Солнечные дети с синдромом дауна

Солнечные дети с синдромом дауна thumbnail
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев

Источник

Âñòóïëåíèå.

Ñ ðàçðåøåíèÿ àâòîðà èçâåñòíîãî íà ìíîãèõ ðåñóðñàõ, ðåøèë çàïîñòèòü öèêë åãî ñòàòåé. Ñòàòüè î Ñîëíå÷íûõ äåòÿõ, äåòÿõ êîòîðûõ ñ÷èòàþò «íåòàêèìè». Ñðàçó ñêàæó, ðàññ÷èòûâàþ íà ïîäíÿòèå ñòàòåé â ãîðÿ÷åå, íå äëÿ êàðìû, à äëÿ îçíàêîìëåíèÿ îáùåñòâà ñ òåìîé î êîòîðîé íå î÷åíü ìíîãî èíôîðìàöèè è îò êîòîðîé íèêòî èç íàñ íå çàñòðàõîâàí.

«Ñîëíå÷íûå äåòè äåéñòâèòåëüíî îáû÷íî ÓÎ èëè ÄÖÏ. Àóòèñòû — äåòè äîæäÿ. ÍÎ: ïî÷åìó öèêë è áûë íàçâàí ñîëíå÷íûå äåòè — äîñòàòî÷íî íå ïîìî÷ü äåòèøêàì äî 7-10 ëåò è áóäåò ñèíäðîì Ìàóãëè, à ïîòîì ÓÎ è óæå äåòÿì íå ïîìî÷ü íèêàê. Ìíîãèå ýòîãî íå ïîíèìàþò ê ñîæàëåíèþ, êîíöåíòðèðóÿñü ÷èñòî íà îäíîé ïðîáëåìå. Äàæå ñïåöû ÷àñòî áåðóò òîëüêî ñâîå íàïðàâëåíèå, çàáûâàÿ ÷òî íåâîçìîæíî â îäèíî÷êó òîò æå àóòèçì ñêîððåêòèðîâàòü. Ìû òî æå ñ ãîä ïûòàëèñü â îäíîãî ñïåöà è ñïåö ìåòîäèêàõ ïîðåøàòü. Òåïåðü èäåò êîìïëåêñíàÿ ðàáîòà. È ñîëíå÷íûõ äåòåé ó íàñ íåò. Ìû ïðîñòî íå äîïóñêàåì èõ ïîÿâëåíèÿ.» © Grand

×àñòü1 https://pikabu.ru/story/uvazhaemyie_moderatoryi_autizm_solnec…

×àñòü 2 https://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_2_51774…

×àñòü 3 https://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_3_51779…

×àñòü 4 https://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_4_51782…

×àñòü 5 https://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_5_51817…

Ñîëíå÷íûå äåòè. Èñïîâåäü ìàòåðè. Îäèí äåíü ðåáåíêà ÐÀÑ.

Ñòàòüÿ áóäåò î÷åíü òÿæåëàÿ ïî âîñïðèÿòèþ. Ðàññêàæó ïðåäûñòîðèþ. Îáû÷íî â êàáèíåòû, ãäå çàíèìàþòñÿ ñî ñïåöàìè äåòèøêè, ðîäèòåëè íå äîïóñêàþòñÿ. Èñêëþ÷åíèÿ äåëàþòñÿ êðàéíå ðåäêî. Äëÿ òîãî ÷òî áû çàíÿòèÿ áûëè ýôôåêòèâíû ðåáåíîê äîëæåí áûòü âåñü ñîñðåäîòî÷åí íà óêàçàíèÿõ ñïåöà. Ïîñåìó ðîäèòåëè íàõîäÿòñÿ â õîëëå, ãäå ñòîÿò äèâàí÷èêè.

Ïðè íåîáõîäèìîñòè, òî÷íåå ïî òðåáîâàíèþ ðîäèòåëåé, ìû ìîæåì âûâåñòè íà ïëàíøåòû âèäåî è çâóê ñ êàìåð, êîòîðûå ñòîÿò â êàæäîì êàáèíåòå è êîíòðîëèðóþòñÿ èëè ìíîé èëè ñèñàäìèíîì. Ñëó÷àè áûâàþò âñÿêèå: è òàíåö áåãåìîòèêîâ íà áàòàðåÿõ îòîïëåíèÿ, è ïîïûòêè ðàçáèòü ñòåêëî ëáîì — ýòî â êàáèíåòàõ ñïåöìåòîäèê, ãäå ñïåöèàëèñòîâ íåò, ðîäèòåëÿì äàþòñÿ óêàçàíèÿ, ÷òî è êàê äåëàòü. Åñëè áû îíè åùå ñëóøàëè íàñ. Íî ýòî âñå ëèðèêà.

