Солнечные люди с синдромом дауна
9 января в Луцке открылась кофейня «Старе Місто». Оно существовало и ранее, но теперь его владелицами стали две женщины. Их объединило желание помочь трудоустроиться и дать возможность заниматься любимым делом для своих сыновей: Андрея и Валентина.
Комментарии в сети были самые разные, радует, что положительных было все же намного больше. Поэтому я решила написать эту статью и рассказать о том, что же на самом деле представляет собой синдром Дауна.
Немного о физиологии и генетике
Впервые синдром описал еще в позапрошлом веке британский медик Джон Даун, однако причину сумели выяснить лишь в 20 веке с развитием генетики. Синдром возникает у людей, имеющих 47, а не 46 хромосом. Это отражается и на внешнем виде. Зачастую это люди с крепким телосложением, мощной шеей, маленьким носом и глазами округлой формы.
Как это происходит
Это происходит, когда при образовании яйцеклеток 21 пара хромосом не разделяется. И ни образ жизни женщины, ни ее питание, ни место проживания НИКАК не влияют. Ученые признали синдром Дауна СЛУЧАЙНОЙ генетической мутацией, что случается на каждых 700-800 детей ВО ВСЕМ МИРЕ, и от которой НИКТО не застрахован.
На что влияет
У людей с синдромом Дауна более слабый иммунитет и есть склонность к болезням сердца, набору лишнего веса, проблемам со слухом, зрением и речью. Но ВСЕ они корректируются и лечатся при должном уходе и своевременном обращением к врачу.
Единственными неоспоримыми минусами являются небольшая продолжительность жизни (но с развитием медицины ее размер значительно увеличился даже по сравнению с прошлым веком)- около 50 лет и более медленное умственное развитие.
То есть такие дети точно также могут учиться, просто это происходит несколько замедленно в детском возрасте. Потом эта разница перестает быть столь очевидной.
Особенности характера
Солнечные люди отличаются просто удивительной миролюбивостью и добротой. За всю историю не было ни зарегистрировано НИ ОДНОГО факта совершения ими преступлений (ну не будем же мы считать за таковое детское воровство игрушек из магазинов, и то, только потому, что в силу чуть более медленного развития, они просто не понимали, что нужно оплатить). А еще они абсолютно не умеют врать.
Склонность к наукам
Дети, которым не было отказано в обучении, показывают довольно высокие результаты. Поэтому они не нуждаются в специальных учреждениях или программе. И могут наравне с другими посещать школу или университет. Они зачастую показывают себя как талантливые музыканты, актеры и художники в силу особенностей мировосприятия.
Специальные заведения и отказнички
А вот это просто больная тема для постсоветских стран. Потому что только у нас после рождения солнечного ребенка матери сразу предлагают от него отказаться и убеждают, что это- овощ. Довольно мерзкая практика. Тем более, что даже если здорового ребенка с самого рождения запихнуть в спецучреждение, то нормальным и полноценным он уже НИКОГДА не будет.
В Европе, США и Канаде люди с синдромом Дауна вполне успешно получают образование и реализовывают себя в самых различных профессиях. Наверное, и нам всем нужно поучиться у них доброте и любви к окружающему миру.
Пишите, что вы об этом думаете, ставьте палец вверх, подписывайтесь на канал и обязательно, обязательно приходите еще, потому что пришло время для удивительных историй.
#мотивация #успех #социум #синдромдауна #солнечныелюди
Источник
17:18 | 21 Марта 2016
«Солнечные люди» – мифы и правда
Синдром Дауна — что это?
Каждый год 21 марта во всем мире отмечается как День людей с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран для того, чтобы показать, что у людей с синдромом Дауна три хромосомы в 21-й паре.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года.
Почему рождаются «солнечные люди»?
Мальчики и девочки с синдромом Дауна, их еще называют «солнечными детьми», рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь.
По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности.
Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Прекрасно, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Можно ли предотвратить?
Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! Это совершенно случайный процесс, который не носит наследственного характера. Но, тем не менее, существуют некоторые факторы, которые могут повлиять на рождение ребенка с этим синдромом, и это в основном возраст матери. Например, вероятность рождения больного ребенка у женщин в возрасте до 25 лет равна 1 на 1400, а в 40 лет – уже 1 на 80.
