Синдром панайотопулоса у ребенка форум
mamochka09
вы детишек на море возите? можно им летать на самолете? грется под солнцем?
были в Египте(08) и Турции(2010). отлично переносили всегда, но это до судорог. сейчас уже 1,5 года никуда не ездим
Я проверялась. Вы больны не мною.
девочки,я опять к вам с вопросами, вот тут речь про садик зашла, а ваши детки ходят в садик? в специальный или в простой? и если не ходят, то почему нельзя? и еще, когда дети простывают как вы их лечите? Вот Перунова нам сказала, то надо температуру, чуть ли не сразу сбивать, как вы поступаете?
девочки, у меня еще вопрос такой, не знаю как написать… то делаете, ели приступ начался? сразу скорую, а сами как помогаете, какие вообще действия?
температуру выше 37,5 начинаю выпаивать ,каждые 5 минут 2-3 глотка, когда была маленькая и пить отказывалсь заливала пипеткой .
38 сбиваю обтираниеми и свечкой в попу.
Всем привет! Я на вашем форуме новичок. Нашему сыну не подошёл Суксилеп. У нас осталось 3 упаковки, производство Германия. Если кому то нужно это лекарство пишите мне на эл. почту sonotanchik@rambler.ru Живем в Челябинской области. Стоимость 50 евро за упаковку, за сколько покупали, за столько и продаем. Отдать просто так к сожалению не могу, т.к. принимаем еще несколько дорогостоящих препаратов.
А нам не подошел трилептал (в таблетках). Может, кому-то нужно, жалко выбрасывать. По стоимости забирайте намного дешевле, чем в аптеке.
а есть здесь мамы, у кого дети уже взрослые? Моей уже 13. Хотелось узнать о ваших особенностях поведения, или только у нас как-то буйно все?
Всем добрый вечер, хотела бы узнать о Панюковой
Вопрос в том , что Перунова нам ставит ЭПИ, а Панюкова с диагнозом несогласна……
но препарат отменять не стала т.к. видны хорошии результаты……правда говорит что это слишком серьёзный препарат……….
Я почти ПАНТЕРА …только маленькая….
а Перунова на основании чего ставит эпи? вы снова делали ээг-видеомониторинг? вообще я конечно не очень могу посоветовать по врачам, но когда я нашей врачихе из поликлиники сказала, что мы ходили к Перуновой, то врач сказала, что Перунова на сегодняшний день высшее светило, что она вынуждена перед ней преклонится и что она нам посоветует, то и делать, хотя про Панбкову вроде тоже слышала хорошее,
а сами как думаете? готовы уже отменять препарат? я думала отменяют если есть полождительные результаты по ээг… может я не права, я сама еще очень многого не знаю, а вы в садик ходите?
Первый результат ээг-видеомониторинга сначала посмотрела Панюкова-поставила нам что о типа сомнамбулы (лунатизм) выписала ФЕНИБУТ (результата от него был отрицательный) , потом я попала к Перуновой Наталья Юрьевна глядя на это тже результат ставит нам ЭПИ и назначает ДЕПАКИН у нас примерно через две с половиной недели уже видны результаты лечения…..
Сейчас у меня затруднительное финансовое положение пошли по направлению бесплатно в 9-ку к Панюковой и опять снова здорова я бы не сказала что у вас ЭПИ …..вот направила на госпитализацию в 9-ку , что бы зделать общий развёрнутый крови и ЭЭГ-ВИДЕОМОНИТОРИНГ (ночной)
Я почти ПАНТЕРА …только маленькая….
ну раз у вас нет средств, а вас направляют, я думаю надо ехать и смотреть, что покажет ээг, и анализ крови не помешает при приеме депакина, в любом случае, у вас уже будет на руках результат ээг и вы если будите сомневаться можете сходить на консультацию к Перуновой, консультация это не цена за ээг, тут хоть анализы сделаете.
у нас, ттт, ни разу не было приступов на температуру, даже 40. сбиваю больше 38,5. но сбивается очень тяжело, если все сразу — нимулид, свечка, литичка, обтирания.. и то только через два часа снижаться начинает
меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!
девочки, напишите, мне про садик….
mamochka09
девочки, напишите, мне про садик….
мы ходили с приступами в мини-садик, но воспитатели были предупреждены.
Были и у Панюковой и у Перуновой. Назначают абсолютно разное. К Панюковой мы ходили — потому что бесплатно, просто узнать еще одно мнение. Но лечимся мы только у Перуновой. Думаю, лучше доверять Наталье Юрьевне. Есть еще форум клиники Мухина — там можно спросить, отправив свои данные ЭЭГ и написать, что сами вы по финансовым причинам приехать не можете.
Здравствуйте все. Может кто мне пояснит, а то что то я не совсем понимаю. У моего ребенка эпилепсия, ставят височную. По результатам ээг мониторинга эпиактивности у него нет. Была только на первом. На остальных ее нет. Но по результатам МРТ у него субатрофия в височных долях. Лекарства принимает. Полгода ремиссии на Депакине хроносфера, потом приступы опять начались, Проходили легче , но были. И мониторинг делали в то же время и он ничего не показал. Потом кепрра, Не подошла. Сейчас пробуем трилептан. Почему мониторинг не показывает? Это , что значит лекарства действуют? И еще. у кого такой же вид( Моему сыну почти 2 года, а он не говорит. Это как то связано? Он говорит, если так можно сказать на уровне 1-1,5.
«ни один не радостен звон,кроме звона твоего любимого имени» (с)
i1978
( Моему сыну почти 2 года, а он не говорит. Это как то связано?
Конечно связано. Именно там находится речедвигательный анализатор (в височной доле у большинства). Поэтому и не говорит. Нам 8 лет в конце мая. Так и не заговорили. Правда у нас лобная справа, но возможны отголоски и в височнуюб.
Екатерина-К
только у нас как-то буйно все?
У нас очень неуравновешанный мальчик
становится старше — становится легче и ему, и домашним.
Но вот цирки, спектакли, любое представление высидеть дольше получаса не может. А дома мультики может смотреть по полтора часа. Я взаимосвязь не уловила пока %)
Мы далеко от вас живем. В Воронеже наблюдаемся. Мне врач сказал , что заговорит. Но Позже. Задержку речевого развития нам уже поставили. Еще врач сказала наблюдать за его поведением, правда не уточнила за чем именно. Так при осмотре говорит , что для его возраста развитие нормальное.
Уточню . Височную нам ставит местный врач. А в Воронеже нам ставят симтоматическую фокальную со сложными моторными приступами.Сообщение было изменено пользователем 27-03-2012 в 16:09
девочки скажите, вы замечали после приема препаратов от эпи, что ребенок начал лучше развиваться?
стешана
Но лечимся мы только у Перуновой. Думаю, лучше доверять Наталье Юрьевне.
Значит Перунова, как специалист, все таки лучше? А у Томенко кто- нибудь наблюдается, дайте отзывы.
Мы наблюдаемся у Томенко очень грамотный врач нам нравится! Все что волнует всегда объяснит досканально. Лишнего ничего не назначает. Она сама ЭЭГ расшифровывает каждый шаг объясняет что зачем и почему
Добрый день, я сегодня присоединилась к вам. Моей дочке поставили дагноз: синдром Панайотопулоса. ЭЭГ и мониторинги показывали, что у ребенка нет эпиактивности, тем не менее приступы бывают с периодичностью 1 раз в 20-25 дней, иногда проходит порог месяц. Самое большее — приступов не было почти 2 месяца, пока мы тлько начинали депакин хроносфера. Сейчас мы принимаем его по 500 мг в сутки. Скажите, есть ли у кого подобное и еще, водите ли вы в садик детишек с небольшой температурой (37,3). Я нет, но моя свекровь считает, что нечего ребенку дома сидеть.
Источник
А я-то думал, что речь идет о Вас! На всякий
случай высылаю Вам хороший материал.
