Синдром дауна от а до я 24
«Даунсайд Ап» – российская некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна.
Основана в 1997 году работавшим в России англичанином Джереми Барнсом.
«Даунсайд Ап» – это, прежде всего, Центр ранней помощи, где получают помощь более 1500 семей со всей страны, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Служба помощи детям с раннего возраста охватывает все аспекты развития, поведения, социальной адаптации детей и способствует их подготовке к самостоятельному существованию, успешному взаимодействию со сверстниками, посещению детских садов и школ.
В Центре ранней помощи работают профессионалы высокого уровня в области раннего развития, логопедии, психологии, двигательного развития, медицинские консультанты, которые помогают родителям раскрыть потенциал их особого ребенка.
Наряду с практической деятельностью «Даунсайд Ап» ведет научно-методическую работу, адаптируя зарубежные методики реабилитации детей к российским условиям, проводит тренинги для педагогов Службы ранней помощи, семинары для врачей и сотрудников роддомов и детских домов.
«Даунсайд Ап» осуществляет всю свою деятельность на бесплатной основе.
В рамках редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап» издает серию научно-методических пособий «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», основанных на многолетнем опыте работы специалистов Центра, а также ряд переводных книг. С 2008 года «Даунсайд Ап» начал издавать журнал «Синдром Дауна. 21 век» – первый в России специализированный журнал о синдроме Дауна.
«Даунсайд Ап» включен в Программу развития дошкольного образования в городе Москве на 2008-2017 годы Департамента образования города Москвы.
«Даунсайд Ап» является членом Европейской Ассоциации Даун Синдром (EDSA), тесно сотрудничает с всемирно известными специалистами в области исследования синдрома Дауна, реализует совместные проекты с коллегами из Великобритании, Франции, Голландии, Испании и США.
Адрес: Москва, 3-я Парковая, дом 14а
Ассоциация «Даун Синдром»
Ассоциация объединяет членов семей людей с синдромом Дауна всех возрастов с целью оказания взаимной поддержки. Среди направлений деятельности Ассоциации — перевод и распространение литературы, консультирование родителей новорожденных, содействие в получении медицинской помощи и массажа, организация летнего отдыха, занятий ремеслами, искусством, музыкой, танцами для старших детей и взрослых. Ассоциация взаимодействует с государственными структурами, стремясь внести свой вклад в создание эффективной системы поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна.
Адрес: Москва, улица Мясницкая дом 13, кв. 3
Центр лечебной педагогики
Центр оказывает профессиональную помощь детям с такими отклонениями в развитии как аутизм, патология речи, задержки интеллектуального развития разной степени, детский церебральный паралич, генетические синдромы, включая синдром Дауна, неврозы и т.п. Среди специалистов Центра — логопеды, психологи, врачи, нейропсихологи, специалисты по массажу и лечебной физкультуре, специалисты по музыкальной, арт и игровой терапии. С детьми занимаются как индивидуально, так и в группах. Центр проводит также работу с родителями, занимается научными исследованиями и издательской деятельностью. Центр лечебной педагогики создал интегративный детский сад и школу.
Адрес: Москва, улица Строителей, дом 176
Институт коррекционной педагогики Российской академии образования
В институте проводится научно-исследовательская и экспериментальная работа, анализ экспериментальных данных, разработка программ и методов обучения детей с интеллектуальными нарушениями, осуществляется выпуск научно-методических материалов. Лаборатория дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии работает, в частности, и с детьми с синдромом Дауна. Этой лабораторией организован университет для родителей. В рамках деятельности этого университета с детьми проводятся индивидуальные занятия в присутствии родителей.
Адрес: 119905, г. Москва, улица Погодинская, дом 8, корпус 1
Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов министерства здравоохранения РФ
В центре проводится стационарное лечение и обучение детей с разными видами нарушений: ДЦП, синдром Дауна, задержка психического развития. Имеются отделения психосоматики, отделение для детей с ДЦП. Пребывание в стационаре – от 1 до 2 месяцев, лечение и обучение бесплатно. Возможно пребывание с родителями и предоставление услуг для взрослых, пребывание родителей платное.
