Синдром дауна и порок сердца форум

добрый день мамочки,решила поделиться своей ситуацией.
наш малыш Иван родился с синдромом дауна и впс полная форма,поставили диагноз на 15 неделе и отправили на консилиум,в ожидании чего то хорошего мы услышали :он умрет и он урод,прервите беременность!!и тд и тп.
вообщем неприятное ощущение было унас с мужем внутри,мы конечноже отказались ,шли недели меня гоняют то к одному доктору то к другому ,одним словом убивают!!!!пришло время рожать ,приехали мы в перенатальный центр,отношение отличное,нежные и заботливые доктора))20-20 я родила сынишку 47 см 3700,все хорошо,СД подтвердили и забрали наблюдать за сердечком,на след. день отдали малыша,кушал сам ,замечательный малыш!!!на узи сходи и анализы сдали и выписали!теперь каждый месяц ездим в кариологический центр ,сдаем анализы на гормоны,операцию обещают сделать ,но мы плохо набираем вес))нам сейчас 6 месяцев авесим мы 5500
мышешный тонус был снижен,боремся массажами,,плаванием)) МАМОЧКИ у кого тоже такая беда,поделитесь)))я боюсь ожидания и одиночества в этой проблеме(((

Охххх… Сил вам. И здоровья малышу.

Всё, что вы видите во мне, — это не моё, это ваше. Моё — это то, что я вижу в вас. (с) Э.М. Ремарк

Государственная Тайна,

спасибо))

slivka17 ,
Сил вам и здоровья.
Жалко вы не в Екатеринбурге, а то здесь много полезных контактов дали бы вам.
Из дистанционного могу порекомендовать занятия по системе Муромова Пойду сам!
Посмотрите в контакте

Пусть вы не из нашего города, но у нас есть объединение родителей таких малышей. Найдите тему- солнечные дети или что-то в этом роде, пообщаетесь с мамами взрослых детей, помогут, посоветуют. Успехов вам!

А что врачи говорят по поводу маленького веса? Ребенок на каком вскармливание? У знакомых ребенок родился с очень редким заболеванием и впс. Операция на сердце сделали около года. Прошла успешно.

Elena2711,

мы исскуственники,прописали Элькар,и ифантрини.но совсем немного сдвиг пошел(((

slivka17 ,

Это уже что-то. Терпения вам и сил.

А что за порок у вас?
Дочери знакомой делали в 8 месяцев операцию, до этого была она на инвалидности из-за ВПС. Тоже очень плохо набирала вес, после операции сразу нормально стала кушать и набирать.
Здоровья сыночку! А вам терпения и много сил!

Сил вам! У меня племянник с синдромом, 5 лет уже) занимаются в центре солнечные дети, там как семья одна. Может вам найти такой в Вашем городе?

Inogorodnyaya,

впс авк полная форма(

спасибо всем)очень надеюсь что прооперирут и все наладится,жалко малыша ,ему и дышать тяжело((

slivka17 автор темы:

мы конечноже отказались ,

Сделали свой выбор…

slivka17 ,

почему не оперируют вас? Я честно не помню что именно было у подруги, дочка ее уже в 3 классе, вроде ДМЖП, а может и АВК, ребёнок был на постоянной медикаментозной поддержке и инвалидности. К полугоду стало ясно, что очередь большая на операцию, а ребёнок не может даже кушать нормально.
Подруга не ждали квоту, а оперировали в платной клинике, повезло, что работодатель родственника в качестве благотворительности проспонсировал операцию.
Ищите варианты для проведения операции. Это сейчас для вас должно быть главной задачей.

Источник

Дорогие форумчане!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи!

У моей знакомой случилась беда, родилась доченька
с пороком сердца с синдромом Дауна.

:love: Маленькая Серафима. :love:
Семья многодетная, дружная, держатся друг за дружку.
Симочка третий ребенок в семье, старшие: Мария 12 лет и Семен 6 лет.
Живут в Сергиевом Посаде.

