Синдром элерса данлоса и инвалидность

Клара Холмс

39-летняя Клара Холмс — автор блога Rollin Funky, в котором она рассказывает о моде, здоровом образе жизни и путешествиях. Однако читатели приходят на ее страничку не только за красивыми картинками, но и за порцией вдохновения и позитива. Несмотря на то что вследствие тяжелой болезни Клара оказалась прикована к инвалидному креслу, она не отказалась от активной жизни, а пару лет назад еще и стала моделью! Предлагаем вам узнать больше об этой потрясающей женщине.

Клара Холмс

Клара Холмс родилась в Лондоне, а сейчас живет в районе Ноттинг-Хилл. Она всегда была увлечена модой, поэтому решила вести в интернете свой блог и делиться с подписчиками стильными образами.

Последние 12 лет Клара прикована к инвалидному креслу. У нее был диагностирован синдром Элерса — Данлоса — генетическое заболевание соединительной ткани, которое усугубляется с возрастом и ведет к тому, что человек не может ходить и стоять.

Я стараюсь жить своей жизнью в полной мере, насколько могу. Я стараюсь оставаться позитивной и окружать себя позитивными людьми. Конечно, есть много проблем, с которыми я сталкиваюсь как инвалид-колясочник. Но я считаю, что первое препятствие, которое вы должны преодолеть, — это установки в голове. Как только вы их преодолеете, то сможете справиться и с другими проблемами,

— говорила Клара в одном интервью.

Когда Холмс еще могла ходить, одним из ее любимых хобби были путешествия. Ее семья родом с Ямайки, поэтому Клара часто навещала своих родственников на острове, а также любила ездить на Кипр, в Турцию, Грецию, часто каталась на лыжах во Франции.

Когда она оказалась в инвалидном кресле, то сначала боялась, что теперь ее перемещения будут значительно ограничены, но на деле она справилась и с этой задачей.

Просто все проходит немного по-другому и требует больше планирования, но я уже была в двух круизах по Карибам, снова была на Ямайке, во Франции, Испании и Португалии,

— призналась Холмс.

А вот о работе моделью Клара даже и не мечтала. Примечательно, что путь в модельный бизнес начался благодаря тому восхищению, которое она вызывала у людей. Ее харизма не оставляла равнодушным, люди хотели больше узнать о ней — сама Клара иногда даже не понимала, почему вызывает такой интерес. Но этот опыт заставил ее посмотреть на свою жизнь со стороны.

Я знаю, что многие инфлюенсеры создают в своем блоге образ, но на самом деле они совсем другие. Но только не я. Я в жизни такая же, как в блоге. Это моя настоящая жизнь. Если я иду в магазин за углом, на мне и правда будут туфли на каблуках. Мой парень говорит мне: «Ты же на пять минут идешь!». И я в ответ: «Ну и что? Я надену мои каблуки!»

— делилась Клара.

Сегодня она сотрудничает с модельным агентством Zebedee Management, которое занимается продвижением моделей с нестандартной внешностью или инвалидностью.

Скауты увидели ее на улице, когда Клара гуляла со своим бойфрендом. По ее словам, женщины едва ли не бегом догоняли ее, оставив все вещи в ресторане, где они сидели, — Холмс они увидели из окна.

На следующий день я отправилась на пробную съемку, и они в один голос сказали: «Ты потрясающая! Мы немедленно подпишем вас!». Мы сразу заключили контракт. Я знаю, это звучит безумно, сегодня так уже не бывает, но это правда произошло,

— вспоминала Клара о старте своей карьеры.

Самой заметной ее работой стало участие в кампании Body Victory для крупного ретейлера нижнего белья Curvy Kate в прошлом году.

Клара Холмс в кампании Body Victory

Если бы мне пять лет назад сказали, что я буду позировать в нижнем белье, я бы пальцем у виска покрутила,

— вспоминала модель.

И тем не менее это стало реальностью. Вместе с Кларой перед камерой позировали plus-size-модель Хейли Хасселхофф и блогер и мама двоих детей Шанель Эмброуз. Присоединиться к кампании мог любой желающий, ведь эти снимки стали лишь началом флешмоба, призывающего делиться своими фотографиями в нижнем белье девушек разной комплекции и тем самым показывать свою победу над телом и модельными стереотипами.

Кларе потребовалось время, чтобы понять, что ее жизнь на самом деле может стать вдохновляющим примером, и что в ее положении, наверно, не каждая осмелится надеть высоченные шпильки или отправиться в путешествия — многим нужно сперва поверить в себя.

Я просто подумала про себя, что когда я смотрю на свою жизнь, то понимаю, что она довольно классная. Я хожу в хорошие бары и рестораны. Я путешествую. У меня есть чувство стиля. Почему бы не показать все это? Может быть, надо показать людям, что есть много чего за словом «инвалидность». В наших жизнях есть гораздо больше, чем просто те условия, в которых мы оказались. Я — это не моя инвалидная коляска,

— решила модель.

