Трудности в воспитании ребенка с синдромом дауна
Когда родится в семье ребенок — это большая радость для родителей, а также родственников. Ребенок не всегда отвечает тому, как папа и мама его представляли. Может даже быть врожденная болезнь, которая приводит родных в некоторое замешательство. Каким бы ребенок не был — здоровым, больным, не зависимо от его характера и внешнего вида, для родителей есть один путь — нужно закатать рукава и приниматься за работу по развитию и воспитания своего чада. Так и в случае с синдромом Дауна — нужно отбросить отчаяние, которое будет в любом случае терзать человека, и принять естественную любовь к частичке себя, и эта любовь подарит маме радость материнства, папе — настойчивость в стремлении воспитать сына или дочь счастливыми. Нужно учесть, что генетические особенности болезнью считаются условно, жизнь человека с хромосомными отклонения сильно зависит от желания работать и от приложенный к воспитанию усилий.
Развитие
Дети с синдромом Дауна отстают в психологическом развитии, у них несколько замедленная моторика, они позже начинают говорить, а если и говорят, то не настолько четко и логически, как этого хотелось бы. Могут быть проблемы и в понимании, если к ним обращаются. Словарный запас также пополняется медленнее. Эта и другая информация использовалась в прошлом в основном для того, чтобы поместить таких ребятишек в специальные учреждения, где их часто считали не просто умственно отсталыми, а психически больными. Такое отношение приводило к тому, что даже во взрослом возрасте подобные люди не могли себя реализовать, если даже они себя вполне адекватно вели, логически мыслили, освоили многие речевые и поведенческие навыки.
Воспитание детей с синдромом Дауна в современном подходе основывается том факте, что дети, кроме недостатков, имеют свои преимущества. Они хорошо подражают другим, усидчивы, старательны. Отставание от сверстников в психологическом, эмоциональном и физическом развитии может быть совершенно разной, да и эти особенности сильно зависят от самого отношения к ребенку. Да, у ребенка есть проблемы. Но ведь проблемы можно и нужно решать, причем в случае с синдромом Дауна — безотлагательно. Настойчивый труд над воспитанием ребенка приведет к тому, что он сам начнет работать на своим развитием, захочет учиться. Первые успехи приведут к эмоциональному желанию повторить ощущения успешности, что заставит ребенка действовать самостоятельно. Многое в жизни зависит от внутренней уверенности. Если вселить веру в лучшее будущее, надежду на возможность полноценно жить, вселить любовь к людям, которые, возможно будут часто относиться с непониманием, эти чувства будут топливом, которое будет помогать ребенку развиваться и самостоятельно жить во взрослой жизни.
Дети очень добры, они хотят общаться, доверчивы. Мышление может быть замедленным, внимание рассеянным, механическая память (непроизвольное запоминание) преобладает над смысловой (осмысленное запоминание). Они привязаны к близким людям, очень любят своих родителей, братьев, сестер. Конечно, как и в всех нормальных людей, у них может проявиться характер, например могут в некоторых случаях проявлять упрямство, выражать свои негативные эмоции. Но им нужно дать ощутить себя полноценным членом семьи и общества — общаться на равных, часто не обращать внимание на их болезнь, давать ответственные задания и вообще прививать ответственность.
Короткие правила воспитания ребенка с синдромом Дауна:
- Нельзя боятся, ведь синдром — это особенность, которая просто сильнее проявляется, чем другие хромосомные особенности, которые есть во всех детях.
- Не находите в своем сердце места отчаянию, будущее всегда будет лучшим, если начинать работать над воспитанием ребенка уже сегодня.
- Определите, что нужно для полноценного существования ребенка и начинайте обустраивать жизнь не с завтрашнего дня, а просто с момента, когда вы читаете эти строки.
Ребенка с синдромом Дауна воспитывающие не должны слишком настойчиво водить по разным специалистам психологической направленности (например, к психоневрологу, психологу, педагогам, которые работают с детьми с генетическими болезнями). Но родителям нужна лишь консультация, поскольку работать с детьми с синдромом можно с такой же методикой, как и с обычными детьми, но с многократно большими усилиями.