Сегодня в мире существуют специальные перинатальные скрининговые тесты, с помощью которых в процессе беременности можно установить возможность развития у ребенка синдрома Дауна. Для ранней диагностики беременные женщины обязательно должны проходить некоторые обследования, которые помогут выявить уровень риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня в Армении существуют все необходимые современные технологии, которые позволяют с помощью обследований выявить во время беременности наличие у плода синдрома Дауна. В частности, проводится скрининг – неинвазивное тестирование, при помощи которого на довольно ранних сроках беременности проводится обследование крови женщины, что позволяет с высокой долей вероятности выяснить наличие у плода синдрома Дауна.
Как отличить синдром Дауна?
Люди с синдромом Дауна внешне отличаются от других – у них монголоидный разрез глаз, маленькие уши, а также врожденные пороки внутренних органов, в частности, сердечно-сосудистой системы. Тем не менее, в физическом смысле это здоровые дети. Очень редко встречаются случаи, не совместимые жизнью. Главной проблемой для людей с синдромом Дауна является отставание в развитии.
В числе наиболее характерных особенностей детей с синдромом Дауна отмечается, что головка ребенка сзади бывает немного уплощена, а шея — короче и шире, чем у обычных малышей. Родничок у таких детей закрывается несколько позже. Черты лица, как правило, немного мельче, нёбо уже, уши иногда располагаются чуть ниже, чем обычно. Волосы у «солнечных детей», как правило, негустые, мягкие и прямые, зубы мельче, появляются они позже, чем обычно, и чаще требуют стоматологического лечения.
Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. Кроме того, суставы детей с синдромом Дауна слишком подвижны из-за чрезмерно эластичных связок. Конечности у такого малыша могут быть немного короче, чем у обычного ребенка. Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты, однако никакого влияния на общее развитие эти признаки не оказывают.
Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше обычных детей. Такой ребенок растет и набирает вес несколько иначе. Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем, дети с синдромом Дауна в возрасте 6 лет приблизительно на 10-12 см ниже, чем их обычные сверстники. Средний рост молодого человека с синдромом Дауна составляет около 154-160 см, а девушки — 150-154 см.
Есть ли «солнечные дети» в солнечной стране?
В мире синдром Дауна встречается в одном случае из 600-800. В последние годы этот показатель достиг 1:1000, что обусловлено расширением возможностей диагностики во время беременности. В Армении частота рождения ребенка с болезнью Дауна составляет примерно 1:700. Это не связано с уровнем развитости страны либо с социальным положением. Это абсолютно случайный процесс, который, в какой-то степени, обусловлен возрастом родителей, в частности, матери.
Любопытно, что статистики по распространенности синдрома Дауна в Армении на данный момент нет. В Центре медицинской генетики Армении ежегодно исследуют около 100 случаев, однако на самом деле детей, рождающихся с этим синдромом, бывает больше, просто далеко не у всех проводят генетические исследования. Некоторые дети с синдромом Дауна имеют врожденные дефекты, несовместимые с жизнью, и они умирают в роддоме; от других родители отказываются сразу же после рождения, и этих детей отправляют в детдом для детей с «проблемами», и их диагностикой уже никто не занимается.
В целом, армянки, узнав о синдроме Дауна у своего будущего ребенка, как правило, предпочитают прервать беременность. Тем не менее, в последние годы тенденция изменилась — родители после рождения детей с синдромом Дауна решают оставлять их в семье, помогая им расти в равных условиях с остальными детьми.
Что могут солнечные люди?
Жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым.
И еще, ученые заметили, что «солнечным детям» лучше живется в семьях. Живя с родителями такой малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!—0—
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
Фото: Denys Kuvaiev/Rusmediabank.ru
В России вокруг людей с синдромом Дауна существует огромное число мифов и предрассудков. Многие считают, что это редкое заболевание, которое нужно долго и тяжело лечить, другие уверены, что на таких людей можно вешать ярлык «ни на что не годится», третьи уверены, что глубокая умственная отсталость делает людей с синдромом практическими «овощами», а не людьми, четвертые – что такие дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков… 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна — дата, призванная напомнить об этой проблеме, а также научить здоровых людей относиться к людям с особенностями в развитии с уважением и пониманием. Тем более что люди с синдромом Дауна при надлежащей заботе и развитии способны самостоятельно себя обеспечивать, жениться, выходить замуж и рождать детей, водить машину, строить карьеру, заниматься домашним хозяйством, среди них есть успешные актеры, музыканты, композиторы, рестораторы… О том, что такое синдром Дауна, а также о том, чего могут достигнуть эти особенные солнечные люди, мы сегодня и поговорим.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это одна из самых частных генетических патологий. Патология, которая не лечится, но и не передается: все дело в количестве хромосом – вместо привычных 46 у людей с этим синдромом их 47: наблюдается 3 копии 21-й хромосомы. Кстати, именно поэтому и День человека с синдромом Дауна стал отмечаться 21 марта – в 21-й день 3-го месяца.