Äàííàÿ èñòîðèÿ ìíå áûëà ðàññêàçàíà îäíîé èç íàøèõ ìàìî÷åê, î÷åíü ðàçóìíîé è àäåêâàòíîé. Íî òîñêà áûëà ó íåå â ãëàçàõ …… çàïðåäåëüíàÿ. Äâîå äåòåé. Ñòàðøèé àóòèñò, êëàññèêà. Ìëàäøàÿ äåâ÷îíî÷êà — ïîëíîñòüþ ñîîòâåòñòâóåò íîðìå. Õîòÿ ÷òî åñòü íîðìà? Ýäèñîí — íîðìà?

Îäíàæäû þíûé Òîìàñ Ýäèñîí âåðíóëñÿ äîìîé èç øêîëû è ïåðåäàë ìàìå ïèñüìî îò ó÷èòåëÿ. Ìàìà çà÷èòàëà ñûíó ïèñüìî âñëóõ, ñî ñëåçàìè íà ãëàçàõ: «Âàø ñûí — ãåíèé. Ýòà øêîëà ñëèøêîì ìàëà, è çäåñü íåò ó÷èòåëåé, ñïîñîáíûõ åãî ÷åìó-òî íàó÷èòü. Ïîæàëóéñòà, ó÷èòå åãî ñàìè.»

×åðåç ìíîãî ëåò ïîñëå ñìåðòè ìàòåðè (Ýäèñîí ê òîìó âðåìåíè óæå áûë îäíèì èç âåëè÷àéøèõ èçîáðåòàòåëåé âåêà) îí îäíàæäû ïåðåñìàòðèâàë ñòàðûå ñåìåéíûå àðõèâû è íàòêíóëñÿ íà ýòî ïèñüìî. Îí îòêðûë åãî è ïðî÷èòàë: «Âàø ñûí — óìñòâåííî îòñòàëûé. Ìû íå ìîæåì áîëüøå ó÷èòü åãî â øêîëå âìåñòå ñî âñåìè. Ïîýòîìó ðåêîìåíäóåì âàì ó÷èòü åãî ñàìîñòîÿòåëüíî äîìà».

Ýäèñîí ïðîðûäàë íåñêîëüêî ÷àñîâ. Ïîòîì çàïèñàë â ñâîé äíåâíèê: «Òîìàñ Àëâà Ýäèñîí áûë óìñòâåííî îòñòàëûì ðåáåíêîì. Áëàãîäàðÿ ñâîåé ãåðîè÷åñêîé ìàòåðè îí ñòàë îäíèì èç âåëè÷àéøèõ ãåíèåâ ñâîåãî âåêà.»

ß ïðåäëîæèë ìàòåðè ðåáåíêà ÷àé èëè êîôå, ïðèíåñ ïå÷åíþøåê, âàðåíüÿ è ìû ðàçãîâîðèëèñü. Âîò èç åå ðàññêàçà î ñòàðøåì ðåáåíêå è ðîäèëàñü äàííàÿ ñòàòüÿ.

Êîãäà á âû çíàëè, èç êàêîãî ñîðà

Ðàñòóò ñòèõè, íå âåäàÿ ñòûäà,

Êàê æåëòûé îäóâàí÷èê ó çàáîðà,

Êàê ëîïóõè è ëåáåäà.

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

Ñìîòðþ íà ìîþ êðîâèíî÷êó. Ñëåç óæå íåò, ãëàçà ñóõèå, âñå âûïëàêàëà çà íî÷ü, ïîäóøêà íàñêâîçü ìîêðàÿ. Â÷åðà íåâðîëîã ïîäòâåðäèëà äèàãíîç, êîòîðîãî ÿ óæå ïîäñîçíàòåëüíî îæèäàëà. Ó ìîåãî ñûíà — àóòèçì. Íå ïîìíþ êàê äîøëà äîìîé, íå ïîìíþ ÷òî äåëàëà. Î÷íóëàñü òîëüêî óòðîì, êîãäà ðåáåíîê óðîíèë íà êóõíå êàñòðþëüêó è ãðîìêî çàðûäàë. Ïîäñêî÷èëà, óòåðëà ñëåçèíêè, ïîêîðìèëà. Âûòåðëà ïîë, ñòåíû, ñòîë. Òàê îí è íå íàó÷èëñÿ åñòü àêêóðàòíî. Íàó÷èòñÿ ëè?

Èãðàåò â óãîëêå, ÷òî òî íàïåâàÿ. Ïðèñëóøèâàþñü. Ïåñåíêà èç êàêîãî òî ÿïîíñêîãî ìóëüòèêà. Ñ óäîâîëüñòâèåì è íå îòðûâàÿñü ñìîòðèò ìóëüòèêè áåç ïåðåâîäà, ïîâòîðÿåò ñëîâà. Óæå òðè ãîäà îí æèâåò ñâîåé æèçíüþ. Ìåíÿ è îòöà îí íå çàìå÷àåò. Îáðàùàòüñÿ ê íåìó áåñïîëåçíî. Åñëè ïûòàòüñÿ îòâåñòè êóäà íèáóäü áóäåò îðàòü è ïëàêàòü, ìîæåò áèòüñÿ ãîëîâîé îá ïîë â èñòåðèêå. Êàæäûé âûõîä «â ñâåò» — ìó÷åíüå äëÿ ìåíÿ è îãðîìíûé ñòðåññ äëÿ íåãî, êàæäîå íîâîå âïå÷àòëåíèå, ëþáîå íåçíàêîìîå ëèöî, è ñðàçó â ãëàçàõ ñòðàõ èñïóãàííîãî çâåðüêà.

Ê íàì ïðàêòè÷åñêè ïåðåñòàëè õîäèòü äðóçüÿ è çíàêîìûå, òåì áîëåå íå âîäÿò äåòåé. Ìîè ðîäèòåëè åùå õîäÿò, ñâåêðîâü æå çàÿâèëà » ïîêà ÝÒÎÃÎ íå ñäàäèòå â äåòñêèé äîì, íîãè ìîåé íå áóäåò â âàøåì äîìå». Èçîëÿöèÿ. Îáñòðóêöèÿ.

Ìóæ äåðæèòñÿ èç ïîñëåäíèõ ñèõ. ß ïîëíîñòüþ ïîãëîùåíà ðåáåíêîì, ìíå íåêîãäà ïðèëàñêàòü åãî, èíîãäà çàáûâàþ ïðèãîòîâèòü óæèí. Ìû íå õîäèì â ãîñòè, íå õîäèì ïðîãóëèâàòüñÿ â ïàðê, ãäå òàê ëþáèëè ãóëÿòü. Ðàíüøå. Âñïîìèíàþ êàê ìû ìå÷òàëè ïðèäòè òóäà ñ íàøèì ðåáåíêîì.

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

Òåïåðü ìû ãóëÿåì ïîçäíî âå÷åðîì, êîãäà íà óëèöàõ îñòàþòñÿ òîëüêî ñîáà÷íèêè è òîðîïÿùèåñÿ äîìîé ðåäêèå ïåøåõîäû. Çàòî íàì íèêòî íå øèïèò âñëåä, ÿ íå ëîâëþ êîñûå, èíîãäà íåäîóìåííûå, èíîãäà îòêðîâåííî âðàæäåáíûå, âçãëÿäû, íå ñëûøó ïåðåñóäîâ çà ñïèíîé. Íåäàâíî ïðèøëîñü ïîåõàòü íà àâòîáóñå ñ ðåáåíêîì. Îí íà÷àë ðûäàòü è áèòüñÿ â èñòåðèêå, ñëèøêîì ìíîãî ëþäåé âîêðóã. ß ïðèæàëà åãî ê ñåáå, êðåïêî îáíèìàÿ, ÷òîáû íå óïàë íà ïîë. Îäíà áàáêà àæ çàâèçæàëà: » íå ìó÷àé ðåáåíêà, ôàøèñòêà». Ñïàñèáî ïàðåíüêó, êîòîðûé óñòóïèë ìåñòî ó îêîøêà. Çàáèëèñü â óãîë, ìîé ìàëü÷îíêà ïðèòèõ ïîñòåïåííî, òîëüêî âñõëèïûâàë, óòêíóâøèñü è ñïðÿòàâ ëèöî ó ìåíÿ íà ãðóäè.

Ñîáà÷êè äîáðûå, îíè ñ óäîâîëüñòâèåì ïîäáåãàþò è îáëèçûâàþò ëèöî ìàëûøó, êîòîðûé ðàäîñòíî õîõî÷åò. Íàäî áû çàâåñòè ñâîþ, íî êòî ñ íåé áóäåò ãóëÿòü óòðîì è â îáåä. Ðåáåíêà îñòàâèòü îäíîãî íåëüçÿ, à ãóëÿòü ñðàçó ñ äâîèìè, òðåáóþùèìè ïðèñìîòðà — íåò óæ, óâîëüòå. Âîí ïðèøëà ïåðñèÿíêà, âûëèçûâàåò ìîðäî÷êó ïîñëå åäû, ñåé÷àñ îïÿòü ïîäåðóòñÿ, êîìó ïîíðàâèòñÿ êîãäà òîáîé ïûëü â äîìå âûòèðàþò. Õîäèò âåñü èñöàðàïàííûé, íî ñïÿò òîëüêî âäâîåì, îáíÿâøèñü è ïîñàïûâàÿ.

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

Çâîíîê â äâåðü. Ñûíèøêà ñðàçó ïðÿ÷åòñÿ â äåòñêóþ ïàëàòêó, ïîñòàâëåííóþ ïîñðåäè êîìíàòû, ýòî åãî äîì, ïîêà îí òàì, íèêòî íå èìååò ïðàâî åãî ïîáåñïîêîèòü. Òàì æå ñëîæåíû âñå ñàìûå ëþáèìûå åãî èãðóøêè. Ýòî åãî Ìèð, åãî Âñåëåííàÿ, òóäà íèêîìó íåò âõîäà. Âñå åãî çàáîòû è ïå÷àëè, åãî ãîðå è ðàäîñòü, åãî ìå÷òû — âñ¸ òàì.

Îòêðûâàþ. Ðîäèòåëè. Ïðèíåñëè ïðîäóêòû, ò.ê. õîäèòü çà ïîêóïêàìè ÿ íå ìîãó, âñå ïîêóïàþò èëè ìóæ èëè ðîäèòåëè. Ñòàâëþ ÷àé. Ðàñêëàäûâàþ â õîëîäèëüíèê ïîêóïêè, çàîäíî äîñòàþ áåëóþ øîêîëàäêó è ìåä. Ïå÷åíüå, áåëûé õëåá, ÿ÷ìåíü, ïåðëîâêà, ïøåíèöà, ðîæü, ïîëáà, ÿ÷íåâàÿ êðóïà, îâåñ, ìþñëè, õëåáîáóëî÷íûå èçäåëèÿ, âûïå÷êà ñëàäêàÿ, ïèööà, ïèðîãè ñ ìàñëîì è ñûðîì, ìîëîêî, ìàðãàðèí æèâîòíîãî ïðîèñõîæäåíèÿ, òâîðîã, éîãóðòû, ñûð, ìîëî÷íûå ñëàäîñòè, ìîðîæåíîå, ìàñëî, ïèðîãè, áóëî÷êè, øîêîëàäíûå ïëèòêè è áàòîí÷èêè, êîíôåòû, ÷åðíûé øîêîëàä — âñå ýòî è ìíîãîå ÷åãî åùå ðåáåíêó íåëüçÿ, ñîîòâåòñòâåííî è ìû íå åäèì, ò.ê. îí áóäåò ïðîñèòü è ïëàêàòü.

Âîò è ñîðâàíåö, îñòîðîæíî âûãëÿäûâàåò èç çà óãëà, ïîòîì áåæèò è ïðÿ÷åòñÿ çà ìåíÿ. Óñè ïóñè íåëüçÿ, ñðàçó áóäåò îðàòü èëè óáåæèò. Ïüåì ÷àé. Ïîïðèâûêíóâ íåìíîãî, èäåò â ñâîé óãîë ê óþòíîìó ñòóëü÷èêó, ñäåëàííîìó íà çàêàç. Âñïîìíèë, íàâåðíî, ëèöà áàáóøêè è äåäóøêè, óñåâøèñü ïðîòÿíóë ðóêó ê äåäó è ðóêîâîäÿ åãî ðóêîé, íàïðàâèë ê òàðåëêå ñ ôðóêòàìè. Äåä ÷èñòèò ìàíäàðèíêó, àêêóðàòíî ðàñêëàäûâàåò íà òàðåëî÷êå äîëüêè. Ïðèñòàëüíî ñìîòðåòü íåëüçÿ, íà÷íåò åðçàòü, ïîòîì óéäåò.

Ïîåë, ÷åòêîãî ðàñïîðÿäêà ó íàñ íåò, íî ãëàçêè òðåò. Áåðó åãî ðó÷êè, â âàííå ñíèìàþ ïàìïåðñ, óìûâàþ. Íåñó â êðîâàòêó. Êîøêà óæå òàì. Áàö çà øåþ è ê ñåáå, òîëüêî ìÿôêíóòü óñïåëà. Ñîáðàëà íà ìåñòî èãðóøêè.

