Синдром дживонса лечение в китае

 
#1  

17.02.2016, 18:07

Серфер

 

Регистрация: 17.02.2016

Адрес: павлодар

Сообщений: 1

нужно ли лечить синдром Дживонса?

Здравствуйте, уважаемые специалисты!
Начну сначала — беременность с хронической, не леченой гипоксией, роды с острой гипоксией (чтобы не было порывов, акушер-гинеколог сказал прекратить роды и все потуги я продышала, так у ребенка было длительное сдавливание головки в родовых путях). Но поставили 9/10, хотя ребенок не сразу закричал и потом быстро умолк. Выписали с поражением ЦНС и ишемической гипоксией. Вес 2890г, рост 56 см.
В три года начались неврозы в виде навязчивых движений и отклонений в поведении, посему назначили ээг, который показал эпи-активность, но наши врачи сказали, что все ок, назначили только ноотропы для устранения неврозов. Так мы лечились от неврозов до сего дня. В том году ээг стала хуже, поэтому мы пили более длительно пантогам и в этом году пришли на прием, где нам назначили мониторинг сна. Сделали и сразу поставили миоклонию век. Я всегда считала это особенностью ребенка, у нее на фоне неврозов было много особенностей. Сейчас ей 11 лет, то есть у нас не леченый синдром Дживонса уже 8 лет, но когда начались миоклонусы, я точно не смогу вспомнить. Интеллект в норме, дочь хорошистка в гимназическом классе. Ползала в полгода, ходила с 11 мес, с года отдельные слова, в 1.5 года предложениями. Из отклонений или особенностей характера могу отметить только невнимательность и крайнюю неответственность, все из под палки приходится делать. Моторика странная, любит руки держать в кулачках, как у детей дцп, но в очень мягкой форме, конечно. Эпилептолог проводила тестирование на рефлексы, сказала, все идеально. Миоклонии возникают по моему наблюдению часто, если дочь не выспалась, если выспалась, то их число достигает примерно 15-20 раз в день, чаще всего за едой и при пробуждении. Время приступов от 2 до 8 сек. Во время длительных приступов специально задаю ей вопрос, на который она внятно отвечает. Также во время приступов жует, говорит, делает различные действия, что дает мне уверенность в том, что потерь сознания нет.
Собственно вопрос — если нам не мешают жить миоклонусы, потерь сознания нет, интеллект в норме, то зачем нам пить такие серьезные препараты, от которых, как известно при Дживонса, в большинстве случаев нет никакого прока, ведь этот синдром резистентен. А также синдром с плохим прогнозом и чаще всего пожизненный. В чем смысл травли ребенка двумя, а то и тремя препаратами, если заведомо известно, что будем пить их пожизни и они не дадут улучшений? Кроме того, неправильно подобранная терапия или в следствие индивидуальной непереносимости могут начаться развернутые приступы. К чему этот риск?
Эпилептолог уверяет, что нужно однозначно, но на мой вопрос почему не смогла ответить. Она только сказала — а вдруг будет развернутый приступ? Неужели только ради «вдруг» в этом есть необходимость? А если этот «вдруг» не наступит? Также врач сказала, что будут оставания в школе, но я пока с трудом в это верю, ибо дочь делает успехи и последний год закончила даже еще лучше, чем предыдущие. Пишет великолепные сочинения, с успехом проходит тестирования и контрольные.
Уважаемые эпилептологи-практики, прошу Вашего совета, как часто Дживонс перетекает в серьезные формы эпи? Есть ли смысл пить вольпроаты? В чем он? Очень хочу получить ответ, чтобы принять взвешенное решение, чтобы после не пожалеть, на кону здоровье моей любимой доченьки.
И еще один вопрос — при синдоме Дживонса не повредят ли ноотропы и им подобные? не повредит ли нам улучшать кровообращение головного мозга? И можно ли сделать гирудотерапию?
заранее спасибо, с уважением, сомневающаяся мать особенного ребенка.

Источник

Страницы: [1] 2  Все   Вниз

Автор
Тема: Синдром Дживонса  (Прочитано 9088 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами — синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.

Читайте также:  Хромосомные синдромы заболеваний нервной системы

Записан

А вам диагноз поставили по анализам или просто по клинической картине ?

Записан

Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?

Записан

Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?

Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.

Записан

Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?

Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.

Вчера были в невромеде у наговицына назначил плюсом еще кеппру 750 а я начиталась тут неоднозначных отзывов о ней боюсь давать…у нас айвазян скоро, подожду его заключения

Записан

Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Записан

Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?

Еще вопрос. У вас есть фоточуствительность? Если да-то диагноз, возможно, правильный . Вам нельзя Ламиктал, финлепсин, трилептал, габапентин.  . 
Просто высокая эпиактивность не дает ребенку развиваться нормально. Её надо погасить. Я думаю, у вас будет всё хорошо. 

