Синдром стилла у взрослых форум
Последнее посещение: 26 июл 2020 02:59
Текущее время: 26 июл 2020 02:59
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013 18:11
СтиллЯга писал(а):Сережа, я уже давно не понимаю, почему такие скачки. И что первично — скачки температуры и потом уже СС, либо это СС так себя проявляет.
У меня не было скачков температуры и ознобов с проливным потом до тех пор пока меня не начинали лечить гормонами.Схема примерно такая-постоянно держащаяся температура до 39,покраснение всего тела,боли в суставах и мышцах,боли в горле,так могло продолжаться довольно долго,врачи при этом,разумеется,лечили антибиотиками .Когда ситуация доходила до критической назначали гормоны в малых или средних дозах,вот здесь Стилл и расцветал в полной красе-сыпь,скачки температуры от нормальной до 40,страшные ознобы и проливной пот.Ну и повышение дозы гормонов до 60мг(преднизолон)решало вопрос.
Про мясо я не просто так спросил — я с октября начал заниматься разными физ упражнениями с гантельками,штангой,изменил рацион-увеличил количество пищи и содержание белка(молочка,яйца,мясо) Все шло отлично до конца ноября.Потом начались боли в суставах,боли в шее и мышцах верхней части спины(после сна)и вообще очень неприятное самочувствие,при этом температуры нет,слабости нет,аппетит отличный.Причем шло это все по нарастающей,один день даже возникло искушение слопать метипреда.Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
violetka писал(а): Так отчего она бывает? Думаете, это от питания?
Напрямую,наверное нет,чтобы возмутить организм до 38 градусов должен внутрь попасть какой-нибудь яд или аллерген или бактериальная инфекция,а вот опосредованно через основное заболевание-вполне.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Аня » 02 дек 2013 18:45
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
СВ, ноябрь отменить не получится, кушать тоже хочется, попробуй на время отменить гантели
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013 18:51
Да уже три дня без гантелек-пичалька
Синдром Стилла с 1976 года.
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 02 дек 2013 19:00
Вот-вот, пока гормнов не было в моей жизни, то и ремиссия была после первого рецидива, длительная. А теперь какой-то замкнутый круг.
Доза была 5 мг метипреда (уже длительно). И вдруг — понеслось, конкретно дата — 25 ноября — начало ухудшения. А уже 27-28-29 ночные ознобы до 40 (очень мучительные подъемы температуры, почти как эпиприступ со стороны смотрится…).
Подняла до 3 таблеток метипред на 2 дня, иначе, казалось, издохну
Еды какой-то белковой — не было.
У меня другой есть, еще, «маркер».
Дело в том, что у подружки ребенок с редким прогероидным синдромом. И, казалось бы, к нашему профилю не имеет никакого отношения.
А вот нет.
Заметили строгую тенденцию повторяемости у нас с ней обострения в связи с изменениями погоды.
Как это понять, переварить и объяснить — не знаю.
Метеозависимы все в той или иной мере.
Но у нас, просто, даже в одно и тоже время с ней.
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 14Зарегистрирован: 29.11.2013Откуда: Ярославская область
Поблагодарили: 7 раз.
Синдром Стилла
Koshebaka » 07 дек 2013 15:35
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
Я тоже наблюдаю за собой…С сентября начала ходить снова на йогу. До этого ничего совсем не беспокоило, сидела себе на 1 таблетке и методжекте, чуть-чуть болели суставчики при нажатии, а как стала заниматься, по утрам стала ощущать ту самую скованность в руках, которой раньше не знала.
А еще все время тянет спать. Если посплю меньше 6 часов ночью, утром трясет, как, простите, с похмелья!
А еще на йогу ходит женщина лет 55-ти с ревматоидным, ей ВРАЧ рекомендовал заниматься, чтобы укреплять мышечный корсет вокруг суставов.
СтиллЯга писал(а): (моя «гранатовая диета» — очень повышает иммунитет, видимо Всем удачи
Привет, Стилляга! Что за диета такая?
Болезнь Стилла с марта 2012г.
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 09 дек 2013 14:09
Да как-то на старом форуме рассказывала, в прошлом сезоне, что налегала на гранаты (по половинке в день и так неделями, месяцами). При этом значительно улучшилось самочувствие, гемоглобин пришел в норму и суставы стали как-то правильно себя вести. В этом году, с наступлением сезона «гранатин», повторила опыт. Но что-то не так пошло в этом году. Это не значит, что есть я их перестала, но пока — наблюдаю.
Упало давление, резко. При этом в те же дни когда у Дакоты подскочило (в теме по гипертонии). Может быть с погодой связано? (зима у нас началась, снегопад)
Не знаю.
