Синдром фиксированного спинного мозга форум

Здравствуйте.
Меня зовут Станислав, я из Кемерово. Вот уже 2,5 года моя жизнь связана с этим сайтом. Думаю, пришла пора представиться.
 
В декабре 2013 года на УЗИ в 20 недель нам сказали, что у нас будет две девочки, и тут же одной из них поставили непонятный тогда диагноз: Арнольда-Киари2 (спинномозговая грыжа, гидроцифалия). Стали консультироваться с врачами: городскими, областными, соседних регионов, Москвы. Столкнулись не просто с разными, а порой и с противоположными мнениями и рекомендациями.  Мнения родственников так же расходились. Это был самый ужасный период – страх и неизвестность.
Вот тогда-то, запутавшись во всемирной паутине, мы и обратили внимание на сайт rsba.ru
Благодаря  всем, кто размещал здесь статьи, оставлял свои посты, комментарии, мы не только приняли правильное решение, но и уже были готовы ко всему, разговаривали с врачами на одном языке, видели их ошибки, поправляли их в назначениях и рекомендациях.
 
К сожалению, в нашем случае патология была такой сильной, что выжить – это уже победа.
Мы лично встречались с главврачём больницы, где нам предстояло рожать. Заручились его поддержкой, согласовали план сохранения беременности, максимальный срок внутриутробного развития и кесарево сечение.
Вика родилась очень слабой, полтора месяца в реанимации, нейрохирургия. Потом была череда операций, курсы реабилитации.
Сейчас у нас шунтированная гидроцефалия, дважды оперированная спина бифида шейно-грудного и пояснично-грудного отделов. Всё, что ниже груди у нас не работает, да и то, что шевелятся ручки – чудо.
 
Тем не менее, Вика улыбается, развивается, радует нас. В воспитании ребёнка доже с такой сильной патологией, как у Вики, ни чего страшного и невозможного для родителей нет. Всё лечение, все операции, проезд, курсы реабилитации, памперсы, катетеры, коляски, своши и т.д. – всё бесплатно, но недостаточно. Руки мы не опускаем, хоть и понимаем, что рассчитывать приходится в первую очередь на технические средства реабилитации.
 
Но несколько месяцев назад во время массажа у Вики стал дёргаться мизинчик на левой ножке, и она стала реагировать на уколы в правую ягодицу! Это даёт надежду.

Всем доброго времени суток!

У меня сын родился почти год назад. У нас липома конуса спинного мозга. Почти год ждали операцию по ВМП (ждали просто потому что рекомендовали делать в 7-12 месяцев) в одной из Московских клиник (сами мы из региона). До операции был легкий парез левой ноги и поджаты пальцы. Спустя 8 месяцев жизни попали к нефрологу, оказалось не только ножка затронута, но возможно и неполное опорожнение пузыря, пролечились антибиотиком и вроде проблему временно устранили. Операцию сделали нам буквально три недели назад, нейрохирурги делали под контролем «нейрофизиологическим» (помоему так называется), сказали что ничего задето небыло, липома как то обошла корешки. В процессе операции нам так же обрезали терминальную нить. Лежали в больнице мы правда 20 дней почти, так как ребенок перестал писать сам, был запор. Выполняли катеризацию, научились даже сами, в итоге так и уехали из больницы домой с катетарами, которые ставили уже на раз два. Швы нам сняли, дома предстояло только обрабатывать зеленкой. И тут началось самое на сегодняшний день интересное…Мы открыли пластырь и увидели что «отек» послеоперациионый еще больше чем сама липома до операции. Больше в два раза наверное. По предварительной версии под швами скопился ликвор (цереброспинальная жидкость). Врачам написали, они предложили побольше лежать ребенку и пить диакарб. Неделя прошла, но динамики в плане уменьшения нет. Подскажите кто сталкивался с подобным послеоперационным отеком. Бить тревогу или надеется на рекомендации врачей и просто успокоится ждать когда оно рассосется?

Фото отёка после операции:

Фото липомы до операции:

Добрый день!

Со специалистами мы общались. Специалисты проводившие операцию сообщают что пока что необходимо ждать и больше времени проводить в покое, плюс пить диакарб. Местные региональный нейрохирург сообщает, что на 100% он не может давать рекомендации или принимать какие то решения, так как он операцию не делал и не знает как она прошла и вид пластики, который применялся, его я тоже понимаю. Пока что слушаем и доверяемся специалистам. Сюда написал во первых для истории (вдруг кому то прийдется столкнуться с этой послеоперационной особенностью), а возможно кто то еще откликниться по такой проблеме.

Про медицинский центр и врачей пока что писать не буду, дабы не наводить тень на плетень, напишу как только закончится приключение послеоперационное наше.

Здоровья Вам и удачи.
Дайте знать, как пройдёт восстановление.

