ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÒÏÄÉÔØ ÒÅÂ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÐÏÔÏÍÕ ÍÎÅ ÅÇÏ ÎÅ ÄÁÌÉ.

Источник

Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.

Фото: themighty.com

Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.

1. Горевать – это нормально

Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.

2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком

Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.

3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить

Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.

4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка

Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.

5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка

По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.

Аманда Иэри

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Источник

Любящая болтать

01 марта 2018 в 07:59

Ответ для Непогодка

Цитата:

У моих друзей абсолютно другая история. Они были на самом дне. Наркоманы с более чем 10 летним стажем. Познакомились в реабилитационном центре при Церкви. Поженились. Первым родился сын с синдромом Дауна. Они жили на съёмной квартире и перебивались заработками. Потом родили ещё дочку. Дочка здоровая. Но они не сдались начали больше работать развиваться. Теперь у них свой хороший бизнес. Купили квартиру и машину. Ездят отдыхать каждый год. То они в караоке, то в ресторане, то на шашлыках за городом. Очень много фото просто прогулок с малышней по паркам. Им помогает бабушка (мама моей подруги), пока подруга с мужем работают. также в свои 40 лет она ходит в тренажерку и следит за собой, красиво одета всегда. Вобще очень счастливая семья. Потому что они благодарны за то что имеют, и много над этим работают. Они на данный момент живут намного лучше многих у которых дети здоровые и нет за плечами такого горького опыта. Реально смотрю за их новостями на фейсбук и инсте и сердце радуется.

Это не они в Меняю жинку учавствовали?

Я тут Живу

01 марта 2018 в 08:00

У соседки старший сын-даун.Ей 80,ему под 50.Всю жизнь живет в специнтернате.Раньше они его забирали периодически,ну что сказать?Я как его увидела..чуть заикой не стала.Есть младший сын и 2 прекрасных внука.Она часто ездит в интернат,отвозит вещи,еду.Я считаю-верное решение.Она рассказывала,что все там не так ужасно,он среди таких же как и он.Персонал обучен работать именно с такими людьми.

Простоваля

01 марта 2018 в 08:06

В подъезде семья с таким ребёном. Мать раздраженная постоянно, тянет его за руку без конца, но куда-то водит, раньше в садик, теперь не знаю. Но в любом случае не отказались

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:08

Ответ для Птица Говоруша

Цитата:

Не верю … во первых такого ребёнка Анализы показывают , на эти Анализы направляют , тоесть выносили , родили и сейчас думают отказаться … вот читаешь и злость разбирает ((

При беременности я посещала генетика, под кабинетом познакомилась с девочкой на 5-6м месяце. Про беременность она узнала поздно, были постоянные задержки, заподозрила когда ребенок стал шевелиться. Так вот у нее подозрение было на дауна. Первый скрининг пропустила понятно, второй денег не было, потом только узи сделала, там плохая картина очень. Кровь не сдала-денег нет. Чем закончилось не знаю, но была настроена рожать.

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:13

Ответ для Чаюри

Цитата:

Обыкновенная. Коррекционные занятия, специальные центры, дефектологи, работающие по инновационным программам. Я знаю о чем говорю, а Вы?

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Нуждаюсь в общении

01 марта 2018 в 08:13

Насколько я знаю,есть разные степени этого синдрома.У некоторых деток можно понять наличие синдрома только по внешним признакам.При правильной коррекции они полностью социализированы,учатся в обычных школах и ведут нормальную жизнь.У нас в городе есть парнишка с СД,учится сейчас в местном обычном лицее.На лице присутствуют признаки синдрома,но парень абсолютно самостоятельный.Часто вижу его в компании ровесников,одет стильно,общается нормально,походка,мимика,жестикуляция и проч.-абсолютно нормального человека.Не знаю как учится,правда,но учится…
Когда-то случайно наткнулась на фильм ’Я тоже’.Посмотрела с огромным удовольствием.В главной роли парень с СД. Посмотрите,кому интересно,очень познавательный фильм.И интересный.

https://gidonline.in/2014/10/ya-tozhe/

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Какой город? В маленьких городах и селах не спорю. В крупных городах сколько угодно.

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:27

Ответ для Чаюри

Цитата:

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

Тра Ля Ля

100

Тра Ля Ля

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

101

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Спасибо за правду, сегодня тоже со своими детьми об этом говорила! Очень тяжело все это!

Увы, реально тяжело. У нас в городе есть Дом-интернат для таких деток. В советские времена очень хорошо финансировался. Сейчас не так, но вполне. и хотя штат усиленный, но по рассказам тех кто там работает, переходной возраст-это жесть. В природе есть баланс. Когда мозг ’отдыхает’- сила физическая обалденная.Они всем коллективом еле управляются. Те у кого слабая степень заболевания- выполняют с удовольствием небольшие поручения. Они приходили постоянно за хлебом для столовой . Магазин находился рядом.

102

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

Без разницы.

Кубик Рубика

103

Кубик Рубика

01 марта 2018 в 08:30

а что такое скрининг? у меня 1 ребёнок-узи делала 3 раза за всю беременость в роддоме где потом рожала…а скрининг или нет не говорили мне…..на вид обічній аппарат узи

Цитата:

https://startupukraine.com/blog/vlad-malashhenko-os… Good Bread from Good People, где работают люди с ментальной инвалидностью. Ребята пекут кексы и маффины, рядом находится сопровождающий педагог, который поддерживает, направляет и помогает. После продукция отправляется на полки кофеен или сразу к вам домой благодаря курьеру. Особенность Good Bread from Good People в том, что это не реабилитационный центр, а полноценный социальный бизнес. Ребята с нарушениями в развитии выполняют работу, зарабатывают деньги, при этом социализируются и получают удовольствие от процесса.

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Мая твая не панимать

105

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:33

Ответ для juliya_fevr@mail.ru

Цитата:

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Нет, я никогда не была и не могу рекомендовать, просто написала, что такое есть. Хорошо, что появляется. И мне не очень понравилось, как говорили о них… но я списала на то, что только начинается это все и тп. Расскажите отзывы вашей знакомой, пожалуйста

106

Чаюри

01 марта 2018 в 08:34

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Обыкновенная. Обучение специалистами дефектологами, занятия с реабилитологами по развитию крупной и мелкой моторики, сенсорная интеграция, логоритмика, музыкотерапия, обучение навыкам самообслуживания. В центре, который посещает мой сын, малыши с сд (7-8 лет) читают, считают, рассказывают стихи, владеют бытовыми навыками. Их диагноз можно считать только по внешнему виду, и то не у всех, т.к. есть мозаичные формы.

БезПаспортаНеПродаю

107

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:35

Автор, ребенок только родился??
Во-первых там же может быть разная степень. Вижу часто молодую парочку, с синдромом. Вполне адаптированы в общество. Она даже в зал ходит тренажерный. Обнимаются, за ручки ходят. В магазине покупки выбирают. Я очень рада за них. Их явно родители не бросили.

Ну и в довершение немного своей истории. У нашего сына Органическое поражение ЦНС. В результате куча диагнозов было и Задержка психо-речевого развития и Аутизм и УО хотели даже ставить. Инвалидность рекомендовали. До 4-5 лет он не говорил внятно и не понимал обращенной речи, инструкций. Говорили, что это спецшкола.
Но мы решили всех послать ! Да, было тяжело (мы тоже небогаты), много слез пролито. Но сегодня имеем второкласника обычной школы. Да, он не учится на 12. Но бывает и 11 по контрольной по математике. Вот с языками сложнее, но тут занимаемся и сейчас дополнительно.

Так что пусть подумают семь раз. Врачи тоже могут ошибаться и навешивать ярлыки(((

108

Чаюри

01 марта 2018 в 08:35

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Нет у нее никакого такого ребенка) Просто человек не верит и все.