Синдром Панайиотопулоса (Panayiotopoulos
syndrome)
Эпилепсия страдает 1% всех
живущих на Земле людей и 4% детской
популяции, включая все судорожные
гетерогенные припадки. Определение
этиологии припадков, возраста, в котором
они начинаются, характер судорог, данные
ЭЭГ позволяют поставить более точный
диагноз, определить прогноз и выбрать
оптимальное лечение. В последние два
десятилетия были четко выделены синдромы
детской эпилепсии. Синдром Панайиотопулоса
— (СП) — новая форма идиопатической
детской эпилепсии, недавно признанная
Международной лигой против эпилепсии
(International League Against Epilepsy). Это довольно
распространенная, доброкачественная форма,
которая «маскируется» под многие
распространенные болезни.
Знание
этого синдрома важно для всех специалистов,
работающих с детьми, страдающими
эпилептическими припадками — врачи
общей практики, педиатры, детские неврологи
и клинические нейропсихологи, по следующим
соображениям.
1) Это весьма
распространенная форма эпилепсии. Она
поражает около 13% детей в возрасте от 3 до 6
лет, у которых в анамнезе отмечался один или
более припадков нефебрильных судорог, и
около 6% детей возрастной группы от 1 года до
15 лет.
2) Припадки могут быть
продолжительными, мимикрировать под не
эпилептические, быть весьма разнообразными
по тяжести — от незначительных до
угрожающих жизни ребенка, потребовать для
диагностики разнообразные клинические
исследования и консультации разных
специалистов.
3) Болезнь
доброкачественная, но семья больного
ребенка должна знать, что может иметь место
весьма тревожная ситуация в ряде
случаев.
Изучение этой болезни
потребует мультидисциплинарного
подхода.
СП можно определить как
идиопатическую предрасположенность к
раннему началу «мягких» детских
припадков судорог с окципитальными или
экстраокципитальными ЭКГ волнами.
Роландическая эпилепсия — другой
довольно распространенный синдром,
наблюдающийся у 15% детей с судорогами,
имеющий такой же благоприятный прогноз, как
и фебрильные судороги. Припадки обычно
начинаются в возрасте 7-9 лет, случаются, как
правило, во время сна, заключаются в
гемифациальных конвульсиях, нарушениях
речи, орофаринголарингеальных конвульсиях
и гиперсаливации. На ЭЭГ отмечаются волны
центральных извилин коры головного
мозга.
Окципитальная эпилепсия
Гасто (Gastaut) встречается менее часто,
проявляется минимальными видимыми
судорогами, имеет неясный прогноз. На ЭКГ
отмечаются окципитальные волны.
Автономные судороги являются
отличительным признаком СП. Автономные
симптомы, главным образом рвота, отмечаются
в начале припадка в 80% случаев. В половине из
них рвота продолжается от 30 минут до 1 часа,
становясь, таким образом, эпилептическим
статусом. Две трети припадков имеют место
во время ночного сна или во время короткой
дремоты. При типичных дневных припадках
больные дети выглядят бледными, жалуются,
что чувствуют себя больными, и вырывают.
Если приступ возникает во время сна,
ребенок просыпается, предъявляет те же
жалобы, обнаруживает, что его вырвало,
конфузится и не отвечает на вопросы. Рвота
отмечается в 75% припадков. Другие
автономные симптомы отмечаются либо с
началом рвоты, либо в позднем периоде
припадка: бледность, мидриаз, нарушения со
стороны кардиореспираторной и
гастроинтестинальной систем, нарушения
терморегуляции, недержание мочи,
гиперсаливация.
Нарушения
поведения, головная боль или повышенная
чувствительность к раздражениям наиболее
часто отмечаются в самом начале. Наиболее
часто во время припадка отмечается такая
последовательность проявлений: сознание
становится спутанным или ребенок не
отвечает на вопросы, взор отклоняется в
сторону или застывает в одном положении.
Затем в полвине случаев развиваются
односторонние или генерализованные
судороги. Другие менее частые симптомы —
вялость, гемифациальные спазмы, зрительные
галлюцинации, орофаринголарингеальные
подергивания.
Диагноз СП
затруднен, если у больного остается ясным
сознание. В таких случаях нередко
диагностируется атипичная мигрень,
гастроэнтерит, синкопальные состояния. При
продолжительных и тяжелых припадках
нередко возникает подозрение об
энцефалите, с диагнозом которого дети часто
поступают и лечатся.