Адрес: г. Москва, улица Академика Бакулева, дом 8а
Молодежный центр творческого развития личности
В центре имеют опыт интегрирования в группы детей с синдромом Дауна. Проводятся занятия в группах на развитие навыков общения, занятия пластикой.
Адрес: г. Москва, улица Грузинский вал дом 28/45
Православный центр «Живоносный Источник»
В Детском доме-интернате №8 Комитета социальной защиты населения городе Москвы существует отделение милосердия, созданное совместно домом-интернатом, Ассоциацией «Даун Синдром» и прихожанами храма Иконы Божией Матери «Живоносный Источник» в Царицыно и других московских храмов.
В отделении находятся дети-сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые по этой причине были оставлены родителями. Православный центр «Живоносный Источник» в Царицыно взял под свое попечение детей этого отделения.
Адрес: Москва, Борисовский проезд, 3/3
Благотворительный фонд «Родник»
«Родник» – реабилитационный центр для детей с нарушениями психомоторного развития. В центре действуют дошкольная группа (для детей от 4 до 7 лет), начальная школа и мастерские. Специалисты: педагоги, медики, психологи, социальные работники.
Адрес: г. Москва, улица Автозаводская, дом 9/1
Группа социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их родителей «Круг»
Цель работы группы – создание социокультурной деятельно-творческой среды, пробуждающей в каждом из участников способность целостного восприятия мира, а также условий, способствующих возможности ценностно их ориентировать. Для детей с легкой и средней степенью патологии организованы занятия в интеграционных группах, включающих как детей, так и их родителей, С детьми с тяжелой формой патологии занятия проводятся на дому. Занятия одной группы продолжаются в течение трех лет, после чего семьи образуют «группы самоподдержки», сохраняя постоянный контакт с педагогами «Круга».
Адрес: 129366 г. Москва, улица Стартовая, дом 35, кв. 65
Детский экологический центр «Живая нить»
Главная задача центра – разработка и воплощение экологических проектов и программ в сфере лечебно-реабилитационной работы с детьми-инвалидами. В основе работы «Живой нити» – программа по иппотерапии (лечебной верховой езде). Дети регулярно посещают занятия по иппотерапии и получают сеансы бесплатного массажа. Летом сотрудники центра проводят занятия в иппотерапевтическом реабилитационно-оздоровительном лагере.
Адрес: 123298 г. Москва, Тепличный переулок, дом 5, корпус 1, кв. 139
Центр Рональда Макдональда
Центр Рональда Макдональда – первый в России спортивно-игровой комплекс для детей с особыми потребностями.
Адрес: 121552, г. Москва, улица Крылатская, дом 2
Московская областная благотворительная общественная организация инвалидов с детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»
Одной из основных задач деятельности организации является продвижение новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.
Адрес: Московская область, город Химки, Юбилейный пр-т, дом 30, кв. 81
«Общество «ДАУН СИНДРОМ»
Осуществляет свою деятельность на территории города Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.
Основные цели и задачи организации: содействие в обеспечении инвалидам с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей, в интеграции в общество как полноценных людей; содействие социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной абилитации людей с синдромом Дауна.
«Общество «ДАУН СИНДРОМ» реализует следующие проекты:
Служба ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна от рождения до 7 лет: осуществляет комплексную информационно-методическую и психолого-педагогическую поддержку семьи.
Центр социальной реабилитации людей с синдромом Дауна работает по нескольким направлениям: студия творческого развития «Я рисую солнце» (рисование, художественный труд), допрофессиональная подготовка – малая полиграфия, физкультурно-спортивная программа (физкультурные праздники «Веселые страты», лыжные выезды, занятия иппотерапией в организациях-партнерах), программа социально-бытовой ориентировки, театрализованные праздники.