Думаю, наблюдаю
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 08 май 2014 18:55
Здравствуйте. Мне 36 лет, болела чем то непонятным 2,5 года:сыпь, боль в горле, суставы, лихорадка, спленомегалия, был даже сепсис, вывели антибиотиками из очень тяжелого состояния. На данный момент поставили диагноз Болезнь Стилла у взрослых, посадили на преднизалон, состояние сразу нормализовалось, но врачи сказали, что это на всю жизнь. Депрессия жуткая, начала читать форум, там даже смеются, шутят и живут дальше. Я считаю, что в клиниках должны как то разговаривать психологи, объяснять и направлять. Вот такой вопрос, друзья. Стилл-это ревматоидный артрит или отдельное заболевание, почему сразу преднизалон и аэртал, я читала, что какая то арава есть, почему с него не начинают. Кушать хочется просто жуть какая- то. Вобще долго ли с этим живут и на что надо обращать внимание, какие постоянные обследования. Извините, все сумбурно, отпустили на выходные из больницы, начала читать и толком ничего не понимаю; СТИЛЛ-ЗАБОЛЕВНИЕ, КОТОРОЕ СТАВИТСЯ ПУТЕМ ИСКЛЮЧЕНИЯ ДРУГИХ ДИАГНОЗОВ. как это понять?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Синдром Стилла
тофи » 08 май 2014 19:20
mishana, главное не впадайте в панику и уныние…Понятно, что вопросов много, почитайте пока архивную тему (ссылка во втором сообщении). что-то прояснится.
Ревматических заболеваний много, поэтому, чтоб поставить диагноз, проводят всевозможные обследования и исключают то, что не подходит по анализам (СКВ, РеА и т.д.). Видимо, ваши анализы и общие признаки больше похожи на б.Стилла.
Долго ли живут с этим -смешной вопрос)) Живут как и с другими болячками, обычной жизнью, делая корректировки на лечение. Да, непонятно почему, вам не назначили базисный препарат (Метотрексат, Араву…), надо уточнить у врача. Когда начнёт действовать базис, постепенно гормоны снижают.
Читайте, информации много, изучайте, «врага надо знать в лицо»)) И помните, что стресс может провоцировать обострения, поэтому учимся жить, по возможности, без стрессов))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 10 май 2014 09:24
Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Пользователь
Сообщений: 55Зарегистрирован: 28.06.2014Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.
Синдром Стилла
Светланка » 15 июл 2014 22:41
жестокая болячка. у меня ра перешел в эту форму полтора года назад.
mishana писал(а):Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
кфк миоглобик лдг ферритин сывороточное железо оак я сдаю стабильно
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия
Вернуться в Синдром Стилла
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Источник
Для тех, кто читает между строк!:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Лечение
Как и при многих ревматических заболеваниях, часто трудно определить оптимальную терапевтическую схему для пациентов с синдромом Стилла у взрослых. Одна из причин заключается в широком диапазоне активности и тяжести болезни, другая – в различной чувствительности больных к медикаментозным режимам.
При остром процессе для 20-25% пациентов достаточно приема нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) в терапевтических дозах в течение 1-3 месяцев (1, 2, 24).
Кортикостероиды используются достаточно часто, но иногда бывают лишь частично эффективны или совершенно неэффективны. Системные кортикостероиды необходимы для контроля над активностью болезни и показаны в случаях перикардиальной тампонады, миокардита, внутрисосудистой коагулопатии или других угрожающих жизни проявлениях болезни. Назначают преднизолон 0,5-1,0 мг/кг/день с последующим постепенным снижением дозы (2, 24, 29). Альтернативой преднизолону может быть назначение других глюкокортикостероидных гормонов, например, дексаметазона (15).
Пациентам с хроническим течением болезни (активность персистирует в течение 12 месяцев после установления диагноза) для ограничения приема глюкокортикостероидов назначают метотрексат (13, 18 ). Могут быть использованы и другие «базисные препараты»: золото внутримышечно, Д-пеницилламин, гидроксихлороквин, циклоспорин, внутривенный иммуноглобулин (2, 20, 32, 36). Циклофосфамид по причине высокой токсичности является резервом для тяжелых случаев (9, 24). Для лечения синдрома Стилла у взрослых, рефрактерного к традиционной терапии могут быть использованы блокаторы туморнекротического фактора, в частности инфликсимаб (Infliximab) (7, 8, 17) и этанерцепт (Enbrel) (3).
Течение болезни и прогноз
Варианты течения синдрома Стилла у взрослых могут быть представлены как следующие (10, 16, 27):
1. Циклический системный вариант.
Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых системные проявления болезни являются преобладающими. Поражение суставов умеренно выражено и протекает параллельно системным симптомам. Этот вариант в свою очередь может быть разделен на:
— моноциклический системный вариант . Характеризуется единственным приступом системной болезни различной продолжительности с последующей клинической и лабораторной ремиссией
— полициклический системный вариант. Наблюдается два и более эпизода системной болезни разделенных клинической ремиссией, продолжительностью как минимум два месяца
2. Хронический суставной вариант.
Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых поражение суставов является хроническим и доминирует в клинической картине болезни. Больные этой категории могут иметь или не иметь сопутствующий полициклический системный процесс.
Прогностические признаки Согласно нескольким исследованиям, касающимся прогноза (16, 30), плохие исходы наблюдаются у больных с:
1. полиартикулярным поражением в дебюте болезни
2. артритом проксимальных суставов (тазобедренных и плечевых)
3. перенесенным в детстве эпизодом болезни
4. потребностью в приеме системных стероидов в течение более двух лет
В противоположность этому, длительное наблюдение за пациентами с моноциклической или полициклической системной болезнью без проявлений артрита или олигоартикулярным поражением, подтвердило значительно лучший функциональный статус этой группы больных.
Часть пациентов (8-9%) погибает в результате септицемии, амилоидоза, легочного туберкулеза, перитонита при проведении глюкокортикостероидной терапии; внутрисосудистой коагуляции (5, 38) и острой печеночной недостаточности или внезапной необъяснимой смерти при приеме нестероидных противовоспалительных препаратов (24).
Источник
Ксения
269 просмотров
29 декабря 2019
Здравствуйте, 6 лет назад болела болезнью стилла, потом все было хорошо, в мае месяца заболели суставы, голеностопные, коленные, лучезапястные, локтевые, без опухания и покраснения.анализы сдала рф-10,аццп0,5,сое 12,срб 3,рентгены кистей начальные проявления остеоартроз а, стопы все норма, узи колен и голеностопов все хорошо, сижу 7 месяцев на гормонах, все врпчы ставят разные диагнозы, также остеопароз есть. Не подскажите ваше мнение по поводу диагноза??? Ставят обострение стилла, хотят на базу сожать(
Возраст: 27
Хронические болезни: Цистит
Ревматолог
Правильно хотят… Только это уже не стилл будет, а серонегативный ревматоидный артрит. Стилл с течением времени или исчезает или в превращается в серонегативный ра.
Ревматолог
Хотя по вашему описанию трудно что-то понять. Если нет отека, то артрит ставить сложно…анализов мало. Что там раньше было, надо подробно рассказать и выписку показать.
Ксения, 29 декабря 2019
Клиент
Екатерина, а я могу вам прислать чтобы вы посмотрели? И что именно прислать нужно?
Ревматолог
Все, что есть. И описать что там было раньше, подробно. Плюс описать что происходит сейчас. Характер боли, в какое время суток болит. Снимки, анализы нынешние.
Ревматолог
Тут можно в личные сообщение писать, если хотите. Смотреть все завтра буду уже.
Ксения, 29 декабря 2019
Клиент
Екатерина, извините, а как тут в личные сообщения отправлять?
Ревматолог
Наверное на имя моё нажать и там найти. Не знаю, если честно.
Ксения, 29 декабря 2019
Клиент
Екатерина, ну 6 лет назад все начиналось с температуры которую не могли никак вылечить и антибиотики и все все, ничего, потом обнаружили сое большое, тогда у меня уже болели суставы, невозможно было встать с кровати, нужно было расхаживаться, потом стали опухать пальцы на ногах, вроде все, посадили на гармоны, слезла через пол года! Выписку прилагаю! Сейчас у меня в мае месяца заболели суставы, с начало голеностопные, потом коленки лучезапястные и локтевые, ничего не распухало и не краснело, скованости не было, наоборот я утром себя чувствовала нормально, все начиналось после обеда и к вечеру нарастало, характер боли не помню, тупая наверное, не помню, честно, сразу побежала к ревматологу он назначил дипроспан в/м, потом анализы сдала и посадили на гормоны, 2таблетки метипреда, до этого всего почти целый год болела, после Ротовирус, потом суставы.хотели снижать гормоны т.к ниче не болело все эти 7 месяцев, снизили почти пол таблетки я накрутила себя очень сильно начиталась отзывов и в этот момент стал болеть большой бплец на руке и лучезапястный сустав, через сутки голеностопов, но они не болели, а чувство распирание ну и все, сейчас то тут то там болят, последнее время больше кости наверное, ну эта боль вообще минимальна! Ох, отчиталась то как ????
Ксения, 29 декабря 2019
Клиент
Екатерина, все отправила, спасибо, буду ждать ответа, также ставят остеопароз(
Ревматолог
Изучаю. Я правильно поняла, что на данный момент у вас нет болей, которые бы требовали обезболивания?
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, нет, я только колола дипроспан в мае, один раз и потом на двух таблетках преднизалона, ниче не болела, начали снижать, я начиталась всего, на придумывал всего и в этот момент заболел палец на руке и лучезапястный сустав, как тупая боль при движении, пришла к врачу назначали базу, сейчас тут тут то там болит, не сильно, ниче не принимаю)
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, вчера созванивались а врачом, онлайн, нашла в интернете, она сказала что наверное и обострения как такого в мае не было, говорит что наверное артралгия а мои врачи в моем городе ставят болезнь стилла обострение
Ревматолог
сухость во рту, сухость в глазах, утром скопление густой слюны во рту или секрета в уголках глаз? у стоматолога диагноз пришеечного кариеса? сыпь по типу мелких кровоизлияний когда-либо?
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, ну в уголках глаз есть, ну это обычное, у меня всегда так, а так ничего не было, из написанного
Ревматолог
В каком виде хламидий нашли? ИФА или ПЦР?
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, кровь сдавала на инфекции, пцр сдавала гол назад ниче не было
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, у Меня постоянные циститы, мучаюсь, почти каждый месяц, на протяжении 1.5 лет
Ревматолог
Нашла. ИФА. мое мнение, это реактивный артрит, хламидийиндуцированнный. Убедительных данных за Стилла я не нашла. Там много нюансов, которые говорят, что не стилл это. и особенности клиническое течения говорит о реактивном артрите. сделайте МРТ крестцово-подвздошных сочленений, если там найдут сакроилеит, то можно ставить реактивный артрит.
Ревматолог
я могу вас по полочкам разложить множество нюансов, почему я думаю именно так, но не думаю, что вам надо в это вникать, это головоомка, паззл на 5000 деталей для вас)). просто сделайте МРТ пока.
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, значит не артралгия? Мне базу все таки колоть?
Ревматолог
При реактивном артрите метотрексат не сработает, надо другой препарат на данный момент, если нет артрита. А это отёк, боль в суставе, требующая обезболивающих, метотрексат точно будет лишним.
Ревматолог
Коряво написала. В общем я бы не торопилась с метотрексатом.
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, я не знаю что делать вообще, что и где лечить, у все врачей разные диагнозы, один отменяет методжект, два других назначают((((а если на мрт все нормально, что тогда может быть?
Ревматолог
Реактивный артрит без сакроилеита)) я бы вас так вела. Просто ни при стилле ни при ра никаких сакроилеитов не бывает. Поэтому если его найдут, то эти диагнозы отвалятся сами собой. А уж кого слушать, это вам решать…
Ревматолог
Артралгии, это боль в суставах. Боли без отека и скованности. То есть у вас артралгии. Но артралгии, это не диагноз, это симптом. Симптом какой-то болезни в неярком клинической проявлении. Я думаю, что вас гормонами вполне успешно давят реактивный артрит. В случае стилла или ревматоидного артрита на одних гормонах вы бы в ремиссию не вышли.
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, ну 6 лет назад на гормонах я вошла в ремиссию, со стиллом, а сейчас нет(((и кто должен назначать все эти припараты? Инфекционист?
Ревматолог
Стилл, это вариант ревматоидного. Никаких ремиссий на гормонах при нем быть не может. Реактивным и артрита и тоже занимается ревматолог, инфекционист тут ни при чем.
Ревматолог
Вам вообще очень смело нарисовали стилла, там он не доказан. И папулезную сыпь, которую там описали, с зудом на дистальных отделах конечностей, к стиллу тоже не прилепить. А вот к хламидийиндуцированному партриту она прекрасно подходит…
Ревматолог
У вас были проблемы в области поясницы, ягодиц, скованность и боли, ощущение, что утром надо расхаживаться и спина не отдохнула?
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, что то возможно и было, уже не помню, было наверное, не могу точно сказать((((
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, это значит что у меня все это в РА перейдёт? И это системное заболевание? ((((
Ревматолог
Сделайте мрт. Сейчас, пока болей внятных нет, таблетки никакие не надо.
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, я просто хочу с метипред слезть, думаете пока не надо уменьшать дозу? Меня ревматолог отправил к инфекционист, чтобы он лечил мои инфекции(завтра записана к нему
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, а вы онлайн консультации не ведёте? Через видеосвязь? Или только тут можно вам писать вообще?
Ревматолог
Схему лечения хламидий должен назначать ревматолог. К инфекционистом другие схемы, не наши. Метилпред можно оставить 4 мг пока.
Ксения, 30 декабря 2019
Клиент
Екатерина, я пью 8мг,значиь до 4 я могу снизить? Или хуже будет? У меня на фоне просто этих гормонов миома большая выросла, хочу чем раньше их снизить (
Ревматолог
Я могу поговорить с вами через вайбер или вотсап.
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?
Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ — получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.
Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально — задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!
Источник