Скажите у кого ребенок с синдромом дауна что делать

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

— Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?

Я отвечаю:

— Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

— А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

Вопрос Выбора

Кира — это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования — ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28-30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно — дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

— Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

— Что? Подтвердилось?

— Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

— Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

— Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

— Да, поняла я все.

— А вы знаете, какие это дети?

Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

Когда весь мир против

В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор — как я могла такое про него подумать!

Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

— Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:

— Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая — на 700-1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

— А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

— А вам долго до пенсии?

— Два года.

— А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

Не наказание, а дар Божий

В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу — с сентября по май — мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно — это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети — это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

Мы начали стучаться в разные двери — по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно — нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

Мне не сказали пока я сама не заподозрила! Навела такую панику через два часа генетик уже приехал! И не зря! Не сказали потому что во первых мои анализы были в норме, во-вторых зачем им отказники в случае чего. В-третьих я как бы только родила, в друг показалось мне) и за сказанные слова подтверждения у них не было. Нет бумажки нет диагноза

Напишите на спец форум мам детей с сд… Форм у сд две. На сколько каждая заметна, я не знаю. Здоровья вашей малышке.

Нам в роддоме ни слова не сказали, внешних признаков особо нет, вычитала сама в выписке с роддома, что есть подозрения. В ОПН сдали кровь и отвезли на анализ, подтвердили. Потом поехали в столицу к генетику, она тоже особых признаков не отметила, но в заключении диагноз подтвердили. Тем не менее, все у нас хорошо, развиваемся почти в срок. Желаем вам избежать трудностей, все будет хорошо!?

Вы не сдавали анализ на генетику? Нам тоже предположили этот порок… Родился вчера сынок, очень крупным 4220… Может отеки не сошли, может врачи путают! Не могу отойти от шока!!! Реву… Будем сдавать кровь. Ни на одном узи и скрининге ничего не было, кровь всегда идеальна.

Абсолютно здоровый ребёнок! Чудесная малышка. Тьфу на Вас, растите здоровенькими, и с такими педиатрами больше не общайтесь )

Хорошенькая девочка! Думаю всё у вас нормально ?

Мозаичная форма выявляется к году.

но знаю пару случаев, когда синдром обнаруживают и подтверждают в 3-5 мес ребенка

в роддоме делают предположение по признакам и отправляют кровь на анализ и только он точно говорит о присутствие синдрома 

Не пугайтесь, если бы были подозрения, то в роддоме берут кровь у младенцев и делают генетику, вам бы там сказали, если бы чтото не так было.

В роддоме говорят сразу

Вы панораму делали. Она бы точно показала. Все у вас хорошо. По фото отличная девочка. Незагоняйтесь и так сейчас период не лёгкий.

Вот собственно и мы

В роддоме проверяют. При мне девочка отказалась от дауна