Синдром дауна помощь в спб
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник
Публикуем информацию о фондах Москвы и Санкт-Петербурга, куда могут обратиться за помощью семьи с детьми и взрослые люди с синдромом Дауна.
Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».
«У вашего ребёнка синдром Дауна», — услышав от врача эту фразу, многие родители пугаются, думают, что теперь весь мир против них, и не понимают, что им делать дальше. Происходит это потому, что лишняя хромосома в общественном сознании до сих пор тесно связана с множеством предрассудков, хотя программы помощи семьям с детьми с синдромом Дауна существуют уже десятки лет. Чтобы рассказать о том, что выход есть, НЕВСКИЕ НОВОСТИ собрали информацию о фондах Москвы и Санкт-Петербурга, куда могут обратиться за помощью семьи с детьми и взрослые люди с синдромом Дауна.
«Даунсайд Ап»: ребёнок на первом месте
Адрес: г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Тел.: +7 (499) 367-10-00
E-mail: downsideup@downsideup.org
Когда малыш познаёт мир, ему необходима помощь мамы и папы независимо от того, 46 у него хромосом или 47. Важно понимать, что ребёнок не страдает от своего состояния, а синдром – это не болезнь, а генетический сбой, от которого не застрахована ни одна семья. Казнить себя за то, что малыш родился особенным, бесполезно: это ничего не изменит, а вот любовь и упорство родителей, которые они будут проявлять, занимаясь развитием ребёнка, могут изменить очень и очень многое. Для самих родителей также очень важна поддержка: им нужно с самого начала понимать, что в жизни ребёнка с синдромом Дауна могут быть сложности, но он определённо не обречён, а его рождение не ставит крест на будущем семьи. Для того, чтобы рассказать родителям обо всех нюансах и поддержать их, и существует московский фонд «Даунсайд Ап», который уже двадцать лет помогает семьям, где рождаются малыши с лишней хромосомой.
В фонде с детьми от рождения до трёх лет занимается специалист по раннему развитию, который помогает с освоением речевых и двигательных навыков. Синдром Дауна зачастую сопряжён с заболеваниями, поэтому родители получают специальный лист обследований, в котором изложена очерёдность посещения врачей в соответствии с возрастом ребёнка. «Лёгкой» и «тяжёлой» форм синдрома не бывает, но есть разное количество сопутствующих болезней, и их своевременное обнаружение и лечение может ускорить развитие малыша. Чтобы рассказать о том, как живут люди с синдромом, «Даунсайд Ап» постоянно проводит в школах «Уроки доброты», на которых люди с ментальной инвалидностью рассказывают о своих трудностях, успехах и стереотипах, с которыми им приходится сталкиваться, и такие же уроки проводит «Даун Центр» в Санкт-Петербурге.
Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».
«Даун Центр»: защитить право на жизнь
Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Чехова 11-13
Тел.: +7 (812) 579-11-40
E-mail: downcentre@mail.ru
Ребёнок без синдрома возьмёт игрушку сам, а ребёнку с синдромом нужно показать, что это такое и для чего нужно, и со временем он так же всё освоит. В терпении и состоит основной секрет воспитания: дети с синдромом Дауна проходят путь развития по-своему, немного медленнее и сложнее, и эту особенность нужно учесть для интеграции малышей с синдромом в обществе сверстников в школах и детсадах. Первые шаги в этом направлении уже сделаны: так, в фонде «Даунсайд Ап» есть свой центр повышения квалификации для педагогов детских садов и специалистов служб ранней помощи, который проводит не только очные занятия, но и вебинары для жителей регионов.
В 2003 году заработала Санкт-Петербургская общественная организация «Даун Центр», которая защищает права взрослых людей с синдромом Дауна и помогает детям влиться в социум. Для них в центре организуют различные мероприятия: полёты в аэротрубе, новогодние утренники, мастер-классы, театральные представления и многое другое, но одна из главных целей «Даун Центра» – полная интеграция людей с синдромом Дауна в общество через помощь в трудоустройстве. В общественной организации разработан проект поиска временной работы для подростков и постоянного – так называемого поддерживаемого – трудоустройства взрослых с синдромом Дауна в Петербурге. Долгое время считалось, что в России людей с лишней хромосомой меньше, чем за границей, но это происходило именно из-за их изоляции от общества, и задача таких организаций, как «Даун Центр» состоит в том, чтобы помочь и детям, и взрослым с синдромом не чувствовать себя лишними и не бояться, что их обидят из-за укоренившихся предрассудков.