Существуют специальные методики, которые помогают развиваться больным детям, их нужно знать и изучать, но применять осторожно, так как при воспитании не нужно относится к ребятам как к умственно отсталым (даже если они и отстают в развитии). Малышам нужно постоянно говорить, что нужно работать и они смогут жить обычной жизнью, а подросткам нужно говорить, что приложенные усилия помогут стать им в жизни самостоятельными, успешными и независимыми людьми.
Физические особенности
Чтобы ребенок был крепким и здоровым, нужно его как можно дольше держать на грудном вскармливании, ведь материнское молоко — лучшее средство для повышения иммунитета. Простуда, либо воспалительный процесс на грудном кормлении проходят в более легкой форме — благодаря материнскому молоку осуществляется профилактика болезней, а также молоко помогает эффективно лечить ребенка.
Молоко матери регулирует микрофлору человека, что приводит к улучшению пищеварения, осуществляет профилактику кишечных инфекций, послабляющий эффект от грудного молока не дает развиться запорам, от которых могут страдать малыши.
Дети нуждаются в медицинской помощи, так как у них могут быть врожденные болезни — например порок сердца, при котором нужно будет сделать операцию. Пороком сердца страдают около трети детей с синдромом, видимые симптомы этого заболевания — ослабленность, одышка. Поэтому малышу нужно пребывать в хорошо проветриваемом помещении, как можно чаще гулять на улице, особенно в хорошую погоду.
Если у малыша порок сердца, материнское молоко может значительно помочь его переносить — ведь оно лучше усваиваться, в его составе меньше солей, чем в грудной смеси (но это не заменяет операцию, если она необходима). Грудное молоко имеет в составе вещества, которые помогают мозгу развиваться, таким образом может сокращаться разрыв в умственном развитии. Хоть у детей с синдромом слабо развит сосательный рефлекс, все же молоко из груди они пьют значительно лучше, чем из бутылочки с помощью соски. Такому кормлению помогает материнское тепло, ласка и постоянное внимание и помощь самого родного человека в мире.
Слух очень важен в обучении, а у деток с генетическим заболеванием проблемы со слуховым аппаратом бывают часто. Если ребенок плохо слышит, это будет препятствовать его психологическому развитию, и точно скажется на речи — на времени, когда он заговорит и на том, как он будет говорить. Если даже с ушами все в порядке, из-за ослабленного иммунитета возможны воспалительные процессы, и слух может нарушатся незаметно и неожиданно. Важно регулярно посещать отоларинолога (ЛОРа), особенно после острых респираторных заболеваний, также после длительного переохлаждения.
Большинство информации человек получает благодаря зрению. У детей могут быть проблемы с глазами — возможно помутнение кристалика (ухудшает зрение), повышение внутриглазного давления (возможно развитие глаукомы, которая может привести к потере зрения), также наблюдается склонность к воспалениям глаз.
У ребенка также может наблюдаться много других болезней — проблемы с пищеварением, мочеполовыми органами, щитовидной железой, возможен рак крови (лейкоз), склонность к инфекционным болезням, возможны регулярные или эпизодические случаи остановки дыхания во сне (апное, может привести к временному кислородному голоданию организма). Во время обучения нужно выяснить, нет ли эпилепсии или эписиндрома (симптомы похожие на эпилептические, наблюдаются у 10 процентах детей с синдромом), психологических расстройств, связанных с увеличением какого-то из видов физических или эмоциональных нагрузок.
Занятия
Дети проявляют несколько меньшую активность, нежели их сверстники. Но они должны становится самостоятельными, и к этому их нужно приучать, начинать нужно с навыков самообслуживания. Эти навыки можно воплощать как на практике, так и обучаться самостоятельности с помощью ролевых игр, где ребенок должен выполнять определенное задание.
У детей развита подражательность. Они с радостью повторяют все, что делают окружающие. Поэтому важно, чтобы ребенок развивался в среде обычных детей. Если есть родные братья и сестры, они могут с ним заниматься, играться, гулять. Если же нет — компанию могут составить родители, бабушка, дедушка. Постоянное внимание и ненавязчивые занятия сделают свое дело — ребенок шаг за шагом будет расти и развиваться, радуя родителей своими успехами.
Дети очень любят музыку и пение. Можно организовать ненавязчивую музыкальную терапию — в несложных игровых занятиях дети могут петь, танцевать, хлопать в ладоши. Под музыку можно делать физические упражнения, играть небольшие театральные сценки.
