Синдром дауна ребенок не ходит
Синдром Дауна – это особое генетическое состояние, которое вызывает появление ряда характерных признаков и особенностей развития.
Малыши с синдромом Дауна развиваются не так, как обычные дети, а их двигательное развитие идет медленнее и с более долгими сроками возникновения тех или иных навыков. Кроме того, на общий ход двигательного развития оказывают влияние специфические затруднения, обусловленные наличием этого генетического состояния. Если понаблюдать за детьми с синдромом Дауна двух-трех лет, можно заметить, что они двигаются не очень уверенно, часто кажутся неловкими, оступаются, их походка имеет характерные особенности, они заметно дольше учатся бегать и прыгать, бросать и ловить мяч и т. д. Многолетние исследования позволяют утверждать, что малыши с синдромом Дауна не просто отстают в сроках своего двигательного развития, но имеют присущий только им порядок и профиль развития моторных навыков.
Рассказ об особенностях двигательного развития стоит начать с того, что биологическое стремление двигаться и осваивать мир в движении заложено в каждого ребенка независимо от наличия или отсутствия той или иной генетической аномалии или других особенностей его развития. Это биологическая закономерность, и задача взрослых, поняв причины и последствия двигательных затруднений, обеспечить малышу условия для реализации его двигательного потенциала, поддерживая и терпеливо развивая стремление к естественному движению.
В настоящее время нет сомнений, что подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может освоить все необходимые двигательные навыки (исключение, пожалуй, могут иногда составлять только дети с дополнительными сложными медицинскими проблемами), но для этого необходимы усилия родителей и близких малыша, которые вместе со специалистами по раннему развитию обязательно должны уделить особое внимание тому, чтобы ребенок с их помощью осваивал все новые и новые двигательные умения и навыки.
В чем же состоят особенности двигательного развития детей с синдромом Дауна и каковы причины особого пути их двигательного развития?
Рис. 1 на странице 8 наглядно иллюстрирует особенности двигательного поведения ребенка с синдромом Дауна первых месяцев жизни, о которых необходимо знать.
Рис. 1
На левом рисунке изображен младенец в положении лежа на животе. В отличие от обычно развивающегося ребенка, малыш с синдромом Дауна, лежа на животе, «распластывается» по поверхности. Ребенку трудно распрямить и выгнуть спину, он пока не может приподнять голову опираясь на руки и удерживать такую позу, ноги его широко развернуты.
На среднем рисунке показана так называемая реакция Ландау у малыша с синдромом Дауна. Если обычные дети в таком положении поднимают голову, выпрямляя туловище и ноги, то малыш с синдромом Дауна «складывается пополам», его голова, руки и ноги повисают вниз.
Если положить младенца с синдромом Дауна на спину и потянуть его на себя за руки, то несложно заметить, как трудно ему оторвать голову от поверхности. На правом рисунке видно, что голова малыша с синдромом Дауна остается запрокинутой назад, тогда как обычно развивающийся ребенок согнет шею и туловище, отрывая голову от поверхности.
Подрастая, малыш постепенно учится передвигаться, переходить из одного положения тела в другое. В этот период специфические особенности двигательного развития тоже отчетливо заметны. Обратимся еще к одной иллюстрации (рис. 2).
Рис. 2
На левом верхнем рисунке изображен малыш с синдромом Дауна на четвереньках. У него по-прежнему слишком широко разведены ноги, во время ползания они в первое время «разъезжаются» и скользят по поверхности, при освоении этого навыка ему далеко не сразу удается удержать их в нужном положении, правильно распределить вес тела и сохранить равновесие.
Когда ребенок с синдромом Дауна начинает ходить (правый верхний рисунок), он может довольно долго обеспечивать себе «широкую базу», то есть широко расставлять прямые напряженные ноги. Корпус малыша при ходьбе неподвижен, в первое время ему сложно удерживать равновесие и, балансируя, он высоко поднимает руки.
