Специальная педагогика и психология синдром дауна
Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.
Авторы:
Одинокова Галина Юрьевна, учитель-дефектолог Даунсайд Ап, старший научный сотрудник ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».
С 2001 года работает в Институте коррекционной педагогики РАО, в лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с выявленными отклонениями в развитии. Помимо консультативной и коррекционной работы с детьми раннего возраста, проводит исследование по изучению взаимодействия в паре «мать-ребенок раннего возраста с синдромом Дауна».
Является автором и соавтором ряда статей в журналах «Дошкольное воспитание», «Дефектология», «Синдром Дауна . XXI век» и др. по теме исследования. Автор методических разработок по обучению детей раннего возраста продуктивным видам деятельности (рисованию, лепке). Входит в редакционную коллегию журнала «Синдром Дауна. XXI век». Читает лекции для специалистов служб ранней помощи.
Айвазян Екатерина Борисовна, старший научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО, кандидат психологический наук, доцент. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии.
С 2008 г. сотрудничает с БФ «Даунсайд Ап», с 2010 г. сотрудник Ресурсного центра.
Автор более 40 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.
Быть матерью «особого» ребенка означает быть «особой» матерью, и это ставит особые вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё, чтобы он был счастлив. Но что – в первую очередь? На чем сделать акцент?
Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.
Многие мамы, воспитывающие «особого» ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а больше, чем всё, потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – борьба за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором… Они трудятся день и ночь, помногу, необычайно настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами. Они терпеливы и трудолюбивы, их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…»
Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно всё то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша всё то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка занимают время, энергию, требуют усилий, но они не становятся самоцелью; их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для такой мамы – это быть рядом и любить, главное – дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да ничего особенного! Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся и дурачатся, целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку; знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор; знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И вместе с ребенком они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что это общение доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное, будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает этого удовольствия, а материнская роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями.
Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой эти позиции зиждутся. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.
Читать запись полностью »
Источник
Описание презентации по отдельным слайдам:
1 слайд
Описание слайда:
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
2 слайд
Описание слайда:
Синдром Дауна – хромосомное нарушение, трисомия по 21 хромосоме
3 слайд
Описание слайда:
Особенности моторики -Координация движений нарушена (неловкость походки, движений) — Движения медлительны, однообразны, невыразительны — Трудности переключения с одного движения на другое, невозможность выполнения движения в условно воображаемой ситуации — Трудности самостоятельного выполнения двигательных упражнений — Повышенная гибкость суставов — Грубое недоразвитие тонких дифференцированных движений пальцев рук
4 слайд
Описание слайда:
Особенности навыков — Трудности самостоятельного выполнения действий по самообслуживанию; — Трудности в установлении последовательности действий
5 слайд
Описание слайда:
Особенности сенсорики Грубое недоразвитие функций восприятия: — поверхностное восприятие предметов; — не дифференцируют основные цвета и оттенки, геометрические фигуры и т.д.; — трудности восприятия пространства и времени; — реакция на окружающее слаба либо неадекватна. Основой осознания мира является зрительное восприятие Особенности внимания — Неустойчивость активного внимания — Повышенная утомляемость — Короткий период концентрации внимания — Дети легко отвлекаются, истощаются
6 слайд
Описание слайда:
Особенности мышления — Инертность, стереотипность, узкая конкретность мышления. — Беспорядочность и бессистемность имеющихся понятий и представлений. — Абстрактные понятия недоступны для понимания — Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений. Интеллект варьируется от полной идиотии до нижнего предела умственного развития нормальных людей. Особенности памяти -гипомнезия (уменьшенный объем памяти) -недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух
7 слайд
Описание слайда:
Особенности воображения Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка, однако, соединять их в целое изображение не могут. Особенности поведения — Без труда вступают в контакт с окружающими и часто подражают им. -В основном послушны, добродушны, легко подчиняются и готовы сделать то, что их попросят. Хотя могут встречаться и разнообразные поведенческие расстройства — Зачастую развитие останавливается на уровне трехлетнего ребенка.
8 слайд
Описание слайда:
Особенности эмоционально-личностной сферы — Эмоции элементарны и большей частью связаны и физическим самочувствием и физиологическими потребностями. — Формы выражения аффекта примитивны: радость проявляется в двигательном возбуждении, выразительном крике и мимике; в состоянии злобы наблюдаются агрессия, склонность к самоповреждению. По темпераменту выделяют два типа: Эретический (повышенное настроение, легкая возбудимость, плохо тормозятся, непоседливы) Торпидный (безразличное настроение, вялые, безучастные к окружающей обстановке, заторможенные)
9 слайд
Описание слайда:
Особенности личности Сознание собственной личности смутно. Этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность действиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большинству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешены.
10 слайд
Описание слайда:
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
Выберите книгу со скидкой:
БОЛЕЕ 58 000 КНИГ И ШИРОКИЙ ВЫБОР КАНЦТОВАРОВ! ИНФОЛАВКА
Инфолавка — книжный магазин для педагогов и родителей от проекта «Инфоурок»
Найдите материал к любому уроку,
указав свой предмет (категорию), класс, учебник и тему:
также Вы можете выбрать тип материала:
Проверен экспертом
Общая информация
Номер материала:
ДБ-872546
Вам будут интересны эти курсы:
Источник
Колотыгина Елена Анатольевна
канд. психол. наук, ГБОУ ДПО «НИРО», доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии,
г. Нижний Новгород
E-mail: elena-k-25@mail.ru
Проблема обучения и воспитания детей с синдромом Дауна, оказание им своевременной комплексной психолого-педагогической помощи в последние годы стала предметом пристального внимания ученых и практических работников системы специального образования, однако исследований не много (Г.Н. Бойко (2003), Л.Г. Матееску (2005), Л.Ю. Панарина (2004) и т. д.).