Ресурсный центр социально-образовательной поддержки родителей и специалистов: реализуется в рамках Программы «Мир открыт для всех» (программа по созданию и развитию эффективных видов помощи детям групп социального риска, пожилым людям и иным лицам). Работа ресурсного центра социально-образовательной поддержки родителей и специалистов направлена на всестороннюю поддержку семей с детьми с нарушениями интеллектуального развития.
Реабилитационный центр «Апрель» (город Казань)
Основной целью работы специалистов РЦ «Апрель» является оказание детям и подросткам в возрасте от рождения до 18 лет, имеющим отклонения в физическом и умственном развитии, квалифицированной психолого-педагогической, медико-социальной помощи для максимально полной и своевременной социальной адаптации их к жизни в обществе, семье, к обучению и труду.
В Центре проходят реабилитацию дети со следующими нарушениями: с заболеваниями ЦНС; с генетическими нарушениями и врожденными аномалиями, в том числе с синдром Дауна; дети с психическими расстройствами и расстройствами поведения.
В РЦ «Апрель» приезжают крупные специалисты из Швеции, США, Москвы и Санкт-Петербурга. Совместно с зарубежными и отечественными специалистами в Центре проводятся семинары и мастер-классы, конференции и круглые столы.
Адрес: 420039, Казань ул. Восстания, дом 46
Детские дошкольные учреждения, имеющие практику работы с детьми с синдромом Дауна, в городе Москве:
«Наш дом на Пресне» – детский сад № 1465
Детский сад посещают дети от 3,5 до 8 лет, как обычные, так и с проблемами развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, а также дети с различными формами невыраженных нарушений психического и речевого развития).
В детском саду три возрастные группы: средняя (3,5–4,5 года), старшая (5–6 лет) и подготовительная (6–8 лет). Дети ходят в группу, соответствующую их возрасту. В каждой группе есть 12 детей возрастной нормы, три ребенка с синдромом Дауна, два ребенка с ранним детским аутизмом и ребенок с детским церебральным параличом. Жизнь садика построена так, что каждый ребенок участвует в тех занятиях (индивидуальных, подгрупповых, групповых), которые необходимы для его развития. Но большую часть времени дети проводят вместе: играют, рисуют, танцуют, поют, лепят, ставят спектакли. Кроме базовой обучающей программы РФ, используются авторские разработки педагогов детского сада.
Адрес: Москва, Стрельбищенский переулок, дом 21а.
Центр восстановительного лечения (ЦВЛ) № 4
В ЦВЛ принимаются дети с полутора до четырех лет. Дети посещают центр пять дней в неделю. Интегративные группы рассчитаны на 12 детей.
ЦВЛ действует как ясли (т.е. с детьми работают педагоги) и как лечебное учреждение (есть занятия ЛФК, массаж, физиотерапия; детей наблюдает невропатолог, при необходимости проводится медикаментозная терапия).
Адрес: Москва, 3–я Красногвардейская улица, дом 4.
Интегративный детский сад № 492
В детский сад принимаются дети старше двух лет.
В детском саду 4 группы, в каждой 15–18 человек, из них 2–3 ребенка с особенностями развития. Дети посещают детский сад 5 дней в неделю, участвуют в занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологом. Психологическая работа ведется как индивидуально с ребенком, так и с семьей.
В садике есть интегративная группа кратковременного пребывания детей (с 17 до 19 часов) «Особый ребенок». Занятия проводит дефектолог.
Адрес: Москва, Крестьянская площадь, дом 2а.
Интегративный детский сад № 281
Принимаются дети старше трех лет.
В садике действуют две группы полного дня наполняемостью не более 15 человек. Посещение 5 дней в неделю. Группа кратковременного пребывания (4 часа в день) рассчитана на 6 человек. Ее дети посещают 4 раза в неделю.
С детьми занимаются специалисты: логопед, дефектолог, детский психолог. В этом детском саду есть социальный педагог, оказывающий помощь детям при вхождении в коллектив сверстников и при необходимости оказывающий помощь семьям. Дети получают сеансы массажа и ЛФК.
Адрес: Москва, Донская улица, дом 8, (станция метро «Октябрьская»).
