Синдром дауна в россии фото

Узнайте больше о многих талантах актеров, моделей, знаменитостей, ученых, политиков, предпринимателей с синдромом Дауна и звездах воспитывающих солнечных детей. Наслаждайтесь!

Талантливые люди солнца

Люк Циммерман

Актер с синдромом дауна, снялся в семейном сериале ABC «Тайная жизнь американского подростка». Роль Тома Боумена старшего брата Грейс принесла популярность и успех. Снялся в Glee, эпизод 2013 года «Movin ‘Out».

Лорен Поттер

Родилась 10 мая 1990 года

Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон.

Томми Джессоп

Родился 19 января 1985 года Великобритании

Звезда BBC Growth Up Down’s, британском документальном фильме «Растущее вниз». Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира – Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain».

Крис Берк

Родился 26 августа 1965 года

Христос Берк – посол доброй воли Национального общества синдрома Дауна (NDSS). Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Известен ролью любимого брата, Корчи из семьи Тхахера, в популярном телешоу Life Goes On. Долгая карьера в Голливуде включает роли в фильме Mona Lisa Smile, сериалах, таких как ER, Touched by Angel.

Эдвард Барбанелл

Родился 14 августа 1977 г.

Комик, похититель сцены из комедий The Ringer, Workaholics, The New Normal. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз.

 Джейми Брюер

Родилась 5 февраля 1985 года

Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.

Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.

 Майкл Джонсон

Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения.

Валентина Герреро

Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели – обложку журнала People.

Ayelén Barreiro

Выбран для участия в качестве танцора на одном из популярных танцевальных шоу Южной Америки, организованном известным аргентинской знаменитостью Марсело Тинелли.

Эли Реймер

Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью.

Джудит Скотт

Дата рождения: 1 мая 1943 – 15 марта 2005.

Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит

родилась с синдромом Дауна.

В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя. 1987 году Джудит была зачислена в Центр творческого роста Окленда, штат Калифорния, который поддерживает людей с нарушениями развития.

Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов.

Паскаль Дюкенн

Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером. Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе. У него синдром Дауна. В 2004 году получил высокое звание Командующего Ордена Короны (Бельгия).

 Раймонд Ху

Художник из Аламо, Калифорния. Раймонд окончил среднюю школу Сан-Рамон-Вэлли, Данвилл, Калифорния. С сентября 1996 года посещает программу старшей школы, ходит на занятия по искусству колледжа Лэни.

Раймонд изучает китайскую кисть с известным художником Сан-Франциско Лампо Леонгом с 1990 года. Разработал уникально свободный, выразительный стиль живописи, который получил признание. Сосредоточен на живописи животных, от львов до тигров, ящериц, слонов, птиц, рыб.

Использует фотографии животных изображений в качестве моделей, его интерпретация совершенно уникальна. Материалы – чернила и акварель, нанесенные круглой кистью на тонкую абсорбирующую рисовую бумагу. Картины Раймонда завоевали множество наград. У него постоянная выставка в галерее очень специальных искусств, Беверли-Хиллз, штат Калифорния.

Мария Ланговая

Родилась в 1997 году

Маша – спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию, живет в Барнауле. В юном возрасте, мама водила ее в бассейн. Вода стала для ребенка родной стихией, благодаря упорному труду Мария стала профессиональной спортсменкой.

Карен Гафни, 1977 год

Активистка по защите прав инвалидов и первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда 5 мая 2013 года, за работу по повышению осведомленности о способностях людей, которые имеют Синдром Дауна. Карен достигла поразительных успехов в плавании. С парализованной левой ногой переплыла Ла Манш, 14 километров в воде температурой 15 градусов.

На параолимпийских играх несколько раз выигрывала золотые медали. Кроме того, основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями.

Мэдлин Стюарт

Родилась в августе 1997 года

Уникальная 20-летняя модель из Брисбена, Австралия. Мадлен, названа прессой не только супермоделью, но и «самой известной в мире моделью с синдромом Дауна». Эта невероятно мужественная, красивая, талантливая молодая женщина имеет удивительный успех, привлекла внимание средств массовой информации как в Австралии, так и на международном уровне.

Паула Сейдж

1980 год рождения, Великобритания

Разносторонность Паулы Сейдж поражает воображение. Спортсменка, профессионально играющая в нетбол; успешный адвокат, оказывающий юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap; красавица актриса, за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград BAFTA в категории “Лучший дебют в кино”.

Сергей Макаров

Российский Актер театра Простодушных. Получил главный приз фестиваля “Кинотавр” за главную роль Миколки в фильме “Старухи”.

Лейсан Зарипова

Из Татарстана, село Богатые Сабы имеет синдром Дауна.

Но это не помешало стать первым в России инструктором по танцам, единственный в России лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.

Эти мужественные молодые люди, женщины, дети показывают пример, демонстрируя каждому силу решительности и веру. Обычные люди, вдохновляющие других, которым, пришлось получить великие уроки, скрытые за вызовами.

Солнечные дети знаменитостей

Особенные дети в семье – настоящий огромный труд, требующий многих сил. Но терпение может стать волшебным, когда родители уделяют внимание талантам, верят в них.

Знаменитые родители смело рассказывают о Детях родившихся с синдромом Дауна, показывая пример многим людям

• Ирина Хакамада Политик, предприниматель, решившаяся родить после сорока лет. Дочь Маша, которая родилась в 1997 году, имеет синдром Дауна.

