Синдром дауна особенности подросткового возраста

Одной из наиболее частых причин обращения семьи в психологическую консультацию являются проблемы во взаимодействии родителей и детей, которые имеют тенденцию обостряться по достижении ребенком подросткового возраста. Биологическое созревание в пубертате, сопровождающееся резкими и интенсивными изменениями в физической, эмоциональной, когнитивной, социальной сферах бросают вызов ресурсам молодой личности, что приводит к обострению психологических проблем самого подростка и семьи в целом.

Семьи, воспитывающие ребенка с отклонениями в развитии, не являются исключением и тоже проходят «испытание взрослением».

В нашей стране нет единой концепции психологической помощи таким детям. Так, на сегодняшний день только один крупный центр — «Даун Сайд Ап» в Москве — осуществляет поддержку детей с синдромом Дауна до семи лет. Устоявшейся системы дальнейшего психологического сопровождения семей с особенным ребенком в России не существует, что обусловлено, в том числе, недостаточностью теоретической базы по вопросам взросления ребенка-инвалида. Ведь даже в современном обществе вопросы сексуального характера применительно к людям с интеллектуальной и/или физической патологией практически не рассматриваются.

Специалисты-психологи разрабатывают дальнейшую систему психологической помощи семье с ребенком с синдромом Дауна. Так, одним из способов поддержки семьи может являться групповая работа с родителями особенных подростков.

Цель данной статьи — опираясь на опыт групповой работы с родителями подростков с синдромом Дауна, описать основные тревоги и трудности, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания.

Всякому взрослеющему ребенку необходимо решить серьезные задачи развития, интегрировать все имеющиеся представления о себе в целостную картину самосознания. Важной составляющей самосознания является реконструкция телесного образа «Я» и построение мужской или женской «родовой» идентичности. Согласно психоаналитическому взгляду на подростковый возраст, это достигается благодаря решению задач психосексуального развития (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2011, с. 66):

Психологическому приспособлению к половой зрелости;
«Вторичной индивидуации» — отделению от родителей и отказу от них как от главных объектов любви;
Формированию интегрированного чувства себя со стабильным ощущением собственной идентичности;

В случае рождения и воспитания ребенка с врожденными пороками развития решение этих задач в подростковом возрасте часто затруднено. Это, несомненно, связано с особенностями заболевания, например, умственной отсталостью, но так же со способностью семьи обеспечить подростку адекватные психологические условия взросления.

Психологическое приспособление к половой зрелости подразумевает под собой осознание подростком смысла происходящих физических изменений и включение их в схему своего тела. Половое созревание детей с синдромом Дауна намного опережает интеллектуальное развитие, так как, согласно проведенным исследованиям, проходит примерно в тех же временных рамках, что и в норме (https://old.downsideup.org/). Поэтому адекватное решение этой задачи в силу ограничений умственного развития самого подростка осложняется неспособностью родителей принять факт существования сексуальных потребностей у своего ребенка. К тому же, родительская уверенность в растущей самостоятельности ребенка базируется на его способности к автономии, умении строить адекватные социальные отношения. Родители должны научиться держать эмоциональную дистанцию от подростка, постепенно отказавшись от роли, которая подходила зависимому ребенку. (Блос П., 2010г., с. 264). Самостоятельность же ребенка с синдромом Дауна часто сильно ограничена, поэтому мощная симбиотическая связь с ним не позволяет воспринимать его как автономную личность.

Особую тревогу родителей вызывает мастурбация подростка-инвалида. Так, мама 12-летнего подростка с синдромом Дауна запрещает сыну «трогать себя», демонстрируя, в первую очередь, озабоченность не тем, что умственно отсталый ребенок мастурбирует в неприемлемых для этого местах, а тем, что он вообще этим занимается. Мастурбация является для подростка способом овладения своим недавно созревшим телом и взятия на себя ответственности за свои сексуальные желания (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 82). Однако, проявления сексуальности подростка с синдромом Дауна вызывают у его окружения много противоречивых чувств, которые воплощаются во всемогущих идеях: от «купить девушку своему ребенку» до «провести процедуру химической кастрации». Возможно, эти, на первый взгляд, полярные желания являются отражением сепарационной тревоги родителей, которым спокойнее видеть в своем ребенке «младенца» без сексуальности и не способного самостоятельно удовлетворить имеющиеся потребности.

Для формирования адекватной полоролевой структуры ребенок идентифицирует себя с родителями своего пола, присваивая его личностные черты, систему ценностей, социальные нормы. Среди препятствующих идентификации факторов мальчика с отцом называют большее время контакта матери с ребенком, из-за чего отец может выступать для ребенка менее привлекательным объектом. У мальчика с синдромом Дауна время близкого контакта с матерью гораздо длиннее, чем у детей без патологии, что часто усугубляется фактическим отсутствием отца в жизни ребенка.

Отец (или фигура, его заменяющая) помогает перестроить симбиотические отношения матери и ребенка, способствуя нормальному протеканию процессов сепарации и индивидуации ребенка. Трудности в протекании сепарации, обусловленные отсутствием третьей фигуры, приводят к серьезным эмоциональным проблемам, в том числе к затруднениям в формировании половой идентичности (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 126).

Мама другого ребенка — 14-летнего мальчика с синдромом Дауна — воспитывает сына одна. Во время групповой встречи она говорила о своем беспокойстве: подросток, проводя все свое время только с мамой, няней и педагогами, начинает проявлять женские качества — зависимость, подчиненное положение, пассивность и т. п. Кроме того, мальчик активно ищет мужскую фигуру для идентификации и часто проявляет интерес к незнакомым молодым людям. Одновременно с переживанием гордости за социальную активность сына, мать пугает его неспособность обезопасить себя от насилия.

Задача отделения от родителей и отказ от них как от главных объектов любви в случае ребенка с дефектами развития трудно разрешима. Сам процесс психологического отделения от родителей становится возможен благодаря новым когнитивным способностям подростка. Умение «взглянуть со стороны» на своих родителей, заметить их недостатки – это следствие развития мышления ребенка. Только пройдя через процесс деидеализации родительских фигур, он будет способен устанавливать «дружеские» отношения с ними и при этом ощущать себя независимым от них (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2010, с. 69).

Ребенок с отклонениями в развитии становится как будто неспособен к деидеализации из-за умственной отсталости. Между тем, рассказ мамы 13-летней девушки — подростка с синдромом Дауна — свидетельствует об обратном. В последнее время девушка стала грубить матери, настойчиво требуя от нее исполнения всех своих желаний, ругая за неспособность исполнить любой каприз. Появляющийся интерес подростка к противоположному полу, ответная реакция мужчин пугают маму, которая резко одергивает дочь, считая, что та априори не может вызывать мужской интерес из-за своей неполноценности.

В этом примере, наряду с беспокойством о безопасности ребенка, очевидна неготовность родителя к тому, что подросток с синдромом Дауна взрослеет и пробует строить взрослые отношения. Между тем, подростковые любовные отношения, как указывает А.Фрейд, являются важным звеном процесса идентификации, потому что подросток стремится стать очень похожим на новый объект привязанности (Фрейд А., 2010, с.423-426).

В данной статье мы начали размышлять на тему основных тревог, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания. Одной из психологических причин, затрудняющих протекание подросткового возраста у детей с синдромом Дауна, на наш взгляд, является сильная симбиотическая связь ребенка и родителей, которая не позволяет воспринимать подростка как автономную личность, а, значит, и принять факт существования у него индивидуальных, в том числе сексуальных потребностей. Часто проблема усугубляется фактическим или ментальным отсутствием третьего в жизни ребенка, что приводит к затруднениям в формировании половой идентичности и усложняет процессы сепарации и индивидуации ребенка. Возможно, умственная отсталость может тормозить процесс отделения подростка с синдромом Дауна от родителей, влияя, в том числе, на процесс деидеализации родительских фигур.

Детальное изучение механизмов психологического отделения подростков от родителей, исследование влияния интеллектуальной патологии на эмоциональную жизнь подростка можно выделить как отдельные исследовательские задачи.

Для цитаты: Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.

Источник

Отношение к сексуальности связано с такими компонентами, как самооценка, взаимодействие с людьми (социальные моменты – свидания, брак) и физические аспекты секса. Соответствующее просвещение помогает предотвратить нежелательные беременности, воспитать здоровую сексуальность и облегчить другие проблемы, связанные с этой сферой.

ВОПРОС: Есть ли у людей с синдромом Дауна сексуальные желания?

ОТВЕТ: В прошлом считалось, что нет, потому что ошибочно полагали, что умственная отсталость – это вечное детство. На самом деле у таких людей есть соответствующие потребности и желания. Важно уделять внимание этому аспекту при воспитании таких подростков.

ВОПРОС: Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, не так ли?