Возросший интерес к этой проблеме связан, прежде всего, с наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей развития таких детей, распространенных в клинической, социально-педагогической и психологической практике и с отсутствием научно обоснованных данных о возможностях их обучения и воспитания. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка психолого-педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения к ним общества.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Дети с этим синдромом рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии, которая составляет примерно 1 на 550 детей, причем этот показатель выше среди детей, рожденных немолодыми женщинами. В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. 85 % этих детей после рождения остаются в домах ребенка, в силу неразвитости системы социально-педагогической поддержки семей и социально — бытовой реабилитации этих детей.
Впервые описал синдром Дауна в 1866 году британский врач, генетик Джон Лэнгдон Хэйдон Даун. В своей работе «Заметки по этнической классификации умственно отсталых» он предпринял попытку отнести известные ему группы умственно отсталых детей к определенным расам и назвал его «монгольский тип идиотии», из-за узких раскосых глаз, придающих им внешнее сходство с людьми монголоидной расы. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. Он обнаружил причину синдрома — нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. В России этот синдром был описан в 80-х годах XIX века отечественным психиатром П.И. Ковалевским.
Современные исследования показывают, что практически все дети с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой категории их интеллектуальный уровень сильно различается — от легкой степени умственной отсталости до тяжелой (Л. Кулин, 2003, О.И. Пальмов, 2006, Л.Ю. Панарина, 2004). Накопленный практический опыт Центра оказания ранней помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» в Москве показывает, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Хотя бытует мнение, что все дети этой категории имеют глубокие интеллектуальные нарушения, что стало причиной устойчивого восприятия детей с этим синдромом, как детей, не подлежащих обучению.
Проблема социальной адаптации и реабилитации детей с синдромом Дауна заключается в том, что данный синдром не является болезнью, успешно коррегируемой медикаментозно, это особый тип развития, требующий специальных условий обучения и воспитания. Анализ данных последних исследований показывает, что реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны (Е.А. Меланченко, Г.Ю. Одинокова, 2003, А.С. Подлепа, 2000, Е. Поле, 2009, И. Преображенский, 2004 и другие). В последнее время люди с этим диагнозом все чаще начинают жить самостоятельно, устраиваются на работу, принимают участие в самых различных видах общественной деятельности.
Несмотря на то, что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.
Во-первых, несформированность общественного мнения по отношению к социальной востребованности этих детей.
До сих пор семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сталкиваются с деструктивными и дискриминирующими стереотипами в обществе, выражающиеся в негативно сдержанном отношении, как к детям, так и к родителям, недооценке возможностей детей. Неприятие детей социумом обусловливает формирование особых состояний у родителей, переживающих длительное время как личностный, так и социальный стресс.
Во-вторых, недостаточность информации в обществе, связанной с популяризацией научных данных о природе синдрома, методах и приемах оказания помощи, обучения и воспитания.
В-третьих, отсутствие системы психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих таких детей.
В-четвертых, отсутствие образовательного пространства для таких детей в общеобразовательной среде.
Существует целый ряд проблем, связанных с включением ребенка с синдромом Дауна в систему общего образования:
- наличие в педагогической среде стереотипов и предрассудков по отношению к таким детям.
- несформированность коррекционно-развивающей среды и неразработанность индивидуальных программ обучения и реабилитации детей с синдромом Дауна.
Основная проблема возникает при решении вопроса об их обучаемости. Как пишет А.В. Алехина, критериальные оценки понятий «обучаемость» — «необучаемость» для детей с синдромом Дауна должны быть ориентированы не на результативность технологии учения в рамках нормированной педагогической системы, а на опыт их индивидуального психофизического и социального продвижения, в котором ключевую роль выполняют взрослые и развивающая среда [1]. Однако в условиях общеобразовательной школы пока не возможна реализация в полном объеме индивидуальных образовательных маршрутов в силу большого количества объективных причин.
При этом система образования таких детей требует разработки научно обоснованных подходов к содержанию и разнообразию форм психологической и коррекционной педагогической помощи.
- Отсутствие специальной подготовки педагогов, для работы с такими детьми в условиях общеобразовательного учреждения.
Эффективное интегрированное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки и переподготовки кадров, как общеобразовательных, так и специальных (коррекционных) учреждений. Целью такой подготовки должно быть овладение педагогами массовых школ и детских садов дефектологическими знаниями и специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории.
В-пятых, незработанность системы раннего обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. Предлагаемые родителям и педагогам программы оказания ранней психолого-педагогической помощи, разработанные специалистами Центра ранней помощи «Даунсайд-Ап», несмотря на свою высокую эффективность, до сих пор имеют ограниченную область применения — в условиях центра и при обучении детей на дому самими родителями.
В-шестых, отсутствие социальных перспектив будущего профессионального становления и дискриминация при трудоустройстве молодых людей данной категории.
В-седьмых, отсутствие системы поддерживаемого проживания и трудоустройства.
Сегодня во многих странах мира проблема социальной интеграции людей с синдромом Дауна активно решается путем развития системы социального обслуживания, внедрения новых подходов к организации их проживания, обеспечения широких возможностей для проведения досуга и общения, вовлечения их в профессиональную и творческую деятельность, включения в общественную жизнь.
Проблема обучения и воспитания, социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи, или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции — его переходу к постиндустриальному и информационному этапам развития.
Список литературы:
- Алехина А.В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна: дис. … канд. психол. наук / А.В. Алехина. —СПб., 2000. —202 c.
Источник