Синдром патау у кого было
Вчера мы узнали пол ребенка! И то, что у нашей дочери хромосомные аномалии.
Несколько недель назад во время первого скрининга врач сказал нам, что с точки зрения УЗИ, все идеально, но анализ крови вернулся с повышенным риском развития синдрома Дауна (1 из 77). И она рекомендует сделать неинвазивный тест. Мы согласились.
Тест должен был занять 1 неделю, но прошло полторы, а новостей все не было. Я начала чувствовать, что что-то не так. Вчера днем мне позвонили… Слушая доктора, я едва сдерживала слезы, а когда повесила трубку, то разрыдалась.
Слезы текли быстрее, чем я успевала их вытирать. Моя 2,5-летняя дочка забралась ко мне на колени и начала утешать: «Все хорошо, мама. Что случилось, мама?». Новость, которую я услышала, была шокирующей:
– Тест дал отрицательный результат на синдром Дауна, но положительный на синдром Патау. У вашего ребенка в клетках дополнительная 13-ая хромосома.
Еще врач сказал, что это может быть ложноположительный результат, и мы должны сделать амниоцентез. Мой разум лихорадочно работал. Я позвонила мужу и рассказала ему, а утром записалась на процедуру.
Врач снова посмотрел на УЗИ и не нашел у ребенка никаких отклонений. Значит, у нас есть 50% шанс, что наша девочка в порядке. Следующий шаг – амниоцентез. Это было не больно, и Эйприл отлично справилась. Она все время двигалась, сердцебиение оставалось ровным.
В оболочке после прокола был небольшой разрыв, поэтому врач хотел, чтобы я немного задержалась и сделала еще одно УЗИ через 10-20 минут. Второй ультразвук выглядел великолепно. Мне сказали отдохнуть и полежать следующие 48 часов.
Врач записал номер моего телефона и сказал, что позвонит, как только получит результаты. Сейчас вечер четверга. Я устала, но не сплю. Мое тело болит от стресса. Мое лицо распухло от слез. Я не верю, что у моей дочери трисомия 13. Я считаю, что она в порядке и здорова.
В понедельник мне позвонил генетик. Он сказал, что амниоцентез дал положительный результат на трисомию 13 (исследование показало аномалию в 97,5% ее клеток). После этого я пошла на форумы родителей таких же детей, чтобы узнать у них ответ на один-единственный вопрос:
«Ваши дети выжили после рождения…Я знаю, что они – любовь всей вашей жизни. Я знаю, что вы на 100% рады, чтобы они родились, но мне нужна конкретика. Сколько лет вашему ребенку? Через сколько операций ему пришлось пройти? Какие у него проблемы со здоровьем? Каково качество его жизни?»
Мне нужна была правда.
Не та, где мама фотографирует ребенка-инвалида красиво, а затем выкладывает его снимки в социальные сети и радостно пишет, что он дожил до 3-6 лет и это чудо и такое счастье. Для меня эти вдохновляющие посты дают ложную надежду, и прививают чувство вины любому, кто отказывается бороться.
Ответы, которые я получила в группе родителей, были поверхностными. Очень мало кто рассказал мне о реальности, все говорили о любви и благословении.
Почему я рассматривала аборт по медицинским показаниям?
Я не хотела, чтобы мой ребенок страдал. Я не хотела, чтобы мой ребенок жил в больницах. Да, я люблю свою дочь, но я лучше отпущу ее, чем увижу, как она проходит через эти страдания.
Однако меня мучило чувство вины, потому что все, что я находила по теме, это были эти «вдохновляющие» истории. Ни одна мама не написала, что решилась на аборт или доносила ребенка до срока, но отказалась от реанимации и медицинских процедур.
Вчера вечером я наконец-то успокоилась. Я вспомнила о своем дяде, когда у него был рак. Он испытывал самую невыразимую боль, которую я когда-либо видела. Я бы все отдала, чтобы положить конец его боли – отпустить его.
В 2018 году у Катрин и ее мужа родился здоровый мальчик
И как только я поняла это, то смирилась с неизбежным: моя дочь смертельно больна. Но я могу отпустить ее быстро и безболезненно, если выберу аборт по медицинским показаниям.
Я бы все отдала, чтобы вылечить свою дочь. Однако спасение ее жизни — это не то же самое, что исцеление. Спасти ее жизнь на несколько дней или даже лет было бы возможно. Но она не будет здорова. Это дорога, которая не подходит нашей семье.
