У кого есть ребенок с синдромом дауна как проходила беременность
«Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 1:3». От неожиданности потемнело в глазах, перехватило дыхание, а в висках стучало: «Нет, этого не может быть, только не со мной».
Елена Березкина, автор портала Ребёнок.BY рассказывает историю мамы Алены из Белоруссии.
— Мы были обычной белорусской семьей — папа, мама, дочка и сын — с разницей в 8 лет. Наши дети получились очень похожими на мужа — темноволосые, кареглазые, смуглые.
Большее количество детей в наши планы не входило, но я иногда шутила: «Интересно, если бы у нас родился ребенок, на кого бы он был похож?»
Но когда сыну было 2 года, я забеременела. Эта новость застала меня врасплох — ведь детей мы больше не планировали. На тот момент мне было 39 лет, а мужу 41 год. Да и отношения в семье в тот период в нашей семье были, мягко сказать, сложными.
Я много плакала в тот период своей жизни, потому что понимала — никто, ни один человек в нашей семье, не будет рад этому известию. Но в то же время я чувствовала, что этот ребенок дан нам не просто так.
Мужу я сообщила о моем положении не сразу, только спустя неделю. Эта новость ввела его в замешательство. Он совсем не был готов к этому и не разговаривал со мной целую неделю. Наши отношения в тот период были очень натянутыми.
О беременности знали всего несколько человек
В 2,5 месяца я пошла сдавать анализы в поликлинику, чтобы встать на учет по беременности. Врач-гинеколог отнеслась к моему визиту спокойно. На ее вопрос сохранять ли беременность, я ответила положительно.
Тогда о моем интересном положении знали только я, муж и моя близкая подруга.
Вопросы к моей беременности и к моему ребенку начались сразу после первого УЗИ. Ко всем моим медицинским бумажкам врач-узист приложил маленькую фотографию. Я не придала ей значения, так как решила, что сейчас всем так делают, и даже порадовалась, до чего у нас дошел прогресс.
Но оказалось, что здесь не до радости и шуток. Это фото шейной складочки, которая является показателем патологии — синдрома Дауна. Я сдала кровь — результат снова нехороший — высокая зона риска рождения ребенка с генетическим заболеванием.
Всю серьезность ситуации я поняла, когда мы с мужем попали в кабинет на прием к генетику. Врач объяснила нам, что результаты УЗИ, анализа крови, мой 40-летний возраст, мой отрицательный резус-фактор — все это указывает на то, что ребенок родится либо с синдром Дауна, либо с генетическим заболеванием, или все вместе. И в моем случае доктор хотела донести всю реальность ситуации. Вероятность была 1:3
Когда врач увидела, что у меня на губе герпес и задала мне несколько вопросов, я прочла в ее глазах неподдельный ужас. Она стала нам объяснять, что такое амниоцентез и насколько важно мне его сделать.
— Нам рекомендуют амниоцентез, — говорю я мужу.
— В вашем случае, не рекомендуем, а настаиваем! — отрезала врач.
На аборт все равно бы не пошла
Я попросила у доктора возможность поговорить и обсудить все с мужем не в кабинете, а в коридоре. Там мы приняли решение не делать этот анализ, а записались в регистратуре на следующее УЗИ. Я понимала, что если результаты амниоцентеза будут для нас неутешительными, у меня не хватит сил противостоять этой ситуации.
Генетик была возмущена нашим «безответственным» решением. Но это решение было наше. И мы были готовы идти до конца.
На следующее УЗИ я пошла одна, без мужа. Мужчина-доктор был очень строг и недоволен: «Это что ваша первая и последняя беременность? Что вы за нее так держитесь?!»
Я понимала, что у врачей поток людей, что медицина — это цифры, и врачи реально видели плохие ситуации в своей рабочей практике. И я спокойно относилась к их отношению к себе. Но для меня это были не просто цифры и показатели, для меня — это человек, мой ребенок, и уже живой!
Доктор еще долго водил датчиком по моему животу и вдруг неожиданно для меня сказал:
Я не знаю, откуда вы такая экстремальная, но, надеюсь, прорвемся!
Этого одного слова «прорвемся» было достаточно, чтобы моя уверенность в том, что я правильно поступаю, окрепла.
Внутри росла материнская вера в то, что мой ребенок здоров.