Эти размышления натолкнули ее на идею завести собственный блог RollinFunky.com. Впрочем, он стал не просто платформой, где Клара могла делиться своими модными образами или снимками из путешествий, — Холмс использует свой сайт и в качестве образовательной и просветительской страницы.

Раньше я получала много комментариев вроде «О, ты выглядишь потрясающе для человека в инвалидной коляске». И я просто думала: «Что это значит?». То, что я человек с инвалидностью, не означает, что я не люблю моду,

— по мере сил Клара пытается бороться с предрассудками.

К слову, то, что ее диагноз сопряжен с сильной физической болью, Холмс не скрывает, но совершенно не хочет, чтобы это стало поводом для жалости. По ее словам, ее диагноз волнует других порой больше, чем ее саму. Сама же Клара даже шутит по этому поводу.

Я всегда могу выбрать самые высокие каблуки. Они должны быть минимум десять сантиметров. Мне же не надо на них ходить!

— говорит Клара.

В то время как блог RollinFunky был для нее способом выразить свое истинное «я», моделинг стал для Клары способом попробовать, каково это — быть кем-то другим, что показалось ей столь же увлекательным.

В этом прелесть моды, ведь ты можешь взять на себя роль любого, можешь стать любым персонажем, которым ты хочешь быть,

— описывает свои эмоции Клара, и она явно намерена продолжить все свои захватывающие путешествия и трансформации: перед камерой и за пределами ее зрения.

Всем привет! Меня зовут Афа.
Хочу рассказать вам свою историю постановки диагноза. В 2012 году у меня начали болеть руки. Это было конечно связано с напряжением рук (готовка, компьютер), но не такое уж и сильное это было напряжение. Первый раз они заболели еще в 2010 году, но тогда прошли, а в этот раз не проходили никак. Началось мое шествие по врачам. Но вот проблема, врачи отправляли меня друг к другу по кругу и ничего конкретного сказать не могли. Ревматологические анализы были в норме. Из отклонений была только хроническая железодефицитная анемия, и некоторые врачи пытались свалить все на нее. Также у меня с того момента держится субфебрильная температура. Помимо этого у меня был еще ряд симптомов, но не известно было, относится ли он к моим болям (мерзлявость,плоскостопие, межпозвоночная грыжа, хронический гастродуоденит, сколиоз, сухость глаз, хронический конъюнктивит, слабость по утрам, легкообразующиеся синяки, аденоиды, низкий иммунитет). Естественно, пошла к ревматологу. Первый ревматолог был из института ревматологии и он сказал, что есть подозрение на СКВ, но анализы это не подтвердили, хотя я испугалась не на шутку. Следующие два ревматолога (из Тареева и из Боткинской больницы) списали все на анемию, но я пропила курс железа и на боли это не оказало никакого эффекта. Затем я пошла к кистевому хирургу, но тот сказал, что проблема не в руках, а системная. Следующий ревматолог был из частной клиники, и это уже был год, как у меня были боли и температура. Этот ревматолог поставил мне диагноз серонегативный реактивный артрит и начал лечить меня Сульфасалазином. Через несколько месяцев результата не было, а общее состояние организма стало очень плохое. Тогда я пошла к еще одному ревматологу в институт ревматологии. И первый раз врач осмотрел меня целиком. Он двигал мои суставы в разные стороны и выявил гипермобильность суставов. Был поставлен диагноз гипермобильный синдром. И хорошенько прогуглив его, я нашла информацию про дисплазию соединительной ткани. Это было в начале этого лета, что означает, что спустя почти два года правильное направление моего диагноза еще только наметилось. Следующим моим шагом был поход к врачу-генетику, который поставил мне окончательный диагноз — Синдром Элерса-Данло. Это редкое генетическое заболевание соединительной ткани(1:2500-1:5000 человек), при котором происходит мутация в генах, отвечающих за коллаген и оно часто дебютирует только после 20 лет, когда начинается естественный износ организма. При этом заболевании встречается такой огромный набор разнообразных симптомов, что оно очень часто не правильно диагностируется, плюс в России мало врачей знают о нем. Основные симптомы: гипермобильность суставов, повышенная растяжимость кожи, хрупкость тканей и стенок сосудов. Обычно у больных этим синдромом все крайне плохо заживает, особенно кожа, связки, сухожилия. И выяснилось, что моя боль в руках — это просто не заживающие микротравмы соединительной ткани. Однако синдром Элерса-Данло и другие виды дисплазии соединительной ткани могут сопровождаться ревматологическими заболеваниями(ревматоидный артрит, например)

Хочу обратиться ко всем тем тем, кому никак не могут поставить диагноз, и особенно ко всем тем, чьи ревматологические анализы отрицательные. Обратите Ваше внимание на эту информацию! Не даром синдром Элерса-Данло называют невидимой болезнью, потому что его симптомы пересекаются с множеством заболеваний, у каждого человека проявляются по-разному, но так же и потому, что очень мало врачей компетентны в данном вопросе.

Всем спасибо за внимание, надеюсь кому-то поможет эта информация=)

Консультация врача-педиатра на тему «Синдром Элерса-Данлоса» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.