Для улучшения памяти, речи, слухового восприятия полезно изучать стихи, считалки. Им нужно читать сказки, задавая вопрос, что им понравилось, что они запомнили. Возможно, ответа не будет, или он будет кратким, возможно неправильным. Но даже в случаях, когда дети совсем не говорят, но они думают, и мысленная работа обязательно в будущем воплотится в реальные вещи, ведь развитие речи идет на многих уровнях, самым начальным из которых является именно мышление.
Спортивные игры развивают ребенка не только физически, но и психологически, ведь они учат коммуникабельности, взаимопомощи, игровой азарт придает много сил, позволяет отвлечься от негативных мыслей. Если малыш играет мячом, бегает, прыгает с обычными детьми, которые принимают его в свою команду, он сможет подражать их действиям, способу передвижения и общения, таким образом, в игре будет быстро осваивать навыки, которые нужны в обычной жизни.
Дети лучше информацию воспринимают наглядно. В процессе обучения нужно иллюстрировать действия — или показывать картинки с изображениями, или, что еще лучше, демонстрировать нужное действие самостоятельно, комментируя его — «я ем», «я застегиваю куртку», «я беру в руки газету» и так далее. Если приучится делать это постоянно в домашних условиях, ребенок будет быстро усваивать слова, воспринимать и воспроизводить речь. На людях этого делать не надо, поскольку такое поведение ненормально и не нужно, чтобы ребенок сам постоянно комментировал свои действия.
Ребенку нужно много читать, показывать картинки в книгах. Можно в процессе прочтения текста, например сказки, пробовать рисовать разные предметы, возможно — персонажей сказки. Если читать ребенку вслух книгу с большими буквами, можно их одновременно показывать, ребенок будет запоминать и скорее научится читать самостоятельно.
Нужно с ребенком заниматься, но вовсе не нужно делать ему никаких поблажек в быту — все правила поведения, например аккуратность, труд в быту, самодисциплина, стремление к учебе, старательность в исполнении заданий должны быть обязательными для ребенка. Ведь мы воспитываем не особенного члена общества, а вполне обычного, который должен стать самостоятельным в будущем. Конечно, это трудно понять, но если следовать определенной схеме, по которой занятия проходят постоянно и ежедневно, двигаться в определенном направлении в образовательном и потом в профессиональном русле, не распыляться на мелкие неурядицы, которые обязательно будут возникать, можно добиться серьезного результата в воспитании сильной личности. Самое страшное, что может случится — это впасть в отчаяние, самый лучший вывод, который вы можете сделать — никакие усилия не проходят даром, и чем больше усилий, тем лучше.
Можно вступить в ассоциацию родителей с детьми, страдающими от врожденных заболеваний, в том числе с синдромом Дауна. Там можно поделится своим опытом, перенять опыт других родителей. Также существуют разные организации, помогающие социализироваться детям с синдромом. Желательно даже при наличии хорошей сторонней поддержки не забывать, что главное воспитание проходит внутри семьи. Никакая материальная и психологическая помощь со стороны не заменит материнского тепла и отцовской заботы. Еще одна важная деталь — если в семье есть другие дети, они должны заботится о больном братике или сестричке, это также дополнительное воспитание для них.
Со стороны родителей не должно быть разницы в заботе и тепле между больными и здоровыми детьми — все должны получать одинаковое внимание, одинаковые поощрения, и, в случае необходимости, одинаковые наказания за проступки. Ведь семья — это не только любовь, но и взаимопонимание, взаимовыручка, нравственность, взаимоуважение, равенство мужа и жены и детей между собой. Нельзя действовать в угоду одному члену семьи настолько, чтобы это шло в ущерб другому. Мама, заботясь о больном ребенке, не должна забывать о своих обязанностях о других членах семьи — муже и детях, а это может случится в ситуации, когда ребенок, в силу своей болезни, будет забирать слишком много внимания на себя. Может быть много трудностей, но одно из предназначений семьи в том, чтобы все проблемы преодолевать сообща, вместе думать как воспитывать, как отдыхать, как работать, как развлекаться.
