Синдром короткой кишки у детей форум

Здравствуйте у меня тоже проблемы с кишечником, правда другого характера. Но я понимаю как это осложняет жизнь, просто хочу вам пожелать здоровья!!!!

Здоровья вам!
Из какого Вы города, сколько Вам лет?

Мария, сколько вам лет?

моему мужу (30 лет) 3 года назад удалили 2/3 толстого кишечника. из последствий : чаще ходит в туалет и надо проходить колоноскопию профилактически.

Моей бабушке,75 лет,оставили 60 см тонкой и 2/3 толстой(были спайки,разрыв,перитонит).Полтора года прошло с момента операции.Потеряла 50% веса. Стала очень часто есть,т.е. чувство голода появляется гораздо чаще. Никаких диет не соблюдает,ест всё подряд.И туалет всегда должен быть в зоне доступности.

Москва. 35 лет

Мария, здравствуйте, меня волнуют такие же проблема, 25 мая 2016 года была операция, хочется с вами пообщаться

Мария здравствуйте. Я имел операцию на кишечнике 40 лет назад. Удалили больше метра тонкого кишечника. Конечно все годы страдаю поносами и т.д. Но все годы работал тяжело. Может кто-нибудь посоветует что-нибудь. Заранее благодарен

Здравствуйте!мне в 2015 году удалили больше метра тонкого кишечника. Мучаюсь постоянной диареей. Кто с такой же проблемой отзовитесь. Тонкокишечная непроходимость из за спаек. Была повторная операция в 2016 году рассечение спаек. Лечили вме это время от синдрома раздраженного кишечника перепила кучу препаратов итог один понос бывает до 0 раз за сутки. Грамотный врач хирург сказал что мне нужно лечениее от синдрома короткой кишки. Вот какие прогнозы воостановится ли когда нибудь стул?

10раз за сутки жидкий стул.

Может кто знает что пропить и сталкивался с такой проблемой ?я измучалась вся. Помимо этого страдаю геммороем 3 степени из за постоянных походов туалет.

Здравствуйте, я Ксюша и мне всего 15 лет. У меня тоже такое же заболевание. Оставили 25-30 см кишечника. Болею уже 5 лет заболела за 2 дня до своего Дня Рождения, 16 декабря (День Рождение 18дек.) Хочу спросить у вас как вы справляетесь с диетой бе глютена? Получается ли есть дробно, но по чуть-чуть?

Моему мужу в 2018 году удалили 2метра 15 см. Тонкого кишечника .был некроз, водку пьет каждый день, в туалет ходит часто, жидко, ест все подряд, никаких проблем у человека

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

У меня ребенок страдает такой болезнью. С рождения удалили 30см., в 10 лет удалили 80см повздошной кишки. На вопрос: «Как нам жить с таким кишечником? ответили — только диета и ферменты. Стул у нас со специфическим запахом иногда бывает жидким, и повышенное газообразование. В последнее время частенько начала появляться сыпь на ногах, обращалась к аллергологу, гастроэнтерологу причину проявлений никто сказать не может. Если кто-либо сталкивался с такой проблемой не откажусь от совета.

1. Здравствуйте уважаемые коллеги, в отделении перевели ребенка 3 мес весом 5,5 кг из одного акушерского центра. Родился с дз: мвпр атрезия ануса, двеннадцатиперстной кишки с-м Дауна. Там его оперировали дважды, в исходе наложена колостома на поперечноободочной кишке и еюностома (была резекция части тощей, подвздошной, слепой и восходящей кишок по поводу няк), находится на частичном парентеральном питании : ест нутрилон пепти по 30 каждые 2,5 ч, при этом стул по стоме жидкий около 200 мл (общий объем кормлений 200 мл), в/в аминовен инфант 100мл, солевых р-ров 40 мл, глюкоза 10% 120 мл + 40% 170 мл, К, Ca, Mg. Инфузия рекомендована нутрициологом, зав реанимации, но на этом фоне в б/х анализе крови прямой билирубин 98, общий 105, щел фосфатаза 1400, алт 118, аст 116. При всем этом ребенок планируется на радикальную операцию — закрытие еюностомы, наложение новой колостомы, проктопластику, все консультанты (гепатолог, педиатр и т д) написали ,что противопоказаний нет.

2. Здравствуйте. Как объясняете себе такой «лабораторный» холестаз? УЗИ печени (атрезия ЖВП)?

3. У меня тоже первая мысль была о патологии желчных путей, но на УЗИ все в норме, гепатолог говорит, что это все холестаз на фоне парентерального питания

4. По парентеральному питанию — все более-менее оптимально: (1) по энергии — базальная потребность 345 ккал + накидка на интенсив х1,25 = 430ккал. У вас 460. (2) По глюкозе 0,6 г/кг*сут — на мой взгляд многовато (не отсюда ли холестаз? Хотя там 0,66 cut off. Но погранично). На мой вкус добавление 1-1,5 (2) г жиров было бы лучше. Опять же, в ущерб глюкозе. (3) Аминокислоты усваиваются (максимум можно «впихнуть» 137 мл 10% р-ра).
   Какой азотный баланс? Хотя бы концентрация мочевины?
   Есть ли признаки инфекции?
   Велики ли потери бикарбоната по стоме?
   Прибавляет ли массу в последнее время? Хотя бы не теряет?
   Какие Вы видите ограничения/противопоказания к операции?

   andreyvak и Медея нравится это.

5. Вес великоват, как мне кажется для тяжелобольного 3-месячного ребенка после 2 полостных операций. Из-за воды лишней?

