Синдром дауна в нижнем новгороде
Эти дети, действительно, «солнечные»
«Солнечные» дети дарят радость общения
«Сияние» в Нижнем Новгороде
Звездные дети с синдромом Дауна
Знаменитости с синдромом Дауна
Эти дети, действительно, «солнечные»
Праздник, посвященный Международному дню людей с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, в Нижнем Новгороде встретили в детском игровом центре «Изумрудный Город» ТЦ ГАНЗА, куда пришли мамы с «солнечными» детишками от года до 9 лет.
21 день 3-гоо месяца выбран не случайно, потому что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. В мире каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна, а в Нижнем Новгороде таких детишек рождается около 50 в год, и это не зависит ни от положения в обществе, ни от социального статуса родителей, ни от цвета кожи или национальности. «Солнечные» дети, наверное, посылаются нам свыше. Для чего? Может, чтобы научиться у них этой солнечности и доброте…
По словам председателя Центра «Сияние», объединяющего нижегородские семьи, в которых растут такие необычные дети, Любови Калининой, у детей с синдромом Дауна есть свои особенности. «Таких детей недаром называют «солнечными» — они очень добрые и отзывчивые, у них совершенно нет агрессии, — говорит она. — Иногда мне кажется, что лишняя 21-я хромосома как раз и убивает всю агрессию. В остальном они мало чем отличаются от обычных детей: они так же упрямы и любопытны. Стоит отметить, что дети с синдромом Дауна очень педантичны, недаром в Европе они работают в гостиничном бизнесе, где необходимы такие качества. Кроме того, многие ребята пишут стихи, рисуют, мастерят симпатичные поделки, занимаются музыкой».
И праздник 21 марта показал, какие активные и всем интересующиеся «солнечные» дети. Каждый ребенок здесь смог найти занятие по душе и весело провести время: полазать на горках, покататься на каруселях, попрыгать на батуте. Для старших ребят была организована специальная праздничная программа. Вы можете сами убедиться, как весело и замечательно прошел этот праздник, посмотрев ВИДЕО, размещенное ниже.
«Солнечные» дети дарят радость общения
Во всем цивилизованном мире к детям, рожденным с синдромом Дауна, относятся с особым вниманием, их принимают в обществе, помогают адаптироваться, получить образование и профессию. В нашей стране такое отношение только начинает формироваться. А в Нижнем Новгороде — именно благодаря «Сиянию».
Основная проблема, по ее мнению Любови Калининой, заключается в недостаточной информированности родителей о методах воспитания и обучения детей с синдромом Дауна. «Если в маленьком возрасте разница между обычными и «особыми» детками не так заметна, то по мере взросления требуются особые знания, как правильно развивать и воспитывать их. В этом мы и стараемся помочь родителям. Зачастую мамы детей с синдромом Дауна получают высшее педагогическое образование и сами становятся специалистами. На наших встречах семьи делятся опытом, советуются и обсуждают вопросы воспитания», – рассказала председатель организации.
А еще мамы «Сияния» стараются помочь будущим мамам «солнечных» детей не сделать главной ошибки в своей жизни — убеждают не отказываться от особенного ребенка. Сотрудница центра «Сияние» Светлана Рашванд рассказала, что отказные «даунята», как правило, не доживают до годика, поскольку рождаются с ослабленными сердечками и именно на первом году жизни им требуются особое внимание и забота. Мамы, объединенные «Сиянием», стараются навещать таких детишек в детских домах, однако на всех их не хватает, и, если бы кто-то из наших читателей почувствовал сердцем, что хочет тоже немного позаботиться о «солнечном» ребенке, это, возможно, спасло бы несколько жизней особенных детишек.
Всем семьям, узнавшим о диагнозе их детей, Любовь Калинина пожелала быть смелыми и не бояться трудностей. «По статистике 85 процентов семей отказываются от таких детей. И в нашей практике есть случаи, когда родители оставляют таких деток в роддомах, но мы приглашаем их к себе на занятия. Видя, как такие дети занимаются, видя наши дружные семьи и поддержку, которые мы стараемся оказывать друг другу, многие забирают своих детей домой», – поделилась она.