Беременность скрывала даже от родителей
Беременность протекала как обычно. От всех, в том числе и от родителей, я ее скрывала. Я понимала, что совет будет один — аборт.
Внутренне я сражалась за моего ребенка и не хотела тратить свои силы на то, чтобы выслушивать человеческие страхи и сомнения. Я решила для себя, что приму и не брошу любого ребенка — здорового или больного. Но плохие мысли гнала от себя прочь — не изучала литературу по этому вопросу, не сидела на форумах.
На роды я шла спокойно. Впервые я ни с кем из врачей не договаривалась, никому не платила. Внутри меня был мир и спокойствие. И я с моим ростом 1 метр 59 сантиметров родила самого крупного ребенка в больнице на тот момент — 4 830 г, 58 см. Родила сама, без разрывов и последствий. Но у ребенка получилась родовая травма — парез Эрба-Дюшена.
Малыш родился крупным по весу, но по некоторым медицинским показателям по своей зрелости он был как недоношенный. Ребенка мне сразу не отдали. Он тяжело дышал, и несколько дней провел в кувезе.
Выписались здоровыми
Через несколько дней нас перевели в «Мать и Дитя» на обследование и лечение. Страшные генетические диагнозы не подтвердились! Нас обследовали высококлассные специалисты этого центра, и почти месяц мы были под наблюдением внимательных и чутких врачей и медсестер. Выписывались абсолютно здоровыми.
В центре «Мать и Дитя» я провела месяц. Это время я разделила с другими мамочками, поддерживая и воодушевляя их в сложных ситуациях.
Наш малыш родился особенным: голубоглазый, светловолосый, совсем не похожий на старших детей. И только к году стали заметны какие-то общие черты с братом и сестрой. И характер у него особенный — мальчик веселый и игривый, ласковый, нежный и очень чуткий.
Муж, побыв без меня месяц, соскучился и стал больше ценить те моменты, когда мы вместе, осознал мою роль в его жизни.
Мама — это первый и зачастую единственный человек, который может спасти жизнь ребенку. Я понимала в тот момент, что это именно моя ответственность и больше ничья.
После этого малыша, у нас родился еще один ребенок, тоже мальчик. Сейчас у нас 4 детей — Эдда, Фаддей, Феликс и Филат. Нашей дочери 18 лет, и подрастают трое сыновей, за одного из которых мне пришлось побороться.
© Фото из личного архива Алены
Мой характер сильно изменился благодаря материнству, поменялась степень моей ответственности. Приходится быть более организованной, дисциплинированной и терпеливой. До сих пор во мне происходят внутренние перемены, ведь дети растут и меняются, и все они разные.
Не всегда все просто, но дети для меня — это счастье. Я стараюсь ценить каждое мгновение, когда мы вместе, и рада, что у нас такая большая семья.
Врачи ошибаются?
По УЗИ и анализу крови в конце 1-го триместра врачи не дают точных прогнозов, они лишь оценивают вероятность рождения ребенка с генетическими проблемами.
Если специальная компьютерная программа показывает, что риск выше, чем 1:360, женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр. Около 4% беременных женщин в Беларуси оказываются в группе высокого риска.
Дальше им предлагают пройти уточняющую диагностику, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, врачи получают клетки, в которых исследуют набор хромосом плода, и дают почти 100% ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.
Многие боятся делать этот тест, учитывая риск выкидыша. На самом деле, риск небольшой — всего 1% — такой же, как у любой беременной без дополнительных процедур. У каждой 9-й женщины, прошедшей такую диагностику, сегодня выявляют хромосомные нарушения у плода, поэтому врачи считают такую диагностику оправданной.
Источник
[ссылка-1]
Они чудесные и солнечные и очень добрые.
14.09.2016 05:17:59, Кисета..
