Статья о детях с синдромом дауна

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев

21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Сколько таких детей рождается каждый год? Истории самых известных родителей, воспитывающих детьми с синдромом Дауна.

Фото с сайта
nnm.me

Решение о проведении этого дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун Синдром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка. В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна и привлечь внимание к необходимости улучшения качества жизни людей с этим синдромом.

Синдром Дауна распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей и их генетической предрасположенности. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Только в США насчитывается около 250 тысяч семей с детьми, которые страдают от синдрома Дауна. В России, по данным фонда «Даунсайд Ап», ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.

Фото с сайта wikipedia.org

Половина таких детей имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% — страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений). Эти дети развиваются медленнее, чем обычные, позднее начинают ходить и говорить. Но при этом дети с синдромом Дауна обучаемы, просто им нужно больше времени, чем большинству их сверстников. Они успешно посещают детские дошкольные учреждения, могут учиться в обычных школах и даже получить профессиональное образование. Да и повзрослев, вопреки сложившимся стереотипам, они могут вести нормальный образ жизни, завести семью, работать, получать второе высшее, достичь оптимального качества жизни. Такие люди очень дружелюбны и искренни, просто видят мир иначе. У многих есть актерские, музыкальные, художественные таланты.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет сейчас около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна, конечно, имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В этом году по инициативе международной организации

Down Syndrome International

во всем мире пройдет массовая акция «LOTS OF SOCKS». Смысл — каждому человеку, который хочет выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна, предлагается надеть в этот день яркие разноцветные непарные носки, гольфы или гетры (это будет символизировать дополнительную хромосому) и с помощью столь необычного аксессуара почувствовать себя, не таким, как все. Понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих. Почувствовать, каково это — отличаться от других.

Фото с сайта freebloger.by

Из носков можно сделать шарф или галстук, привязать их к сумке или вложить в карманчик пиджака, закрепить на ручке детской коляски или на антенне автомобиля. Собираясь в детский сад, школу, университет, на работу, в путешествие, на отдых или на прогулку, эту необычную «изюминку» можно смело добавить в свой гардероб — перчатки или бантик из разноцветных носков. Словом, нужно просто сделать так, чтобы весь день 21 марта носки были заметны, привлекали внимание людей и заставляли задавать вопросы.

Устроители призывают людей, решивших участвовать в этой акции, фотографировать себя и других «коллег» с носками и присылать свои фото по адресу wdsd@ds-int.org или оставлять в ленте

на Facebook

.

К этой акции присоединились все европейские страны. А в Аргентине даже вышла целая рекламная компания в поддержку людей с синдромом Дауна. Организация ASDRA, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна в Аргентине, и агентство TBWA из Буэнос-Айреса попытались объяснить окружающим, что люди с этим заболеванием не так уж отличаются от остальных и вполне могут жить в обычном обществе. «Синдром Месси», «караоке», «Голливуда», «1980-х», «принцессы» — люди с синдромом Дауна имеют право развивать свою личность как хотят, если им не будут мешать предрассудки других, считающих их неполноценными, — говорят организаторы.

Слоган рекламной компании: «Я тот, кто я есть. И у меня синдром Дауна».

Что касается России, то если не так активно, как в Европе, но здесь движение в сторону солидарности общества с людьми с синдром Дауна тоже происходит. С каждым годом в нашей стране проводится все больше акций, приуроченных к этому к 21 марта. Если еще несколько лет назад мероприятия в основном происходили в центральных городах — Москве и Питере, то теперь эстафету подхватили и регионы. Так, в этом году в Рязани пройдет праздник «Навстречу Солнцу», цель которого все та же — изменить отношение к «особенным» детям и убрать барьер отчужденности, непонимания, а порой и неприязни со стороны общества по отношению к родителям детей с синдромом Дауна. Гостями праздника станут семьи Рязани и области с «солнечными» детьми (так иногда называют людей с синдромом Дауна из-за их беззлобного нрава и доброты). Организаторы праздника — Рязанская организация «Добрые сердца» — говорят, что хотят, чтобы термин «синдром Дауна» ушел из обихода вообще. На празднике дети будут играть в мастер-классах, участвовать в научном шоу, благотворительной лотерее и танцевать вместе со своими родителями, братьями, сестрами и друзьями.

В Екатеринбурге 21 марта пройдет семейный «Простопраздник», который инициировала Свердловская организация «Солнечные дети». В распоряжении маленьких гостей будут городок из 1000 деталей конструктора, огромный сухой бассейн, жонглеры и клоуны. Также дети смогут поучаствовать в кулинарных мастер-классах. Взрослым участникам предложат оценить картины, нарисованные «солнечными детьми» вместе с профессиональными художниками. Все собранные средства будут направлены на развитие малышей.