Катрина
Подписывайтесь на нас, если вы — мама и вам интересно читать о материнстве! Больше интересного в нашей группе Вконтакте.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: У моего ребенка после родов нашли синдром «кошачьего крика»
Источник
Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||
Автор | Сообщение | ||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Хамелион Академик На сайте с 11.08.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Хамелион Академик На сайте с 11.08.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Хамелион Академик На сайте с 11.08.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
nadia-p Ясельки На сайте с 10.09.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Jennie77 Студент На сайте с 15.03.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Анна Фатчева Ясельки На сайте с 23.01.13 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Пуговичка76 Ясельки На сайте с 23.10.17 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Лёля) Детский сад На сайте с 06.08.16 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Свету Ясельки На сайте с 23.09.19 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
llazy Академик На сайте с 02.02.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
|
| Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Сил вам. Много сил… Полтора года назад мы прервали беременность из-за этого диагноза. Шансов не было никаких. Я думала с ума сойду от горя, от своей трусости, от обиды… Цените каждый день… Это ваша крошечка, вы замечательная мамочка, несмотря на то, что судьба так жестока… Здоровья вам, вашей доченьке, мира семье. Если вы счастливы хотя бы минуту, значит это того стоит.
З ИннаСпасибо Вам за поддержку. Я не могу передать словами как же мне тяжело.
Я желаю Вам терпения… синдром Патау очень тяжелое заболевание, я уверена, что Вы уже все знаете… Каковы риски и какова смертность таких деток… Вы молодец! Нужно быть матерью с большой буквы, чтобы встретиться с такой бедой лицом к лицу.
АнечкаСпасибо за поддержку. Стараюсь изо всех сил, но когда хорошего от врачей ничего не слышишь, то руки опускаются
Какой ужас(((
АлександраСамое печальное, что ничто не предвещало беды
Вита ГучанковаДа, такие испытания жизнь подкидывает. Но зато Ваша крошка рядом и Вы мама! Пусть все будет хорошо!
АлександраМы стараемся, но врачи говорят, что у нас малые шансы жить. Так еще и камнями забрасывают: почему рожали такого ребенка и зачем забирали из роддома
Вита Гучанковарадуйтесь тому времени, что она с вами и окружите ее любовью, я думаю это и так вы делаете. Не ищите причин, значит так нужно было Богу для Вас. Сложно подобрать слова… Очень жаль деток таких.
Вита Гучанковау меня племянник с другим синдромом, то врачи тоже на маму давили, чтобы в роддоме оставила.
Это очень тяжело, сил вам и здоровья вашей крошке
АлександраЯ замужем. Муж меня поддерживает. Помогает в свободное время
НастяС каким если не секрет?
Вита ГучанковаСамое главное быть вместе и поддерживать друг друга! Это очень здорово, что вы настоящая семья!
АлександраРодственники мои подливают масла в огонь и говорят, что муж нас бросит: никому не нужны больные дети
Вита Гучанкова
вы главное мужу эту мысль в голову не поселяйте! Не надо этих «молодец что не ушел, не отвернулся!» это и его ребенок на столько же на сколько Ваш. В моем окружении несколько отцов воспитывают детей ВМЕСТО матерей (которые гуляют и строят жизнь дальше при наличии здоровых детей).
таких деток редко кто рожает….(
БурундучокПри беременности кровь на генетику не сдавали, а по УЗИ говорили, что будет абсолютно здоровая девочка
Вита Гучанковаа на генетику почему не брали? с 13 же недель должны были брать кровь
БурундучокНичего не говорили врачи, а я раньше в этих вопросах не разбиралась, да и со знакомых никто не посоветовал
Вита Гучанковагинеколога под суд надо! за что что не направила… всех обязаны направлять… ох, терпения вам…
БурундучокС гинекологом вообще очень интересная история получилась: точно не помню на каком сроке, но она перевелась с нашего участка в роддом. И до конца беременности у нас на участке была только акушерка. И кстати, когда я попала в роддом, то именно она принимала у меня роды
БурундучокВы знаете, у нас как-то странно на генетику направляют… в маленьких городах вообще такого нету понятия, как сдать анализ на генетические заболевания.у моей одноклассницы на втором скрининге обнаружили, что у плода синдром Дауна и предложили на выбор или искусственные роды, или рожать.она выбрала первый вариант… Да и я живя в Минске, думала, что здесь всех из ЖК направляют на такие анализы, а оказалось, что нет…
Источник
Здравствуйте!
Очень хочу вас подержать… сама лично знаю вашу боль и мучение, которые проходите каждый день. У меня сыну будет в октябре этого года три годика-родился с синдромом Патау. Сказать что сложной это ничего не сказать. Мне казалось что я попала в ад, плакала каждый день. Такие детки требуют очень много внимания и ангельского терпения. Они очень медленно развиваются. Скажу одно что вы заслуживает е большого уважение! Мы мамы деток Патау проходим очень много горя. Нам очень и очень тяжело. Но держитесь!
После всего ада, что я прошла, пришли и приятные моменты. Мой сын обнимает меня и прижимает так к себе, что это не сравнится ни с чем.Пишите я смогу хоть словом или своим опытом помочь.