« Последнее редактирование: 08 Август 2018, 17:23:26 от Мама гуськи-гу »

Записан

Ольга70, Ольга70, судя по ээг есть, а как она выражается в жизни? Ребенок смотрит мультики, иногда играет на планшете, но визуально я не замечала, чтобы после этого у нее были приступы. Подскажите, а у Вас есть большие приступы, у нас только абсансы с миоклонией и прерыванием речи, а вот один доктор напугал, что в любой момент, независимо принимаем депакин или нет, может наступить приступ, а другой говорит, что такая вероятность мала. Кстати, нам доктор сказал, что финлепсин нельзя, а про ламиктал сказал, если не поможет кеппра и топомакс, тогда его будем пробовать…а можно еще вопрос, Вы только кеппру пьете или еще депакин? И как кеппра переносится? Доктор напугал, что если она нам не продойдет, то может наступить большой приступ, боюсь этого очень…и извините, а с таким диагнозом можно дочке в будущем иметь деток? Ведь лечение я так понимаю пожизненное…навсегда…

Читайте также:  Бронхообструктивный синдром лечение какими препаратами

Записан

Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами — синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.

Здравствуйте, как сейчас ваши дела? Как успешно лечение?
Синдром Дживонса может опровергнуть либо подтвердить генетический анализ, лучше всего полный экзом.секвентирование. Вы не делали такой?

Записан

Записан

Пока пьем депакин, кеппру, вводим ламиктал, успехов мало

Записан

Сделали, ждем результат

В Геномед сделали, трио? Суксилеп вам не предлагали попробовать?
У нас на Депакине речь практически пропала, и атаксия появилась. Только через два года занятий с логопедом и активных развивающих занятий речь начала восстанавливаться, с трудом.
Мы были в Германии, там врачи сказали это побочка на вальпроаты.

Записан

Мы пили петнидан результата ноль, в геномеде сдали клинический экзом который 30 тр, а проблемы с речью есть оч большие

Записан

@Margo79, А Вы уверенны, что ламиктал вам показан? А что на мониторинге? Приступы у вас какие?
Дополню, что в Америке вышел в продажу новый препарат -Бривиакт (бривирацетам). По идее, должен помогать при миоклониях (век, в том числе)

« Последнее редактирование: 25 Октябрь 2016, 16:08:06 от Ольга70 »

Записан

Мы только начали его вводить, нам его назначил и айвазян и осипова и в мопрзовской щедеркина, тк кеппра не помогла, топомакс/зонегран/клонозепам я и начинать не буду, мониторинг на ламиктале не делали, тк доза маленькая, еще 25 мг не набрали, но визуально пока все как было. Приступы как и были но конечно визуально меньше, абсансы и моргашки, но речь все равно не очень. В следующий прием спрошу у врача про новый препарат,спасибо!

Записан

Страницы: [1] 2  Все   Вверх

Источник

СИНДРОС ШЕГРЕНА – это хроническое аутоиммунное заболевание эндокринных желез, таких как слезная железа, слюнные железы, при котором характерны сухая роговица, конъюктивит, ксеростомия или ревматоидный артрит. Другие ревматические заболевания могут поражать другие системы, такие как дыхательная, пищеварительная, мочевая системы, систему гемопоэза, нервную, мышечную, суставы и другие органы, при этом вызывая комбинированное повреждение нескольких органов и систем организма. Заболевание может быть как самостоятельным, так и комбинированным в сочетании с другими аутоиммунными заболеваниями, такими как ревматоидный артрит, системная склеродермия, системная красная волчанка и другие. Частота выявления заболевания высокая и чаще встречается у женщин в возрасте от 40 до 55 лет. Механизм патогенеза связан с усилением аутоиммунной реакции, которая приводит к инфильтрации большого количества лимфоцитов и плазматических клеток в экзокринных железах, приводящих к нарушению их функции, что приводит к ряду клинических проявлений.

  1. ОСНОВНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ.

СИНДРОМ ШЕГРЕНА – это хроническое аутоиммунное заболевание соединительной ткани, которое может развиться в любом возрасте, но встречается в основном в среднем возрасте. Страдают данным заболеванием больше женщины – 90%. Развитие заболевания может быть связано с генетической предрасположенностью, эндокринными нарушениями и вирусными инфекциями. Точные причины развития заболевания пока не выявлены. В настоящее время не существует эффективных методик лечения данного заболевания в современной европейской медицине. Основная клиническая симптоматика проявляется в чувстве сухости в глазах, во рту, вследствие отсутствия слез, отсутствия слюноотделения. У некоторых пациенток также наблюдается сухость во влагалище, болевой синдром, также поражаются легкие, печень, почки, желудочно-кишечных тракт, кожа, суставы и лимфатическая система, а также и другие системы и органы. Часто данные симптомы приводят к развитию вторичных заболеваний, таких как ревматоидный артрит, красная волчанка, полимиозит, узловой артериит и другие. Также совместно данные симптомы могут сочетаться с хроническим активным гепатитом, злокачественной лимфомой, ретикуломой, аллергическим васкулитом. Заболевание диагностируется по триаде симптомов: 1. Сухостью во рту, 2. Сухостью в глазах и 3. Ревматоидном артрите.