В Барнауле состоятся сразу несколько мероприятий. Организация «Солнечный круг», объединяющая родителей детей с СД, уже несколько лет подряд проводит в эти дни праздник для своих подопечных семей, воспитывающих детей с СД. А 22 марта на городском ипподроме пройдет праздник для больших и маленьких, организованный краевым центром иппотерапии. Дети смогут пообщаться с лошадьми и ручными козами, которых можно погладить и покормить, покататься в повозках или верхом на лошадях.

В Хабаровске Краевой центр молодежных инициатив совместно с «Центром реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество» приглашают хабаровчан провести международный день человека с синдромом СД на площади имени Ленина, где подробно расскажут об этой болезни, а маленьких детей развлекут ростовыми куклами и мыльными пузырями.

Петербургский Университет технологии и дизайна приурочил к 21 марта фотовыставку «Обратите внимание». Фотографии делали фотографы с синдромом Дауна. На восьми стендах представлены работы четырех «солнечных людей». Под каждым стендом внизу написано имя автора работ и небольшая информация о нем. Например, девочка Света обожает цветы и мечтает посадить цветочную клумбу, а вот фотограф Максим мечтает прокатиться на Харлее.

А в Брянске пройдет праздник для «солнечных детей» в местном семейном развлекательном центре. Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты.

Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. «Иногда прямо на детской площадке приходится слышать от родителей неприятные вещи, они не разрешают своим детям играть с нашими», — рассказывает жительниц Брянска Евгения, мама двухлетнего Димы.

В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации.

Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии. Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов.

Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил.

На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими.

Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае».

По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». «Наши врачи, — говорил Семин журналистам, — таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас».

Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. «А он вровень с обыкновенными детьми идет!» — радуются родители.

В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан.

Ирина Хакамада с дочерью (слева), Эвелина Блёданс с сыном (справа)

Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз.

«Когда моя дочь заболела лейкозом, я поняла, что в стрессе нужно быть эгоистом, — вспоминала бывший политик, которая в разгар болезни Маши баллотировалась в президенты России. — Мне понадобилась энергия. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала».

Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла.

Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. «Маша повернулась ко мне и сказала неестественным для маленького ребенка низким голосом: «Мам, не переживай! Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!» И я поверила ей, как Богу».

Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел.

Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении.

«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама.

Дочь первого президента России Бориса Ельцина Татьяна Юмашева в свое время тоже родила ребенка с синдромом Дауна. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер — очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам — говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней».

В семье Ельциных вспоминают, что Глеб появился на свет очень слабеньким. Врачи объяснили Татьяне, что такие дети, как правило, долго не живут. К удивлению, сразу после крещения ребенок пошел на поправку. «Глебушка у нас от Бога», — говорила его бабушка Наина Ельцина.

Борис и Наина Ельцины с внуком

Фото с сайта neinvalid.ru

Певица Лолита Милявская тоже не отказалась от дочери Евы, узнав, что малышка появится на свет с синдромом Дауна. Позже медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить. К тому же у нее плохое зрение. Но несмотря на это в настоящее время она учится в школе со сверстниками, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых ребят. Певица обожает дочь и с особой гордостью отмечает каждый ее успех.

Лолита Милявская с дочерью

Фото с сайта neinvalid.ru

Ребенок с синдромом Дауна был и у знаменитой актрисы Ии Саввиной, которая умерла в 2011 году. До своего самого последнего дня артистка заботилась о сыне Сергее (ему сейчас 54 года), который для человека с таким диагнозом, как у него, добился потрясающих результатов.

О диагнозе сына Саввина узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Первые годы Саввина занималась мальчиком сама, выполняя все, что рекомендовал один знаменитый московский профессор, а потом приняла добровольную жертву от свекрови — та согласилась постоянно находиться с ребенком.

Сергей получил хорошее домашнее образование: изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. Саввина с гордостью говорила: «Сергей отлично всех классиков русской и зарубежной поэзии цитирует наизусть». Правда, актриса не скрывала, что все это далось нелегко: «Конечно, у меня были моменты отчаяния! Иногда хотелось все бросить. Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Это тяжелая ноша, и она не каждому по силам. Но я о своем решении теперь не жалею».

Сергей, будучи уже взрослым, взял в руки кисть и начал рисовать. Причем даже проводились персональные выставки его работ.

Ия Савина с сыном Сергеем

Фото с сайта eg.ru

После смерти Саввиной опекунство над Сергеем взял на себя ее муж — актер Анатолий Васильев. Кроме того, Сергею наняли сиделку. По словам сиделки, Сергей смирился с утратой и сейчас говорит, что мама стала ангелом…