Синдром дауна из за любви
Свидания – порой жестокая штука, при этом неважно, кто ты такой. Мы все подвержены нервному возбуждению при появлении нового привлекательного человека, головокружению, и у нас у всех порой разбивается сердце в поисках любви. Эти чувства не так уж отличаются от тех, что переживает большинство взрослых людей с синдромом Дауна, живущих активной, полноценной жизнью – в том числе и в плане романтических отношений. Не так давно вышли документальные фильмы, например, «Моника и Дэвид» и «Такими рождены» от канала A&E. Они пролили свет на радости и сложности романтических отношений у людей с синдромом Дауна, в частности – на то, что им приходится бороться за возможность вести счастливую, здоровую и независимую половую жизнь. Этот вопрос нечасто обсуждают, с ним связано немало предрассудков о сексе и ментальной инвалидности.
Фото: vice.com
В прошлом вопрос секса и романтических отношений у людей с синдромом Дауна даже не подвергался формальному изучению. «У нас нет данных об их сексуальной активности», – говорит Терри Коувенхоувен, писательница и просветитель в области сексуального образования, специализирующаяся на создании программ и ресурсов для людей с особенностями интеллектуального развития. По ее словам, частично это можно объяснить культурной стигматизацией и тем, что вопросы секса в представлениях основной массы населения ассоциированы с чем-то позорным. «В нашей стране в целом немало заблуждений в вопросах секса, но, когда начинаешь говорить о людях с интеллектуальными отклонениями или нарушениями развития и их сексуальности… дискомфорт преумножается».
Коувенхоувен частично объясняет отсутствие информации о сексуальности людей с синдромом Дауна общепринятыми предрассудками: что люди с синдромом бесплодны, неспособны на секс и не интересуются им. Исследование 2006 года показало, что мужчины с синдромом Дауна в некоторых случаях фертильны, равно как и некоторые женщины [с этим диагнозом], и его авторы пришли к выводу о необходимости сексуального образования для этих людей и организации для них доступа к контрацептивным средствам. Об этом зачастую неловко говорить родителям, опекунам и даже иногда врачам. Отсутствие открытого, честного обсуждения сексуального здоровья может также привести к неравенству в реализации права доступа таких пациентов к гинекологу.
«Часто процветает инфантилизация, – рассказывает Коувенхоувен. – Это представление о том, что люди с интеллектуальными нарушениями подобны детям, следовательно, с ними так и нужно обращаться». Коувенхоувен также описывает и противоположную крайность, то, что она называет «мифом о сверхсексуальности». Это представление о том, что люди с синдромом Дауна и интеллектуальными нарушениями отличаются повышенной, патологической сексуальностью. Коувенхоувен объясняет: любое проявление сексуальности, неприемлемое в обществе, со стороны людей с синдромом Дауна «проистекает из недостатка у них информации о собственных телах, о границах (или) об отношениях», но не является непременным признаком самого диагноза, как многие склонны полагать.
Типичные ресурсы и материалы по сексуальному образованию, разработанные для обычных людей, не всегда подходят для людей с синдромом Дауна, по утверждению Коувенхоувен. Им может больше подойти «ролевая игра и отработка навыков», «большое количество повторений и возвращений к основным понятиям». Она верит, что безопасный секс и позитивное отношение к вопросам сексуальной жизни для всех одинаковы. «Однако… способ, который мы используем для сообщения информации, должен отличаться – не столько содержание, сколько сам процесс [объяснения]».
Специализированные ресурсы в области сексуального образования для людей с синдромом Дауна требуются с каждым днем все больше и больше, говорит Коувенхоувен, но для самих людей с этим диагнозом и для их опекунов может быть невероятно сложно получить к ним доступ. Само по себе присутствие опекунов во многих случаях является препятствием, и тревога родителей может стать огромным барьером на пути свиданий и дальнейшим развитием отношений, включая секс. Взрослея, молодые люди с синдромом Дауна зачастую продолжают нуждаться в поддержке со стороны родителей на протяжении всей жизни, и родителям порой приходится ежедневно помогать им с бытовыми, рутинными вопросами. Даже имея доступ к самым лучшим специализированным источникам сексуального образования, те молодые люди, что продолжают жить дома с родителями, не имеют достаточно пространства для личной жизни. Опекунам нередко мешают и их собственные представления, и заблуждения о сексе и инвалидности.