Читайте также:  Для помощи больным с синдромом сухого глаза

В лабораторных анализах крови часто имеются отклонения в клеточном составе крови, биохимических анализах крови, СОЭ, сывороточном гамма-глобулине, иммуноглобулине G и низким уровнем комплемента. Заболевание на ранних стадиях часто не привлекает внимание, но пациентка должна быть тщательно обследована. У пациентов с синдромом Шегрена часто могут быть помимо симптомов сухости в глазах также и боли в суставах без гипертрофии, также может наблюдаться утренняя скованность, которая наблюдается в 10% случаев заболевания. Болевой синдром бывает не столь длительным как при ревматоидном артрите. Часто пациенты испытывают ограничивающую боль в суставах, которая периодически повторяется. Поражаются обычно крупные суставы, у многих из пациентов отмечаются также асимметричное поражение. Заболевание редко проявляется сужением межсуставных пространств, разрушением костной ткани. У некоторых пациентов повторные симптомы ревматоидного артрита повторяются через несколько лет. На основании анамнеза заболевания и симптоматики, такой как сухость в глазах, сухость во рту, можно предположить развитие первичного синдрома Шегрена. Таким образом, при наличии сухости в глазах можно исключить ревматоидный артрит. Также в литературе описаны случаи наличия синдромов сухости у 50% пациентов с ревматоидным артритом.

Заболевание также может развиваться отдельно от других аутоиммунных заболеваний. Первичных синдром Шегрена может являться и вторичным проявлением других аутоиммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит, системная склеродермия, системная красная волчанка.

СИНДРОМ ШЕГРЕНА в традиционной китайской медицине не описан и по своим клиническим проявлениям относится к синдромам сухости. Проявляется как в сухости слизистых так и в сухости кожи. Увеличение внутреннего жара приводит к развитию дефицита жидкости в организме, дефициту крови, чрезмерное потоотделение, к развитию тошноты, рвоты, в последующем снижению слюноотделения. Основная терапия должна строиться на восполнения инь. В трактате желтого императора описано, что недостаток жидкости приводит к развитию данных синдромов. Китайская медицина считает что данное заболевание развивается в связи с сухостью, излишним воздействием ветра, холода, жара, дефицитом инь, чрезмерным потоотделением, рвотой. Недостаток инь приводит к развитию недостатка крови, что приводит в последующем к недостатку жидкости, приводящая в дальнейшем к развитию сухости в глазах и слизистых. У таких людей наблюдаются сухость кожи, боли в костях, щелкание в суставах.

СУТЬЮ РАЗВИТИЯ ПАТОЛОГИИ является дефицит инь, увеличении жара, застои в легком и в желудке, а также дефицит печени и почек. Из-за недостатка инь сухое тепло образуется из нутрии организма. Таким образом лечение с восполнением инь является основной тактикой, которое в последующем приведет к восстановлению баланса инь, что в последующем привет к восполнению жидкости в организме.

КЛИНИЧЕСКИЙ СЛУЧАЙ.

Женщина 70 лет, обратилась за медицинской помощью 16 марта 2016 года с жалобами на боли в суставах и всем теле, симптомами сухости во рту незначительные. Она несколько раз проходила лечение против ревматоидного артрита, после которых болевой синдром регрессировал. В феврале 2016 года обострились симптомы сухости во рту, отсутствие слюны, слез, ухудшение зрения, кровоизлияния в области глазного дна, светобоязнь, носовое кровотечение, почернение зубов, хрупкость в зубах, потерю зубов, сухой стул, язык красный либо фиолетовый, видны вены в подъязычной области. Его несколько раз лечим с диагнозом железодефицитная анемии, без результативного эффекта. После поступления в наш госпиталь, выставлен диагноз синдром Шегрена. Биопсия слюнных желез: множественная инфильтрация лимфоцитами, некоторые железы были атрофированы. В связи с отсутствием эффективного лечения методами европейской медицины, пациентка попросила провести лечение методами китайской медицины.

Пациентке был выставлен диагноз Шегрена – «синдром сухости». Назначена лекарственная терапия в состав которых входят такие составляющие как реманник, рога буйвола и другие. После приема в течении 10 дней, состояние улучшилось. Далее изменили рецептуру с составляющими компонентами ремания, полигоний и другие. После приема 15 доз лекарственных препаратов симптоматика значительно уменьшилась. После непрерывного 2 месячного приема лекарств, отмечено полное восстановление функции желез, в результате которого в последующем симптоматика более не наблюдалась.

Источник