Старый оскол дети с синдромом дауна
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Этот международный праздник учрежден для привлечения внимания общественности к проблемам людей, которые страдают синдром Дауна, их социальной адаптации.
День и месяц для этого события символически отражают природу возникновения патологии: синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Этот день проводится для всех, кому небезразлична судьба людей с синдромом Дауна и призван помочь «Солнечным деткам» адаптироваться в обществе, чтобы они могли вести интересную, насыщенную жизнь. «Солнечные дети» — такое название уже давно закрепилось за детьми с синдром Дауна, потому, что такие дети очень ласковые, дружелюбные, позитивные, терпеливые, внимательные, послушные и доброжелательные.
В этот день вся мировая общественность призывает не забывать про таких детей, по возможности оказывать любую помощь и поддержку, в ответ на которую благодарные детишки дарят свои искренние улыбки, любовь и безграничную доброту всем, кто с ними встречается.
При правильно организованном уходе и специальном обучении дети с синдромом Дауна осваивают те же навыки, что и здоровые дети, только несколько позже.
Среди людей с синдром Дауна есть талантливые, успешные и известные люди, которым, конечно-же, их успех или талант дался значительно сложнее, чем любому обычному человеку. В настоящее время известны случаи успехов таких людей в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования.
Есть реальная история про то, как мальчик с синдромом Дауна, прибывший в швейцарский институт по изучению детей с отклонениями, через полгода научился безупречно говорить на японском языке.
19-летний житель Луцка Богдан стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, поступившим в университет. Невероятно, но сперва мальчик научился читать, а лишь потом — говорить. Юноша знает столицы всех европейских стран, даты важных исторических событий.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией и был удостоен множества наград. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в театральных постановках.
Пабло Пинеда — испанский актер, снялся в трех сериалах и в фильме «Я тоже». Получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль. Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. Пабло Пинеда — первый в мире человек, с синдромом Дауна, получивший высшее образование. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.
Актриса Джейми Брюэр, известная по сериалу «Американская история ужасов», стала первой девушкой с синдромом Дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week в Нью-Йорке.
Паскаль Дюкенн – актер с синдромом Дауна. За роль в драме Жако ван Дормеля «День восьмой» награжден Серебряной премией каннского кинофестиваля.
В Калифорнии живет художник Раймонд Ху. Он рисует животных тушью и акварелью на рисовой бумаге, используя китайскую методику.
Мария Ланговая вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде серебро.
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни», профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом.
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа. У него также вышли две сольных пластинки. Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей.
Карен Гафни поставила рекорд по плаванию и открыла Благотворительный Фонд. Эта молодая женщина с синдромом Дауна всегда «играла на том же поле», что и здоровые люди, и зачастую превосходила их в достижении результатов. Карен Гафни руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
Рональд Дженкинс — успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 6 лет на рождество Рональд получил простенький синтезатор. Поначалу он играл не сложные мелодии со своими друзьями. В 17 лет начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом Ronald Jenkees. На данный день множество ценителей электронной музыки считают Рональда гением.
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Актер театра Простодушных Сергей Макаров за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр».
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима.
Синдром Дауна распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно. Однако систематическое медицинское наблюдение и педагогическая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.
Дети с синдромом Дауна также, как и все дети, способны общаться и любить, им также нравится играть, рисовать и петь. Порой такие дети могут радовать родителей и удивлять окружающих своими способностями. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи.
Отношение к «солнечным» детям в России зачастую далеко не такое доброжелательное, как в странах Запада. Общество видит в них «не таких как все». Такие дети очень часто не могут получить от социума правильного и доброжелательного отношения к себе. К счастью, мир не без добрых и понимающих людей, которые милосердно принимают человека такого, каков он есть, не осуждая и не позволяя себе косых взглядов в его сторону. Всё это внушает надежду на то, что в будущем отношение к людям с синдромом Дауна в нашем обществе будет более терпимым и уважительным.
Отдел организационно-методического обеспечения профилактической работыОГБУЗ «Центр медицинской профилактики города Старого Оскола»врач-терапевт Крушинова Инна Михайловна
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Источник
21 марта ООН учредила День человека с синдромом Дауна. Таких детей называют «солнечными» потому, что они всегда открыты, улыбчивы и добродушны. В Белгороде для них провели праздник. В креативном пространстве «Гнездо» на мастер-классах они лепили из глины, рисовали и танцевали вместе с гостем из филармонии — Михаилом Токаревым, а родителям представили программу организации «Солнце в руках». Корреспондент «Фонаря» побывала на празднике и узнала, как в Белгороде помогают «солнечным детям».
В декабре 2017 года две мамы особенных детей Анастасия Иванькова и Лилия Тищенко создали организацию помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках». Первая девушка переехала в Белгород с семьёй в ноябре. Однажды гуляя с дочерью Варей, она познакомилась с Лилией, которая тоже воспитывает особенного сына. Так мамы начали общаться и обмениваться опытом. Их смущало, что в Белгороде много родителей, воспитывающих особенных детей, но все они не общаются друг с другом. Так Тищенко и Иваньковой пришла идея создать организацию, которая объединит в одну группу всех семей с «солнечными» детьми.
— Впервые с родителями особенных деток мы встретились в декабре. Тогда пришло семь человек. Потом мы создали группу во «ВКонтакте» и Facebook, начали расклеивать листовки в больницах. Сейчас мы выросли до 35 семей. К нам постоянно приходят люди из Белгорода и области. Нас стало больше, и мы решили, что нужно зарегистрировать некоммерческую организацию потому, что идеи и проекты можно реализовать только официально. И взаимодействовать с госорганами так проще. 19 февраля мы подали в Минюст документы о регистрации. А через месяц мне позвонили и сказали, что автономная некоммерческая организация помощи для детей с синдромом Дауна «Солнце в руках» зарегистрирована и можно получить документы, — рассказывает руководитель организации «Солнце в руках» Анастасия Иванькова.
Сначала дети и родители собирались раз в две недели в частном детском саду «Паровозик». Они общались, обменивались опытом: мамы детей постарше рассказывали родителям малышей об эффективных методах и курсах лечения, советовали специалистов. Затем дети стали заниматься с логопедом. На встречах с массажистом родителям показывают, как делать домашнюю гимнастику и массаж.
Анастасия Кудрина — основатель дома Монтессори в Белгороде — предложила детям заниматься на льготных условиях. Там они развивают мелкую и крупную моторику, что очень полезно детям с синдромом Дауна.
— Сейчас людей стало гораздо больше, и мы хотим найти просторное помещение для постоянных занятий. В дальнейшем мы планируем организовывать как можно больше занятий с логопедом, потому что речь — одна из самых больных точек у наших детей. Хотим заниматься в творческих мастерских танцами, музыкой, театром, лечебной физкультурой. Планируем взаимодействовать с департаментами здравоохранения и образования. Мы будем настаивать, чтобы в Белгородской области тоже было инклюзивное образование, и наши дети ходили в обычные сады и школы. Будем искать компромиссы и настраивать людей на то, что особенные дети должны быть такими же членами общества. Сфер, куда нужно шагать, очень много, — поделилась планами Анастасия Иванькова.
На реализацию этой программы нужны будут деньги. Руководители организации «Солнце в руках» открыли счёт и будут привлекать спонсоров. Девушки хотят помогать мамам особенных детей в роддомах и общаться с ними, проводить лекций для персонала о том, как лучше рассказать мамам о диагнозе ребёнка и психологически помочь им. АНО хочет вести «солнечных детей» до совершеннолетия, а потом обучать профессиям.
Руководители организации планируют также организовать работу реабилитационного центра для детей с синдромом Дауна, в котором можно будет пройти курс лечения сразу у всех нужных специалистов.
— В области есть два больших детских санатория в Весёлой Лопани и Старом Осколе, но там в основном занимаются дети с диагнозом ДЦП. Детям с синдромом Дауна лечение в нашей области почти не оказывают. За помощью родители обращаются в Воронеж, Челябинск, Тюмень, Самару, Крым реабилитационные центры есть по всей России и за рубежом. Но лечение за свой счёт очень дорогое. Хотелось бы, чтоб на Белгородчине появился хотя бы один реабилитационный центр, — рассказывает Елена Зинчук.
Её «солнечной» дочери Софье год, но они уже едут на лечение в Симферополь на десять дней. Пять-шесть процедур с проживанием стоят около 70 тысяч.
Идею с созданием реацентра поддерживают и специалисты, которые помогают организации. Есть уже написанные программы проекта, и теперь руководители организации будут подавать заявку на получение гранта.
Читайте также
- В Белгороде молодёжные активисты запустили проект «Нас миллионы» для помощи детям с синдромом Дауна
- Помочь «детям-бабочкам». Очень сложный тест «Фонаря» о необычных болезнях [партнёрский материал]
Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите
Ctrl + Enter.
Источник
Сообщество родителей солнечных детей г. Белгорода. Группа создана для общения и взаимодействия родителей детей с синдромом Дауна (и не только) г. Белгорода и Белгородской области. Здесь мы можем делиться друг с другом полезной информацией, поддерживать друг друга и наших малышей, радоваться новым достижениям и просто общаться.
8-980-391-36-74 Ирина
solncevrykax31@gmail.com
8-919-281-43-47 Лилия
teplo31@bk.ru
Итак, ваш солнечный малыш у вас на руках! Скорее всего сейчас вам страшно, больно, обидно, много вопросов: почему у меня? что будет дальше? как с этим жить? как сказать об этом? На самом деле потом вы поймёте, что у вас на руках настоящее счастье, но сейчас Вам и вашему малышу нужна поддержка. Мы надеемся, что Вы найдете ее у нас, в родительской организации «Солнце в руках». Нам всем когда-то была также необходима помощь, и поэтому, мы, родители детей с синдромом Дауна, сможем Вас понять. В этом разделе мы предоставим информацию о первых шагах, которые нужно сделать:
Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы становления, что и обычные дети. Его особенностью является более медленный темп восприятия, что диктует необходимость большего количества повторений для формирования и закрепления навыков. Но Вы всегда должны быть уверены, что Ваш ребенок обязательно достигнет поставленной цели!
1. В первый год жизни НЕОБХОДИМО особо тщательно контролировать развитие ребёнка. Первый год – основа его дальнейшего развития. НЕ ПРОПУСТИТЕ ЭТОТ БЛАГОДАТНЫЙ ДЛЯ РАЗВИТИЯ ПЕРИОД.
2.Вы уже сдали анализ крови на кариотип у врача генетика, который находится в клинико-диагностическом центре. Вам дадут заключение. Чудеса случаются, но чаще всего врачи уже увидели фенотипические признаки синдрома Дауна у Вашего ребенка. Они у наших детей «все на лице».
Анализ на кариотип — это единственный путь подтвердить синдром.
3.Далее рекомендуем позвонить в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Москва, 8-499-367-1000. Они высылают литературу для родителей по развитию наших малышей, причем совершенно бесплатно. Много интересного Вы найдете на их форуме https://www.downsideup.org/ . Зарегистрируйтесь и общайтесь со специалистами по раннему развитию. Ответы приходят в тот же день. Форум «Даунсайд Ап» примечателен тем, что Вы открываете пост только для своего ребенка, задаете вопросы, получаете ответы, и впоследствии будет интересно почитать историю развития своего сыночка или дочки.
4. Педиатр навестит Вашего ребенка в течение 10 дней, после выписки из роддома или больницы. Вашему ребёнку будут назначены обследования у специалистов. Узнайте, встречался ли Ваш педиатр, в своей практике с детьми с синдромом Дауна. Во вкладыше указаны необходимые медицинские обследования для исключения сопутствующих заболеваний, либо выявления их на ранней стадии для успешной коррекции.
5. Педиатр выдает направление на прохождение комиссии МСЭ. И лучше после этого обходить всех врачей. Тогда у Вас появится возможность не обходить их повторно с направлением на МСЭ. При нашем диагнозе инвалидность присваивается с рождения!
Не надо пугаться этого диагноза. На самом деле все дети разные и в большинстве случаев назвать наших детей «инвалидами» сложно))) Они общительные, жизнерадостные, полностью обслуживают себя и все понимают! Но зато этот статус даёт родителям возможность получать хорошую материальную помощь от государства, которую можно использовать на развитие малыша: на массажи, бассейн, занятия!
6. Начиная с рождения старайтесь уделить время для развития вашего ребенка. Только стимуляция даст толчок к хорошему развитию. Во многом от вас сейчас зависит, насколько раньше их ребенок поползет или сядет. Кроме литературы «Даунсайд Ап», нужно изучить «Маленькие ступеньки».
Наши малыши могут и по хорошему должны посещать обычные детские сады. В Белгороде есть дошкольные образовательные учреждения которые успешно это практикуют!Многие малыши из нашего сообщества с удовольствием ходят в инклюзивный группы!
Как у родителя особенного малыша, у Вас возможно много вопросов. Это нормально, и мы с радостью поддержим Вас и постараемся максимально прояснить ситуацию! Наша организация «Солнце в руках» охватывает сейчас много семей, которые объединились для поддержки, включая родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек и остальных родственников. Если Вы хотите пообщаться с кем то для обмена опытом, звоните в нам. Все контакты Вы найдете на странице группы.
То что особенно необходимо сейчас вашему малышу это ваша безграничная любовь и полное принятие!
Желаем Вашей семье поскорей принять Ваше маленькое создание таким, каким оно появилось на свет. Ваш ребенок, на самом деле, не слишком отличается от других: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он нуждается в родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя, а понимая и любя. Наши особые дети должны жить дальше, и найти в жизни понимание и поддержку!
Источник
— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул — кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.
«Солнечные» дети
В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.
— Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, — считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. — Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.
Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.
— Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.
— Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.
— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.
Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.
А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.
А затем были танцы.
Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.
Вообще, цель праздника — не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.
Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.
Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:
— Они полны добра, света, тепла.
— Они не выбирают, какими родиться.
Взрослым тоже нужна помощь
Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»
— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — рассказывает Екатерина. — Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.
Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.
— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — вспоминает Надежда. — Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.
Место для каждого
— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. — А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.
Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.
— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — говорит Екатерина. — Самая важная задача — чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.
В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.
— Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, — добавляет Екатерина. — У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.
До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.
— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — говорит Екатерина. — Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.
Источник