У эвелины бледанс сын с синдромом дауна
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении. Если вам было интересно читать, поставьте, пожалуйста, лайк и подпишитесь на канал. Спасибо!
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Актриса Ольга Кабо родила сына в 44 года: как растет и развивается ребенок — читайте здесь
Как складывается судьба девочки-вундеркинда, перед которой в 2014-м пьющие родители на коленях просили прощения на всю Россию — читайте здесь
Парней меняет как перчатки: Какая у особенной дочери Ирины Хакамады насыщенная личная жизнь — читайте здесь
Источник
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Эвелина Бледанс – российско-украинская актриса и телеведущая. Папа актрисы – латыш, именно от него у Эвелины такая необычная фамилия. Мама по национальности украинка. В школьные годы девочка увлекалась хореографией и театральным искусством. Участвовала в массовках во время киносъемок. После школы поступила в Государственную академию театрального искусства в Санкт-Петербурге, которую закончила с отличием. Популярность ей принесло участие в комик-группе «Маски-шоу», где она играла соблазнительную медсестру.
Личная жизнь актрисы был довольно насыщенной. Первый раз она вышла замуж еще будучи студенткой. Ее мужем стал комик Юрий Стыцковский. Кстати, он тоже известен зрителю по «Маски-шоу». Брак продлился недолго, спустя полгода супруги расстались. Вторым мужем Бледанс был израильский бизнесмен Дмитрий. У пары родился сын Николай. На данный момент парню 25 лет, он проживает в Израиле. Спустя 18 лет супружеской жизни, Дмитрий и Эвелина развелись.
Третий раз актриса вышла замуж за продюсера Александра Семина. В этом браке, когда Бледанс было уже за 40, она вновь стала мамой. Еще в начале беременности, во время обследования, врачи предрекли, что малыш родится с синдромом Дауна. Но актриса говорит, что у нее даже не было мысли, чтобы прервать беременность или оставить ребенка в детдоме. Врачи не ошиблись, сын родился с синдромом Дауна. Мальчика назвали Семен.
Сема в младенчестве
У ребенка при рождении был очень низкий иммунитет, он несколько дней после рождения пролежал в кювезе. Плюс ко всему у малыша обнаружили врожденный вывих ног. Семена был прооперирован в одной из лучших клиник в Германии. Сейчас, по словам мамы, Сема здоров.
Родители решили, что, несмотря на особенности ребенка, он должен жить как обычный человек и наслаждаться всеми красотами жизни. Еще с пеленок родители пытались максимально социализировать Семена. В шесть месяцев парень уже появился на телеэкранах, снявшись в рекламе подгузников. Сейчас он принимает участие в различных телевизионных проектах, у него есть несколько страничек в социальных сетях, его фото часто появляются на страницах СМИ.
Семен постоянно сопровождает свою маму на различных мероприятиях и в поездках. Сема даже понемногу играет на фортепиано. Также, судя по фото в Инстаграмм, мальчик любит кататься на лошадях.
Многие злопыхатели обвиняют Бледанс в том, что она пиарится за счет своего особенного ребенка. Но она ответила, что просто пытается привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна, что своим примером она старается поддержать мам, у которых растут «солнечные» дети.
Изначально Эвелина Бледанс хотела, чтобы Семен был на домашнем обучении. Но вскоре отказалась от этой идеи, решив, что ребенку будет лучше в школе в окружении ровесников. В сентябре 2019 г. мальчишка пошел в первый класс коррекционной школы для детей с особенностями развития. Подготовкой мальчика к школе занималась бабушка, мама Александра Семина. По профессии она воспитатель, поэтому знает, как найти подход к детям.
В начале ноября 2019 г., в честь окончания первой четверти, Бледанс увезла сына отдыхать в Объединенные Арабские Эмираты. Но там случился казус, который напугал актрису. Одним прекрасным ранним утром, когда мама еще спала, Семен сбежал из номера и пошел гулять по отелю. Эвелина говорит, что безумно испугалась, когда проснувшись, не обнаружила рядом сына. Но вскоре ребенок нашелся: он был на ресепшене и непринужденно общался с персоналом.
Сын Эвелины Бледанс сейчас
После отпуска звездные мама с сыном вернулись в Москву. Эвелина с головой окунулась в работу, а Семен приступил к учебе, чтобы далее познавать этот мир и радовать родителей своими достижениями.
➤Пишите свои комментарии, если вам есть, что сказать.
➤Подписаться на нас можно здесь.