На левом нижнем рисунке – малыш с синдромом Дауна во время вставания. Такой малыш испытывает затруднения с сохранением равновесия при переходе из одного положения тела в другое и компенсирует это тем, что во время вставания опирается на руки, причем ставит ладони близко к стопам, тем самым смещая вес тела на ноги. Можно отметить, что обычно развивающиеся дети тоже проходят такую стадию освоения навыка вставания, но ребенок с синдромом Дауна значительно дольше пользуется только этим способом, не переходя к более совершенным, если его специально не тренировать.
В процессе перехода из положения лежа на животе в положение сидя (правый нижний рисунок) ребенок широко и симметрично разводит выпрямленные ноги в стороны (садится через шпагат), дополнительно «выталкивая» туловище руками. В этом случае малыш с синдромом Дауна использует присущую ему физическую особенность: чрезмерно эластичные связки и, благодаря этому, очень подвижные суставы. Важно понимать, что он при этом избегает более сложных с точки зрения поддержания равновесия положений тела, которые необходимы для свободных и разнообразных движений в будущем.
Во всех проиллюстрированных нами случаях несложно выделить одни и те же проблемы, не позволяющие двигательному развитию идти обычным образом.
Перечислим эти специфические особенности.
- Сниженный мышечный тонус. Практически все дети с синдромом Дауна появляются на свет с той или иной степенью мышечной гипотонии, которая уменьшается по мере взросления, но мышечный тонус все же не достигает нормы. Эта особенность служит основной причиной, затрудняющей формирование движений, и ее обязательно надо учитывать, оказывая содействие двигательному развитию любого ребенка с синдромом Дауна.
- Недостаточная стабилизация положения суставов. Дети с синдромом Дауна первых лет жизни не могут как следует стабилизировать суставы в нужном положении. Устойчивость и подвижность тела обеспечиваются согласованной работой разных мышечных групп, которая необходима для стабилизации не только суставов конечностей, но и позвоночника. Исследования показали, что у людей с синдромом Дауна способность управлять напряжением или расслаблением мышц вокруг суставов снижена, и, кроме того, они зачастую не могут полностью активизировать эти мышцы, а также имеют слишком эластичные связки.
По этой причине движения детей с синдромом Дауна часто бывают «смазанными», эти малыши порой могут казаться неловкими, недостаточно четко и точно переставляя ноги или пытаясь взять какой-то предмет. Если у обычных детей с увеличением возраста наблюдается постепенное уменьшение мобильности суставов (чем старше ребенок, тем суставы менее подвижны), то при синдроме Дауна в связи с пониженным мышечным тонусом заметное уменьшение подвижности суставов происходит только между пятью и десятью годами.
- Искаженная проприоцептивная информация. Мышечная гипотония, которая стоит первой в списке причин особого двигательного развития, влияет на способность ощущать свое тело, чувствовать его. Проприорецепторы, разбросанные по всему организму человека, постоянно информируют мозг о мышечных сокращениях или расслаблениях, о положении тела в пространстве, обеспечивая возможность произвольно им управлять. У детей с синдромом Дауна из-за мышечной гипотонии проприоцептивная информация искажается, им труднее ориентироваться в управлении телом, поэтому, например, они могут не успевать вовремя напрячь или расслабить ноги, совершая прыжок, или выставить руку для опоры.
Перечисленные особенности вызывают нарушения в так называемой системе постурального контроля, то есть в процессе координации различных систем организма, обеспечивающих возможность принимать и сохранять положения тела в покое и в движении. Именно нарушения в системе постурального контроля и порождают особенности, проиллюстрированные на приведенных рисунках.