Характерно,
что даже после тяжелого припадка или
статуса ребенок выглядит нормальным после
нескольких часов глубокого сна. ЭЭГ
выявляет типичные признаки для СП даже
после первых не фебрильных судорог.
Появляются мультифокальные волны
различной локализации. Хотя окципитальные
волны доминируют, они не являются
специфическими. В 25% случаев ЭЭГ-данные
нормальные. В таких случаях
ЭЭГ-исследование следует провести во время
сна ребенка, когда происходит активация
волн.
СП доброкачественная
болезнь с благоприятным прогнозом.
Ремиссия обычно возникает в первые два года
от начала заболевания. Треть детей имеет
единичные припадки и только 5-10% — более 10
за короткий промежуток времени.
Длительность припадков не сопряжена с
возможностью резидуальных дефектов и не
отягощает прогноз. У каждого пятого ребенка
СП может трансформироваться в
роландические припадки, но к 16 годам жизни
они заканчиваются.
Лечение
антиэпилептическими средствами
(карбамазепин) обычно не требуется, но может
быть показанным при множественных
припадках. Семейный доктор должен
сформировать определенное отношение
родителей к болезни ребенка и
предотвратить развитие у них синдрома
хронической тревоги.
Предстоит
еще много сделать для изучения этого
синдрома. Установить его
распространенность. Более четко очертить
клиническую картину. Наиболее вероятной
гипотезой о сущности СП является
представление о повышенной возбудимости
коры головного мозга, которая наиболее ярко
проявляется в раннем детстве и
продолжается недолго.
Источник
Пользователи Сообщений: 5 Рейтинг: 0 Регистрация: 27.12.2018 | Добрый день,Василий Юрьевич! Моему сыну 8 лет. Сразу после рождения перенёс инсульт (кровоизлияние в левое полушарие). Установлен диагноз ДЦП, правосторонний гемипарез. Бегает,плохая моторика в правой руке. Учится в обычной школе. На ЭЭГ всегда была зарегистрирована эпи активность,но приступов раньше никогда не было. В течение последнего года по ночам стали возникать странные однократные приступы тошноты и рвоты один раз в 2 месяца. С августа случилось 4 ночных энуреза,которых раньше тоже не было. В сентябре было повышение температуры тела 7 дней без симптомов,только один день рвота и сильная головная боль. А вот 2 недели назад у него во время ночного сна случился приступ через час после засыпания. Ритмично дергалась правая рука в кисти и голова,которая тоже была повёрнута вправо и взгляд вправо. Всё это сопровождалось многократной непрекращейся рвотой. Затем обмяк,потерял сознание,потом снова эти подергивания рукой и рвота. Всё это продолжалось несколько часов. Пооом мы довезли его в больницу сами. Там врач утверждала что у него ОРВИ. Сдкоали реланиум внутримышечно. После укола он заснул,но иногда просыпался с позывами на рвоту ещё в течение нескольких часов. Сделали КТ (кистозно-атрофические изменения левого полушария,которые и были). Начали принимать депакин хроносфера 750 мг. Один эпилептолог установил диагноз «предположительно структурная эпилепсия». Другой врач поставил диагноз фокальная эпилепсия,синдром Панайотопулоса. Скажите пожалуйста какой диагноз наиболее вероятен в нашем случае и правильно ли назначен вальпроат? Не можем ли мы обойтись без него? Каков прогноз в нашем случае? Благодарю Вас за время,уделённое нашей теме!!! Прикрепленные файлы |
Пользователи Сообщений: 5 Рейтинг: 0 Регистрация: 27.12.2018 | P.S. Это я вложила результат ЭЭГ, который планово проводили в августе этого года перед школой. |
Врачи Сообщений: 850 Рейтинг: 157 Регистрация: 19.03.2012 | Упрощенно можно считать, что структурная эпилепсия с поражением затылочной области может протекать так же, как синдром Панайотопулоса. Вероятные факторы риска повторных приступов есть — структурные изменения в мозге, эпилептиформная активность на ЭЭГ. Лечение оправдано, это может быть депакин или любой из базовых антиэпилептических препаратов. В 8 больнице Казани эпилептологам можно доверять, я думаю. |