6. Вес прибавляет, за 3 недели + 1 кг, признаков инфекции нет, хотя после поступления были назначены антибиотики (амоксиклав, затем сульперазон), сейчас все отменили, на вопрос зачем были нужны а/б — стоит венозный порт, посев крови на стерильность нормальный. Глюкоза назначена нутрициологом и рассчета 10г/кг/сут, без инсулина, мне тоже кажется многовато. Жиры получал, но как стали нарастать явления холестаза отменили. Мочевина 6,2, креатинин 23. Меня смущает такая скомпрометированная печень, учитывая объем предстоящей операции и последующий п/щ период. По выписке максимальный уровень прямого билирубина был 17.

7. По Вашей прописи 68 + 12 = 80 г. Т.е. почти 15 г/кг*сут или 0,6 г/кг*час (только сейчас заметил свою опечатку в предыдущем сообщении).
   По остальному я не вижу препятствий к закрытию энтеростомы (даже, наоборот). Скорее всего, причина холестаза — парентеральное питание (какой из компонентов — вопрос больше академический: у всех трех в определенных условиях к тому есть потенциал). Имеет смысл переделать «биохимию»: уловить тенденцию в какую-либо сторону и на этом основании принять окончательное решение о сроках.

8. Есть данные сколько осталось тонкой всего, осталась ли Баугинева заслонка?
   Если я правильно понял, у ребёнка 2 стомы? Если есть еюностома и высоко, то эффективность нормального питания под большим ?.
   Оптимально практически невозможно, а вот более-менее — в самый раз.
   Тяжесть состояния (текущего, не по диагнозу) нам неведома. И вес при рождении мы не знаем, поэтому оценки ну очень приблизительные.
   Очень неплохо.

   Нормальная потребность грудного ребёнка (и лет до 1,5-2-х) в глюкозе 14-15 г/кг*сут (без инсулина, ессно, эт правильно).

   Аргументы?
   Никакой связи между этимим двумя фактами нет. Печень в липолизе внутрисосудистого нейтрального жира не участвует.
   Согласен с MKat, что полное парентеральное питание может (курсив мой) способствовать холестазу, но вероятность этого никому не известна. Худший субстрат для холестаза (вызывает стеатоз печени) — глюкоза ( правда в избытке, более 18-20 г/кг*сут). У Вашего больного в сыворотке — трансаминазы, что говорит о поражении наружной мембраны гепатоцитов. Это не от холестаза и не от стеатоза. Некоторая часть больных с синдромом короткой кишки и умирает от печеночной недостаточности в разном возрасте (от грудного до любого). Какая концентрация альбумине в плазме у больного? Всё ли в порядке с головой (кроме Дауна, но это потом)? Печень у данного больного вряд ли будет лучше (раз уже «пошло», чаще начинается всё позже). Оперируйте в зависимости от «общего» состояния «жизнедеятельности» (понятно излагаю?), т.к. для таких больных «целый» (без стом и «заглушек») ЖКТ — надежда на приличный прогноз.

9. Родился с весом 3,6 кг, баугиниевой заслонки естественно нет, т к снесли подвздошную и слепую кишки, от тощей осталось см 20, альбумин 32,5, общий белок 62,9, с головой вроде все в порядке (относительно синдрома). Спасибо за ответы

10. Относительно замечания Drager’а — масса тела ребёнка приличная (+630 г/мес) для всего, что перенёс. В принципе, нормальная потребность такого ребёнка в калориях — 125 ккал/кг*сут. Мы таким и с уже циррозом жир применяем. Печень Вашего белок, похоже, синтезирует. Нет ли у него внутриутробной инфекции? Тонкая очень короткая, без илеоцекального угла — на грани выживаемости. При двух дырках на сегодня питание нормальным путем почти или совсем бессмысленно (если я правильно понял о стоме на оставшихся 20 см тонкой — то совсем бессмысленно). Кандидат на домашнее ППП лет на много. Не забудьте мультивитамины и микроэлементы, а то «внезапно» от бери-бери может помереть.

11. СтОит еще рассмотреть варианты т.н. «large for size syndrome» и парциального тромбоза воротной вены. Large for size syndrome, если довольно грубо, то это состояние, при котором имеется несоответствие размера печени (массы гепатоцитов) притоку крови по воротной вене (что на фоне экстремально редуцированного кишечника — самое оно). Чаще всего развивается при трансплантации печеночного графта чрезмерно большого размера. Но в Вашем случае патофизиология та же. Оба проявляются цитолизом (ишемия) и холестазом (снижение функции). Кровоток по воротной вене в таком случае обычно снижен.
    Первый вариант может «выправится» со временем. Например, вырастет кишка. Второй решается стентированием или баллонной пластикой.

12. Кишка практически не вырастает, к сожалению. Спасибо за информацию о синдроме.

13. Операцию решили перенести на следующую неделю, как Вы относитесь к использованию у грудных детей аминоплазмаль-гепа, вместо аминовен-инфант?

14. Грубо так:

    — аминокислотный препарат для паллиативного лечения печёночной недостаточности («какбэ» связывает лишний аммиак NH4+), а не для питания (в целом), а

    — полноценный аминокислотный раствор, «аналог» белка женского грудного молока. Таким образом «вместо» быть не может. «Вместо» можно применять любой другой полноценный препарат «для взрослых» до месяца и более — «вполне себе ничего». Раньше («когда солнце ярче было») такой «лафы» не было и месяцами применяли обычные «взрослые». После возраста 1 год это вообще уже не принципиально.