Синдром дауна уже лечат 2017 год видео
Опубликовано: 23 авг. 2017 г.
Когда мы были молоды и полны надежд, казалось, что нет ничего в жизни, что может сбить нас с ног. Верилось, что у нас не будет серьезных проблем. И бед не будет. Ведь мы хорошие люди. Ведь мы — любим Бога! Сейчас через 15 лет я вижу, что не все и не у всех сложилось так, как мечталось… История моей подруги Марианны Бондарьковой и ее семьи — тому пример. А еще они пример того, как Бог творит в наших жизнях нечто прекрасное, но делает это через боль и даже через разбитые надежды. Не всегда наши мечты — это ТО САМОЕ ЛУЧШЕЕ, что нам нужно. Иногда Бог решает по другому. И если мы находим в себе силы принять ЕГО ДАРЫ (о которых мы не просили), то однажды открываем в своей жизни то, чего даже представить себе не могли. Марианна — мама девочки с синдромом Дауна. Уверенна их история вдохновит вас доверять Богу и никогда не сдаваться.
Проекты для поддержки семей с детками у которых синдром Дауна:
В Украине: https://downsyndrome.org.ua/
В России: https://www.sindromlubvi.ru/
Профиль Марьяны: https://www.facebook.com/marianna.bon…
Страница Маши: https://goo.gl/J9JocX
Послушайте песню отца Маши: https://www.youtube.com/watch?v=BcWcw…
ВОПРОС К ВАМ: Как вы можете послужить людям с ограниченными возможностями которых вы знаете?
➤➤Подпишитесь на канал, чтобы быть в курсе новых видео https://www.youtube.com/channel/UC9p7…
➤➤Добро пожаловать на мой сайт по семейному тайм-менеджменту: https://flymama.info/
➤➤Все мои тренинги в записи вы найдете тут:
https://trening.svegoncharova.com/tren…
➤➤Мои книги и календари для мам есть тут:
https://trening.svegoncharova.com/prod…
➤➤Читайте меня в соц сетях:
https://www.facebook.com/svepotter
https://www.instagram.com/sve_flymama/
➤➤Плейлисты на канале Flymama:
➤Неидеальная я. Новое шоу на Ютуб-канале https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Мой влог из Канады: https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Летняя ПЕРЕзагрузка для мам https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Система КонМари https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Бизнес-мама https://www.youtube.com/playlist?list…
Всем привет!
С вами Света Гончарова и мое Ютуб-шоу “Не идеальная Я”, в котором я рассказываю вам про не идеальных женщин, которые делают этот мир лучше!
Сегодня ко мне в гости пришла Марианна Бондарькова, моя подруга и мама троих детей.
— Марианна, привет!
— Привет!
— Спасибо большое что ты пришла ко мне, согласилась поделиться немножко своей жизнью. Я тебе знаю уже 18 лет, наверное, да?
-Наверное. Я думаю, больше!
-Да. В 2000 году я пришла в церковь Голгофа и вот познакомилась с тобой. Я помню вашу свадьбу со Славиком. Это была такая первая свадьба в церкви и вся молодежь была в таком восторге.
-Под ирландскую музыку.
-Да, да! Это было очень классно и для меня вы были прямо идеальные. Идеальная пара, с идеальной свадьбой! Такие вы были все одухотворенные, такие все правильные, так все было, ну вот, не знаю. 17 лет назад, только вот наша юность , все начиналось, ну для меня по крайней мере, и такие были надежды на будущее. И вот я думала, что раз я верующая, раз я с Богом, в церкви, значит у меня проблем не будет!
-Конечно! Так и думали все.
-И в браке у меня проблем не будет! И каких-то серьезных испытаний тоже не будет. А чего? Бог же ж меня любит, да? И сейчас, когда вот это время прошло и оглядываешься назад, то понимаешь, что немножко не так у многих сложились жизни и многие обстоятельства возникли как мы может быть хотели. Я хочу тебя расспросить про Машу. Когда родилась Маша, чем эта новость для вас стала, когда вы узнали ее диагноз, что у нее синдром Дауна?
-Да, Маша — это мой второй ребенок. Первый ребенок у меня родился самый красивый, самый талантливый, самый умный. Девочка. И мы думали, также ожидали и второго ребенка. И конечно же это были радужные мечты о будущем, о том, что у нас 2 принцессы. И вся беременность проходила хорошо и легко, и прекрасно, и ничего не предвещало. И уже после родов мне сообщили такую новость о том, что у меня у ребенка есть признаки Даунизма, как они сказали. Но нужно будет еще проверять все.