Пользователи Сообщений: 5 Рейтинг: 0 Регистрация: 27.12.2018 | Благодарю Вас за ответ!!! Скажите пожалуйста, есть ли смысл делать МРТ головного мозга, для более детального изучения структурных изменений мозга? |
Пользователи Сообщений: 5 Рейтинг: 0 Регистрация: 27.12.2018 | И ещё один вопрос,Василий Юрьевич! Если повторится приступ,то нам перейти на другой ряд препаратов(например,оскарбазепин) или дальше оставаться на вальпроате? Спасибо!!! |
Врачи Сообщений: 850 Рейтинг: 157 Регистрация: 19.03.2012 | Это вопросы не для заочной консультации, слишком много факторов надо учитывать для решения. |
Пользователи Сообщений: 5 Рейтинг: 0 Регистрация: 27.12.2018 | Василий Юрьевич,простите за детальные расспросы. А разве структурной эпилепсии с поражением затылочной области не свойственны зрительные нарушения типа галлюцинаций,звёздочек,полосок. Мой сын ничего такого никогда не замечал,я у него уточняла. |
Врачи Сообщений: 850 Рейтинг: 157 Регистрация: 19.03.2012 | Не всем и не всегда свойственны. Одного симптома на всех не бывает. |
Читают тему (гостей: 1, пользователей: 0, из них скрытых: 0)
Источник
Обновлено: 7 мая, 01:19
Медпрепараты в родах. Справочник.
Девчонки, которые стали мамочками! Поздравляю вас с рождением ваших солнышек!
В процессе подготовки к родам, назрела у меня идея создания некоего справочника медпрепаратов, которые нам колят в процессе родов и после них. Цель — знать заранее, чем же пичкают роженицу и ее ребенка. Возможно некоторым это поможет в спорах с медиками, поможет противостоять практике неуведомления, что же тебе колят. Но в любом случае не помешает для общего развития. Как говорится, все что знаешь, за плечами не носишь. Добавляйте свои!
1)…
Читать далее →
Это мы!!!!
Последняя запись я посмотрела была 9 марта))) Давно мы не появлялись))) Но я всех читаю))) и даже комментирую))
Столько всего))))Даже и не знаю с чего начать)))) О грустном писать не хочется совсем))) Поэтому коротко)) Полежали за это время с Сашулькой в больнице..после эпилептического приступа. Назначили лекарство.но потом как мы сами уже выяснили,что это было не эпи…а гипогликемический синдром. НЕ лечится он никак..просто такое бывает у детей. Надо есть больше сладкого…особенно на ночь, т.к. приступы обычно бывают утренние..у нас три раза…
Читать далее →
Мдя..слов нет..
Девочки это я дура или они все-таки ..в общем оказывается я еще и медик -диагноз ставят теперь со слов матери??? говорю еще раз кто не читал- все исследования за 14 дней которые были проведены моему ребенку указали, что это данных за эпилепсию нет, и другая больница сняла этот диагноз, но факт остается фактом.. мне пришел ответ из Министерства Здравоохранения, я тогда обращалась к ним по поводу того что сыну поставили без причины диагноз эпилепсия фокальная. Так вот там было Четко…
Читать далее →
про Толерантность
Ныньче не то что прежде, когда мы все были равны и при этом вроде как все были одинаковые. Ныньче на каждом перекрестке, агитируют за толерантность. Что это такое? Определения не нашла, но если своими словами, то: терпимость к другим людям и их поступкам. Каждый человек — индивидуальность и имеет право на абсолютно любые поступки если они не угрожают жизни и здоровью других людей. В принципе, я лично, ничего против не имею, делайте, что хотите, госпада, никто вам слова поперек не…
Читать далее →
статья врача невролога
источник:https://bg.ru/kids/detskaja_poliklinika_vasilij_nogovitsyn-17785/
Детская поликлиника: Василий Ноговицын
Невролог Василий Ноговицын об эпилепсии, лечении «на всякий случай», головной боли и причинах плохой успеваемости.
Читать далее →
Источник