БезПаспортаНеПродаю

109

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:36

Мы из маленького города. Заезжали в Днепр, снимали квартиру и проходили курсы. А что еще оставалось.

Сама являюсь мамой особенного ребенка,у меня аутист) Замечательный малыш. Ему 9 лет.7 лет постоянно реабилитация,логопеды и тд.Очень тяжело,но никогда не было мысли отказаться.Знаю очень много мам с детками даун синдром,отличные и мальчики и девочки.Всеми нужно заниматься,и нормотипами тоже. Но скажу одно но,когда вы здесь высказываетесь по поводу этих других,которые должны жить в интернатах,подумайте о их родителях,которые читают ваш отзыв.Они не виноваты что так произошло и уж тем более их дети. И еще,часто инвалидами могут стать по жизни,просто неудачно упал ребенок или взрослый или еще чего. И разницы нет какой диагноз.Думайте когда высказываетесь.

Кожугетовый ансамбль

111

Кожугетовый ансамбль

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Жена сантехника

Цитата:

Я не знаю, как бы я поступила, у меня один здоровый ребёнок, и то крышу сносит и сплавится не могу. Подруги конечно молодцы и это их выбор, но с чем они борятся? Это уже не исправить, можно только немного откорректировать, и то…( у меня есть семья знакомые,,ребёнок с ДЦП, наверное самая тяжёлая форма. Сначала боролись, делали пересадку костного мозга, все прижилось, куча операций, ребёнок в 8 лет наконец смог сказать « мама». Это было счастье. Но потом обычный сквозняк, сопли, и через несколько дней все отмерло, отсутствующий взгляд и растение в инвалидной коляске. Сейчас это уже взрослый парень, не говорит, сам не ест, памперс, не ходит.. сидит целый день во дворе частного дома, когда наступает чувство голода — он издаёт страшные звуки. Они боролись, объездили миллион врачей. И все в один голос сказали — надежды нет и счастье ребёнка, если он ничего не понимает, потому что если понимает, но не может среагировать и ответить — то это страшно. И вот теперь скажите, за что бороться?? Да, они ему сохранили жизнь, если это можно назвать жизнью, не отдали в детдом. Полностью загубили свою жизнь, больше детей так и не решились рожать. В итоге ребёнок, а сейчас уже мужчина не понимает, кто Мама, кто Папа. Просто дышит, ест и испорожняется. Глядя на него, приходит одна мысль в голову — почему у нас запрещена эвтаназия? Это страшно. Он сам мучается и мучает своих родителей. Дети-дауны в нашей стране тоже все сложно..нет социальной ( финансовой) поддержки. Если семья с небольшим достатком — это крест. Не вывести самостоятельно ребёнка на нормальный уровень, нет бесплатных программ и волонтеров.,Я как-то в Европе видела мужчину-дауна поющего в хоре в церкви. Полностью адаптированный к жизни человек. Понаблюдала за ним ( мы проживали рядом), он сам гуляет, сам ходит в магазин, видимо еще ходит на какие-то занятия. Потом встретилась с ним в городском транспорте. Он очень общительный, видела, как говорил со своим попутчиком. Тоесть в принципе, нормальный человек, с особенными чертами лица и формой тела, и повадки, движения со странностями. Но он в Европе. Там очень много таких детей, есть люди, которые ими заниматься,,семьи получают приличное пособие на таких детей, есть куча программ и школ. А у нас люди руководствуются тем, что это моя кровинушка,,потому что видят маленький комочек, и все думают, что справяться, но не осознают, что с каждым годом будет тяжелее и страшнее, что общество не готово принимать таких детей, что…., да многое что…, и конечно, имея на руках 15 летнего парня дауна, у которого играют гормоны и куча других прелестей, ни одна мама не скажет, что хочу отдать куда-то, но в глубине души, на едине с собой, думаю, что 90% женщин, оставивших таких детей и взваливших на себя такую ношу, очень сожалеют, что не отказались в роддоме. Я не осуждаю и не поддерживаю ни тех, кто отказывается, ни тех, кто оставляет. Это выбор, который разбивает сердце, делит жизнь на до и после, меняет жизнь и сознание. Это сложно и страшно.

