Синдром денди уокера у кого рождаются
У меня синдром ДЕНДИ УОКЕРА, и живу с этим уже 33 года шунтирование я не делал. дай бог всем здоровья.
Привет, дорогие мамочки! У моего ребенка синдром Денди-Уокера, дочке сейчас 7 лет, ходим в 1 класс. При беременноси не видели, хотя киста была 5 на 4 см, агенезия мозжечка и отсутствует червь мозжечка. Были сопутствующие проблемы. Не пугайтесь этого диагноза! Главное вовремя лечить. Мы попали в грудничковом возрасте к самому лучшему нейрохирургу России по грудничкам — Петраки Виктор Леонович. Нам в первый приезд ничего не делали, во второй (нам было 6 мес) сделали эндоскопию и после операции у меня девочка почувствовала облегчение, стала активной и села через 2 мес. Пошли мы в 1г.3мес. Я с ней очень много занималась, массажи 4 раза в день, ЛФК. Но медикаменты мы не пили из-за обширной гемангиомы. Только фенибут и мексидол от тремора. В 2,5 года опять прооперировали, Петраки нам установил стент (не шунт), шунт хуже. Сейчас дочка учится в первом классе в гимназии, учитель говорит явная отличница. С 4-х лет мы ходили в школу раннего развития и сама я занималась с ней. Помимо гимназии ходим в музыкальную школу второй год — играет на фортепьяно, поет в хоре и занимаемся вокалом, уже выступали несколько раз. Планирую в танцы на след год, очень она уж хочет. От болезни не осталось и следа, главное заниматься, много заниматься. Самая главная помошница в доме и спокойная милая девочка. Кто хочет пообщаться, узнать подробнее, как мы все проходили и проходим или посмотреть, как развивается ребенок, звоните 89273743767, можно в вк добавиться. С радость поделюсь нашим опытом!
Ирина, Добрый день! Ирина, а как вы записаны в вк?
Ирина
Ирина, добрый день! Как вас найти в вк?
Ирина
Здравствуйте! Сегодня узнала что у дочки СДУ. Ей 1 год и четыре месяца. Врачи сказали что будет умственно отсталой и обычная школа нам не светит. Вот сижу реву и копаясь в нете нашла ваш пост. Скажите как вас найти в ВК
Девочки, милые! Не обижайтесь на мой совет. Молитесь св. Луке. Он был хирургом от Бога. И очень любил деток. Просите его о помощи и о даровании здоровья вам и вашим малышам. у нас Сызрани, на берегу Волги есть св. источник Федоровской Божьей матери. на нем происходит очень много исцелений от различных болезней. если хотите, можете написать имена детишек и свои имена, а я как буду там, обязательно закажу вам обедню за здравие.
у нас тоже СДУ. и мы тоже маленькие и не понятно куда бежать и за что хвататься
У нас тоже этот синдром. Сегодня томография подтвердила. Пишу строчки и тут же стираю.
Пока точно не известно что там. До рождения диагностировать сложно. Есть надежда, что это не синдром Денди-Уокера, а просто киста. В 20 недель ничего не было, голова была нормальная и мозжечок нормальных размеров. Скоро пойдем на консультацию к нейрохирургам, может что-то прояснится. В остальном ребенок без отклонений. Сейчас никаких мер нам принимать нельзя, чтобы не подвергать опасности вторую здоровую девочку из двойни. Сейчас киста 3 см, но нам еще 2 месяца до родов. Страшно, что киста может расти. А ваш малыш головку сам держит? сам садится?
ВикторияНам семь месяцев голову держит но не очень уверенно, сидеть пытаемся но пока только секунды, вперед заваливается. но мы и родились два кг сейчас восемь весит. у нас же еще сердечко не в порядке.но мы лечим, надеюсь всё обойдется.линия жизни на ручке длинная.:) да и улыбаться стал чаще. голова по размерам норма, но родничок ещё большой. не переживайте вам сейчас нельзя. у меня по узи вообще ничего небыло видно кроме того, что очень вес маленький, пороков даже не заметили.а родился с кучей проблем
ВикторияКстати на сына можно посмотреть в журнале пост МОЙ КОЛОКОЛЬЧИК.:) правда там пять месяцев ему, но всё же.:)
Дай Бог вашему малышу здоровья, а вам сил!!! У меня пока плохо получается держаться
ВикторияВиктория, нам тоже поставили кисту + агенезия мозжечка… скоро повтор УЗИ…
ВикторияЗдравствуйте Галина У моей подруги ребенок с таким заболеванием, наши доктора особо ничего не говорят только ссылаются на болезнь нашему малышу 9 месяцев
Викториякак у вас сейчас дела? что стало с той кистой? нам тоже сейчас ставят подобное…
ВикторияНичего, мы решились на прерывание беременности. Головной мозг — дело страшное и непредсказуемое. Я не смогла подвергнуть малыша на такие испытания… А почему так поздно диагноз ставят? Разве на УЗИ втором не видно было?