Фото: loopnewsbarbados.com
«Не могу даже объяснить вам, как сильно меня осудили окружающие», – говорит Мэри Эриксон, мама двадцатишестилетней дочери с синдромом Дауна, Мариссы. Она рассказывает, с какой резкой негативной реакцией со стороны других родителей взрослых людей с синдромом Дауна ей пришлось столкнуться, когда она стала открыто обсуждать вопросы сексуальности со своей дочерью. Ранее в этом году Марисса и ее бойфренд Джон стали героями «вирусного» документального видеоролика CNN, в котором показали их романтические отношения. Но в нем не было сказано ни слова о табу – вопросах секса у таких людей. Там воссоздали тот же фальшивый образ свиданий у людей с синдромом Дауна.
Читайте также: Что вам следует знать о Мариссе, женщине с синдромом Дауна из видеоролика «История любви» от CNN
Мэри, которая также стала героиней этого ролика, добавляет: «Может даже показаться, что этим ограничивается то, чего желают зрители, что они готовы видеть».
Познакомьтесь с Мэрианне Мартин и Томми Пиллингом. У обоих синдром Дауна, и они счастливо женаты уже более двадцати лет, при этом живут отдельно уже более пятнадцати лет. По словам сестры Мэрианне, Линди, у этой пары также счастливые, здоровые отношения в постели, хотя поначалу близкие родственники и друзья их в этом не поддерживали. «Когда Мэрианне и Томми только поженились, нашу маму так все критиковали. Ей сказали, что это всё отвратительно, и спросили, что она собирается делать по поводу их интимных отношений. Она ответила: они сами разберутся, спасибо».
Когда родители или опекуны склоняются к противоположному решению – не хотят или не готовы обсуждать со своими взрослыми детьми безопасный секс, границы, вопрос согласия на секс, – люди с синдромом Дауна подвергаются такому же риску в этой области, как и люди без инвалидности: нежелательная беременность, болезни, передающиеся половым путем, сексуальное рабство, отмечает организация Down Syndrome International. Также эти люди больше обычных рискуют стать жертвой сексуальных домогательств.
С учетом всех этих факторов следует признать, что отношения для людей с синдромом Дауна – сложный вопрос. Рассказывая о собственной дочери в статье, опубликованной университетом Миннесоты, Коувенхоувен пишет: люди с синдромом Дауна «неплохо знают обо всем, что связано с сексуальностью: о физическом развитии, переживании сексуальных чувств и об увлечениях, о желании ходить на свидания… и хотят, будучи взрослыми, иметь серьезные, долгосрочные отношения», вне зависимости от когнитивных нарушений.
Найти подходящего партнера бывает нелегко и для обычного человека, но для человека с синдромом Дауна это еще сложнее, например, из-за трудностей с общением и скоростью речи. Не так уж редко люди с синдромом Дауна мечтают о романтических встречах с другими, но, как и многие среднестатистические мужчины и женщины, не знают, как начать или что делать после разрыва отношений.
Коуди Карлсон, двадцатидвухлетний парень с синдромом Дауна, бывший участник конкурса «Так ты считаешь, что умеешь танцевать», рассказал мне, что его прошлая подружка, с которой он встречался шесть месяцев, разорвала с ним отношения в телефонном разговоре, когда он был в лагере в рамках какой-то программы. Я видела, что ему нелегко было обсуждать этот вопрос. Как и многие молодые люди такого возраста, он обычно общается с женщинами только в рамках каких-то групп. «Мы гуляем с девушками, с которыми дружим, – говорит он. – Мы ходим в кино. Можем сходить в кафе». Коуди рассказывает, что хотел бы в ближайшем будущем встречаться с какой-нибудь девушкой, но не знает точно, где ее искать. Он советует другим молодым людям с синдромом Дауна, мечтающим о романтических отношениях, «не сдаваться и продолжать стараться». Пусть все, кто встретится с ним впервые, дадут ему шанс.