Вы правы

Админко

112

Админко

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Были уверены, что все ок! Есть здоровый ребёнок, первый скрининг-хороший, Анализы в норме, беременность протекала хорошо, второй не делала

Простите,но это такой ужас!
Первый здоровый,а во вторую беременность плохой анализ,значит вообще не пойду дальше на скрининг.
Это же посылали на амниоцентоз,или как там оно зовётся,а мама не поехала. Сто процентов.
А теперь в интернат. Может жестоко, но мне не жаль родителей. А дитё жаль.

No problems

113

No problems

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для Твердая валюта

Цитата:

Вы все очень правильно написали. Это 100% правда.И я не понимаю, как можно в наше время не делать скрининги и узи.Это все прекрасно видно! И вроде делают еще кордоцентез и амниоцентез.Или кто-то экономил и не захотел просто платить деньги, на авось понадеялись.У подруги брат был с синдромом Дауна.Ужас! Умер он в 14 или 15 лет. У них ведь не только внешние проблемы есть, а еще проблемы с внутренними органами и др.Много таких случаев, когда дети с синдромом Дауна насиловали своих матерей, сестер.Почти 100% мужей в таких семьях бросают и жен, и детей. Таких проблем не захочет ни один мужчина.В итоге, женщина остается одна с таким ребенком. На работу не пойди, т.к. ребенок больной, реабилитации хорошей тоже нет — весь вопрос в финансах. Вот и мучаются, что мама, что ребенок.

К сожалению, не стало исключением и звездная семья Эвелины Бледанс( Маски шоу). Муж тоже ушел( Хотя в начале они очень активно себя позиционировали (шоу, фотосессии, интервью) о том, что они другие, они сильные и справятся(

Самохвалова

114

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для 220В

Цитата:

Это не их семью недавно показывали в проекте Міняю жінку?

Ага, верующие и мама с неуравновешенной психикой, комплексом необразованности. Очень похоже.

Самохвалова

115

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:39

Ответ для Непогодка

Цитата:

B[ Их снимали очень давно. Сейчас уже дети в школу ходят.

Так она высшее таки получила?

Мая твая не панимать

116

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для No problems

Цитата:

Может, он не поэтому ушел?

Аноним_Галя

117

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:40

Девочки,бывает что все сделано по графику. Даже была ситуация у Жадан (Харьков генетики лучший) и ребенок родился не здоров. По узлам норм.по итогу на анализ не направляют. И все. Потом по итогу все плохо. Не дай Бог никому плохого.

118

Lenika77

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Я не комментирую, у самой сердце разрывается((( Я не в праве их осуждать! Тему создала, что бы побольше узнать о этих детках

Если с финансами порядок- то это одно. И мнение отца какое ? Мужики часто просто сбегают. увы.

119

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:41

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Не ребёнок уже взрослый дядя 37лет,моя тётя знает все абсолютно.

Аноним_Галя

120

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:42

Ответ для Вбигудях

Цитата:

Какая тяжёлая, но важная тема.Считаю, что надо по чаще такие темы подниматьДаже не знаю как поступила бы на её месте. Невозможно отказаться от малюсенького комочка, но правильно выше написали, с возрастом все тяжелее будет и потом сожалеет, что не оставила.Дочке проплачу все анализы, когда придёт время. Но так понимаю и они могут не показать (( никто не застрахован.Сил вашей родственнице.

Когда-то мне писала девочка с форума Харьков. Есть анализ крови который возится в Германию и стоил он 1000 у.е по курсу 8 грн. Который определяет точно . Плохо что форум умер. И почитать переписку невозможно.

Источник