Эта информация держалась втайне некоторое время. Однако, в 2004 году произошла тяжелая семейная трагедия. У Машеньки врачи обнаружили лейкоз. Ребенок успешно перенес курс химиотерапии, преодолел недуг.

«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви» – говорит Ирина Мицуовна о дочери. Сейчас Маша взрослая, учится на керамиста в колледже, увлекается театром, танцами и имеет незаурядные творческие способности.

• Лолита Милявская

Певица Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. Роды случились на шестом месяце беременности, ребенок родился с малым весом, около полутора килограммов. Когда врачи подтвердили, что дочь Ева имеет синдром Дауна мать была шокирована. Справившись с первыми эмоциями, делает все, чтобы Ева наиболее полно реализовала творческие способности.

• Эвелина Бледанс

Актриса и теле ведущая первого апреля 2012 года стала мамой – на свет появился Семен. Ребенок страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна. Аномалию врачи обнаружили еще на 14-й неделе беременности при узи исследовании. Тогда же медики предлагали прервать беременность. Но супруги решительно отказались и никогда не сожалели об этом поступке.

Сема активный, жизнерадостный. Мать с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, давая надежду другим людям, воспитывающим особенных детей. Значительное количество времени отдает развитию ребенка, собственным примером показывая, что таких детей нужно любить, обожать, они красивые, смышленые, веселые.

Джон Макгинли

У старшего сына актера Джона Макгинли, Макса диагностирован Синдром Дауна. Звезда сериалов принимает активное участие в жизни сына. Макгинли обращается ко всем людям, имеющим солнечных детей:

«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»

• Борис Ельцин

Внук Ельцина, первого президента страны, родился с синдромом Дауна. Однако, генетическая аномалия не помешала Глебу добиться огромных успехов в плавании, завоевать золотую медаль. Мать, Татьяна Юмашева, с радостью делится успехами среднего сына Глеба Дьяченко в facebook.

9 успешных людей, предпринимателей с синдромом дауна

Эти девять человек за последние года сделали историю не только для других с тем же состоянием, их семьям, но и для всего мира. Они сделали это, достигнув целей, о которых многие говорили, как неодолимых для людей, имеющих трисомию 21.

Еще 10 лет назад невозможно было поверить, что особенный человек сможет написать книгу, стать модельером или управлять собственным рестораном. Сегодня сотни людей ежедневно демонстрируют потенциальные и неоспоримые успехи.

1 Анна Вивес

Специалист, новатор, испанский профессионал создала официальную типографию для одной из самых известных футбольных команд мира, Барселона.

После этого не только стала популярной, но и основала собственную базу для поддержки женщин, которые стали жертвами дискриминации.

2 Тим Харрис: ресторатор

Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан мира». История Тима полна надежды. Этот молодой человек встречает клиентов, которые посещают семейный ресторан в Альбукерке, штат Нью-Мексико.

Своей очаровательной личностью превратил место в очень популярный ресторан, где посетителей приветствует знаменитыми объятиями. Семья мечтала дать мальчику возможность почувствовать себя независимым. Работа Тима является очень важной, он, безусловно, незаменим.

3 Мариа Рейес Мермеладас

Владелица компании мармелада в Боготе, Колумбия: мечта Марии Рейес заключалась в том, чтобы производить и продавать свою самую большую страсть, мармелад.

При поддержке матери и членов семьи она достигла своей мечты – продает продукт во многих городах страны.

4 Эшли Дерамус, модельер

Эшли выпускает линию одежды для женщин с синдромом Дауна.

Вдохновленная собственными потребностями, решила создать продукт, который соответствует уникальной фигуре таких женщин, как она. Официальная коллекция была представлена на конференции Конгресса по синдрому Дауна в июле 2013 года.

5 Дебора Сибра, писатель

Эта молодая бразильская женщина с синдромом Дауна не только получила ученую степень, так же выпустила первую книгу для детей «Дебора конта-историй».

6 Пабло Пинеда 1974 г.р.

Писатель, оратор, актер: испанец Пабло Пинеда, Мировая знаменитость. В раннем возрасте у него обнаружили мозаичную форму синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки).

Снялся в трех сериалах (где играет самого себя). За роль в фильме “Я тоже” (“Yo, También”), получил приз кинофестиваля в Сан-Себастьяне. Закончил обычную школу.

Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает. Пабло имеет несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств, степень по педагогической психологии. В родном городе его именем названа площадь. Его последняя книга «El reto de aprender» «Задача обучения».

7 Меган Маккормик

Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Меган получила диплом об образовании и была лучшая в классе Технического колледжа сообщества Блуграсс, Кентукки.

Мечта – воспитывать маленьких детей и стать образцом для подражания для них. Мама говорит, что единственная тайна заключалась в том, чтобы воспитывать без учета ограничений, уважая и поддерживая способности.

8 Анжела Бачиллер

Стала первой избранной членом совета в Испании. До этого работала административным помощником в отделе социального обеспечения и семьи, как ожидается, продолжит политическую карьеру. Любимые занятия —чтение и путешествия.

Мечта состоит в том, чтобы изменить ситуацию жизни людей с ограниченными возможностями, приспособить их к нормальной жизни.

9 Мария Нефедова

Живет в столице и является единственным официально трудоустроенным “солнечным человеком” в России.

Работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна.
Играет на флейте, участвует в театральных постановках.

Понравилась статья? Поделись с друзьями:

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногд?