Содействие уфа с синдромом дауна

По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700­-800-­й младенец в мире. Причины появления синдрома никак не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-­либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем. Часто замечают, что те, кто воспитывают такого «особого» ребенка, привязываются к нему больше, чем к здоровому малышу. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и остаются детьми до конца жизни… Сегодня рассказываем о людях и организации, которые уже несколько лет поддерживают детей с синдром Дауна и их родителей в республике.

Примерно в 50% случаях отцы уходят из семьи после рождения ребенка с синдром Дауна. Примерно четверть из них потом возвращается.

Особое внимание для особенных детей

«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие». Именно она уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна в Башкортостане. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность, и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь особенным детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?

Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Котельникова:

– Третий год в Башкортостане работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе», расположенный в Уфе на ул. А. Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы? Во-первых, он создан благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн 223 тыс. руб. Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психолого­педагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-­то, ограничений мы не ставим. На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с малышами с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.

Служба ранней помощи

Применение международных технологий раннего вмешательства – это вторая уникальная черта Центра «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства в Санкт­-Петербурге. Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течение года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей.

Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратились 53 семьи, воспитывающие детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.

Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст? Потому что именно период от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено в это время – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.

Третьей особенностью Центра «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр­-студии «Круг» (г. Москва). Постоянное повышение квалификации педагогов – одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» – такова позиция руководства организации «СоДействие». Вот уже 8 лет. И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи, благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров, – так завершает свой рассказ Вероника.

Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на неравнодушие, сострадание и доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все в этом мире возвращается.

Информация о деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как помочь организации, на сайте roosd.ru и по телефону 8 (347)-216-43-31.

Читайте также