Синдром дауна у детей из днепропетровска

Учитель музыкальной школы, прослушав мальчика, развел руками: «чему его учить? Играет он не хуже меня»

Наталья ГАРМАШ «ФАКТЫ» (Днепропетровск)

04.09.2004

Родившийся с болезнью Дауна Валерий Твердунов к шести годам научился читать и писать, а сегодня 30-летний житель Днепропетровска освоил гармонь, баян, аккордеон, пианино, банджо и бандуру, сочиняет музыку и участвует в любительских спектаклях

Первенец в семье Твердуновых родился с весом всего полтора килограмма, но молока у Людмилы хватало, и малыш быстро пошел на поправку. Вручая мамочке новорожденного, врачи Ставропольского роддома даже не сообщили ей, что с мальчиком не все в порядке. И только патронажная медсестра, выслушав ее жалобы на то, что ребенок все время голодный, философски изрекла: «Что ж вы хотите, он ведь не такой, как все…» Тогда Люда впервые услышала слово «даун».

«Необучаемый» ребенок запросто складывал буквы в слоги и слова

Молодая женщина не могла поверить в то, что болезнь сынишки неизлечима, — страшный диагноз никак не вязался с улыбчивым, жизнерадостным бутузом. Чуть раскосые глаза, носик картошкой, — неужели только это может быть признаком страшной патологии? Но, к каким только врачам она не обращалась, все подтвердили: да, ребенок страдает болезнью Дауна. А это значит, что на всю жизнь он останется глубоким инвалидом. Причины того, что мальчик родился больным, врачи определить не смогли. Красивая, голубоглазая Людмила — из рода кубанских казаков, где все отличались отменным здоровьем. Вот разве что профессия Люды… Среди причин, вызывающих появление патологии 22-ой пары хромосом упоминалось радиоизлучение. А она служила тогда радиомехаником в Ставропольском училище ПВО.

От пережитого потрясения Люда слегла: на нервной почве развился полиартрит. Муж оставил семью….

Врачи советовали: откажитесь от ребенка, в вашей ситуации это вполне оправдано. Но женщина и мысли такой не допускала. Заботу о внуке взяли тогда на себя родители Люды. И хотя в полтора годика Валера еще не ходил и не говорил, бабушка, Елизавета Семеновна, не посвященная в медицинские тонкости поставленного внуку диагноза, обращалась с ним, как с обычным ребенком: читала сказки, пела песни. Купив азбуку, водила Валеркиным пальчиком по буквам: это «а». Дедушка, первый на всю округу гармонист, развлекал мальчишку вальсами да частушками, и ребенок, как завороженный, следил за руками Владимира Ивановича.

Когда внуку исполнилось четыре года, дед услышал из соседней комнаты громкие аккорды — это Валерка, пристроившись возле баяна, давил на кнопочки вполне в лад. Пришлось купить малышу маленькую гармонию «Ромашка», и с тех пор они играли с дедом только дуэтом.

В детский сад Валеру не взяли — неконтактный, мол. Естественно, о школе, предупредили врачи, не может быть и речи: при этой болезни ребенок необучаем, дай Бог ему хоть себя обслуживать. Впрочем, бабушка упорно подсовывала внуку букварь, и лет в пять, когда детсадовские дети только начинали овладевать грамотой, Люда заметила, как Валерка стал по вечерам листать свежие газеты. «Картинки, наверное, смотрит», — подумала. Но на мамин вопрос сынишка важно ответил: «Я тут про Брежнева читаю…»

Услышав, как «необучаемый» ребенок запросто складывает буквы в слоги и слова, мама с бабушкой были потрясены. Диагноз сомнению не подлежал, да и все симптомы синдрома Дауна были, как говорится, налицо: Валера плохо ориентировался вне дома, невнятно разговаривал, обладал неуемным аппетитом и всеми внешними чертами больного даунизмом человека. «Но из любых правил бывают же какие-то исключения!» — решила Людмила Владимировна, и за обучение сына взялась всерьез. Вскоре Валера вполне сносно писал, хотя переучить его с печатных букв на прописные маме так и не удалось. А главное, он по-настоящему увлекся музыкой. На смену примитивной «Ромашке» пришел подаренный дедом аккордеон. Любую мелодию Валерка мог подобрать на слух.

Как-то Люда взяла с собой сынишку на свадьбу. В кафе играл оркестр, и мальчонка, подойдя поближе, весь вечер простоял возле синтезатора. Когда музыканты ушли отдыхать, Валера робко коснулся клавишей — и вдруг зазвучала «Цыганочка с выходом»…

Музыкальную грамоту мальчик осилил самостоятельно

Семья уже жила в Днепропетровске (в общежитии кондитерской фабрики), когда Людмила решила записать сына в музыкальную школу. Учитель по классу баяна, решив проверить слух мальчика, наиграл ему какую-то мелодию: «Ну-ка, найди эти кнопочки». Валера сыграл весь такт. «А это?» — заинтересованно спросил баянист, выдав кое-что посложнее. Мальчик опять повторил все в точности.

