Синдром дауна инвалидность после 18 лет
Далеко не для всех наступление совершеннолетия ассоциируется с началом взрослой жизни и открывающимися горизонтами впереди. Для детей-инвалидов и их родителей 18-летие — это рубеж, за которым их ожидает масса новых трудностей. С чем они связаны?
До совершеннолетия все дети с инвалидностью находятся в одинаковом положении. У них нет, как у взрослых, разделения на группы. Есть одна общая категория, которая дает равные права на выплаты, льготы и реабилитацию.
Детская категория автоматически приравнивается к 1 группе инвалидности. Соответственно, до 18 лет ребенку положена пенсия максимального размера, а родителям, в качестве вспомогательного инструмента, назначается пособие ЛОУ. А что потом?
Жизнь после 18 лет
Совершеннолетие — это полное обнуление детского статуса инвалида со всеми вытекающими. Взрослая жизнь ребенка-инвалида начинается с переосвидетельствования при прохождении МСЭ, но уже во взрослой поликлинике.
Теперь многое будет зависеть от оценки состояния ребенка медиками, которые будут присваивать ему группу. Тут важно заметить, что придется заново заниматься сбором полного пакета документов и пройти новое обследование у других незнакомых врачей.
Причем выписки из детской поликлиники уже мало кого будут интересовать. Соответственно, далеко не факт, что ваш ребенок получит именно 1 группу, по которой ранее назначалась максимальная пенсия и соответствующие льготы.
Внимание, важен не диагноз!
Родителям необходимо подготовиться к взрослой МСЭ. То есть быть информационно подкованными и готовыми ко всему.
Обращайте внимание медиков не на диагноз ребенка, а на функции, ограничивающие его возможности.
Основные аргументы при установлении инвалидности:
- Отсутствие способности к самообслуживанию.
- Невозможность самостоятельно передвигаться.
- Отсутствие коммуникативных навыков, контроля за поведением и ориентации.
- Неспособность (или частичная способность) к труду и обучению.
Степень выраженности нарушений можно оценить только с учетом всех выше указанных критериев. Подробнее о степени ограничений при установлении группы можно в Приказе Минздрава №1013 (Утверждение классификаций и критериев, используемых МСЭ).
Также комиссия обращает внимание на следующие моменты:
- Насколько часто родители с ребенком посещали врача и проходили детское МСЭ.
- Необходимость в реабилитации, прохождение курсов.
- Насколько эффективно лечение.
С комплексным учетом всех факторов и грамотного подхода родителей можно добиться результата, который устроит всех.
Карета превратилась в тыкву?
Теперь размер пенсии совершеннолетнего инвалида напрямую зависит от присвоенной ему группы инвалидности.
Например, размер социальной пенсии инвалида 2 группы составляет 5283 рубля, та же группа, но у инвалида с детства уже получит выплаты в размере 10567 руб.
Однако если совершеннолетнему будет установлена третья группа, то независимо от статуса (инвалид с детства) размер его социальной пенсии сократится вдвое — до 4491 рубля.
Помимо социальной пенсии, совершеннолетний инвалид имеет право на страховую пенсию, что ощутимо скажется на размере выплат.
Не удивляйтесь, что мы затронули этот вопрос. Действительно, откуда может взяться трудовой стаж у ребенка-инвалида? А вот об этом стоит задуматься заранее.
Дело в том, с момента получения паспорта в 14-летнем возрасте родители могут оформить на ребенка счет в пенсионном фонде, куда будут перечисляться добровольные страховые взносы.
Таким образом вы можете обеспечить своему уже совершеннолетнему чаду ощутимую прибавку к пенсии. Достаточно иметь хотя бы один трудовой день, чтобы все годы добровольных взносов превратились в годы трудового стажа.
На какие льготы рассчитывать инвалиду после 18 лет
Помимо пенсии, ребенку-инвалиду были положены еще и всевозможные льготы.
Посмотрим, что останется после совершеннолетия:
- ЖКХ — 50%-я скидка, но только на ту долю, которая приходится именно на него.
- Налог на собственность (движимую или недвижимую) — 100% скидка, но на что-то одно (один автомобиль, дом, квартира).
- Лекарства — только те, что попадают в льготный список. Проще говоря, не из дорогого ассортимента.
- Бесплатный проезд на транспорте и до места лечения.
- Обеспечение средствами реабилитации, которые вписаны в ИПРА.
- Санаторий — в порядке общей очереди. Как правило, можно забыть.
- Сопровождение в больнице — даже если ребенку требуется уход, в больнице он будет находиться уже без вашего присмотра.
- Пособие ЛОУ — положено только родителям (или опекунам) трудоспособного возраста при условии, что у ребенка 1 группа инвалидности.
Медицинское обслуживание (паллиатив или надомный учет) совершеннолетний инвалид также будет получать только на общих основаниях или за свой счет.
А что остается родителям?
Если вашему ребенку требуется уход и после 18 лет, то придется оформлять опекунство. Но для этого ребенок должен быть признан недееспособным. Обычно это касается нарушений психики.
Опекунство тоже несет за собой массу подводных камней. Нужно собирать кучу справок и документов, доказывать, что вы достойный кандидат и что ваш ребенок действительно нуждается в опеке.
Затем вас ожидают постоянные проверки со стороны органов опеки по содержанию инвалида, разрешение на снятие и отчеты по тратам пенсионных денег. Так что здесь стоит 10 раз подумать, стоит или нет.
Есть другой вариант — установление попечительства без лишения дееспособности. Правда, на практике это осуществить гораздо сложнее.
После совершеннолетия ребенка-инвалида родители также теряют ряд льгот:
- Возвращается транспортный налог, от которого ранее вы были освобождены.
- Скидка 50% на ЖКХ и ОСАГО больше не действует.
- Работающие родители лишаются налогового вычета.
- Если ранее вас не имели права уволить или лишить дополнительных выходных, то теперь работодатель имеет полное право поступать по своему усмотрению.
Однако досрочный выход на пенсию в 50-55 лет, для женщин и мужчин соответственно, все же оставили. Хоть что-то!
Мы охватили только самые основные вопросы, связанные с инвалидностью после совершеннолетия. Судя по откликам читателей, многие родители сталкиваются с безобразным отношением со стороны медиков и органов опеки.
Если у наших читателей есть свои истории, дополняющие общую картину, пишите в комментариях. Возможно, для кого-то это окажется ценной информацией.
Присоединяйтесь, делитесь мнением и не забывайте поставить пальчик вверх!
Бесплатные услуги для инвалидов, мамочек с колясками и много полезного подробнее в нашейпредыдущей статье.
Источник
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
- Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
- Различные пороки сердца;
- Нарушения слуха;
- Патологии органов пищеварения;
- Эндокринные заболевания;
- Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.
2. 50% на оплату услуг ЖКХ.
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.
Источник
НЕКОТОРЫЕ МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ ПРИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Федеральное медико-биологическое агентство, ФГУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы»
Ключевые слова: синдром Дауна, простая трисомная форма, мозаичная форма, транслокационная форма.
Резюме: В статье представлены основные клинические проявления синдрома Дауна у детей, приводящие к ограничению жизнедеятельности и определению категории «ребенок- инвалид».
Проблема оказания своевременной комплексной помощи детям с ограниченными возможностями, имеющим врожденные генетические аномалии, является в последние годы актуальной для всех стран. Эффективность решения данной проблемы определяется многими условиями, в том числе и дальнейшим изучением специфики структуры дефекта у различных категорий детей, среди которых особый интерес представляет синдром Дауна. Данная патология является дифференцированной формой умственной отсталости, отличающейся существенным полиморфизмом клинической картины, как в физических, так и в психических проявлениях.
Синдром Дауна, синдром трисомии 21-ой хромосомы — одно из самых распространенных генетических заболеваний, обусловленное в типичных случаях (95%) присутствием в наборе хромосом дополнительной 21-ой хромосомы (простая трисом- ная форма). Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (2 %) (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (3%) (обусловленная более сложными хромосомными нарушениями). Почти 50% транслокационных форм наследуется от родителей-носителей.
Частота синдрома Дауна среди новорожденных равна 1:700-1:800, не имеет какой-либо временной, этнической или географической разницы. Девочки и мальчики с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна (простая трисомная форма) основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются литературные данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т.д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.
Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.
Клиническая симптоматика синдрома Дауна разнообразна. Многие симптомы заметны при рождении, в последующем они проявляются более четко. Квалифицированный педиатр-неонатолог ставит правильный диагноз синдрома Дауна в родильном доме не менее чем в 90% случаев. К основным признакам относятся: умственная отсталость, мышечная гипотония, брахицефалия, эпикант (вертикальная складка, закрывающая внутренний угол глаза), монголоидный разрез глазных щелей, катаракта, пятна Брушфильда (очаги белого цвета на границе наружной и средней трети радужки), косоглазие, реже — помутнение роговицы и хрусталика, толстые губы, утолщенный язык с бороздами (так называемый, складчатый язык), плоская спинка носа, узкое небо, деформированные ушные раковины, избыток кожи на шее, разболтанность, подвижность суставов, поперечная линия на ладони (так называемая обезьянья линия), ладошки довольно широкие, клинодактилия (изогнутость) мизинца, конечности немного короче, чем у обычного ребенка. Среди аномалий внутренних органов отмечают пороки сердца (дефекты перегородок в сочетании с аномалиями крупных сосудов), желудочно-кишечного тракта (болезнь Гиршпрунга), заболевания щитовидной железы и т.д. Мужчины с синдромом Дауна к оплодотворению не способны. Женщины способны выносить и родить ребенка, но при этом очень велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.
Большое значение для диагностики имеет динамика физического и умственного развития ребенка. При синдроме Дауна и то и другое задерживается. Темпы их двигательного развития несколько снижены: они дольше учатся удерживать голову в вертикальном положении или переворачиваться, ползать, сидеть и ходить, но все эти навыки вполне им по силам. Рост и созревание скелета несколько отстают от сверстников — рост взрослых больных на 15-20см. ниже среднего. Задержка в умственном развитии достигает тяжелой степени, если не применяются специальные методы обучения. Реакция детей с синдромом Дауна на факторы окружающей среды часто патологическая в связи со слабым клеточным гуморальным иммунитетом, снижением репарации ДНК, недостаточной выработкой пищеварительных ферментов, ограниченными компенсаторными возможностями всех систем. По этой причине дети с синдромом Дауна болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, выражен авитаминоз. Врожденные пороки внутренних органов, сниженная приспособленность детей с синдромом Дауна часто приводят к летальному исходу в первые 5 лет жизни. Следствием измененного иммунитета и недостаточности репарационных систем (для поврежденной ДНК) являются лейкозы, часто встречающиеся у больных с синдромом Дауна.
Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна. Коэффициент умственного развития (IQ) у разных детей широко варьирует (от 25 до 70).
Синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма умственной отсталости и, следовательно, подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую.
Чаще всего у детей с синдромом Дауна встречается тяжелая и умеренная степень умственной отсталости. Речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остается недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, пассивный словарь превышает активный. Часто встречается звукопроизношение в виде дизартрии и дислалии. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.
У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения средствам общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи и понимания значения слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. Трудности с освоением речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, большим языком, значительной задержкой в интеллектуальном развитии, выражающейся в различных степенях выраженности умственной отсталости. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остается практически сохраненной. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что дает возможность привития элементарных навыков самообслуживания, трудовой деятельности.
Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма разнообразен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки индивидуальной программы реабилитации необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормами.
Все вышеперечисленное необходимо учитывать при проведении ребенку с синдромом Дауна медико-социальной экспертизы.
В направительных документах (Форма 88-У) должны присутствовать заключения следующих специалистов: генетика с исследованием крови на кариотип, педиатра (особое внимание обратить на отставание в развитии, наличие пороков развития сердца, желудочно-кишечного тракта и т.д.), кардиолога, окулиста (глазное дно с целью исключения катаракты, кератоконуса, глаукомы, непроходимости носослезного канала, косоглазия, нистагма), отоларинголога, эндокринолога, ортопеда, невролога, психиатра, психолога (у детей старше 3-5 лет), стоматолога и других специалистов по показаниям. Желательно иметь результаты обследований: полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, Rg грудной клетки, НСГ, ТЗ, Т4, ТТГ, Rg тазобедренных суставов и другие обследования по показаниям.
Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой.
Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.
Чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна успешно рос и развивался, ему с самого раннего возраста необходима разработка индивидуальной программы реабилитации, представляющей комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного культурного поведения в общении с людьми, (они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности); выработка навыков самообслуживания и подготовки к посильным видам хозяйственно-бытового труда; развитие психических функций в процессе коррекционной работы. Коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу, интеграцию в общество.
Библиография:
1. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под редакцией Ю. И. Барашнева — М. «Триада-Х», 2007-280с.
2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева — М.: Монолит, 2007-208с.
3. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Петер Е. М. Лаутеслагер — М.: Монолит, 2003, 356с.
4. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. Под редакцией М. В. Коробова, В. Г. Помникова. — СПб.: Гиппократ, 2003. — 800с.
5. Реабилитация больных и инвалидов. В. Б. Смычек. — М.: Мед. лит., 2009. — 560с.
Источник: журнал «Вестник всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии» № 1 за 2010 год.
Источник