Рассказать о главном: речь для многотысячной толпы
К 2020 году в России планируется создать федеральную службу ранней помощи семьям, в которых родились дети как с синдромом Дауна, так и с другими генетическими сбоями или патологиями. Такая структура, кстати уже действующая за рубежом, в России будет выполнять задачи, которые сейчас берут на себя фонды: информационная и педагогическая помощь, интеграция в общество, борьба со стереотипами. Доказано, что люди с синдромом Дауна обучаемы, дружелюбны и трудоспособны, у них может быть профессия, хобби и даже своя семья. Есть множество известных людей с синдромом, которые доказали, что их диагноз – это не приговор: испанский педагог Пабло Пинеда, адвокат из Шотландии Пола Сэйдж, правозащитник из США Карен Гафни, российский художник Сергей Шестаков, модель из Австралии Мэделин Стюарт, американская актриса Джейми Брюэр, спортсмены Андрей Востриков, Глеб Дьяченко и Мария Ланговая из России.
Широко известна история дружелюбного американца Тима Харриса, владельца ресторана «У Тима», который обнимает всех своих гостей и успел таким образом поприветствовать уже десятки тысяч человек. Не меньше оказалась аудитория и у россиянина Григория Данишевского, выступившего с трогательной мотивационной речью на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов в Сочи. Как и Тим, Гриша родился с синдромом Дауна, но диагноз не мешает ему жить полной жизнью: он обожает готовить, во всём помогает родителям, работает в транспортной компании Voerman International, играет в инклюзивном театре «Взаимодействие», а недавно участвовал в дефиле Bezgraniz Couture на Mersedes-benz fashion week в Москве. Пример Тима Харриса, Гриши Данишевского и других людей с синдромом Дауна вдохновляет на борьбу с предрассудками – как и работа фондов, которые помогают семьям воспитывать особенных малышей и учат общество уважительно относиться к людям с таким диагнозом.
На борьбу со стереотипами направлена и социальная кампания фонда «Даунсайд Ап» и телеканала TLC: специально созданная страница на сайте канала позволяет узнать больше о синдроме Дауна и оказать поддержку тем, кому он диагностирован, а программа «Дети солнца» на TLC знакомит зрителей с историями семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Слоган социальной кампании – «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и это именно та цель, которой добиваются фонды по всей стране.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC!
Подписывайтесь на наш Telegram-канал.
Источник
К «особым» относятся дети с заболеваниями:
детский церебральный паралич (ДЦП),
синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ),
задержка психоречевого развития (ЗПР),
синдром Дауна (СД),
аутизм.
Четкое определение целей, первостепенных и второстепенных задач реабилитации на этапе обращения в наш центр и слаженная работа команды специалистов, направленная на их достижение, обеспечивают эффективность реабилитации.
Отличительные особенности реабилитации в нашем центре
Специализированная мультидисциплинарные команды, состоящие из неврологов, врачей ЛФК, ортопедов, физиотерапевтов, гидрокинезиотерапевтов, остеопатов, рефлексотерапевтов, логопедов и психологов.
Современная диагностическая база и протоколы реабилитации.
Здание, построенное по принципу «доступная среда», специальное оборудование в бассейне (подъёмники, лифты, поручни) и душах для маломобильных пациентов.
Современное отделение гидрореабилитации с 3 бассейнами с разной температурой воды и водолечебницей.
Занятия гидрокинезиотерапии проводятся сертифицированными специалистами с опытом реабилитации особых детей, членами ассоциации Медицинской и Спортивной Гидрореабилитологии.
Как проходит реабилитация «Особый ребенок»
1. Консультация с детским реабилитологом
До начала лечения проводится консультация с врачом реабилитологом. Именно реабилитолог занимается вопросами восстановления при ДЦП, СДВГ, аутизме, ЗПР и синдроме Дауна. На приеме врач соберет анамнез жизни, изучит имеющуюся медицинскую документацию, проведет осмотр, определит цели и совместно с представителем ребенка подберет подходящий план реабилитации или разработает его индивидуально.
2. Заседание мультидисциплинарной бригады
На начальном этапе реабилитации проводится обсуждение поставленных целей и задач со всеми специалистами, проводящих лечение. Это позволяет определить единое направление работы.
3. Посещение процедур
Пациент посещает назначенные процедуры в соответствии с планом реабилитации. Врач регулярно отслеживает динамику проводимой реабилитации, что дает возможность прогнозировать результат и, при необходимости, корректировать терапию.
4. Наблюдение
После прохождения курса реабилитации с пациентом проводятся поддерживающие занятия в бассейне и ЛФК, составляется план контрольных визитов к врачу и повторных реабилитационных курсов, при необходимости.
Как оценивается эффективность реабилитации
Одна из главных задач — правильное планирование и доказательство результативности реабилитационных мероприятий. Именно поэтому для оценки качества мы используем, равнокомпонентную шкалу, которая включает в себя разносторонние показатели, характеризующие различные навыки, показатели моторики и двигательной активности, эмоциональный фон, интеллект, зрительное и слуховое восприятие.
В целом, шкала состоит из 18 основных разделов — функций, организованных по шкале от 1 до 7 баллов, где 1 — это абсолютная зависимость, а 7 баллов — полная самостоятельность. Применение высоко стандартизированной шкалы позволяет прогнозировать и с достаточной точностью оценивать эффективность реабилитации. Оценка по шкале проводится на момент поступления пациента и на момент выписки.
Стоимость реабилитации «Особый ребенок»
Стоимость курса лечения определяется после консультации детского реабилитолога и составления плана реабилитации.
Ниже представлены готовые программы для ознакомления.
Способы оплаты
Для оплаты услуг медицинского реабилитационного центра «РеаСанМед» доступны различные формы оплаты:
оплата собственными средствами,
оплата через страховую компанию,
оплата спонсором,
оплата фондами,
оплата департаментом социальной защиты.
Часто задаваемые вопросы
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете направить письмо на электронный адрес 1@reasunmed.ru с информацией о пациенте (пол, возраст, симптомы, время их возникновения и т.д.). Приложите заключение невролога или педиатра, выписной эпикриз из медицинского учреждения, в котором проходил лечение пациент или промежуточный выписной эпикриз. Приложите видео с пациентом, отображающее двигательные навыки и проблемные моменты. Прикрепите последние снимки или описания МРТ, КТ, рентгенографии и т. п. Укажите контактный номер телефона.
Или вы можете записаться на онлайн-консультацию, подробнее по ссылке.
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете обратиться за консультацией реабилитолога, в рамках которой врач:
разработает план реабилитации,
сделает расчет стоимости,
предоставит список фондов, в которые нужно будет отправить запросы на предоставление помощи в оплате курса реабилитации.
При одобрении со стороны фонда заключается трехсторонний договор, после чего начинается курс реабилитации согласно плану.
Если вы проживаете в другом городе, то можете обратиться за онлайн-консультацией реабилитолога.
Источник
Это один из самых распространенных генетических синдромов. У детей с этой хромосомной аномалией всегда есть отставание в психомоторном развитии, их уровень интеллекта может быть разным. Сейчас уже признано, что синдром Дауна не всегда приводит к выраженному снижению когнитивных функций, часто уровень развития интеллекта ребенка граничит с нормой. Но необходимо учитывать, что способность ребенка к обучению зависит не только от степени генетической патологии, но и от раннего начала неврологического лечения и психолого-педагогической помощи.
Формирование всех навыков у детей с синдромом Дауна затруднено. Они позже начинают удерживать голову, сидеть, ползать, ходить, позже начинают осваивать навыки самообслуживания и говорить. Это означает, что с ними необходимо много заниматься под контролем врача-невролога, использовать достижения педагогики и психологии.
Неврологические нарушения у детей с синдромом Дауна
Дети с генетическими синдромами чаще получают родовые травмы, чем дети без нарушений, и это также заметно тормозит их развитие. Для детей с синдромом Дауна характерны неврологические нарушения, которые встречаются также и у детей без генетических аномалий. Это:
- низкий мышечный тонус
- гиперподвижность суставов
- косоглазие
- нарушения функций ствола мозга
- нарушения кровоснабжения шеи и головы
Эти нарушения осложняют двигательное и речевое развития ребенка и требуют длительного неврологического лечения.
Помимо неврологических нарушений, у детей с синдромом Дауна часто встречаются нарушения слуха и зрения, нарушения формирования зубочелюстной системы, патологии внутренних органов.
Какие методы используются в работе с детьми с синдромом Дауна?
Клиника «Логопрогноз» уже много лет работает с детьми с синдромом Дауна. Мы видим, как во время интенсивных курсов реабилитации детей активно развивается моторика, интеллект и речь. Но между «интенсивами» необходимо продолжать регулярные занятия с логопедом и специалистом по ЛФК.
Выбор методик для интенсивного курса реабилитации для ребенка с синдромом Дауна в клинике «Логопрогноз» определяется теми неврологическими синдромами, которые выявляет комплексная неврологическая диагностика. Состав курса определяют специалисты – врач-невролог и логопед-реабилитолог.
В интенсивный курс могут войти следующие методики:
- аудиотерапия по методу Альфреда Томатиса
- упражнения практической жизни в Монтессори – классе
- нейродинамическая гимнастика
- массаж
- музыкальная терапия
- занятия с логопедом
- ДЕКО – система поддержки языкового развития
- Занятия для родителей «Локомотив»
Наличие синдрома Дауна не означает, что ребенок не может развиваться и учиться. Работа по функциональному развитию нервной системы помогает ребенку быстрее приобретать навыки, необходимые для полноценной жизни.
Не теряйте драгоценное время, запишите ребенка на диагностику и реабилитацию. Со стоимостью услуг вы сможете ознакомиться в разделе «цены».
От тех усилий, который вы приложите прямо сейчас, пока ребенок еще маленький, будет зависеть его будущее. Запись на диагностику и интенсивный курс реабилитации осуществляется через форму записи на сайте или по телефону.
Источник