Источник
Три месяца назад по всем информационным каналам прошло сообщение: Эвелина Блёданс родила второго сына (от прошлого брака у нее есть 18-летний Николай). Новорожденного назвали Семёном. Счастливые мама и папа — продюсер и режиссер Александр Сёмин — принимали подарки и поздравления, отвечали на вопросы о росте и весе малыша, но не спешили делиться с окружающими одной подробностью: у ребенка синдром Дауна. Екатерина Рождественская (журнал «7 дней») стала одной из первых, кто узнал об этом обстоятельстве…
Мне кажется, это очень важное и жизнеутверждающее интервью. Ребята не побоялись рассказать о своем замечательном ребенке (а ведь многие публичные люди вообще скрывают от прессы таких своих детей, как что-то постыдное). Вот так потихоньку и будет меняться отношение к «солнечным деткам». Ведь в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна.
Александр: Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Блёданс это непросто: ну ты же, Кать, понимаешь: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Блёданс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки… Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое большое счастье! Но вот как это всем объяснить?
Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?
Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности… Мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и говорить…
Катя: О чем?
Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то решать»…
Катя: В смысле, убить?
Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту.
Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу. Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.
Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили, началась вся эта чисто русская, вернее советская, ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст…» Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне кажется, источник всех бед.
Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?
Эвелина: Сорок три.
Катя: Тоже мне возраст! Я и сама последнего ребенка рожала в 44 года. И мне никто ничего подобного не говорил…
Александр: Тебе безумно повезло. А нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…
Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!
Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то…
Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей прошуршал, прошептал что-то…
Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?
Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете…» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».
Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!
Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от счастья, они видят, что их ребенок дышит…
Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный…
Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…
Катя: И что, многие отказываются от своих детей?
Александр: Вот ты часто видишь на улицах нашего прекрасного города инвалидов, тех же людей с синдромом Дауна?
Катя: У нас нет инвалидов! Такое, во всяком случае, впечатление.
Александр: Да, у нас как бы чистая такая нация.
Эвелина: Потому, что их или убивают в утробе, или сдают в интернаты, откуда на улицу не выйдешь.
Александр: На улице они разве что с табличкой: «Подайте на пропитание» встречаются. А так, чтобы просто прогуливались — нет. Вот когда приезжаешь куда-нибудь, допустим, в Испанию, видишь множество людей с синдромом Дауна. Они гуляют по набережной где-нибудь в Коста-дель-Соль или продают хот-доги, разносят пиццу. Они абсолютно социально адаптированы! Бывает, что люди с синдромом заканчивают высшие учебные заведения. Или снимаются в кино…
Эвелина: «Золотую пальмовую ветвь» получил мальчик несколько лет назад! (Речь идет о призе Каннского фестиваля за лучшую мужскую роль Паскалю Дюкенну, сыгравшему в фильме «День восьмой». — Прим. ред.).
Александр: В Голландии есть специальный департамент в министерстве, который занимается трудоустройством таких людей. Это у нас у правительства только две зоны ответственности: нефть и газ, и больше ничего. А у них, помимо этого, есть еще зона ответственности под названием «социализация граждан с синдромом Дауна». И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.
Эвелина: Это все Сашкины дружки были.
Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием «умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.
Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа…
Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!
Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)
Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям: «Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок — все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат — обращайся в социальные службы. Больше половины отказных детей не доживают до года. Так что вопрос: «Оставляем или не оставляем?» — это по сути: «Убиваем или не убиваем?» Некоторых, особенно везучих детей, удается продать. Ведь иностранцы платят за усыновление! Но ты же знаешь, как у нас относятся к иностранным усыновителям… Да и через нашу бюрократическую систему не продерешься.
Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну инвалидность.
Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется каким-то…
Эвелина: …бесом каким-то!
Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального обеспечения»…
Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» — «Такие правила».
Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям.
Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?
Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень хорошо прогрессирует.
Эвелина: В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Когда я в первый раз зашла к Семёну в реанимацию, разрыдалась. Но потом думаю: нет, так нельзя! Потому что он же все чувствует. И я взяла себя в руки. Стала с ним разговаривать, веселить. Стала всех доставать, что должна сына кормить. Врачи говорили: «Да он не сможет взять грудь, такие дети в принципе не могут сосать грудь».
Александр: А при этом грудное вскармливание для них — самое главное средство выживания. И мы сказали: «Ребята, как хотите, но мы попробуем».
Эвелина: Он был подсоединен к разным проводкам, но я к нему подсаживалась, и Сёма понемножку сосал. Врачи удивлялись: как? Ругались на нас, совещались чуть ли не с министром здравоохранения, можно ли ему давать грудь и сколько раз в день.
Катя: Надо было еще у Путина спросить.
Александр: Так у нас же проблемы решаются именно так… Но главное, наш ребенок начал получать грудное молоко. Мы были на седьмом небе от счастья: Эвелина без конца что-то рассказывала Сёме, пела ему песни… Все это, по сути, его и спасло.
Эвелина: Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».
Александр: Хотя они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид… Дому у нас тут такая движуха! Специалист сказал: нужно полосатую игрушку — все, у Сёмы двести тысяч полосатых игрушек.