Добрый день друзья.

Хочу тоже поделится с вами нашими успехами. Но в начале о нашей доченьке.

      Ксения наш долгожданный второй ребенок. На 32 неделе беременности на УЗИ увидели врожденный дефект развития плода: Спинномозговая грыжа поясничного отдела позвоночника, гидроцефалия, Синдром Арнольда-Киари 2 степени. Ксения родилась на 36 недели 27.02.2014 г.  путем кесарева сечения с диагнозами: Открытая спинномозговая грыжа размером 6*6 см., гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 степени, нарушение функций тазовых органов, нижний вялый парапарез обеих ног.  В этот же день ее перевели в Белгородскую областную детскую больницу, где на следующий день нейрохирургами была проведена операция по иссечению грыжевого мешка и пластике дефекта на пояснице. И в течении7дней она находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, затем была переведена в патологию новорожденных. Все это время наша Ксюша самостоятельно боролась за свою жизнь, так как маму после роддома перевели в гнойную хирургию. Но мыслями мы всегда были рядом. Окрестили  Ксению в реанимации и папа каждый день приезжал из Губкина в Белгород, чтобы просто побыть рядом. Через 21 день Ксюшу перевели в Губкинскую детскую больницу в патологию новорожденных, где она в одиночестве провела еще 2 недели. Затем мы с дочей воссоединились и через неделю отправились домой, и началась наша борьба за здоровую и полноценную жизнь.

    Во первых мы боролись за нашу голову, 3 раза мы ложились в нейрохирургическое отделение для установки шунта в голову, но Бог нас отводил от этого, каждый раз нам что то мешало и в итоге  мы поехали в Москву в Тушинскую детскую больницу на консультацию к нейрохирургу, где нам сказали что мы можем обойтись без шунта и это была наша первая победа. Голова с33см выросла до 50,5см за полтора года и остановилась. Массажем и ЛФК мы занялись с первых дней как приехали из больницы домой, и в 7 месяцев Ксюша могла уже сидеть. Мы ездили по специалистам городов Воронеж, Краснодар, Москва, где нам давали разные прогнозы. Говорили, что с головой будет все нормально, а вот с ножками ничего не получится. Но мы не отчаивались и продолжали заниматься реабилитацией. И в итоге в  правой ножке появилась чувствительность. В год у нас прибавилось диагнозов: двухстороннее сходящее косоглазие, врожденный вывих правого бедра и подвывих левого. Мы сразу же поехали на консультацию в Институт им. Турнера в г. Пушкин, где нам разработали программу консервативного лечения. В ноябре 2015 года Ксюше пришлось перенести еще одну операцию в Тушинской детской больнице г. Москвы в нейрохирургическом отделении нам делали мышечную пластику задней стенки позвоночного канала. Постоянно занимемся с Ксюшей реабилитацией, постоянно проводим медикаментозное лечение и психологическим развитием на данный момент, Ксюша сама садится, ползает, говорит не предложениями а слова, все знает и умеет, все подаст, и сделает что в ее силах.Чувствительность по тихоньку в ножках востанавливается. В ноябре едем в Пушкин на операцию правого тазобедренного сустава в 5-е отделение. Хотелось бы узнать у того кто уже оперировался по этому поводу, какова вероятность что сустав вылетит и совет у кого из врачей оперироваться. 

Большое спасибо.

Добрый день, Станислав. 

Большое спасибо за совет. Я так же записалась на консультацию в «Огонек» на 15 сентября, по поводу аппарата на всю ногу, который позволяет обойтись без операции.

Здоровья Вам и вашим близким!

Всем, здравствуйте! Меня зовут Гульнара. Мы из г.Караганды. В 1996 году у меня родился сын с диагнозом Врожденный порок развития ЦНС, врожденная спинно-мозговая грыжа кресцово-копчиковой области. Нижний вялый парапарез с нарушением функции тазовых органов. Сейчас нам 20 лет.  Нам провели  Имплантацию постоянного нейростимулятора системы InterStim. Каждые три месяца нам меняют программу. Но пока видимых результатов нет. В октябре 2015 в отделении НИИ нейрохирургии г.Астаны профессором   из Университета Регенсбурга В.Виландом нам была проведена операция в объёме:  Имплантация искусственного сфинктера мочевого пузыря под нейро и УЗнавигацией  AND 800. Был трёх месячный период реабилитации. После 3 месяцев клапан был запущен в рабочий режим. Через две недели у нас открылся уретро- промежностый свищ, несостоятельность искусственного мочевого сфинктера. Нам была проведена ревизия уретры бульбомембранозного отдела с ушиванием дефекта уретры, троакарная эпицистостомия. Клапан был полностью удалён. Сейчас мы в режиме ожидания. Идёт сужение уретры. Предстоит операция по пластике уретры…. И нет конца и края всему этому. Силы вам и терпения дорогие родители…..