ОТВЕТ: Дети с синдромом Дауна проходят через ту же последовательность физических и гормональных изменений, связанных с взрослением, что и обычные дети их возраста.

ВОПРОС: Испытывают ли дети с синдромом Дауна в переходном возрасте эмоциональные кризисы, типичные для этого периода?

ОТВЕТ: Да, и эти кризисы могут усиливаться социальными факторами. Все живущие в обществе, посещающие школу и смотрящие телевизор люди неизбежно узнаЮт о сексуальности. Подростки и молодые люди с синдромом Дауна часто проявляют интерес к свиданиям, браку, материнству (отцовству). Они бывают подвержены типичным для этого возраста стремлениям изменить свой внешний вид и перепадам настроения.

ВОПРОС: Как проводить сексуальное воспитание с детьми с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Нужен индивидуальный подход. Объяснения должны быть понятны. Внимание должно акцентироваться не только на физических аспектах и репродукции, но и на том, какую роль сексуальность играет в отношениях между людьми. Идеальный учебный план подразумевает, что обучаемый понимает человеческие отношения, физический аспект соития и социальные аспекты возможного родительства и принимает их как реалистические факты, приемлемые в обществе.

ВОПРОС: Как можно побуждать людей с синдромом Дауна к здоровым сексуальным отношениям?

ОТВЕТ: Нужно разрабатывать образовательные, профессиональные программы и программы отдыха. Понимания того, что такое секс, можно достичь только через работу с самооценкой, объяснение социальных отношений и личных отношений между людьми, особенностей личного общения с людьми. Все эти факторы влияют на восприятие сексуальности и близости.

ВОПРОС: Нужно ли женщинам с синдромом Дауна как-то по-особенному подходить к вопросам возможного материнства?

ОТВЕТ: Примерно 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь ребенка и могут поэтому применять один из обычных методов контрацепции без дополнительных факторов риска. Выбор метода связан с личными предпочтениями, способностью эффективно использовать этот метод и возможными побочными эффектами. Хирургическая стерилизация также может проводиться без дополнительных факторов риска, однако данная процедура для женщин с умственной отсталостью контролируется государственными законами. Человек с синдромом Дауна должен как можно полнее быть вовлечен в принятие такого решения, если возникнет такая необходимость.

ВОПРОС: Нужно ли людям с синдромом Дауна как-то по-особенному предохраняться от заболеваний, передающихся половым путем?

ОТВЕТ: Мужчины и женщины с синдромом Дауна подвержены риску заболеваний, передающихся половым путем, в той же степени, что обычные люди. Использование презервативов во время полового акта лучше всего предохраняет от СПИДа, герпеса и некоторых других заболеваний, передающихся половым путем. Сексуальное образование должно включать информацию о заболеваниях, передающихся половым путем, и о том, как их предотвратить.

ВОПРОС: Как человека с синдромом Дауна можно защитить от сексуального насилия?

ОТВЕТ: Настоятельно рекомендуется начинать соответствующие возрасту объяснения на этот счет уже в детстве и продолжать их на протяжении всей жизни человека с синдромом Дауна. Таких людей надо научить, где границы нормального физического контакта при обычных отношениях с людьми, а также дать информацию о том, как вести себя в случае возникновения таких ситуаций, куда можно обратиться за помощью.

ВОПРОС: У девочек с синдромом Дауна обычный менструальный цикл?

ОТВЕТ: Да. Обычно менструации у них начинаются примерно в 12 с половиной лет, но иногда в 10-14 лет. Бывают мелкие нарушения регулярности цикла, так же, как у их обычных ровесниц. Нарушения цикла могут быть связаны с повышением уровня гормонов щитовидной железы. Нужно в таком случае обратиться к врачу.

ВОПРОС: Если женщина с синдромом Дауна забеременеет, будет ли у ребенка синдром Дауна?

ОТВЕТ: По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

ВОПРОС: Когда у женщин с синдромом Дауна начинается менопауза?

ОТВЕТ: В разном возрасте. Обычно после сорока лет.

ВОПРОС: Могут ли иметь детей мужчины с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Научные данные по этому вопросу ограничены. Существует по крайней мере два таких задокументированных и подтвержденных случая. Скорее всего таких случаев больше, особенно теперь, когда у большего количества людей с СД появляется возможность жить в обществе и строить отношения. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с болезнью Дауна будет иметь этот синдром или другие врожденные аномалии. Однако известно, что мужчины с синдромом Дауна в среднем намного менее фертильны, чем мужчины без СД соответствующего возраста. Можно провести анализ спермы, но это не дает 100% ответа на вопрос о фертильности мужчины. Паре, в которой мужчина имеет синдром Дауна, можно порекомендовать обязательно использовать методы контрацепции, не полагаясь на низкую фертильность спермы.