Хотя секс и инвалидность все еще табу, в центре вопросов о сексе – поиск любви, самореализации, удовольствия, счастья. Это универсальные желания, и этого заслуживает каждый, вне зависимости от того, насколько человек способен осознать смысл любви и отношений «в полной мере» (это же так относительно, правда?).
София Барретт-Ибаррия
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: vice.com
Источник
Оптимизм, пожалуй, главная черта характера всех родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Но Яна Бабанина буквально светится солнцем (в хмурых мартовских сумерках это особенно заметно). Мы встречаемся, как старые друзья, хотя ещё не знакомы. И сразу начинаем говорить обо всём – про жизнь в Подмосковье, детские рисунки, няню, погоду, школу и даже про шиншиллу, которая потихоньку что-то жует в клетке. И вдруг я понимаю, что рядом нет человека, ради которого мы и встретились. Алиса?!
— Она в соседней комнате, — буднично объясняет Яна. – Занимается с репетитором английским. Скоро уже освободится…
Вам ещё нужны доказательства, что любовь к собственному ребенку творит чудеса? Лично мне – нет. Но Яна продолжает:
— Раньше я думала: «Неужели когда-нибудь Алиса сможет надевать сама колготки?». А потом раз – и это происходит. Загадывать невозможно. В какой-то момент ты радуешься, что есть прогресс, все педагоги хвалят, и она блещет, а потом вдруг начинается стагнация. И ты задумываешься – а вдруг это потолок? Но у меня нет пессимистических настроений, потому что мы их наслушались от врачей и окружающих!
Мы пробовали все по чуть-чуть: лекотеки, занятия по системе Монтессори, дельфинотерапию. Сейчас у нас остался логопед, бассейн, легкая атлетика, школа и английский. А еще они с младшей сестрой мультики на телефон снимают.
Я стараюсь делать всё на перспективу. «Выстрелит» – «не выстрелит» – не важно. Лучше делать и не знать, что именно помогло. Чем не сделать и думать: «А вот если бы… А, может быть, надо было?» Насколько у меня есть сил, денег – я всё сделаю для Алисы. Говорю ей в шутку, и всерьёз: «Держись меня, слушай маму, и у тебя всё в жизни будет хорошо».
У самой Яны формула «всё в жизни хорошо» рухнула ровно в тот день, когда родилась Алиса. Конечно, Яна с мужем готовились к появлению ребенка. Сдавали анализы, настраивались на перемены, даже квартиру купили в ипотеку. Но особенный день стал для них началом другой, неведомой жизни.
— Родилась дочка, я лежу в эйфории, — вспоминает Яна. — Врачи приносят ее и говорят: «Вот, посмотрите, какие у нее глазки. У нас подозрение, что это синдром Дауна».
А я ничего не понимаю. Читала в университете 15 лет назад книжку медицинскую про синдром Дауна, что там ужасная челюсть, низкий интеллект и все такое. Вживую я никогда этих людей не видела, ни детей, ни взрослых.
Приехал муж, и всё, что я успела сказать: «Лучше бы я умерла во время родов». Врачи обкололи меня успокоительным, поэтому у меня никаких инстинктов не включилось.
Меня поместили в отдельную палату и мирно готовили к отказу от ребёнка. Никто со мной из медиков особо не общался. Про «Даунсайд Ап» мы в помине ничего не знали. Материалов в интернете было мало, и все медицинского характера.