Детский сад № 1678
Детский сад предлагает детям в возрасте 1,5–3 лет занятия в адаптационных группах два раза в неделю. Группы интегративные, наполняемость – не более 10 человек. Занятия проводят дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Имеются возможности для участия в оздоровительных программах. В саду есть тренажерный и спортивный залы, сауна, бассейн, солярий, проводятся массаж и занятия ЛФК.
Адрес: Москва, переулок Васнецова, дом 2.
Детский сад № 47
В садик принимаются дети с 1,5 до 4 лет, есть группы полного дня и кратковременного пребывания.
Особые дети посещают интегративные группы кратковременного пребывания (в первой половине дня), занимаются со специалистами. В детском саду есть бассейн, проводятся занятия ЛФК и массаж.
Адрес: Москва, Новокузнецкая улица, дом 29/30.
Офтальмологический детский сад № 224
Принимаются дети с нарушениями зрения. В детском саду пять обычных групп и одна группа «Особый ребенок», в которую принимают также и детей с синдромом Дауна. В этой группе 5 6 человек, дети посещают занятия от двух до пяти дней в неделю, в зависимости от возможностей ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи и психологи, детям оказывает помощь окулист.
Адрес: Москва, Большой Каретный переулок, дом 22, стр. 5.
Интегративный детский сад школа № 1709
Детский сад принимает детей с трех четырех лет. В садике три группы, в каждой группе 15 человек. Дети с особенностями развития составляют 15 20 %.
Дети посещают сад от трех до пяти дней в неделю по решению специалистов, в зависимости от состояния ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи; социальный психолог консультирует семьи.
Адрес: Москва, улица Рокотова, дом 4, корпус 4 (станция метро «Ясенево»).
Интегративный детский сад № 2405
В детском саду шесть групп полного дня и три группы кратковременного пребывания. Дети с синдромом Дауна посещают детский сад пять дней в неделю. В интегративной группе 17 человек, из них 4 5 – дети с проблемами в развитии. Занятия проводят дефектологи, логопед и психолог.
Адрес: Москва, Южнобутовская улица, д. 88.
Офтальмологический детский сад школа № 1772
В детский сад принимают детей с трех лет. В детском саду 12 групп по 10 15 человек, в каждой группе по 1 2 ребенка с особенностями развития.
Специалистами проводится лечение детей с проблемами зрения с использованием офтальмологической аппаратуры. Есть возможность воспользоваться комплексом оздоровительных процедур, включая физиотерапию, массаж, фитобар, кислородные коктейли.
С детьми проводит занятия учитель дефектолог и учитель логопед; функционирует психологическая служба: проводятся индивидуальные занятия с детьми и консультирование семей.
Адрес: Москва, Донецкая улица, д. 6.
Интегративный детский сад № 2314
Детей с особенностями развития принимают с четырех лет, с ними занимаются логопед, психолог, дефектолог.
Детскому саду оказывают консультативную помощь специалисты реабилитационного центра «Крестьянская застава»: психолог, медики, логопеды и дефектологи.
Дети могут пользоваться бассейном, принимать массаж и кислородные коктейли.
Адрес: Москва, Мячковский бульвар, дом 18, корпус 2.
Интегративный детский сад школа № 1763
Дети с особенностями развития принимаются в детский сад с четырех лет, посещают детский сад пять дней в неделю. С детьми занимаются дефектолог, логопед, детский психолог, проводится массаж и ЛФК.
Адрес: Москва, Таллиннская улица, дом 19, стр. 2.
Источник
Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. В «Даунсайд Ап» — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития».
Автор: Светлана Григошина
«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты»
Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.
«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».
Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».
Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».
Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.
В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.
Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.
Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.
Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.
«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.
Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.
В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»
У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.
«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви» – в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».
В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.
«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» – борьба за уменьшение социального сиротства.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.
Психологическая поддержка родителей – важная часть работы «Даунсайд Ап».
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».
«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, — рассказывает Любовина.
На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».
На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.
«Я не считаю своего ребенка инвалидом»
«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.
Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.
О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
Источник