ВОПРОС: Мальчики с синдромом Дауна созревают в этом плане позднее, нежели обычные дети?

ОТВЕТ: Половое созревание мальчиков может начаться несколько позже, но не всегда. Анатомия половых органов мальчиков с синдромом Дауна в целом сравнима с их сверстниками.

National Down Syndrome Society

Нужно учить детей с синдромом Дауна навыкам ежедневной гигиены, а также вопросам сексуальности. Такое образование скорее всего придется взять на себя родителям.

БЕЗОПАСНОСТЬ

Следует вовремя и лучше заранее (!) научить детей, подростков:

кто может к тебе прикасаться и в каких местах (органы);
кто может попросить тебя раздеться (врач…);
какой характер прикосновений является приемлемым, а какой – нет;
научить запирать дверь в туалет, ванную, раздевалку;
научить рассказывать о том, кто касался ребенка, подростка неподобающим образом, даже если они просили сохранить тайну.

Также дети-подростки должны знать, когда и где они могут себя трогать (мастурбация), им нужно объяснить, что они должны быть при этом наедине с собой.

Кроме того:

Говорите конкретно, называйте вещи своими именами. Речь идет о пенисе и вагине, не о пчелках, тычинках, пестиках.
Будьте последовательны и много раз повторяйте все, что касается сексуальной безопасности.
Поощряйте правильное поведение ребенка, подростка.
Отвлекайте от неправильного поведения. Например, если ребенок, подросток начинает мастурбировать прилюдно, дайте ему что-то в руки – нести или держать, переключите его внимание.
Пусть ребенка учит вопросам гигиены и сексуального просвещения кто-то того же пола.
Не забывайте о социальном аспекте сексуальности.

Перевод с англоязычных сайтов о синдроме Дауна и аутизме.

Отрывок из статьи о синдроме Дауна с ресурса EuroLab

Инвалиды — половые существа, и лица с синдромом Дауна не являются исключением. Серьёзная ошибка — поддержание стереотипа рассматривать людей с синдромом Дауна как «счастливых вечных детей». Подростки с синдромом Дауна подчинены тем же самым желаниям и эмоциям, как остальные, хотя они часто больше страдают в их выражении.
Определённые медицинские состояния нуждаются во внимании врача.

Менструация и различие полов (сексуальность)

Менархе у девушек с синдромом Дауна обычно только слегка задержано. Менструации обычно устанавливаются регулярные, и, хотя большинство циклов будут ановуляторными, должна предполагаться беременность. В мировой литературе имеются описания около 30 случаев беременности у женщин с синдромом Дауна.

Имеется множество описаний женщин с синдромом Дауна, менструации и плодовитость которых регулировались с помощью медикаментозной терапии типа прогестерона или хирургического вмешательства. Недостаточное внимание уделяется просвещению женщин с синдромом Дауна по гигиене, половым отношениям и контрацепции. Экстирпация матки не защищает против полового злоупотребления, особенно когда женщины с синдромом Дауна бросаются в глаза многим, как послушные и беспомощные. Специальное обучение позволило этим женщинам принимать решения относительно контрацепции, основанной на соответствующей информации от опытных консультантов.

Трудно оправдать подавление менструаций или стерилизацию, если не имеется существенных медицинских показаний. Большинство государств имеют законодательство, обеспечивающее защиту умственно неполоноценных взрослых через систему опекунства.

Юноши с синдромом Дауна обычно испытывают те же самые половые влечения и расстройства, как их сверстники. Гениталии у них обычно маленькие и слаборазвитые, хотя это не обязательно. Некоторые мужчины имеют трудности в достижении полной эрекции и не всегда возможна эякуляция. Хотя сперма мужчин с синдромом Дауна имеет уменьшенное количество сперматозоидов и подвижность, увеличение процента патологических форм, описан по крайней мере один зарегистрированный случай зачатия ребёнка человеком с синдромом Дауна.

Существенно необходимо образование относительно соответствующего различия полов (сексуальности). Одно из больших препятствий развитию здорового полового поведения для людей с синдромом Дауна — недостаток информации, к которой другие подростки имеют доступ через разнообразные источники. Клиники планирования семьи и центры женского здоровья могут быть полезны семьям и общим практикующим врачам в этой области.

Источник