Конечно же я сразу не знала, как мне отреагировать. Я подумала, ну может еще все будет хорошо, еще будем у других специалистов советоваться. И вот началась наша жизнь новая. Конечно приходили врачи за врачами и говорили, что да, да, признаки есть, но нужно будет еще взять анализ крови и, конечно, каждый раз я надеялась, что все это не подтвердится, потому что, как ты сказала, у меня такого не могло бы случиться. Потому, что мы хорошие люди, мы верующие, мы добрые, мы любим людей.
➤➤НЕ идеальная Я ???? Марианна Бондарькова. Ребенок с синдромом Дауна — подарок с небес! https://youtu.be/tNWxE21iBIo
#флаймама #света_гончарова #тайм_менеджмент_для_мам #королева_порядка #успевать_с_детьми
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
Продолжение. Начало — часть 21
Вот и настал день нашей операции. Это была 3 по счету и вторая по атрезии ануса.
Учитывая, что прошло меньше 2 недель от предыдущей операции на сердце, волновалась я очень сильно. Как он справится? Как перенесёт снова наркоз?
Если честно, пока я не пообщалась с девочками по палате, я была уверена, что эта операция по атрезии заключительная и Максима все сделают как положено и он начнёт какать как все мы.
Стомы больше не закупала, взяла немного только.
Наивная такая).
На самом деле во втором этапе делают само отверстие в заднем проходе (простите за подробности, но возможно кому-то пригодится). После этого необходимо будет делать бужирование специальными бужами определенного размера, у каждого все индивидуально.
Операция прошла хорошо, Максимка настоящий богатырь, как всегда)!
Была проблема с питанием — мы ведь перешли на безлактозный НАН (после операции на сердце не усваивалась лактоза), но и его он ел очень мало для своего возраста. Плюс я продолжала считать вес и объемы съеденного и выделенного (Это из-за сердца, нужно было контролировать жидкость в огрганизме). И сцеживалась понемногу, чтобы мое молоко не пропало… Я ещё надеялась снова ворстановитб грудное вскармливание и кормить сына своим молоком, ведь полезнее ещё ничего не придумали. Да и вряд ли что-то может быть полезнее.
А между тем на носу был Новый год и я мечтала уже вернуться домой…
В целом дальнейшее пребывание в больнице было плавным, Максим постепенно кушал все больше порции, усваивалось тоже неплохо. ⠀
Уже перед самым Новым 2017 годом я начала переживать, что мы домой попадём уже в следующем году…
То животик расстроится, то температура поднимется.
⠀
Но вот настало время для первого бужирования. Нам его делал врач под наркозом. 10 и 11 размер прошли нормально, а значит можно нам домой!!!Мы готовились на выписку и собирали вещи.
⠀
А потом мне принесли буж, которым мне предстояло самостоятельно делать Максу бужирование. Это такая железная штуковина как палка с округлёнными краями.
⠀
Я как представила, что мне это самой делать, так плохо стало…..
Но глаза боятся, руки делают. Кто, как не я?
Конечно, пошла в процедурный, все мне показали. Страшно. Очень. Макс не плакал, он орал от боли. Я тоже ревела…. Да только слезами не поможешь, надо брать себя в руки.
И вот, спустя почти два месяца мы с Максимом снова приехали домой. Дома старшие дети, муж. Все рады нам, а меня потряхивает. Помню, что в голове мысль: «как я САМА буду делать ему ЭТО?«
У Максима был расписан график по бужированию, он для всех индивидуально пишется. Короче, первое время я мысленно настраивалась на этот процесс…
Я до сих пор помню все. Как обработала, согрела. Взяла его ножки, подняла и ввела этот буж, закусывая губы до крови, чтобы не разреветься…
Потом я уже вполне уверенно проводила эту манипуляцию, важно было решиться в первый раз. Это как со сменой стом. Сначала тоже страшно ревели оба, а потом уже уверено и порой даже без слез Максима, терпел.
А скоро Новый год, праздник. Надо было встряхиваться и брать себя в руки, а то расклеилась совсем…
На носу был Новый год, мы наконец-то все вместе и это не могло не радовать! Нарядили нашу елочку! Это была первая елка у Максима и последняя в нашем доме, как оказалось(. Потом случился пожар и мы потеряли все, что нажили….Но это совсем другая история.
Все шло хорошо, бужирование проходило нормально, проблемы были только с питанием. Снова эти бесконечные бутылочки, безлактозная смесь, мои сцеживания (я очень хотела сохранить и продолжить грудное вскармливание)⠀
Макс кушал ещё маловато для своего возраста.
Тяжелее всего было по ночам. Вопреки устоявшемуся мнению, что дети на смеси спят крепче, Максим просыпался каждые час-два…..
То кормила, то качала… ⠀ ⠀
Навести смесь по ночам ещё то удовольствие)). Вот когда на гв был — со сном не было проблем, вечером покушал и до 5-6 утра спал, возьмёшь его к себе утром и дальше спи — красота!
Но постепенно и к этому привыкаешь…⠀
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник