Синдром прадера вилли форум родителей

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Юленька » Пн июн 23, 2014 8:18 pm

Здравствуйте девочки,очень рада что нашла этот форум и удалось быстро зарегистрироваться!только никак не могу найти тему- ,наши дети’Моему сыночку 4,5 месяца,сегодня утром пришёл анализ с подтверждением СПВ.Во время беременности редко и слабо шевелился,до 3-х мес зонд.,косоглазие ,двухсторонний крипторхизм брюшной.С 2-х месяцев постоянно массаж,ч/з кажд 20 дней,лфк, стал поднимать голову лежа на животе,вертикально практически не держит,много чего можно еще описывать.Нашла очень много здесь полезной информации!Очень хочется общаться,помогите понять как зайти в — наши дети!

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Mariquita » Пн июн 23, 2014 9:03 pm

Юленька, как только Наташа зайдет на форум, она сразу откроет вам доступ к Нашим Детям! Обязательно заводите там свою тему и рассказывайте о себе. Очень будем рады пообщаться! 🙂

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Юленька » Вт июн 24, 2014 3:32 am

Спасибо Mariquita ,а то я уже голову сломала как же ее найти!

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Фенечка » Чт авг 21, 2014 11:27 am

У меня вопрос к мамам у которых есть еще дети, старшие и младшие не важно. Как вы выстраиваете отношение между детьми? Как вы объясняете об «особенности» ребенка остальным своим детям? Как вы объясняете самому ребенку с СПВ о его заболевании? Просто иногда (очень редко) Лиза интересуется почему она толстая, почему ей нельзя многое кушать, мечтает похудеть……при этом все равно все просит поесть.

Меня зовут Юля:-)

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Astrik » Чт авг 21, 2014 2:15 pm

Я — Настя

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

MonTiti » Чт авг 21, 2014 2:28 pm

Меня зовут Жанна

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Фенечка » Чт авг 21, 2014 3:03 pm

На счет ограничения в еде я говорю так, что бывают худые люди едят много и у них ничего не откладывается))) а бывает как у нас (я в принципе склонна к полноте, ограничиваю себя) и приходится кушать мало и не все. Моей такого объяснения хватает, пока….

Меня зовут Юля:-)

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

aston » Вт сен 16, 2014 5:36 am

Привет, форум! У меня тоже ребенок с СПВ, ему 1 год , я живу в Австралии. Я писала об этом в прошлом году на сайте, но потом все удалила. Здесь практически не помогают детям, только дают гормон роста бесплатно и все. Что касается массажи, логопед, физиотерапия и т.д. надо платить родителям, информацию о болезни врачи не дают, я год не могу добиться от них ничего, они мне говорят все хорошо, ребенок развивается нормально. Я их спрашиваю, его голова остановилась расти с ноября 2013, пенис не растет и многое другое , они улыбаются и показывают мне графики и говорят все очень хорошо. Они бояться сказать правду о синдроме, потому что это обидет родителей и ребенка, потом родители могут идти в суд и обвинить врача, вот они ничего не говорят только мило улыбаются. Наши врачи , скажут горькую правду и родители знают что их ожидает.
Мой ребенок голову держит не очень хорошо, не сидит, ползает плохо, только переворачивается, предметы в руке не держит, его внешний вид на 4 мес.ребенка, лицо маленькое, глаза, нос, рот, ладони , пальчики , ступни и т.д. Вещи и обувь покупаем размер 3 — 6 мес. Пишите мне, я буду ждать.

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Наташа » Вт сен 16, 2014 5:43 am

Здравствуйте, Ульяна!!!
Мы помним вас, если честно когда вы пропали с форума, мы порадовались за вас, думая что диагноз не подтвердился(((
Сегодня когда активировала вашу новую учетную запись, загрустила, сразу поняла что подтвердили(((
Я открыла вам доступ в тему Наши дети, мамочек много на форуме, вам обязательно помогут, не переживайте, все будет хорошо!!!! не пропадайте!!!

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Натали » Вт сен 16, 2014 8:32 pm

В Австралии есть ассоциация по синдрому — обратитесь к ним за информацией и пообщайтесь с тамошними родителями. Я много раз читала на американском форуме, например, что врачи ничего не знают о синдроме и только благодаря ассоциации родители выходят на «нужных» и «знающих» врачей. Возможно и там так. Мы в год не сидели, не ползали и до полутора лет носили вещи на 6 месяцев. Это не показатель того, что всё плохо. Нам тоже говорили, что у нас всё нормально, всё торможение развития относится к гипотонии. И теперь я вижу, что таки да — все в порядке. Вам нужно укреплять мышцы. ГР — один из помощников. Вот предметы в руке не держит — это плохо, это нет захвата — это массаж нужно. Почитайте темы на форуме — у всех похожее развитие +-. Здесь же есть информация по развивающим методикам. Когда другие дети в годик уже топают, а твой даже не сидит — это вгоняет в депрессию. Наберитесь терпения и считайте, что вашему ребенку полгода, исходя из навыков. Можете даже всем говорить, что ему 6 месяцев. Делайте зарядку, чтоб все время мышцы в тонусе были. Если есть возможность, то занятия на лошадях и с дельфинами очень помогает в развитии. Вообще, эмоциональные всплески дают скачки для развития мозга: новые места, впечатления.

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

юлиана » Ср сен 17, 2014 5:33 am

А по-моему, это не Ульяна. Ульяна еще год назад писала,что ребенок в 2,5месяца голову держит и ползает. Это,наверное,новая мамочка.

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Наташа » Ср сен 17, 2014 5:50 am

Судя по электронной почте, это все таки Ульяна, она писала что ребенок не держит, а поднимает голову в 2,5 мес., это разные вещи, а сейчас я понимаю он держит, но плохо, видимо как у всех еще заваливается голова:-(

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

юлиана » Ср сен 17, 2014 6:00 am

Аston, здравствуйте. А гормон роста малышу еще не начали колоть? У нас,в Израиле, по большому счету тоже все платно и сам все находить должен. Иглоукалывание курс сделали, заплатила за 10сеансов 200 $, никаких изменений не заметила. Сейчас еле нашла массажистку,с 21-го начинаем курс. Если ребенку еще нет года,никто не берется массаж делать. И тоже платно,те же деньги. Я включаю Ютюб и делаю малому массаж,не профессионально,но это лучше,чем ничего. А какие-нибудь упражнения для укрепления шейки,ручек вам физиотерапевт не показывал? Еще мяч большой купите, в Ютюбе тоже есть занятия на мяче для укрепления спинки, шейки, координации движений. Я после 10 минут занятий с ним на мяче(больше он не выдерживает), снимаю его и ношу по квартире,так он аж как струна весь натянут,и голова не падает на бок. Положите его на животик на мяч и медленно катайте вперед -назад.
Заходите на ыорум почаще, мамочки здесь опытные,подскажут. Добро пожаловать.

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Stormbringera » Ср сен 17, 2014 8:30 pm

меня зовут Даша

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

aston » Вс сен 21, 2014 7:21 am

Привет! ГР начали давать с прошлой недели. Австралия имеет ассоциацию СПВ, но здесь люди к этому относятся по другому,чем у нас. Наши родители делают все для детей и не жалеют денег и сил, а в Австралии родители не берут проблему в голову ( родился такой ,ну и пусть живет( родим еще, даст помощь государство, хорошо). Для них дети, я не знаю как вам объяснить, у них нет ответственности за детей, можно много об этом говорить, проще они им по барабану. Массаж здесь $40 — $50 за сеанс, это дорого, врачи — специалисты $400 за посещение. У нас есть государственная мед.страховка, она дает бесплатно, но если мне нужен врач специалист, я иду к терапевту и он решает нужно ли мне и моему ребенку специалист и если да, надо ждать 3- 5 месяцев.( бред). Ваш сайт поможет лучше и быстрее.