Обычно малыш с синдромом Дауна, несмотря на определенные трудности, реализует свои двигательные возможности, а чтобы справиться с этими трудностями, использует компенсаторные способы того или иного движения. К примеру, трудно сесть, переходя в боковое сидение и помогая себе рукой, как это делаем мы с вами, и малыш, пользуясь гиперподвижностью суставов, широко разводит ноги в стороны и выталкивает себя руками в положение сидя, не сгибая корпус и не потеряв равновесия. Трудно ротировать туловище, чтобы перевернуться со спины на живот, и он помогает себе это сделать, выгнувшись, оттолкнувшись головой от опорной поверхности и перевалившись в нужное положение всем телом, опять-таки стараясь избежать трудных для него асимметричных положений тела.
Правильная организация занятий с малышом, учитывающая знание особенностей его развития, позволяет избежать формирования у ребенка стойких статичных и симметричных образцов движения. В противном случае дальнейшее развитие движений будет тормозиться существованием неправильных («патологических») двигательных образцов, вместо того чтобы эта промежуточная стадия переросла в качественные и разнообразные движения, которые позволят ребенку максимально реализовать его двигательный потенциал.
Взрослым важно понимать, что упущенные из виду трудности с поддержанием позы и недостаточно развитым чувством равновесия, присутствующие у малыша в первые годы жизни, могут наложить серьезный отпечаток на дальнейший ход его развития.
Итак, в развитии двигательных функций детей с синдромом Дауна можно выделить две основные проблемы.
Во-первых, такие дети испытывают сложности с поддержанием нужного положения тела, а во-вторых, им необходимы специальные занятия, направленные не только на освоение новых двигательных навыков, но и на улучшение качества движений, а также расширения двигательного разнообразия.
Поскольку разные периоды (фазы) двигательного развития неразрывно между собой связаны, то необходимо иметь в виду, что каждая успешно освоенная ступень закладывает фундамент для развития следующей и, наоборот, нарушения, оставленные без внимания на одной стадии, влияют на развитие двигательных возможностей ребенка на последующих стадиях. Другими словами, если не заниматься, к примеру, развитием асимметричных положений тела в том возрасте, когда ребенок умеет только лежать на спине или на животе, то в дальнейшем он будет испытывать трудности с использованием необходимой асимметрии при сидении, стоянии и ходьбе.
Источник
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, знают, что причина этой генетической аномалии — случайный сбой в процессе деления клеток. И все равно подчас много дней уходит на самобичевание и горькие размышления. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!
Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью — и приняться за дело!
Не надо бороться с диагнозом
Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании — повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна — это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у малыша может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т.д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.
С чего начать
С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас — укрепить общее здоровье малыша.
С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к полутора-двум годам.
Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.
Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы — как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.
Философия общения
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой — функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может — и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.
Программа действий
Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу — будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий — помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).
Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния — подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения — избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет — он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.
Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи — первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии — сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.
Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки — высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами — бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями — хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше — но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.
На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство — самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку». Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.
Общение с другими
Очень важный момент — навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя — быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т.д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.
Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.
Второе, что следует сделать, — выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.
Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи — это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение — не просто сказать: «Дай мальчику ручку», — а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе — то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.
На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь — ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей — цирка, театра — делайте кратковременным или отложите на будущее.
Оставаясь человеком, воспитать человека
Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.
Конечно, трудно решать эту задачу одному — к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов — педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.
Советуем почитать:- А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. “Дидактические игры и упражнения для дошкольников “.
- Кэрол Тингей-Михаэлис. “Дети с недостатками развития “, книга в помощь родителям.
- Э. Г. Пилюгина. “Сенсорные способности малыша “, игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
- Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа “Истоки “, методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
- Л. Н. Павлова. “Знакомим малыша с окружающим миром “.
- Ю. А. Разенкова. “Игры с детьми младенческого возраста “.
- Джеки Силберг. “Занимательные игры с малышами “.
- Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап “.
- П. Л. Жиянова. “Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна “.
- “Маленькие ступеньки “, программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии — университет Маккуэри, Сидней.
Источник