Вопреки распространенному заблуждению, люди с синдромом Дауна – вовсе не отпрыски алкоголиков или наркоманов. Ребенок с таким отклонением может родиться абсолютно у любой, даже самой здоровой пары. Предположительно на возникновение такого рода патологий влияет возраст матери (чем старше, тем более высокая вероятность), однако появление множества таких детей, рожденных даже у совсем юных матерей, говорит о том, что зрелый возраст мамы – далеко не причина (или не единственная причина) рождения ребенка с этим синдромом.
Люди с синдромом Дауна рождаются по всему миру, во всех народах. По статистике каждый 700-й ребенок на свете рождается с этим синдромом. И пусть их умственные способности, как правило, немного ограничены, уже сложилась традиция называть их «солнечными людьми», а синдром Дауна – синдромом Любви: эти дети очень приветливы, а при их улыбке невозможно не улыбнуться в ответ.
Что отличает людей с синдромом Дауна? В первую очередь, внешний вид – плоское лицо, переносица и затылок (укороченный череп), увеличенный язык, наличие дополнительной складки над глазом… Есть и другие внешние признаки. В целом можно сказать, что люди с синдромом Дауна более других подвержены различным заболеваниям из-за ослабленного иммунитета, а продолжительность их жизни в среднем меньше, чем у здоровых людей.
Самые известные люди с синдромом Дауна
• Не так давно мир был ошеломлен известием: 29-летняя американская актриса Джейми Брюэр, страдающая синдромом Дауна, станет первым в мире человеком с таким диагнозом, который выйдет на модный подиум. Произойдет это событие на Неделе моды в Нью-Йорке осенью нынешнего года. Девушка, приобретшая известность после съемок сериала «Американская история ужасов», выразила надежду, что ее пример ободрит и вдохновит молодых людей с синдромом Дауна на реализацию себя.
• Спортсменка Мария Ланговая еще на Играх-2011 в Афинах вошла в состав специальной олимпийской сборной. Девушка взяла на соревнованиях золотую медаль в плавании вольным стилем. Ранее Мария уже получала «серебро».
• 34-летняя Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, сумевшим переплыть пролив Ла-Манш (и это при полностью парализованной левой ноге), после чего женщина смогла установить и несколько других рекордов, а также взяла «золото» в заплыве на Паралимпийских Играх. Карен является почетным доктором Университета Портленда в штате Орегон, а еще она руководит благотворительной организацией, которая помогает детям с психофизическими особенностями развития.
• 35-летняя шотландская актриса Паула Саж уже успела получить премию BAFTA в номинации «Лучший дебют в кино», а также стать и востребованным адвокатом – в частности, она оказывает юридическую помощь двум крупным международным фондам.
• Ресторатор Тим Харрис основал «самый дружелюбный ресторан в мире». Так, его детище, Tim’s Place, кроме вкусного меню, предлагает всем посетителям… объятия Тима. Ресторан был открыт всего 5 лет назад, но за это время Тим обнял уже 22.000 человек!
• Мигель Томасин – барабанщик и основатель группы Reynols. За ним уже давно закрепилось звание «гуру экспериментальной музыки». Кроме творчества в группе Мигель выступает и сольно, исполняя свои песни и кавер-версии песен знаменитых рок-музыкантов для больных детей.
• Порой люди с синдромом Дауна реализуются даже не в одной, а сразу в нескольких сферах. Именно это можно сказать о последнем, кого мы хотим представить. Испанец Пабло Пинеда – успешный актер (в 2009 году он получил премию «Серебряная раковина» за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже»), преподаватель и работник муниципалитета. Кроме того, Пинеда имеет несколько дипломов об образовании: в области педагогической психологии, дипломы преподавателя и бакалавра искусств.
Очень хочется, чтобы после сегодняшнего знакомства с людьми с синдромом Дауна мы уже никогда не смогли употребить слово «даун» в ругательном значении, а на улице не отворачивались и не шушукались за спиной у проходящих мимо инвалидов (с этим или другими проблемами здоровья): они – такие же, как и мы.
Источник