Виктория
не знаю почему только сейчас увидели… на втором ничего подобного не было. Только увеличение большой цистерны сказали до 12 мм. Все диагнозы их ставятся под знаком вопроса, везде в обследованиях узи в конце стоит? я не знаю как это трактовать. Некоторые говорят, что узи могут ошибаться. Девочки у которых было подобное увеличение цистерны — после рождения ничего не подтвердилось, всё ушло. Не знаю кому верить..
Галина, а в каком возрасте обнаружили кисту и как сейчас развивается ваш малыш??? У моей малышки нашли две недели назад (28 неделя беременности) 3 см. Все вокруг ее уже заживо хоронят, а я не могу, она ведь живая и двигается!!! Я не понимаю, что ждать после родов
Викториясочувствую вам, крепитесь! у нас она врожденная, сразу нашли. сейчас были на обследовании в архангельске, невролог сказала жить спокойно и не думать. пока не проявляется, но координация движений всё же нарушена, что будет дальше только известно Богу. мы пьем верошпирон он выводит жидкость из организма и еще пьем пантогам и элькар. у нас четыре см. у вас такая же? или без названия пока?
Викториядевочки у нас нашли этот синдром неделю назад. там к этому диагнезу еще добавился тяжелейший порок сердца. с таким синдромом денди уокера у ребенка уже поражена центральная нервная система и ничего хорошего ждать не надо. на последнем узи мой мальчик уже плохо шевелился. он просто мог умереть в любое время и мы с мужем решились на искусственные роди. это ужас… это просто нельзя рассказать. рожала 12 часов. родился мертвый рост 22 см и вес 600 гр. я ходила смотреть не пожалела он копия моего мужа. он симпатичный мальчишечка.
какой ужас!!! держитесь, ваш малыш обязательно к вам вернется в лице следующего здорового ребенка!!
Викториясиндром денди уокера встречаеться 1 случай на 35 000 тыс. деток страшно от того что это случилось с нами. перинатальная комиссия смотрела моего ребенка полтора часа 4 узиста мотрели надеясь что ошибаються. и все безполезно все предположения подтвердились. в кабинете у генетика толстая тетка обьявила приговор» ваш ребеночек инвалид» он не будет расти. говорить. ходить. видеть и слышать он будет как пупсик. диагноз: вражденный порок плода -вражденный порок центральной нервной системы- синдром денди уокера- отсутствие мозжичкового червя. киста вместо мозжечка 14мм на 17 мм. вражденный порок сердца- комбинированы двойной выход магистральных сосудов из правого желудочка. должно быть 2 сосуда в одном венозная кровь в другом артериальная а у малыша один сосуд и там бежит и венозная и артериальная кровь она смешанная и вот поэтому мозг и страдал. узи даже на 18 недели ничего не заметили потому что он был развит отлично и ни какие внешние признаки не говорили о том что он болен
Ирина, нам ли не знать эту вероятность(((( В вашем случае главная проблема — это сердце, а киста у вашего ребенка была оооочень маленькая, поверьте мне
ВикторияВика ваша крошка как развиВАется??
Как нормальный ребенок, не считая очень маленького веса, но это от недоношенности скорее. А как ваш малыш? Ходите? Ну хотя бы в ходунках?
Виктория
в ходунках бегал… я бы сказала летал… месяц назад! пока средненький их не сломал вот думаю что делать теперь. без них как без рук… но и денег пока на них нет с этими поездками!
умничка малыш!!! А что он уже говорит???
Викторияну как обычно мамамама!!ну есть там ещё всяких но идентифицировать о чём, пока не могу))))) Песни петь любит… с папой под гитару как затяяяяянут))))
ну значит все ок и дальше будет))) А открытое овальное окно у вас было в сердечке??
Викторияда было а ещё мж и мп но на узи ничего не видят больше и удивляются
здорово! у нас две дырочки в мышечной части затягиваются, а вот ООО превратилось в дефект аж 8мм((((
Викториячто делать будут? операцию или подождут пока
велели ждать и утверждают, что на данный момент это ребенку мешать не должно. Что потом будет не знаю( наблюдаемся
тогда лучше повторите пост, но лучше в дневное время, т.к. народу побольше сидит тут.
в интернете поищите, наверняка что-нибудь найдется по вашему вопросу. удачи вам и здоровья малышу!!!
МамаЗайчатСпасибо, хочется с кем то поговорить об этом лично.
МамаЗайчатнапишите в сообщество особый ребенок. вдруг там встретите единомышленников.
да. да, да, точно! там быстрее найдете.
блииин… вы посмотрите в интернете… там случаи описаны… дай бог это ошибка…
ОксанаСпасибо, но я хотела пообщаться с реальными людьми и подобными случаями.
Галина
Добрый день. У меня подруга столкнулась с подобной ситуацией. Девочке сейчас 3 месяца.
ничего себе… удачи вам и пусть диагноз окажется ошибкой!
СамантаК сожалению это уже не ошибка. делали томографию. узи каждый месяц. всё без изменений. синдром редкий, даже многое о нём не знают. говорят живите, будем наблюдать!
Галина
Галина, здравствуйте! Будьте добры, помогите, у нас тоже диагноз синдром денди уокера… и как вы пережили?? Как вы там?? У меня жена беременна, 19 неделя, и дали такой диагноз,, как быть? И что делать!
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 91 Вниз
Автор
Тема: Синдром Денди-Уокера (Прочитано 212846 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Предлагаем объединиться всем, у кого детки с таким диагнозом.
Пожалуйста, заполните анкету для участников темы «Синдром Денди-Уокера»
Все Ваши данные будут обобщены и доступны на первой страничке темы.
Пожалуйста, все пункты заполняйте по своему усмотрению.
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2013, 01:28:53 от Ruta »
Записан
Ruta (Москва), дочь Лилия (2002 г.р.) СД, СДУ Наша история
090113Маша (Азов), дочь Маша (2013 г.р.), синдром Денди Уокера гипогенезия мозолистого тела
petynia (Новокузнецк), дочь Альбина (2011 г.р.), СДУ, двухсторонняя колобома радужки и сосудистой
Маргариат, (2009 г.р.), СДУ, ДЦП, ВПШ, эпилепсия, ЗПМР
иратим (Курган), сын Тимур (2009 г.р.), Компенсированная гидроцефалия,вариант Денди-Уокера, АМТ, спастическая диплегия, Наша история
нуранья (Казань), сын Тамерлан (2013 г.р.), синдром ДУ
Limu (Моск.обл), сын Ванечка (2011 г.р.), вариант СДУ, агенезия мозолистого тела, гипоплазия зрительного нерва, порок сердца ТМА, ДМЖП, ДМПП, стеноз ЛА, ДЦП А-А форма
Викуля03092013, (Самара), сын Стас (2013 г.р.), мальформация денди уокера
Анна-32, (Львов), дочь Лилиана (2010 г.р.), Синдром Денди-Уокера.Гидроцефалия
petynia, (Новокузнецк), дочь Альбина (2011г.р.), СДУ, двустороняя колобома радужки и сосудистой глаз
Субочева Анастасия, (Людиново), сын Егор (2013 г.р.), синдром денди уокера микроцефалия,окллюзионая гидроцефалия
annalady, (Шахты), дочь Ангелина (2013 г.р.)
Yanusik3005, (Ижевск), дочь Ритуся (2013 г.р.), СДУ
PAMAGITE, (Ереван), дочь Милена (2012 г.р.), Дисгенезия червя мозжечка, гипоплазия полушария мозжечка, возможно имеет место аномалия Денди-Уокера
Оксана1978, (Екатеринбург), сын Рамис (2007 г.р.), СДУ, симптоматическая эпилепсия, ОНР2-3ур.
Ольга, (Новый Уренгой), дочь Катя (2009 г.р.), СДУ
счастливая, (Озерск), дочь Анютка (2005 г.р.), СДУ
olga, (Пенза), сын Игорь (1985 г.р.), СДУ
Elena-kf-1982, (Москва), дочь Анна (2011 г.р.), Синдром Денди-Уокера,гидроцефалия
Анютик, (г.Нягань), сын Семен (2012 г.р.), сду, агенезия мозолистого тела
юсик, (г.Кострома), сын Ромашка (2004 г.р.), сду
le_to (Йошкар-Ола), сын Алексей, (2011), Мозжечковая атаксия
танюша1989 (Красилов), сын Назар (2010), синдром денди-уокера
neeleno4ka (Монино), сын Владимир (2013), аномалия денди уокера
irochka (Нежин), дочь София (2014), сду,впр,гидроцефалия,нистагм,амовроз
Окси (Воронеж), сын Никита, (2012), Спастический тетрапарез, аномалия Денди Уокера, эпилепсия, мультикистозная энцефаломаляция, Наша история
Ладушка-оладушка (Самара), сын Ежик (2013), Мальформация Денди Уокера, внутренняя субкомпенсированная гидроцефалия, ПЭП ЦНС
МамаДимВов сын Димочка (2013), мальформация Денди-Уокера, при гипоплазии мозжечка
babo4ka (Ростов-на-Дону), дочь Ангелина (2013), мальформация Денди Уокера 2 типа
Маша (СПб), сын Денис (2014), аномалия по типу Денди-Уокера,гипоплазия мозолистого тела
Пермь14 (Пермь), сын Артем (2013), Вариант аномалии Денди-
« Последнее редактирование: 02 Январь 2015, 02:11:16 от Ruta »
Записан
По МРТ нам поставлен диагноз:
Гипоплазия и субатрофические изменения мозжечка, аномалия Денди-Уокера, вариант большой затылочной цистерны. Гипоплазия мозолистого тела. 🙁
Девочки, у кого из детишек есть хоть примерно такие показатели, расскажите, какое сейчас состояние у ребенка, какое лечение помогает в этом случае. Есть какие то сдвиги и продвижения в лечении?
Записан
Ой, Рута, я когда приеду точно тебе информацию предоставлю, а пока помню одно, что Денди- Уокера часто путают с ДЦП, но это разные вещи, помоему ДЕНДИ УОКЕР лечится. Подожди до воскресения, не хочу врать
ФЕЯ! Спасибо, жду. :flowers:
Записан
Аномалия Денди–Уокера.
Несмотря на грубый дефицит ткани червя и полушарий мозжечка, выраженные признаки атаксии совсем не являются облигатными для аномалии Денди–Уокера и наблюдаются, по нашим данным, лишь в трети случаев.
Чаще выявлялась недостаточность высших психических функций, к которым, в частности, относятся не только известные когнитивные нарушения, но и выявляемая у больных общая двигательная неловкость. Вместе с тем, в случаях преобладания в клинике атаксического синдрома на фоне лечения отмечены существенные положительные сдвиги: от исходной грубой дискоординации с невозможностью сидеть и ходить, манипулировать – к полному овладению этими навыками. Атакситест: уменьшение степени атаксии на курсе терапии.
вот чего ещё нашла
Болезнь Денди-уокера, Синдром Денди-уокера (dandy-walker Syndrome)
разновидность церебрального паралича, при котором обычно поражается мозжечок. В результате нарушается равновесие, походка и может развиться гидроцефалия.БОЛЕЗНЬ ДИВЕРТИКУЛЯЦИОННАЯ (diverticular disease) — заболевание, при котором в ободочной кишке образуются дивертикулы (см. Дивертикул); проявляется болью в низу живота и нарушением стула. Боль обычно возникает в результате спазмов мышц кишечника, а не вследствие воспаления дивертикула (для сравнения: дивертикулит).
Симптомы: гидроцефалия наблюдается у >90% больных с аномалией Дэнди-Уокера и, поэтому основными симптомами в раннем детском возрасте будут симптомы прогрессирующей гидроцефалии. Диагноз подтверждается путем проведения КТ или МРТ (предпочтительнее) головного мозга.
Лечение: в случае отсутствия гидроцефалии – наблюдение (редкая ситуация). При наличии водянки показана шунтирующая операция. Наиболее дискутабельным является место имплантации проксимального катетера:
в кисту (считается предпочтительным только при очень больших кистах ЗЧЯ)
в боковой желудочек (наиболее стандартная тактика)
в кисту и боковой желудочек (в случае сопутствующей окклюзии сильвиевого водопровода)
Исходы: следует иметь в виду, что аномалия Денди-Уокера является достаточно грубой патологией развития и при ней так же встречается ряд соматических проблем (главным образом аномалии сердечно-сосудистой системы). Выживаемость новорожденных в большинстве современных серий составляет >80%. Однако, функциональный неврологический исход менее благоприятен: нормальный IQ имеют лишь 50%, атаксия, спастика, нарушения координации движений являются частыми “остаточными” симптомами у этих пациентов.
Записан
Когда наш врач невропатолог смотрел Лилькину МРТ, то он так нам сказал, что ничего проблемного у неё нет, за исключением дисплазии мозжечка. И что функции которые он выполняет, может взять на себя другие части мозга. Но брать они почему-то ничего не хотят на себя. И ребенок так и не сел, а если посадить, то её шатает и без поддержки сваливается в сторону.
Гидроцефалии нету. Раньше виден был сильный нистагм и косоглазие, но вот после массажей и санатория сейчас намного меньше, даже совсем не видно. Надеюсь, что и со зрением не будет больших проблем. Никак не доедем до Тушинской больницы. Говорят там хорошие спецы и предлагают лечение. Везде где мы обследовались, давали только заключение, без назначений.
Записан
Ruta у моего сына тоже с-м Денди-Уокера.На МРТ показало,что првое полушарие мозжечка не определяется,визуализируются только верхне-патеральные отделы левого полушария мозжечка,червь не определяется.ЗЧЯ заполнена жидостным содержимым т.к. на месте мозжечка у нас просто ликвора.Гипоплазия мозолистого тела.Киста в правой височной доли.
Так хочется услышать, что детки с такими проблемами поправляются и начинают ходить.
Так вот сыну уже 11 лет и он ходит,бегает,учится в школе
Если он бежит и не следит за собой,то взлетают руки и пошатывает егоо.
Пока на одной ноге он стоит макс 10 сек,но уже научился прыгать вверх и вперёд.
Так,что есть такие !!
А где ты в ВАО живёшь?
« Последнее редактирование: 17 Октябрь 2008, 21:29:38 от Катюша »
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Привет, Катюша!
Ну во-первых, хочу поздравить
с Днем рождения Сыночка Женечку!
И Добро пожаловать к нам на форум!!!
Спасибо за хорошие новости, как говорится, надежда умирает последней, а я всё таки ещё надеюсь, что какое нибудь лечение пойдет Лильке на пользу.
Ну, а теперь очередь за тобой, присоединяйся к темам, расскажи про себя и сыночков, про методы, чем, сколько, где, кто и как лечили вас. Очень интересно и, думаю, нам всем пригодится такой вот положительный опыт ваш.
Мы живем в Новогиреево, район Ивановское, напротив Терлецких прудов.
Записан
Катюш, привет!!! С прошедшим сынулю!!! Добро пожаловать на наш сайт!
Привет, Ruta! У моей девочки тоже поставили синдром Денди-Уокера, только мы ещё маленькие, нам 1,5 месяца, у нас большая ликворная киста, гипоплазия мозжечка, небольшая гидроцефалия, подробнее написала я в разделе историй про наших детей. А вам сколько сейчас, какие успехи делает девочка? Какое лечение пробовали?
Записан
Кто-то произошел от обезьян, не спорю, а у меня точно были родители.
Девочки в свое время я спрашивала у препода по высшей нервной деятельности про этот диагонз. Он сказал так, в принципе мозжечок отвечает за автоматизм движений. Иными словами, когда ты идешь , то не задумываешся какие мышцы надо сократить, мозжечок уже знает как делать, ему достаточно команды из коры больших полушарий идти и ты шагаешь. Так вот, люди с проблемами с мозжечком вынуждены давать каждый раз команду, ногу поднять, перенести вес тела, ногу опустить и т. д.
Мозжечок состоит из з зон:
древняя часть
старая часть
новая часть
Древняя часть отвечает за поддерживание равновесия, движения глаз.
Старая часть-управление локомацией (движения в пространстве), ритмические разгибания конечностей
Новая часть- автоматизация тонкой моторики, мимика, речь
Вообще, какие будут последствия при таких диагнозах, спрогнозировать сложно. Мозг -загадка.
Конечно если повреждения связаны с зонами которые отвечают за положение тела в пространстве прогноз не очень. Но если ребенок понимает где верх, где низ, может дотронуться до предмета, значит он в пространстве сориентирован верно.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 91 Вверх
Источник
Доброго времени суток. Мне 30, сам с Денди-Уокера живу. Умственных отклонений нет, напротив мне кажется что немного умнее сверстников)) Женат 2е детей. В детстве вел активный образ жизни, много раз падал затылком то об лед, то об асфальт с велосипеда. Ничего, живу, работаю. Иногда чувствуется давление в голове. Медикаментами снимают. Несколько лет тут жил, не вспоминал даже.