«Сияние» в Нижнем Новгороде
НООО «Сияние», это организация, с 19 мая 2009 года объединяющая семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, количество которых увеличивается (на сегодняшний день это более 60 семей).
На сегодняшний день при участии депутата городской Думы Елизаветы Солонченко для НОООИ «Сияние» выделили помещение площадью 240 кв. м. При поддержке сотрудников фирм «КлассСтрой!», «РегионИнвест52», родителей и волонтеров ремонтируется наше помещение на ул. Искры, д.1. Работы много, и «Сияние» приглашает неравнодушных сильных людей для доброго дела.
Организация проводит информационную работу с медицинскими учреждениями города, целью которой является снижение уровня социального сиротства, потому как одна из острейших проблем при рождении необычного ребенка – это отсутствие информации, социальной и психологической поддержки, следствием чего является отказ от малыша и пополнение рядов сирот.
Сайт «Сияния»
Группа в Вконтакте
Группа на Фейсбуке
Председатель НОООИ «Сияние» Калинина Любовь Вячеславовна
тел. 89050115455
Звездные дети с синдромом Дауна
Несмотря на то что в нашем обществе отношение к таким детям пусть и не очень быстро, но все-таки меняется в лучшую сторону, их появление по-прежнему остается серьезным испытанием для родителей. И от него не гарантирован никто, в том числе и звезды, которые и не думают скрывать, что растят «солнечных» детей, считая, что таким образом «поцелованы Богом».
Актриса и ведущая Эвелина Блёданс
Спустя три месяца после рождения сына Эвелина дала откровенное интервью одному из популярных российских изданий. В нем она не только рассказала о том, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна (о диагнозе актриса узнала на четвертом месяце беременности), но и о том, как с возмущением отвергла предложение медперсонала написать отказ от сына. Она первая громко и открыто подняла вопрос об отношении к таким детям в нашем обществе. Больше всего, по словам Блёданс, ее поразило бездушие медицинских работников, о чем она даже написала премьер-министру России Дмитрию Медведеву. Сегодня Эвелина абсолютно счастлива: мальчик, которого назвали Семеном, полноценно развивается и ничем особенно не отличается от своих сверстников. Они с мужем, продюсером Александром Семиным собираются в будущем найти для Семена хорошую школу, где он сможет получить образование и не стать объектом насмешек и издевательств своих «нормальных» сверстников.
Тренер сборной Испании по футболу Висенте дель Боске
Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске Альваро, страдающему синдромом Дауна, уже 21 год. Из-за легкого, доброжелательного нрава его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть футболка сборной с номером «6» и его именем. На «Евро-2012» Висенте взять сына не смог, но пообещал ему вернуться с победой, и свое обещание сдержал. На церемонию поздравления команды парня пригласил лично премьер-министр Испании, в резиденции которого она и происходила. А снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, растрогали весь мир. Сегодня Висенте дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!»
Политик и бизнес-тренер Ирина Хакамада
Дочь политика, бизнес-тренера и дизайнера Ирины Хакамады Маша тоже страдает синдромом Дауна. Ирина родила девочку в 42 года, и довольно долго скрывала от всех диагноз дочери. Впервые Ирина Муцуовна появилась с Машей на людях на премьере фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан», когда Маше было уже одиннадцать лет. Тогда же стало известно, что Хакамаде удалось вылечить дочь от лейкоза, который девочка перенесла за два года до этого. Сейчас Маша учится в специализированной школе. Ее успехи в точных науках оставляют желать лучшего, зато ей легко удается все, что касается творчества – девочка обожает занятия рисованием, музыкой, пением и танцами. Что же до ее мамы, то она, не понаслышке зная, через что приходится проходить семьям, в которых растут особенные дети, создала Фонд социальной солидарности. Его задача – помогать инвалидам всех возрастов.
Дочь Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева
Ребенок солнца растет и в семье первого российского президента – Бориса Ельцина, мальчик с синдромом Дауна родился у его дочери Татьяны во втором браке с Алексеем Дьяченко. Татьяна назвала сына Глебом, а ее семья сделала все для того, чтобы скрыть диагноз ребенка от журналистов и общественности. Но совсем недавно Юмашева неожиданно для всех откровенно рассказала о Глебе в своем блоге. По словам Татьяны, сын полноценно и гармонично развивается как умственно, так и физически: мальчик хорошо играет в шахматы, помнит на память сотни произведений Баха, Моцарта и Бетховена, и плавает всеми известными стилями.
Актриса Ия Саввина
При жизни Ия Саввина говорила, что самое большое ее желание – умереть в один день с сыном, страдающим синдромом Дауна. Жизнь распорядилась иначе – в августе 2011 года актрисы не стало, а с нее сыном, слава Богу, все в полном порядке. Сережу Ия Сергеевна родила в первом браке с ученым-гидрогеологом Всеволодом Шестаковым. Злые языки утверждали, что актриса чуть было не написала отказную от сына, но ей помешала свекровь, которая впоследствии уделяла внуку почти все свое время. Благодаря любви мамы и бабушки Сережа рос не только обласканным, но и не по годам развитым ребенком – он прекрасно играет на фортепиано и в совершенстве знает английский язык. К тому же сын Савиной получил высшее(!) образование — он художник, у которого было уже несколько персональных выставок. После смерти Саввиной Сережа остался на попечении второго мужа актрисы, актера Театра на Таганке Анатолия Васильева, который очень любит пасынка. По его словам, сын Ии Сергеевны – по-настоящему солнечный человек: он крайне редко бывает в плохом настроении и живет в мире своих холстов и красок.
Певица Лолита Милявская
Диагноз синдром Дауна врачи поставили и дочери Лолиты Милявской Еве, хотя еще недавно писали, что она страдает аутизмом. Девочка родилась шестимесячной, весила в момент появления на свет чуть больше полутора килограммов и врачи долго выхаживали ее в барокамере, не давая Лолите обнадеживающих прогнозов. До четырех лет Ева вообще не разговаривала, да и сейчас отстает в развитии от своих сверстников. Правда, это не мешает певице восторгаться каждым, даже очень скромным достижением дочери, поскольку она знает, какого труда стоит Еве любое умение и навык, которые другие дети осваивают походя, между прочим. Кстати, у девочки ярко выражены творческие способности – она любит с выражением читать стихи и петь, и мечтает стать известной певицей – как мама. Таисия Кондратьева
Звездные дети за рубежом
У экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с диагнозом синдром Дауна 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.
Этот же диагноз был и у сестры 35-го президента США Джона Кеннеди. Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками.
Синдром Дауна был и у сына Артура Миллера (известного американского писателя и одного из мужей Мэрилин Монро). Говорят, Монро любила слушать с ним музыку.
У одного из любимых актеров Оливера Стоуна — Джона МакГинли («Взвод», «Рожденный 4-го июля») — сын Макс родился с таким синдромом. В отличие от его матери (она хотела отказаться от ребенка), Джон не сдался и воспитывал сына сам. В 2001-м он был признан «Отцом года».
Знаменитости с синдромом Дауна
Испанцу Пабло Пинеде синдром Дауна не помешал стать студентом и, получив диплом, остаться в университете преподавать психологию. Более того, однажды его пригласили в кино: сыграть самого себя. Роль в картине «Я тоже» (история любви обычной женщины и необычного выпускника университета) принесла ему мировую известность и ряд кинематографических наград. «Раньше, когда я видел, что люди отодвигаются от меня, избегают — ругал себя, — говорит Пабло. — Сейчас понимаю: это не я неполноценный, а они».
Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега «Даунсайд Ап» «Красная площадь».
В 2003 году Паула Саж снялась в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этой картине Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл (разновидность баскетбола). Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Кроме того, Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.
Видео с праздника 21 марта:
Источник
Председатель «Сияния» Любовь Калинина рассказала «АиФ-НН» о том, почему правда всегда лучше лжи, и о том, что родительская любовь преодолеет любую пропасть.
Поздравьте, а не пугайте
– Любовь Вячеславовна, 19 мая вашему инновационному центру исполнилось десять лет. Как начиналась история «Сияния»?
– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации. Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.
Во-первых, а что родителям делать, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна? В Советском Союзе было принято считать, что в стране инвалидов нет. Такое воспитание ощущается до сих пор. Сейчас, когда в молодой семье рождается «солнечный» ребёнок, мама порой к этому легче относится, чем бабушки. У старшего поколения доходит до того, что родные давят на молодых родителей, чтобы те оставили особенного малыша в детском доме! Часто им вторят врачи: мол, это «овощ», он вас никогда не будет понимать.
– По закону врачи вправе такое говорить родителям?
– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.
В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна. За прошлый год в этом регионе не было ни одного отказа от такого ребёнка! Сейчас наша организация ведёт переговоры с минздравом Нижегородской области, чтобы такой протокол ввели у нас. Медики должны рассказывать маме и папе, что за особенность развития у их новорождённого, куда обратиться за поддержкой в воспитании такого малыша. А главное – надо поздравлять родителей, что у них родился ребёнок, а не пугать! Людям иногда важно дать направление, показать, что есть семьи с такими детьми – и они счастливы.
У нас в центре с воспитанниками работают прекрасные специалисты, но и родители здесь получают поддержку. Мы объясняем: не всё так страшно. Таких детей сейчас берут в детские сады. Наша организация работает над возможностью инклюзивного образования для «солнечных» ребят в нижегородских школах. Чего бы ни хотели чиновники от образования, время своё возьмёт! Не зря наш центр инновационный.
Мифы и реальность
– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?
– Люди меняют отношение к таким детям. Мы всегда всех приглашаем на мероприятия в наш центр. Помню, одна женщина сказала: «Что мне смотреть на этих плачущих мам?». Но у нас нет таких! Наоборот, все позитивные. Многим трудно соотнести, как это – особенные дети и счастливые родители. Так что лучше один раз увидеть.
Мы с детьми везде ходим, живём нормальной жизнью. Некоторые родители замечают, что рядом с нашими детьми обычные ребята становятся добрее, не раз об этом слышала. Я, кстати, сама не очень люблю термин «солнечные» дети. Да, они безобидные, наивные, но при этом каждый со своим характером, не всегда простым.
– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…
– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.
Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях.
– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?
– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.
Что говорить, до сих пор «хромает» медицинская диагностика. Если брать мою историю, по всем анализам будущая дочь была здорова, а родилась с особенностями. Некоторым врачи, наоборот, ставят диагноз во время беременности, а на свет появляется здоровый малыш.
Жизнь продолжается
– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?
– Дальше пропасть, которую мы вместе будем преодолевать. Вот сейчас крупная сеть отелей по всей России готова брать наших детей на работу. Одна беда: мы таких ребят в Нижнем Новгороде найти не можем. Я во всех интервью приглашаю к нам родителей, у которых детям с синдромом Дауна сейчас лет 18-25. Давайте объединяться. В других российских городах есть хороший опыт адаптации таких ребят. Его можно успешно перенимать.
– Почему такие родители не идут на контакт?
– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.
– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?
– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне…
Сейчас родительские организации по всей России добиваются того, чтобы на государственном уровне закрепить возможность проживания наших повзрослевших детей с сопровождением в специальных квартирах, а не в психоневрологических интернатах. То есть опеку над ними вправе брать некоммерческая родительская организация. Да, «солнечные» люди и в интернатах говорят, что у них всё хорошо. Это их особенность. Но так ли это на самом деле?
– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?
– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.
С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.
Источник