Источник
Воспитание ребенка с синдромом Дауна сопряжено с многими трудностями, которые влияют на детско-родительское взаимодействие. В первую очередь это проблемы с обучением и общением, особенности поведения, сложности самообслуживания. Кроме того, дети с синдромом Дауна часто имеют серьезные проблемы со здоровьем, которые требуют особой заботы и внимания со стороны родителей и могут стать дополнительным источником родительских страхов и переживаний. В результате, с одной стороны, семьям таких детей для того, чтобы справляться с проблемами здоровья, эмоциональными и поведенческими особенностями детей, требуется гораздо больше сил и терпения; с другой стороны, родители сталкиваются с социальными последствиями наличия у их ребенка с синдром Дауна, например, риска стигматизации. Помимо этого, родители могут испытывать болезненное чувство потери воображаемого «нормального» ребенка и переживать процесс принятия того, что их ребенок особенный.
Все это может в буквальном смысле истощить ресурсы семьи. В результате повышается риск появления у родителей психологических проблем, таких как депрессия, тревожность и психосоматические расстройства. Однако некоторые исследования доказывают, что можно успешно преодолеть эти трудности и достичь позитивной социально-психологической адаптации. В таких случаях родители меняют отношение к жизни и понятию инвалидности, действуют согласованно и признают позитивный вклад ребенка в жизнь семьи и общества. Однако все подобные исследования мало говорят о том, как именно позитивная социально-психологическая адаптация влияет на здоровье родителей.
Основная цель представленного исследования – определить общие характеристики поведения родителей, которые могут предотвращать возникновение у них психологических и физиологических проблем, связанных со стрессом из-за сложностей детско-родительского взаимодействия. Гипотеза авторов состоит в том, что родители, которые преимущественно используют адаптивные копинг-стратегии[1] (такие как эмоциональная открытость, поиск возможностей подняться над трудностями ситуации, готовность преодолеть невзгоды), а также регенерирующие стратегии[2], гораздо менее подвержены риску проблем со здоровьем по сравнению с родителями, которые используют дисфункциональные стратегии поведения (отрицание, самообвинение и т. п.).
Кроме того, авторы рассмотрели, как выбор той или иной стратегии поведения связан с умением родителей рефлексировать по поводу своих чувств, сознавать свои эмоциональные потребности и состояние их физического и психического здоровья.
В исследовании приняли активное участие 49 родителей детей с синдромом Дауна, 41 мама и 8 пап. Средний возраст респондентов составил 40,24 года (от 27 до 52 лет). 42 человека (90 %) состояли в браке и жили вместе с биологическим отцом (матерью) их ребенка; один человек жил с другим партнером (2 %); и четверо (8 %) были родителями-одиночками. Респонденты имели достаточно высокий уровень образования. Средний возраст детей с синдромом Дауна составил 7,13 лет (от 3 месяцев до 17 лет). У 24 детей (49 %) помимо синдрома Дауна имелись хронические заболевания, в первую очередь болезни сердца.
Анкеты были составлены так, чтобы выявить несколько показателей, на основании которых можно сделать выводы, отвечающие целям исследования.
1. Состояние здоровья родителей. Оценивались соматические проявления, признаки депрессии и уровень тревоги. При этом выявлялось наличие психологического дистресса, обусловленного физическими проблемами, симптомов клинического депрессивного синдрома (отсутствие интереса к жизни, дисфорический аффект[3], потеря энергии), состояние нервозности, беспокойства и напряжения.
2. Использование дисфункциональных и регенерирующих стратегий преодоления стрессовых ситуаций. Участники отвечали на вопросы из серии «Что вы обычно делаете, чтобы справиться со стрессовыми ситуациями?». Было дано несколько вариантов ответа, от «Я виню себя за то, что произошло» до «Я думаю, как не допустить подобного в будущем». Также для определения степени использования регенерирующих стратегий был составлен небольшой опрос (участники отвечали, например, изучают ли они специальные техники расслабления»).
3. Эмоциональные процессы. Шкала оценки эмоциональных процессов была использована для измерения того, насколько родители пытаются понять значение своих чувств. Например, «Я уделяю время тому, чтобы понять, что действительно чувствую» или «Я осознаю, что мои чувства ценны и важны».
4. Посттравматический рост личности[4]. Родители ответили на 36 вопросов, которые касались семи основных аспектов психологического роста: благодарности жизни («Каждый день для меня особенный»), отношений с другими («Я знаю, что в сложное время завишу от других людей»), новых возможностей («Я знаю по опыту, что страшные и трудные события могут принести совершенно неожиданные возможности»), силы личности («Я могу хорошо справляться с трудностями»), духовного роста («У меня есть твердая вера в Бога» или «Я уверенно следую духовному учению»), открытости («Мне нравится слушать мнение других людей, даже если оно противоречит моим убеждениям»), генеративности[5] («Мне нравится делиться опытом с другими, чтобы помочь решению их проблем»).
Анализ данных
Матери детей с синдромом Дауна продемонстрировали более высокий уровень тревоги, чем матери в популяции в среднем. Уровень материнской депрессии и соматических симптомов был не выше, чем в норме. Значения у отцов по всем трем показателям были несколько ниже, чем в норме у взрослых мужчин Германии. Однако по шкале соматизации разница по сравнению с нормой оказалась существенной, что свидетельствует о том, что отцы детей с синдромом Дауна сообщили о меньшем количестве соматических проявлений, чем взрослые мужчины в общей популяции.
Для того чтобы определить, какие предикторы оказывают влияние на четыре показателя здоровья родителей (тревога, депрессия, симптомы соматизации, а также физические жалобы), было проведено несколько иерархических регрессионных анализов[6]. На каждом шаге исследования вводились новые переменные: пол родителей и способ переработки эмоций, регенерирующая стратегия поведения, дисфункциональная стратегия, ценности родителей по шкале посттравматического роста.
Само исследование представляет собой составление сложной системы связей между различными показателями. Суммируя его результаты, особо следует отметить несколько моментов. Так, большая тревога и ярко выраженные соматические проявления оказались связаны с меньшей частотой использования регенерирующих стратегий и меньшим количеством изменений по шкале посттравматического роста. Тенденция родителей использовать дисфункциональные стратегии преодоления трудностей была мощным предиктором тревожности, но при этом не была связана с соматическими симптомами. Также вычисления говорят о том, что большинство симптомов депрессии связано с применением дисфункциональной стратегии преодоления трудностей.
Кроме того, авторы исследования выдвинули гипотезу, что склонность родителей использовать регенерирующие стратегии должна выступать посредником между их готовностью оценивать собственные чувства и психическим здоровьем. Результаты исследований показали значительную связь способа переработки эмоций со всеми тремя показателями психического здоровья (тревога, депрессия, соматические симптомы). Затем авторы оценили, имеет ли регенерирующая стратегия какое-либо значение при прогнозировании у родителей соматических симптомов. Было выявлено, что регенерирующая стратегия влияет на связь между способом переработки эмоций и соматизацией, снижая уровень последней.
Основные выводы
Адаптация родителей к жизненной ситуации зависит от их готовности и способности справиться с чувством потери образа «нормального» ребенка и принять своего ребенка таким, какой он есть. Возможность родителей встретиться со своими истинными чувствами, признать в их числе и отрицательные эмоции – это шанс успешной адаптации. Как следствие, родители могут достичь глубокого понимания собственной сущности и стать более гибкими в выборе подходящих стратегий преодоления трудностей. Они также могут лучше справляться с социальными последствиями, такими как риск стигматизации, со страхом, что с ребенком будут обращаться не так, как с другими, и с заботами о его будущей интеграции. Ссылаясь на это, авторы исследования предположили, что родители, которые открыты и могут анализировать собственные психические процессы, чувства и эмоции, склонны использовать адаптивные регенерирующие стратегии вместо дисфункциональных. Это, в свою очередь, будет иметь положительное влияние на их психологическое и физическое здоровье.
Регрессионный анализ выявил существенную связь между стратегией поведения и физическим благополучием родителей. Другими словами, родители, которые часто используют регенерирующие стратегии преодоления стрессовых ситуаций, испытали положительный опыт посттравматических изменений и способны осознавать собственные чувства и эмоции, а не отрицать их, в меньшей степени страдают от тревожности и соматических симптомов. Кроме того, родители, которые уделяют больше внимания своим чувствам и признают собственные психологические потребности, чаще используют адаптивные регенерирующие стратегии (такие как освоение специальных методов релаксации и составление стратегий обхода стрессовых факторов).