У меня такая ситуация. На Узи в 22 недели сложнейший порок сердца, какие- то изменения в печени, кисты сосудистых сплетений, отставание в развитии на 3 недели, очень короткий нос, маленькие конечности, косолапие, и синдром дауна по «проколу». Это страшно, ладно даун, но так, когда все врачи в один голос твердят что прогнозы на жизнь плохи и минимальны… Рожать ли? Думаю нет. Разве нужна ТАКАЯ жизнь ребёнку?! Боль и страдания? Куча операций? Это если выживет после родов… Я не знаю даже как это пережить
13.09.2016 19:44:10, Настя настя настя
К сожалению,ребенок с Синдромом Дауна в наше время может родиться и у молодых родителей!Я родила такого ребенка,когда мне еще не исполнилось 18-ти.И,конечно,я и не подозревала,что такое может случиться именно со мной.Но так решил Господь.И мой сынок родился на этот свет.УЗИ (всего их было 5) не показало ничего плохого,только хорошее!Все было в норме,только матка в тонусе,но такое у каждой второй беременной.Мне говорили «какой у вас хороший мальчик»(они даже безошибочно разглядели пол!!!).Вот что значит «Суждено было родиться»!Мой сын не хотел расстраивать мамочку,и усердно маскеровался,чтобы тети Узистки ничего не обнаружили.Порока сердца у моего Андрюшки нет,может еще по этому не заметили.Вобщем хочу сказать всем будущим мамочкам-Принемайте то,что дает вам Господь!Ничего не бывает случайно!Если Он дает вам ОСОБОГО малыша,тем самым он посылает вам испытание!И если вы примите этот ОСОБЕННЫЙ «подарок»,Бог не оставит вас.Он будет помогать и направлять!Сейчас я счастлива,и жду еще одного малыша,которого мы кстати не планировали!Я думаю это подарок Боженьки)Незадолго до беременности,я просила его дать нам здорового малыша,и обещала,что никогда мы не бросим нашего «особого» первенца!Что будем любить всех детей одинакого!И вдруг я узнала,что беременна!Что это?Чудо?Дорогие мамочки,желаю вам спокойствия и счастливого материнства!Все будет хорошо!
12.03.2010 15:31:02, Анютка19
Привет Анютка! Случайно наткнулась на твоё сообщение(мы с тобой заочно познакомились через твою маму),наверное это ты. Прочитала аж плакать захотелось ((,я не делала никаких анализов,страшно как то,просто я большая противница абортов и даже при плохих анализах аборт делать не буду…зря может,ну я очень надеюсь что всё будет хорошо,всегда думаешь что такое бывает с кем то,а не со мной.Как можно лишить человечка жизни? он у меня уже шевелится,я его так долго жлала))))). Желаю чтоб у тебя и твоих детишек всё было хорошо)))
21.04.2010 18:27:43, Галинка.hru
Здравствуй! Это маркеры которые определяют генетические изменения. Я тоже это здавала у меня всё было в норме и УЗИ идеально, однако при исследовании выявлен риск 1/127 предложили прокол, а я отказалась так как боялась прервания беременности, мой возраст 36 лет и первый ребёнок. Результат в 29 недель преждевременные роды, ребёнок с синдромом Дауна, тяжелейший порок сердца и неизвестный финал. Сегодня выписали из роддома, ребёнок в реанимации…не хочу пугать, надеяться надо на лучшее….только решение принимать тебе и никакие советы здесь не помогут….желаю тебе удачи и здоровья твоему малышу.
03.04.2009 17:21:55, sirena5
Извините, я не знаю -что такое АФП? Мне такое подозрение высказали намного на раньшем сроке — на первом генетическом УЗИ, которое в Белоруси делают всем на сроке 11-12 недель. У малыша была шейная складочка больше допустимых 3 мм. И придурок врач, качаясь на ножках стула, заявил мне — ну что вам сказать, что вы можете родить Дауна? При всей моей душеспокойности и жизнерадостности в жизни в любых ситуациях и вообще — это был для меня самый ужасный день в моей жизни — больше я так ни разу не переживала. Делали амниоцентез — прокол брюшины и забор околоплодных вод, в которых плавают ворсинки хориона. Анализ делали больше всех допустимых сроков — были у них разные сомнения. Анализ был хороший. И ребеночек тоже — замечательный. Надеюсь, что вы сделаете все необходимые анализы — и они будут тоже хорошими. Сходите в церковь. Все должно быть хорошо!!!
03.06.2002 18:16:34, Катя К.
афп- альфафетопротеин. один из гормонов. определяется в крови. изменение его нормы говорит о том, что вероятность отклонений больше, чем в среднем.