Алисе сделали исследование кариотипа, но, когда результат пришел в роддом, на факсе смазался диагноз. И муж сказал: «Я пока не буду уверен, отказ подписывать не буду». Это нас спасло! Я отошла от таблеток и начала навещать дочку, кормить из бутылочки, брать на руки…
У Алисы оказались пороки сердца, жуткие, несовместимые с жизнью, многочисленные. Пока требовалось выхаживание, она была у нас в медицинском Доме ребенка. Один юрист посоветовал нам написать ходатайство «о госсодержании, в силу трудного материального положения». И это нам помогло! Врачи выхаживали дочку, а мы с мужем каждый день вставали в 7 утра и уезжали по инстанциям, чтобы выбить квоту на операцию, потому что нам, конечно, было непосильно заплатить за нее. 7 больниц за первый год. Из больницы в больницу.
Мы забрали Алису из Дома ребенка в год и 5 месяцев. До сих пор жалею, что не забрали раньше. К этому времени я родила вторую дочь – Лану. Помню, как рыдала ночами – Алиса там, в Доме ребенка одна, а мы здесь все. Конечно, за счет лечения, ухода хорошего ее здоровье поправилось. Не знаю, справилась бы я сама, но лучше было бы, если бы она была дома и была рядом. Потом мы очень долго работали, чтобы разбудить в Алисе привязанность к нам.
Кстати, там, в Доме ребенка, мы впервые встретили психологов Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Это было спасением! Переломным моментом! Я поняла, как быть!
Кажется, эти 12 лет здорово изменили жизнь Яны. Нет, она по-прежнему делает успешную карьеру бизнес-коуча, выплачивает с мужем ипотеку и не разучилась мечтать… Мы не были знакомы 12 лет назад, но я точно знаю, что такой сильной, решительной и открытой родиться почти невозможно. Такой Яну сделала любовь к собственному ребенку. Самая особенная любовь в мире. И даже теперь, во время интервью, Алиса и Яна, больше похожие на подружек, чем на маму с дочкой, то и дело касаются руками, обнимаются и обмениваются взглядами… Они, правда, очень нуждаются друг в друге.
— Конечно, у меня к Алисе не та любовь, которую ждешь, когда смотришь, как мамы ходят с колясочками, и всё такое. Вначале это была борьба за жизнь. Ни о чем другом я думать не могла – надо было спасать! Это было какое-то инстинктивное спасение. Мне было не до себя, и не до своих чувств. Я потом еще лет 5 просыпалась и первым делом думала, что ещё я могу сделать для нее, чтобы помочь ей со здоровьем.
Да и сейчас у нас каждые две недели какой-то врач. Эндокринолог, лор, окулист… Мы все время что-то пьем, каждое утро я расставляю таблетки. Борьба за жизнь продолжается. Постоянный фон: насморки, воспаленные уши, воспаленная слюнная железа… Но паники уже нет.
Когда я почувствовала, что у меня все под контролем, когда я понимаю, как ситуацией управлять, что у меня есть все врачи, все педагоги, я знаю, куда бежать, что делать – мы начали жить и радоваться. В синдроме Дауна нет трагедии, к этому привыкаешь. Понимаешь, что надо любить и жить.
— Мне кажется, Алиса не просто живет, а бежит по жизни! Как спорт оказался едва ли не главным занятием в жизни девочки со множественными пороками сердца?
— Я поняла, что, если природа не даст ей слишком много, уж в спорте точно получится, — убежденно рассказывает Яна. – Поэтому я сразу начала возить ее в бассейн. Очень долго искала занятия, где можно с родителями – на воду. В наших Мытищах такого нет. Нашла во Фрязево, это почти 70 километров от нас. И вот, с двумя дочками на руках, на электричке и на такси мы ездили к тренеру. Это было адски тяжело. Но я каждую неделю везла ее, и мы плавали. И по сей день Алиса занимается плаванием.
К первым соревнованиям я готовила ее сама. Кролем я плавать не умела, но научилась ради нее. Она плывет – и я рядом плыву. Мы пошли на соревнования, и вдруг она сама все проплыла! Настолько ответственно, что даже почти не выныривала воздухом подышать! Алиса, конечно, была последняя, но она сделала это!
Мы потом много участвовали в соревнованиях, но долго не могли найти «взрослого» тренера. Алиса ведь не может заниматься в группе с обычными детьми – у них есть программа, нужны результаты, а ей надо персональное внимание. В прошлом году три бассейна поменяли. Искали, кто пойдет с ней на воду. Я же все-таки не тренер.
Вот сейчас мы, наконец, встретили тренера, который учился адаптивному плаванию, и он чудесно с ней занимается. Алиса его обожает, называет «Мой любимый Ванечка!»
И так же спонтанно получилось с легкой атлетикой. Я в интернете нашла рекламу нашей спортшколы «Авангард». Написало директору: «А слабо в Мытищах параолимпийские виды спорта продвигать?» Он откликнулся: «Приезжайте!». Алексей Рябов оказался чудесным человеком – организовал секцию лёгкой атлетики для наших ребят, зимой – лыжные тренировки, соревнования – все это совершенно бесплатно. И прям видно эффект! Алиса подтягивается на тренировках. Я за всю жизнь ни разу не подтянулась. А она подтягивается!
— И не только подтягивается – голы забивает!
— Да, сейчас легкая атлетика переросла в футбол. Я, поначалу, к этой идее скептически относилась, зная координацию наших детей и желание побеситься…Где футбол и командная игра, и где они? Конечно, в первую очередь, спорт нужен нам с Алисой для удовольствия, для здоровья, чтобы почувствовать принадлежность к социальной группе. А потом я попала на открытую тренировку по футболу и была в шоке. Они реально попадают по мячу, они его ведут, они знают, как забивать его в ворота! Оказалось, люди с синдромом Дауна могут и делают!
За 11 лет Яна абсолютно научилась жить моментом и радоваться каждому «забитому мячу» и каждой победе. И все-таки, будущее Алисы – для нее имеет особое значение даже сегодня.
В России официальным трудоустройством пока могут похвастаться всего несколько человек с синдромом Дауна. Остальные, в лучшем случае, занимаются в инклюзивных творческих мастерских, работают, как волонтеры. Большинство – остаются дома или в домах инвалидов с небольшим пособием и отсутствием жизненных перспектив.
— Однажды учительница в школе сказала нам про Алису: «У вас будет помощница по дому». Я возразила: «У нас будет человек, который будет трудоустроен. Человек, который будет социально полноценен. Алиса будет занята делом», — говорит Яна. – Когда-то я думала, что можно сдать какой-то анализ, и нам по генетике скажут, какой у Алисы потенциал. Но оказалось, это невозможно. Но в тот момент я решила, что она все-равно будет работать. Не в том смысле, чтобы дать ей высокую профессию, а в том, что она будет социально занята. Не важно где: цветы сажать, в огороде возиться, пуговицы пришивать. Мне важно, чтобы Алиса делала полезные вещи. И в этом нет ограничений – она внятно обозначает, что ей нравится, что нет. Это моя ответственность, как родителя, чтобы мой ребенок не был «растением», чтобы он был чем-то полезным занят.
В любом интервью есть вопрос, который задавать особенно сложно. Я всегда пытаюсь подобрать осторожную формулировку: «Как изменило Вашу жизнь рождение ребенка с синдромом Дауна?», «Какие новые смыслы появились?», «Давайте поговорим про любовь и счастье». Но Яна опережает меня, и сама задается самым важным вопросом, формулируя его с обнаженной прямотой:
— Про что точно этот «урок»? Рождение Алисы – это урок про безусловную любовь. У меня всегда в семье был культ интеллекта. Мне было очень трудно понять, если люди чего-то не «догоняют». У меня кругом были красные дипломы, медали, я была везде отличницей. Я делила людей на «умных» и «не умных.» Понятно, что с годами я становилась мудрее, но все-равно у меня было как будто мутное стекло перед глазами… И, конечно, рождение Алисы – это урок про ценности и смыслы: про веру в себя, про достижение невозможного, про умение отпустить и жить в неопределенности, не ломаться и быть в добром духе. Но для меня лично – это про безусловную любовь.
Фонд «Синдром любви»:
Мы очень надеемся, что история Алисы – это история с большим продолжением… Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.
Мы будем рады вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря. Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: https://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/
Автор – Анастасия Овчаренко
Источник