Сердце Симы быстро увеличивается в размерах – все его четыре камеры перегружены и с трудом справляются с работой. У врачей Берлинского кардиоцентра, куда за помощью обратились Симины родители, есть своя стратегия лечения.

Российские врачи уже сделали Серафиме одну паллиативную операцию в Филатовской клинике. Но, чтобы облегчить работу Симиного сердца, нужны действия более радикальные.

Чтобы ВЫЖИТЬ малышке нужна сложная операция в Германии.
Стоимость операции 27060 евро.

Сейчас Симе 6 месяцев. Операцию немецкие врачи советуют сделать в 8-10 месяцев.
В клинике уже сейчас запись на ноябрь месяц, но маму не запишут пока не будет полной суммы к оплате, поэтому времени мало.

Диагнозы Серафимы:
врожденный порок сердца: общий открытый атриовентрикулярный канал (тип А по Растелли). Умеренная недостаточность левого и правого АВ-компонентов. ДМЖП мышечный передний трабекулярный. Вторичный ДМПП. . II функциональный класс по Ross. Синдром Дауна. Постанальная гипотрофия 2ст. Дакриоцистит. Гипотериоз.

Вот что пишет мама девочки Аня:
Серафима родилась 25 февряля 2013 года, вес 2920кг, рост 50 см. После рождения дочки врачи сказали, что у Симы подозревают Порок Сердца. У меня был шок от услышанного. Потом мы поехали — я в свою реанимацию, а Сима в свою. Я уже утром на следующий день встала, а Сима была на выхаживании недоношенных и ослабленных детей. Сразу пошла к дочке и так ходила на разрешённые 45 минут в 10 часов утра, затем в 13, в 16, в 19 часов… Детки ведь лежат в палатах интенсивной терапии без мам… Но есть несколько палат, куда могут положить маму. Меня положили. Кормить грудью мне не разрешили, но я сцеживалась, чтобы покормить дочку. Сначала она кушала через зонд мое молоко, потом зонд убрали, и я стала давать его из бутылки. Домой мы уехали только 7 марта. С собой был большой список назначенных препаратов на длительный прием… Наши диагнозы при выписке из роддома: гипотиреоз (мы принимаем гормон щитовидки), врожденный порок сердца: общий открытый атриовентрикулярный канал (тип А по Растелли), НК 2а степени.( дмжп 7,5мм, первичный д м п п 3,5мм, ООО 2мм, регургитация на правом А-В соединении 1,5). Высокая легочная гипертензия. Когда Симочка чуть подрастет и ей исполнится 1 месяц, рекомендовано было проконсультироваться в НЦСС им. Бакулева для того, чтобы определить срок операции. Сразу сказали, что порок очень серьезный и операция будет нужна, возможно и не одна… 28 марта мы съездили в научный центр сердечно-сосудистой хирургии. И диагноз нам подтвердили: общий открытый атриовентрикулярный канал, открытый артериальный проток, НК 2а степени. Рекомендовали принимать лекарства, собирать анализы для операции… Назначили дату нашей госпитализации на операцию — 22 апреля. Операция должна была быть на открытом сердце. Я спросила: «Тяжелый ли у нас порок?» Ответили: «Да, порок тяжелый, и ребёнок тяжелый». После того как я на форуме написала свой мини-рассказ, мне многие, кто уже оперировал своих деток в Бакулево и в Филатовке, написали, что в Бакулево ехать не надо и что в Филатовской намного лучше. Просидев в инете, произучав отзывы и начитавшись про наш тяжелый диагноз, позвонила в Филатовскую и мы поехали к ним на прием в кардиохирургическое отделение. Эхо (то есть узи) сердца нам сделали и сказали что кладут нас 24 апреля (в Бакулево нас ждали 22 апреля) и будут делать НЕ полную коррекцию порока, а сделают сначала следующую операцию: сузят легочную артерию (защитят легкие). Затем они отправят нас домой расти — набирать вес. Для следующей тяжелой и серьёзной операции необходимо весить Симочке не меньше 5 кг. И только тогда возможно проведение уже более серьезной операции (просто при таком пороке послеоперационный риск летальности большой и надо максимально его уменьшить). Но вес мы не набирали из за порока (замкнутый круг) и ждать очень долго. Что то делать нужно было уже тогда. Поэтому и сделали в Филатовке паллиативную операцию 30 апреля. Нам сделали суживание легочной артерии и клипирование оап. Оплачивал нам ее благотоворительный фонд, так как мы не москвичи. А сейчас подходит время радикальной операции… Конечно страшно, тем более, что при таком пороке как у нас, риск летальности немаленький. У нас авк общий полная форма. Отправила документы в две немецкие клиники. Пришёл ответ из Берлинского кардиоцентра… Счёт 27060 евро.