04.06.2002 11:17:00, Miya
Во многом согласна с ниженаписанным, что главное — точно определиться, готовы ли вы (в случае подтверждения) прервать беременность. Если да, то дальнейшие исследования имеют смысл. Кордоцентез(возможно, написала неправильно) — забор материала из пуповины) — не настолько опасный анализ, насколько принято думать о нем. Когда я лежала в цпсире, то видела там несколько человек, которые прошли через это. Ни у кого выкидыша не случилось, и это при том, что всем делали этот анализ на фоне уже существующей угрозы (кровотечения или тонус). Просто была такая необходимость. Несколько результатов были нормальные, а одна девушка поехала на прерывание беременности (не СД, но какие-то другие генетические отклонения, плюс порок сердца и почек) 🙁 Жалко, конечно, но лично я бы не хотела дать такую жизнь ребенку, при которой он будет всю эту несчастную жизнь мучиться и (недайбог) еще умрет в мучениях.
Это нужно решить для себя заранее.
03.06.2002 09:29:43, Miya
А что вы знаете о синдроме дауна, что вы предполагаете, что человек будет мучаться и умрет в мучениях?
03.06.2002 17:58:34, Пелагея
кроме дауна анализ на афп/хгч и кордоцентез могут выявить еще много пороков. например, отсутствие мозга. такой ребенок не проживет и нескольких минут вне утробы. СД всего лишь ( к сожалению) один из вариантов, дающих отклонения в хгч и афп.
лично до меня, если б мне (недайбог) точно поставили такие диагнозы (а не приблизительно), я бы рожать не стала.
04.06.2002 09:11:11, Miya
В Америке советуют донашивать и рожать. Фотографируют с ребенком на руках. Матери потом легче перенести потерю психологически.
А СД — люди и профессии с ним получают и работают и себя содержат всю жизнь замечательно.
04.06.2002 17:09:52, Пелагея
так Вы в америке, а мы в раше. у нас сд — это как вскрытие. все, крест, человек списан, живой трупик. какая профессия, о чем вы… у нас ребенок с сд в обществе считается глупее кошки… я не в америке…хорошо себе представляю, что ждет такого человека в нашем обществе
04.06.2002 18:02:33, Miya
У Ваших друзей или родственников, у кого-то из Вашего близкого окружения есть дети с СД в России? Тогда откуда такая категоричность? Если Вы о чем-то не знаете, то это вовсе не значит, что этого чего-то не существует. Это я о программах. И программах вовсе не по обучению речи. О программах, благодаря которым к школе даунята могут догнать в развитии сверстников и нормально учиться. Да, даунят на улицах крайне мало — из-за того, что врачи всеми правдами и неправдами уговаривают мамочку с подозрительной беременностью сделать аборт, а родившую дауненка — отказаться от него. В семьях остаются единицы. Кстати, единицы — в Москве. Чем дальше от Москвы, тем процент отказов меньше. Наверное, провинциальным диким деревенским жительницам не приходит в голову простой цивилизованный выход — прибить своего ребенка в утробе или, раз уж уродился на свет, сдать его на попечение добрым тетям из минздрава. Шоб помёрл в первый же год. Хотя, средств для нормального развития в столице — на порядок больше. А что ждет в нашем обществе — зависит исключительно от нас с Вами.
05.06.2002 18:29:06, Томасина
к сожалению, не отлько от нас это зависит… ребенок не может всю жизь общаться со мною или с Вами, а социальное окружение не готово принять человека с такой инвалидностью. 🙁 я очень сочувствую таким семьям и восхищаюсь мужеством этих людей. Однако, я точно знаю, что я не из их породы. морально слаба, так сказать… я не смогу воспитать (не дай Бог) такого ребенка.
О программах. Они, безусловно, есть. Но у нас такой нищенский бюджет, что про финансирование этих программ в полном или хотя бы частичном объеме (от необходимого для реабилитации этих людей) говорить не приходится. Вот и получается, что рядом с даунятами — только их родители либо энтузиасты своего дела, люди, наполненные добротой и сочувствием к таким детям, возможно, сами прошедшие через такое родительство. Но таких так мало! попробуйте выпустить дауненка в метро — в лучшем случае все отвернутся, в худшем — нахамят и обидят. молчу про школы. какой родитель захочет, чтобы его полноценный ребенок учился в классе с дауненком? какой учитель того туда зачислит? Другое у нас общество, к сожалению, другое…
В америке, возможно, с этим и проще, а у нас точно сложнее. вот я и утверждаю, что в таких условиях ни за что не решилась бы…
05.06.2002 18:55:33, Miya
Мия — ребенку-то жить не сейчас — а через 20 лет. Это я про работу. Общество будет меняться — если его менять.
04.06.2002 19:44:11, Пелагея
наше общество за 20 лет не изменится. точно. за 26 лет моей жизни в москве я не видела ни одного дауна или дауненка. их куда-то изолируют от общества, никуда не выпускают и никому не показывают. а проекты и программы обучения даунят хотя бы речи (уж молчу про профессию) даже не обсуждаются на государственном уровне (сама работаю в структурах, которые отвечают за образование и здравоохранение москвы). просто не приходят никому в голову. нет у нас таких программ и забот. Не тем сейчас занято наше общество. 🙁
05.06.2002 09:46:49, Miya
Зависит от вашего отношения к прерыванию. Лично я в такой ситуации сдала бы все анализы и, если анализ крови подтвердил диагноз, то прерывала бы бы беременность. На любом сроке.
02.06.2002 22:48:51, Харас
У вашего ребенка будет тот диагноз, который вы себе придумаете и внушите. Поверьте в лучшее и все будет хорошо. В моей практике пока не очень богатой но все же, было двое детей с синдромом Дауна. Причем у обоих один анализ показывал лишнюю хромососму другой — нет. Мамы не смирились с диагнозом и детки развивались иногда получше детей без диагнозов. Даже внешне менялись как только мамы начинали верить в успех. Счастья вам и ребеночку!
02.06.2002 22:15:37, МВСН
Анализ АФП очень неточен, у меня был гораздо больше нормы -ребенок здоров. Лучше еще раз пройти хорошее УЗИ и посоветоваться с другим врачом.
01.06.2002 15:02:11, Oazis
У одной из наших 7янок дауненка не показали ни УЗИ, ни АФП… Прячутся они, даунята… Так что, имхо, тут уж — чему быть, того не миновать. И, если априори знаешь, что убить малышонка в таком возрасте не сможешь, то лучше расслабиться и наслаждаться беременностью. Тем более, что сейчас у даунят весьма неплохие прогнозы (правда, при героической самоотдаче мамы). Единственное, что в этом случае я бы посоветовала — это заранее определиться (конечно, хочется гнать от себя плохие мысли, но все же…), оставляет семья себе ребенка или отдает в дом малютки. И в случае, если твердо решили оставить, заранее сказать врачу, который принимает роды, что вероятность есть, но просим нервы не трепать, отказываться не предлагать и т.д. и т.п. В противном случае нервов попорчено будет очень много.
01.06.2002 15:53:39, Томасина
Зачем же Вы так говорите, Узи не показало. Где она делала это УЗИ, или какой был специалист?
01.06.2002 23:29:01, Цветочек
Платный центр при одном из московских роддомов, специализирующийся на генетике. Цветочек, как Вы СД собираетесь увидеть на УЗИ??? Можно увидеть какие-то косвенные признаки: какую-то специфическую складочку (то ли на шее, то ли где-то еще — не помню), порок сердца, который часто сопровождает это заболевание… Даже после рождения по одному лишь фенотипу сказать на 100% никто не может. Окончательная диагностика возможна ТОЛЬКО на основании гинетического исследования крови малыша. А УЗИ… Тут пол далеко не всегда определить могут, не то, что какое-то жировое отложение на шее…
02.06.2002 02:17:04, Томасина
Я тоже хочу сказать примерно о том же, что и предыдущий автор, готовы ли прерывать беременность, если что-то не так. Есть ситуации, когда необходимо как можно раньше узнать диагноз, чтобы начать лечение, но это не тот случай. По-моему, лучше не делать сложных исследований, вероятность ошибки все равно есть. Гораздо выше вероятность того, что у вас все в порядке, радуйтесь беременности, растущему малышику и не думайте о плохом.
01.06.2002 07:36:16, Blossom
Зая, у меня подход будет немного с другой стороны. Для начала — решите для себя: а если вдруг (не дай Бог, конечно) подтвердится… Сейчас 18 недель, пока сдадите повторный, пока будут результаты — недель 20, наверное… (не знаю точных сроков, но, вроде, все эти анализы делаются не день и не 2)… Пока забор крови… 22недели… В принципе, на Западе таких недоношенных деток уже выхаживают… Это я к тому, что пойдете ли Вы на искусственные роды на таком сроке? Тем более, что 100% сказать, дауненок у Вас или не дауненок не может ни один супер-пупер врач… Если да, то это — один разговор. Если нет, то совсем другой. В этом случае, имхо, лучше не мучить ни себя, ни малышонка, забить на все анализы. А с трудностями бороться по мере их поступления.
01.06.2002 03:18:47, Томасина
Присоединяюсь.
01.06.2002 15:03:35, Oazis
Конечно, повторный анализ сдайте, но особо не волнуйтесь. Болезнь Дауна — наследственная, и риск обнаружения её у Вашего ребенка минимален. Скорее всего результат вашего анализа в пределах погрешности метода.
Все будет хорошо, не волнуйтесь. Ещё раз убеждаюсь, что лучше и не сдавать эти анализы, если по УЗИ и остальным анализам все в порядке. Только лишние нервы…
31.05.2002 15:47:48, Маша Б.
Синдром Дауна не является наследственным и рождение такого ребёнка не зависит не от чего, ни от возраста ни от здоровья, ни от вредных привычек, абсолютно не от чего не зависит. Такой ребёнок может родится абсолютно в любой семье.
29.10.2010 23:57:31, светаня
Угумс, старенькая стала, провалы в памяти…знаете ли…Не наследственная она, это случайная мутация в хромосоме, накапливаются с возрастом (в смысле мутации накапливаются), поэтому вероятность родить ребенка с СД с возрастом увеличивается, ну радиация понятное дело влияет, и ещё ряд факторов.
04.06.2002 11:28:49, Маша Б.
Нет, совсем даже не наследственная. Просто — случайность, теория вероятности, т.с.
01.06.2002 03:08:18, Томасина
Чё-то Маш, ты путаешь насчет наследственности. По-моему, от наследственности это не зависит, а исключительно от возраста и непонятно чего еще.
31.05.2002 19:39:49, Малина
К сожалению, в последнее время от возраста тоже не зависит, и очень молодая мама может родить дауна:(((((( Предположительно, от экологии зависит (радиационный фон повышен) Но есть правило — у одной мамы больше одного ребенка с синдромом Дауна не бывает (т.е.если первенец болен, то остальные будут здоровыми)
01.06.2002 13:17:44, Catty_
Тоже не обязательно. Вероятность — та же самая. В нашем возрасте, если мне память не изменяет, примерно 1 ребенок из 800.
01.06.2002 14:37:53, Томасина
Я посоветую очень хорошего УЗИста в каком-нибудь генетическом центре (я сама в Питере, где в Москве не знаю..). Обычно этот анализ подтверждается или опровергается УЗИ. И только после этого уже стОит думать о каких-то других исследованиях. ИМХО. Удачи Вам и пусть это будет ложной тревогой, этот анализ часто бывает ложноположительным (у моей подруги был 3! раза положительный — мальчику почти 2 года — замечательный абсолютно здоровый малыш).
31.05.2002 15:33:42, Inga
Я читала, что анализ на АФП не является достоверным, только в 1 случае из 50 СД подтверждается.
31.05.2002 15:59:16, Цветочек
Вот-вот, я тоже это знаю. Поэтому и советую пойти к хорошему УЗИсту — генетику, который все посмотрит и успокоит :-)))
31.05.2002 16:07:16, Inga
Огромно всем спасибо за поддержку!!!
Почему-то внутренне во мне вопреки всем результатам анализов живет неисстребимая уверенность в том, что мой малыш здоров. Я его уже слишком люблю, чтобы расстаться. Еще раз всем спасибо!
03.06.2002 16:19:58, ZAYA
Зая, если любите и твердо уверены, что не расстанетесь ни при каких обстоятельствах, то успокойтесь, забейте на анализы и наслаждайтесь своим интересным положением 🙂 А мы на 7е поддержим при любом исходе. Удачи! 🙂
03.06.2002 19:10:25, Томасина
Источник