С другой стороны, родители, которые продемонстрировали большее понимание собственных психологических потребностей, не реже используют дисфункциональные стратегии преодоления трудностей, чем родители с более низкой тенденцией к осознанию собственных эмоциональных потребностей и чувств. Эти данные могут указывать на особый характер психологических механизмов, лежащих в основе выбора родителями регенерирующих либо дисфункциональных стратегий преодоления.
Необходимо помнить и о некоторых ограничениях данного исследования. На первый взгляд, напрашивается вывод о том, что родители, которые уделяют особое внимание своим эмоциональным потребностям и размышляют о причинах своих чувств, более вероятно предпочтут адаптивные регенерирующие стратегии поведения, что, в свою очередь, окажет положительное влияние на их психологическое и психическое здоровье. Однако имеющиеся данные не позволяют с уверенностью утверждать это и даже указывают на обратное. Возможно, дело в том, что родители, страдающие от сильной тревоги и ее соматических проявлений, ограничены в способности оценивать чувства и эмоции и использовать регенерирующие стратегии, такие как освоение методов релаксации. Такие родители, как правило, все больше стремятся избежать оценки своих чувств из-за страха усилить эмоциональный дистресс. В дальнейшем родители с выраженными симптомами тревоги могут воспринимать многие потенциально нейтральные стимулы, в том числе конкретные особенности поведения ребенка, как повод для беспокойства. Такой способ реагирования может ограничить их возможности личностного роста.
Для уточнения направления возможных причинно-следственных связей между переменными, представляющими родительские стратегии поведения, и показателями их психического и физического здоровья, необходимы дополнительные лонгитюдные исследования. Так как выборка состояла преимущественно из матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, возможно проведение дополнительных исследований, чтобы понять, используют ли отцы и матери различные стратегии преодоления трудностей, а также выявить различия в воздействии выбранной стратегии поведения на здоровье матерей и здоровье отцов. Необходимы дополнительные исследования и того, имеют ли различные стратегии поведения родителей разное адаптивное значение в зависимости от возраста ребенка.
Что касается практического применения результатов данного исследования, то знание о благотворном влиянии нескольких адаптивных копинг-стратегий на здоровье родителей может быть использовано в ходе разработки и реализации программ помощи, направленных на поддержку семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и на повышение качества жизни родителей. Вмешательство может принести пользу, если оно побуждает родителей к размышлению об их эмоциональных потребностях и психических процессах, к переоценке ценностей и приоритетов в жизни и дает им знания о долгосрочных регенерирующих стратегиях преодоления стресса.
Сокращенный перевод статьи М. А. Фурсовой
[1] Копинг, копинговые стратегии (англ. coping, coping strategy) — это то, что делает человек, чтобы справиться со стрессом. Понятие объединяет когнитивные, эмоциональные и поведенческие стратегии, которые используются, чтобы отвечать на запросы обыденной жизни. Близкое понятие, широко используемое и глубоко разработанное в русской психологической школе, — переживание.
[2]Регенерирующие стратегии — стратегии, позволяющие восстановить душевное равновесие или хорошее состояние психического здоровья.
[3]Дисфория — форма болезненно-пониженного настроения, характеризующаяся мрачной раздражительностью, чувством неприязни к окружающим. Для дисфории не характерна психическая и двигательная заторможенность, при ее наличии часты аффективные вспышки, легкие проявления агрессии.
[4] В основе теории посттравматического роста лежит идея, что вследствие преодоления травмирующих обстоятельств жизнь человека может меняться к лучшему. Это позитивно-психологический подход к последствиям экстремального опыта и фактически интерпретация известного тезиса: «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее».
[5] Генеративность — интерес к следующему поколению и его воспитанию, проявляемый в продуктивности и созидательности в различных сферах жизни у человека, достигшего 40 лет и положительно переживающего свойственный этому возрасту кризис.
[6]Регрессионный анализ — статистический метод исследования влияния одной или нескольких независимых переменных на зависимую переменную. Независимые переменные иначе называют предикторами, а зависимые переменные — критериальными. Терминология отражает лишь математическую зависимость переменных, а не причинно-следственные отношения.
Источник