— Чему его учить? — развел руками педагог. — Играет он не хуже меня, а ноты все равно не поймет.

Поэтому дальнейшую музыкальную грамоту мальчик осилил самостоятельно. За короткое время освоил не только баян, но и фортепиано, а взяв в руки бандуру двоюродной сестры Лиды, сразу сыграл «Цвiте терен». Сейчас Валера успешно учится играть на подаренном кем-то стареньком банджо.

— Музыкальные способности у детей с синдромом Дауна встречаются не так уж редко, — комментирует эту историю врач детского отделения Днепропетровской областной психиатрической больницы Алла Романовна Шевченко. — Но все это, так сказать, на уровне врожденных способностей: слух, музыкальная память. Обучить таких детей игре на музыкальном инструменте, а тем более чтению или письму, практически невозможно. Максимум, на что они способны, — это обслуживающий труд…

Валерий Твердунов среди феноменов никогда не фигурировал. Сидел себе дома, играл на гармони, сочинял музыку, читал газеты, рисовал своих любимых роботов. Людмила Владимировна способности сына не афишировала и помощи нигде не просила. У Валерия даже нет первой группы инвалидности, хотя он к 30 годам так и остался беспомощным ребенком, выпусти его одного на улицу — назад дороги не найдет.

— Я от себя его ни на шаг не отпускаю, — рассказывает мама Валерия Людмила Владимировна. — Прихожу с работы усталая (а обходчику горводоканала за день приходится не один десяток километров на велосипеде исколесить) и иду с ним гулять. Но даже статуса сопровождающего я не имею и надбавку по уходу не получаю. В собесе говорят: «Он же не слепой». У него пенсия всего 67 гривен, льгот, по сути, никаких нет.

Так кто же он, этот Валерий Твердунов: беспомощный инвалид или одаренная личность? В том-то и нестандартность этого человека, что его врожденную ущербность природа с лихвой компенсировала неосознанной тягой к познанию мира. Если бы не страшная патология злополучной 22-й пары хромосом, быть бы, возможно, Валере гениальным музыкантом или композитором. А так он просто исключение из правил, воплощение жизненных парадоксов и удивительной гармонии несопоставимых понятий. Но все таланты сына, считает Людмила Владимировна, до конца еще не раскрыты.

Благодаря Валере мама стала ведущей актрисой самодеятельного театра

Можно только удивляться, как удается этой хрупкой, моложавой женщине сохранять столько оптимизма и находить выход из любой, самой сложной ситуации.

Родив после Валеры еще девочку и мальчика, она помогает сегодня дочери воспитывать без мужа двух прекрасных малышей и ни на минуту не забывает о проблемах своего старшенького.

— Я поняла, что ему нельзя расслабляться, сидеть без дела. Все время тормошу его, даю разные поручения — и вместе с ним радуюсь успехам, — рассказывает мама. — Мы с дочкой убегаем утром на работу, а Валера и посуду помоет, и пол подметет. А вечером приходим — уже картошка начищена.

Не так давно Людмила Владимировна узнала, что в Днепропетровске действует Дом творчества инвалидов. Повезла туда Валеру, и в результате родился семейный ансамбль Твердуновых. Нужно сказать, что музыкальные способности у парня наследственные: поет и сама Людмила, и ее родная сестра. Попробовав взять в аккомпаниаторы Валерия, они неожиданно убедились, что он прекрасно чувствует партнера, умеет подстраиваться под любую мелодию. Словом, спелись они очень быстро. Сегодня ни один конкурс или праздник в Доме творчества не обходится без трио Твердуновых. Руководитель Дома творчества Татьяна Шелюг считает, что музыка, пение, театральные постановки имеют и лечебный эффект. Люди с ограниченными физическими возможностями не только обретают уверенность в себе, но и в полном смысле слова становятся здоровее. Одна девушка, которая практически не общалась, вдруг запела. И Валерий, раньше с трудом выражавший свои мысли, начав петь, стал лучше разговаривать. Любимое его словечко — «короче». Рассказывая о чем-то, он каждую фразу заканчивает словами: «Короче, вам все ясно?» И зная, что люди с таким диагнозом даже говорить зачастую не могут, удивляешься разумности его суждений.

Благодаря клубу творчества у Валерия открылся еще один талант. Получив недавно роль богатыря в «Сказке о мертвой царевне» (где мама играет роль злой мачехи), он всерьез занялся своей физической формой. По книжке о восточных единоборствах Валерий самостоятельно освоил основные приемы каратэ и теперь демонстрирует их племянникам — двухлетнему Богданчику и трехлетнему Владику. Те смотрят на дядю разинув рот: музыкант, играющий по памяти более 100 произведений, актер, певец, каратист, да еще читает наизусть Пушкинское «У лукоморья дуб зеленый» и много других стихов! Валерий для них авторитет. А Людмила уже не вспоминает те страшные дни, когда диагноз сына звучал для нее, как приговор.