Катя: А почему надо именно полосатую?
Александр: Для тренировки концентрации взгляда.
Эвелина: Да это же сам Саша и привез пять мешков полосатых котов, зайцев, зебр, а нужно было только одну такую игрушку! Потом я ему сказала, что нужно маленькое деревянное колечко, чтобы Сёма брал его в руку. В итоге у нас три мешка колечек. Саша пришел в магазин и купил все, что там были.
Александр: Мы к родам очень торопились доделать ремонт в квартире в центре Москвы, на Пресненской. В итоге не прожили там и полугода. Потому что Семён нам сразу же подарил дом. Сказал: «Ребята, вы как хотите, но приближается лето! Вы, конечно, могли сколько угодно угрохать денег в эту вашу квартиру, но мне нужен воздух». Так что квартиру мы теперь сдаем.
Эвелина: Я всегда говорила: «Господи, что за идиотизм жить за городом!». А сейчас думаю: а что? Хорошо, кур разведем…
Александр: Представляешь, у нее 10 соток грядок самых разнообразных. Вот соедини это в сознании с Эвелиной Блёданс — это же не вяжется абсолютно! Кстати, я был на 20 килограммов худее до Бледанс. И когда с ней познакомился, думал: отлично, у меня будет телочка, с которой можно на пару моцареллочку с рукколкой рубать. По ней же никогда в жизни не скажешь, что она способна стоять у плиты! И что ты думаешь? Щас!
Эвелина: Я все вредное ему готовила.
Александр: Оказалось, она ест только вредное. Но у нее организм нормальный, все переваривает, а у меня все откладывается.
Катя: С появлением на свет замечательного человека по имени Семён многое в жизни пришлось изменить?
Александр: Да нет, он с нами во всем совпал. Например, мы с Блёданс всю жизнь сюсюкаемся. Вот если кто-то посмотрит на нас со стороны, ему же тошно станет от нашей приторности. А теперь я говорю: «Блёданс, смотри, вот раньше мы с тобой стеснялись, что мы такие лизунки, а сейчас у нас есть человек, который как раз и нуждается вот в такой вот любви. Смотри дальше: мы с тобой постоянно в жанре оба. Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам здоровый-то ребенок не особо и нужен был. А нужен именно такой. Видимо, кроме как в нашу семью, его Господу некуда было послать — а мы его сможем воспитать.
Катя: Блёданс, какое счастье, что ты вышла замуж за этого мужика. Потому что столько любви у него изнутри прет! И никакого тут нет сиропа…
Эвелина: Я так люблю, чтобы он капризничал. Но он тоже меня просит: «Ну давай, выскажи какой-нибудь каприз, хочу исполнить». Тут недавно я попросила стол массажный, а Сашка в этот день улетал в Канн. Но каким-то образом успел раздобыть за два часа массажный стол…
Катя: Кто ж тебя тут, за городом, массирует?..
Эвелина: Массажист у меня тут местный, алкаш. В настоящее время в запое.
Катя: ?!!
Александр: Это безумие, Кать. Это Беккет и Ионеско вместе постучались к нам в дом, привели с собой Семёна и продолжают в нашем доме жить.
Катя: Вот если бы еще люди научились реагировать на таких детей нормально! Поняли бы: не надо жалеть ни детей, ни родителей. Не за что их жалеть, они счастливы вместе! Но поди-ка, сломай стереотип.
Александр: Мы спросили в фонде «Даунсайд Ап»: «Скажите честно, надо ли увозить ребенка из нашей страны в какую-то другую, где к синдрому Дауна по-другому относятся?» Говорят: «До школы он и здесь получит все необходимые условия». Думаю, самое страшное, что приходится испытать в жизни любому человеку, а с синдромом особенно, это русская, бывшая советская, школа. Но, может быть, удастся как-то решить этот вопрос… Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…
Эвелина: Саша все анализы Семёна сам развозит по лабораториям по всей Москве, хотя у него водитель есть. Я иногда говорю: «Ну господи, мочу-то можно водителю доверить отвезти!» — «Нет, я должен сам». Притом что у него тысяча дел, тысяча встреч, тысяча переговоров.
Александр: Ну я же должен понимать это все, чтобы потом разговаривать с родителями… Но самое главное, это объяснить людям, что детьми просто надо заниматься. Если у них будут любящие родители — то все нормально! Не так уж сложно выхаживать таких детей. Любить — разве это сложно?
Катя: Саш, ну не все же имеют такой вот внутренний стержень, какой есть у тебя и у Эвелины…
Александр: А кто заранее знал, что у нас есть эти стержни? Ведь человек, встречаясь с испытанием, не знает, как его пройдет. Мы жили друг для друга, хотели ребенка… И не предполагали, что он у нас будет такой, какой он есть.