счет:
https://radikal.cc/users/irrok#alb=Simochka…010608423&rnd=4
Все документы и выписки здесь https://radikal.cc/users/irrok#alb=&img=&rnd=8

РЕКВИЗИТЫ

СБЕРБАНК РОССИИ:
Карта Сбербанка 4276 8400 1066 4868
лицевой счет 408 178 103 403 828 035 64
ОКПО 23449381
ОКТО 45286563
БИК 044525225
КПП 775002002
ИНН 7707083893
р/с 30301810900006004000
к/с 30101810400000000225
получатель Мухина Анна Александровна
=========================

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК:
410011974602882
=========================

Pay Pal:
muchina1@yandex.ru
Мухина Анна Александровна
=========================

ТЕЛЕФОН:
8-915-111-65-16 Мухина Анна Александровна

Информация в интернете:
группа вконтакте https://vk.com/club57802684
группа в одноклассниках https://www.odnoklassniki.ru/malenkoysi
Фейсбук https://www.facebook.com/helpforsima?hc_location=stream
Местное телевидение https://www.radoneje.tv/events_today/?ID=11584

Отредактировано: Wella в 12 сен 2013, 21:29

Источник

Валюша, 1 ребенок9 июня 2014, 14:31

Эти детки физически так же развиваются. У вас все нормально, в срок. Ребенок сидит, шагает с поддержкой. Самостоятельно ходить дети должны начать до 1 г. 2 мес. А вы уже шагаете. Так что, времени у вас вагон
С речевым развитием у таких деток сложнее. Поищите в интернете, на эту тему много статей. Начинать, в любом случае, надо с понимания речи. Об этом вы не упомянули. Понимает ли малыш, когда к нему обращаются?
А по поводу ДМЖП — к году он может закрыться, а если нет, то такие операции делают почти везде. Страшного здесь ничего нет.

Юлия, 2 ребенка9 июня 2014, 14:43

спасибо за пояснения. Анюта понимает когда к ней обращаемся по имени, понимает когда ругаем или хвалим. значит все в срок у нас. заниамемся с ней усиленно. и массажи и различные препараты. повезло нам с неврологом. очень с ней плотно общаемся и следуем всем советам. просто старший сын все начинал рано, и сидеть, и ходить. вот немного беспокоюсь. но видимо напрасно. еще раз спасибо.

Валюша, 1 ребенок9 июня 2014, 15:26

Тем более, дочка понимает обращенную речь. Занимайтесь с ней, больше разговаривайте, все действия озвучивайте. Читайте книжки, показывайте на картинках животных. Главное для таких деток, чтобы мама не считала ребенка «каким-то ущербным». Они особенные, это да. Если детьми занимаются, они вырастают прекрасными и талантливыми, и очень общительными! Не зря их называют «солнечными детками», счастья и радости Ваша дочка подарит Вам очень много!!!

Валентина, 2 ребенка9 июня 2014, 20:47

это сын у вас «ранний» ) а не Анюта запаздывает, у сестры мужа сын с СД, развитие по возрасту идет

Леся, 1 ребенок9 июня 2014, 14:36

Здоровья вашей девочке. Но ведь все зависит от степени заболевания. У знакомых мальчик внешне очень выраженный синдром, а физически и интеллектуально здоровее здоровых. В обычной школе почти отличник, шахматист. Врачи сказали так бывает, отразилось только внешне. Дай бог и вашей малышке быть здоровенькой. А так мой и без синдрома в 8 сидеть не хотел.

Настёна, 3 ребенка9 июня 2014, 14:41

Юля. Мой сын родился с таким же пороком сердца, что и ваша девочка. Почти в 4 года сделали операцию. Все обошлось. Сейчас активный и болеет очень редко. Операцию делали в Новосибирске. 7 мм была дырочка. Две недели лежали в больнице. Не переживайте. Это не очень опасный порок. По поводу другого вашего вопроса не подскажу. Но знаю от других, что синдром дауна тоже разный бывает. Главное заниматься с ребенком и развивать его. Терпения вам и здоровья.

Юлия, 2 ребенка9 июня 2014, 14:47

нам через месяц предстоит операция. ОЧЕНЬ боюсь. расскажите про послеопрационный период, пожалуйста.

Настёна, 3 ребенка9 июня 2014, 14:57

Вы знаете я только больше боялась. у нас операция была на открытом сердце. длилась 5 часов. день в реанимации был потом перевели ко мне в палату. через 10 дней сняли швы. через неделю после операции уже носился. Думала хуже будет. все пережили и забыли как страшный сон. конечно я молилась и плакала когда шла операция. но это наверное все мамочки так переживают. Вы не бойтесь как мне объяснили врачи кардио хирурги этот порок очень распространенный и простой. оперируется без особых проблем. сейчас абсолютно здоровый ребенок как будто и не было этого порока. в октябре летали снова в Новосибирск врачи сказали все хорошо. И у вас все тоже будет хорошо. вам уже 8 месяцев а это как раз хороший возраст для операции. такой порок до 5 6 лет оперируется. потом они уже не берутся. мы успели. просто наши врачи во Владе не хотели суетится пока я не взяла все в свои руки.

Юлия, 2 ребенка9 июня 2014, 15:01

спасибо большое. правда очень успокоили.

Хотела вам еще вчера написать, у моего племянника был порок сердца, в 5 лет сделали операцию через разрез на пятке каким-то датчиком. Сейчас поемяшу 8, здоровый активный парень

Моя подруга знала, и сознательно родила, они просто были против абортов Кроме СД, попутных диагнозов нет, с 6 мес ходят в дельфинарий, малыш очень доброжелательный,улыбчивый :up: посторонних не боится, речь понимает но мы все подтверждаем еще и жестами И еще им в год рекомендую отдать малыша в ясли хоть на 3-4 часа в день

Ронда, 1 ребенок9 июня 2014, 14:56

С моей дочкой на развивающих занятиях девочки с синдромом дауна занимались Аня и Алина ( одна родная дочка , а вторую из дома малютки взяли родители , чтобы им вместе было не скучно ) . Обе в сентябре 2013 года пошли на подготовительные занятия перед школой . Встретила их в апреле , а мамой разговорились , а она сказала . что на занятия они уже не ходят , так как всю программу уже прошли . Аня у них замечательно поёт ( выступала на концерте 1 июня , а Алина на этом же концерте танцевала — ходит в студию эстрадного танца ) . Обе пойдут в обычную школу . Во дворе со всеми общаются нормально , никто на них пальцем не показывает , интеллектуальное развитие на мой взгляд , как у детишек их возраста .
Короче , синдром заметен только внешне . А вообще обе девочки достаточно симпатичные и очень очень добрые !

Flora9 июня 2014, 15:17

Про СД ничего не скажу, не сталкивалась. А по поводу порока сердца не переживайте. Такие операции давно отработаны и будет всё хорошо. У моей дочери был ДМПП (медпредсердная перегородка), обнаружили только в 6 лет практически случайно. До этого и особых симптомов не было. Операция прошла хорошо, без осложнений. И у Вашей девочки всё будет отлично.