Здравствуйте уважаемые родители..Меня зовут Светлана я из Москвы.Моему сыну Ярославу сейчас 7 лет. Врожденный порок развития ЦНС ,Спинно-мозговая грыжа ( прооперировали на 3 день после рождения в НПЦ Солнцево), гидроцифалия компенсированная, до двух лет была угроза операции , но обошлись таблетками,синдром Арнольда-Киари, нижний вялый парапарез, нарушение функций тазовых органов, фиксированный спинной мозг . Сейчас Ярослав ходит , кривенько конечно но мы над этим работаем ( массаж, стимуляции, упражнения,стараемся много ходть) , кактается на велике. самокате, прыгает , бегает ноги чуствует все полностью, не можем вставать на мысочки, одна нога от колена стала короче на 0.5 см. Ходим с грузиком по 20 мин в день. По поводу недержания все очень неоднозначно, делали стимуляции, ходили на обследования, делали гимнастику мышц с датчиками , иногда чуствует что хочет писать вернее говорит , что что-то ощущает особенно по утрам, может почти всю ночь быть сухим, днём в основном всегда подтекает, накопление мочи есть, писает напряжениями. Обследование показало что мышцы уретры работают , но очень слабо….А как их накачать ,востоновить, довести до нармального состояния никто не знает. По поводу туалета по большому , попа у нас закрыта, а так запоры, какаем 3 р в день выталкиваем. Один год бывало у него происходили чистки,сами по себе , целый день какал начиная от овечих какашек заканчивая жидким стулом, и на следущий день все впорядке ( это случалось когда мы ходили в туалет реже чем 3 раза в день.)…В школу оформились на надомное обучение, пока ходим  в класс со всеми, умственно не отличаемся от других. Памперсами не пользуемся , используем урологические прокладки. Мы были не давно на реабилитации в Текстильщиках проходили миостимуляцию, очень эфективная штука, икры стали даже побольше, сейчас хочу купить миостимулятор домой…И по поводу недержания тоже хочу приобрести аппарат, вот только пока изучаю .если кто-то имеет опыт, поделитесь пожалуйста, устали кататься постоянно на стимуляции. 

Ещё у Ярослава был заброс мочи 3 степени два года , с анализами проблем не было, катетеры не ставили и не предлагали. Вводили Вантрикс у Николаева Сергея Николаевича в Филатовской больнице. Хочу поехать к Николаеву Василию на консультацию и ещё в Спиранского на консультацию.Так страшно услышать » Надо оперировать, других вариантов нет»..

Добрый вечер. Светлана подскажите пожалуйста, мы в сентябре были в НИИ Уралогии в Москве. Дочери сделали уродинамику и выяснилось что у нас заброс мочи в почки. Выписали пить Дриптан, хотя ей 2 года и уро- ваксом. Вы пили Дриптан? Если да, то результаты были? А то мы с августа на антибиотиках, только бросаем колоть как лейкоциты в моче не считаются. А у нас вызов на 15 ноября в Турнера на операцию т| б сустава. Ждали год, не хочется время успускать.

Здравствуйте Елена. Да мы пили Дриптан, и не один раз…Он расслабляет мышцы мочевого пузыря и увеличивает объем.. На дриптане у нас увеличился объем, и поменьше писаться стал.. 

Добрый день!

Я (Инна) — мама Артема 9 лет. Родился мой сын в срок ,с врожденным криптохизмом. Затем при обследовании обнаружили открытое оавально окошко(ООО), которое закрылось к 4,5 годам,но появился пролапс митрального клапана. Обнаружили плоско-вальгустные стопы.Стало ухудшаться зрение. В 6 лет удалили аденоиды. В 7 лет опреация по удалению паховой грыжи. Начал развиваться сколиз. Примерно в 7 лет начались приступы головной боли с рвотой…ничем не могли снять…Сделали первое мрт головного мозга. Диагноз- Киари 1 ст. Лечились у невролога постоянно в течении 2 лет. вроде чувствовал себя хорошо,иногда подташнивало и болела голова,но не сильно. За последние полгода еще ухудшилось зрение. Случился приступ сильной головной боли со многократной рвотой…я испугалась-боялась ,что инсульт…сделали МРТ- миндалики опустили еще ниже в бзо…Пошли к нейрохирургу -сказал делать операцию пока не стали руки отнематься …так сказал(((((((((((((
Что делать,куда обращаться-не заню…расстеряна…боюсь за сына…он итак уже перенес 3 операции, 3наркоза…Люди,знающие или слышащие что-либо про эту болезнь, подскажите куда обращаться!!!!!!!!!!!!! Заранее благодарю всех откликнувшихся!