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

Ê ðîäèòåëÿì èäòè íå õî÷åòñÿ, áóäóò îïÿòü ïðÿòàòü ãëàçà, ôàëüøèâî ãîâîðèòü, ÷òî ðåáåíîê õîðîøèé. Î äèàãíîçå îíè íå óçíàþò åùå äîëãî, ïîòîì ìóæ ñëó÷àéíî ïðîãîâîðèòñÿ. Ñîòîâûé. Ìóæ. Ñïðàøèâàåò, ÷òî êóïèòü — ïîòåðÿë ñïèñîê. Äèêòóþ. Âñïîìèíàþ, ÷òî çàáûëà ïðî ïàìïåðñû. Çâîíþ.

Èäó, ñ ïðèêëååííîé óëûáêîé, íà êóõíþ. Îòåö óøåë êóðèòü íà ëåñòíèöó. Ñàæóñü ðÿäîì ñ ìàòåðüþ, òà ãëàäèò ìåíÿ ïî ðóêå, ðûäàþ ó íåå íà ïëå÷å, êàê íåäàâíî òàê æå ïëàêàë ñûíî÷åê. Åëå åëå óñïîêàèâàþñü. Îòåö äåëèêàòíî óøåë â çàë è âêëþ÷èë òè âè ïîãðîì÷å. Ñïàñèáî, ïàïà. Âîò è ìóæ. Áûñòðî æàðþ êàðòîøêó ñ ìÿñîì. Èç ñïàëüíè êîëîííîé èäóò êîøàðà, êàê æå áåç íåå, çàïàõ ìÿñà, çà õâîñò öåïêî äåðæèòñÿ ìàëûø, êàê åùå íå îòîðâàë íåïîíÿòíî. Ñêëàäûâàþ îáðåçêè ìÿñà â òàðåëêó, ñòàâëþ åå íà ïîë. Îòòàñêèâàþ ñûíà, óæå çàëåçøåãî ê íåé â òàðåëêó, è ïîëó÷èâøåãî çà ýòî î÷åðåäíóþ öàðàïèíó. Óìûâàþ. Ñàæàþ íà êîëåíè ê ìóæó. Ðàçâëåêàéòåñü.

Âîò è âå÷åð. Ðåáåíîê ìèðíî ïîñàïûâàåò ìåæäó íàìè. Ìóæ àêêóðàòíî îòíîñèò åãî â êðîâàòêó. Îñòîðîæíî îòöåïëÿÿ îò ñåáÿ ðó÷îíêè. Óòûêàþñü â ïîä ìûøêó ëþáèìîãî è çàñûïàþ. Çàâòðà íàäî áóäåò åõàòü â áîëüíèöó, ïðîõîäèòü ÝÝà ìàëûøó.. Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ.  

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

Ñîíÿ Øàòàëîâà:

Êîñòåð ãîðåë, è ïëàìÿ ïåëî

Î Ñîëíöå è î ãîðäîñòè ëþäåé.

È ãîëîâà ìîÿ ãîðåëà

Îò ãîðå÷è ïðîæèòûõ äíåé.

Ìíå ñêîðî äåâÿòü. Ýòî âå÷íîñòü

 ñðàâíåíüå ñ âðåìåíåì êîñòðà.

Íî îí ñîãðåë ëþäåé.

À ÿ?

Íåìàÿ, íåóìåëàÿ,

Îò ìèðà çà ñòåíîé.

Çîâåòñÿ àóòèçìîì

Íåäóã ïðîêëÿòûé ìîé.

Íåóæòî îäèíî÷åñòâî –

Ñóäüáîé ìíå äî êîíöà

È â ïåïåë ïðåâðàùóñü ÿ,

Íå ñîãðåâ ñåðäöà?..

Êîñòåð çàïëàêàë, äîãîðàÿ.

Ñ ïîëåíüåâ êàïàåò ñìîëà.

È ïëà÷ó ÿ. Âåäü äîðîãàÿ

Öåíà áåçìîëâüÿ. Áîæå, äàé ñëîâà!

Àóòèçì. Ñîëíå÷íûå äåòè. ×àñòü 6. Àóòèñòè÷åñêèå ðàññòðîéñòâà, Ñèíäðîì Äàóíà, Ëèãà ïñèõîòåðàïèè, Äëèííîïîñò, Êàðòèíêà ñ òåêñòîì

© Grand

Источник

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие — «солнечные» дети.

солнечные дети кто это такие

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?

сколько хромосом у дауна

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у «солнечных» детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

почему у здоровых родителей рождаются дети дауны

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

трисомия по хромосоме 21

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

«Солнечные» дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

почему детей с синдромом дауна называют солнечными

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

знаменитости с синдромом дауна

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

сколько лет живут люди с синдромом дауна

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие — «солнечные» дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда — испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Источник