У меня у приятеля сестра -даун. Ей больше 50 лет. Но она ничем не болела никогда. Врачи удивляются…Живет у старшей сестры приятеля, за городом. Достаточно адекватна, все понимает, может себя обслуживать…

Моей племяннице 3-и года. Не разговаривает (только звуками). Жутко любопытна, ходит, прыгает, ползает. Горшок не признает, ходит в памперсе, если не дома и когда спит.Мы мало общаемся, недавно виделись я и заметила. Удачи и сил вам и здоровья ребенышу.

S9 июня 2014, 17:43

Про синдром ничего не могу сказать, а вот порок сердца был у дочки, только не дмжп, а дмпп (межпредсердная), 10 мм и увеличивался. Развивалась абсолютно нормально, всё делала вовремя. Прооперировали в 10,5 месяцев, восстановилась очень быстро, в 11,5 месяцев уже уверенно ходила. Здоровья вашей доченьке крепкого, а вам терпения!

Maru10 июня 2014, 12:06

я не знаю что детки делают в этом возрасте, но у меня есть интернет знакомая у нее сын с синдромом Дауна и ему 8 лет. Я знаю один форум, где она бывает время от времени. могу вам подсказать в личку, если интересно. Но это точно не специализированный форум.

Юлия, 2 ребенка10 июня 2014, 12:19

буду признательна вам

Тесса10 июня 2014, 21:54

Здоровья Вашей «солнечной «детоньке , терпения и удачи Вам от всей души

Maru10 июня 2014, 23:19

Не знаю, получили вы нет мое письмо на почту. Вот вам ее данные. есть «Мыс доброй надежды» — форум для родителей, там я Маша+Ваня, можно общаться там через личку и в моей теме про занятия (Рубрика «Занятия дефектолога&quot.

Живет она в Москве. Если надо, то ее почту и телефон я вам скину на e-mail.

институт квантовой генетики Гаряев ПП . синдром Дауна может Вас заинтерисует

Конкретно по теме не скажу. Но в своё время, была у меня группа студентов-заочников (точные науки, инженерная специальность), так вот один из них, обладал уж очень характерной внешностью СД, причем, он, не самый глупый в группе был… Отличить могу, в свое время по долгу службы сталкивалась с жителями ПНИ. В любом случае, люди с СД очень музыкальны и вообще тянутся к искусствам. Так что Вам сил и терпения, а дочке — здоровья, и желания жить и учиться всему новому!

Источник

девочки,скажите пожалуйста,не нахоже себе места!!!кому ставили ВПС на втором скрининге?кто рожал?как чувствует себя малыш?жду ответов!!!за ранее спасибо!!!

Ребенок с впс внутриутробно не страдает и развивается как обычные дети. Впс не является показанием к кесареву сечению, если нет сопутствующих проблем. Самочувствие новорожденного зависит не только от диагноза, но и от течения родов. Растите спокойно и не забивайте голову страхами.

Оля, что вам дальше поставили? как у вас сейчас анализы?

олька
30 мая 2012, 16:50

слава Богу все хорошо,синдрома Дауна действительно нет.вчера были в НЦССХ имени Бакулева,поставили гипертрофию правого желудочка и умеренное уплотнение стенок легочного клапана,сказали,что это даже не порок,а если после рождения это уплотнение перерастет в стеноз (это уже порок),то он опирируется,не затрагивая грудной клетки,а через нижнюю полую вену вставляется трубка и это уплотнение «надувается» как воздушный шарик и все,ребенок становиться полноценным ребенком без каких-либо особенностей.а вы не сталкивались с этим?

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð£Ð´Ð°ÑÐ¸ Ð¸ Ð·Ð´Ð¾ÑÐ¾Ð²ÑÑ Ð²Ð°Ð¼ Ð¸ Ð¼Ð°Ð»ÑÑÑ!

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

Ð Ð¾ÑÑÐ¸Ñ, ÐÐ¾ÑÐºÐ²Ð°

ÐÐ¾Ñ ÑÐ¶ Ð´ÐµÐ¹ÑÑÐ²Ð¸ÑÐµÐ»ÑÐ½Ð¾-ÐÑÑÑ.

Синдром дауна и порок сердца форум

Комментарии