Синдром дауна американская история ужасов

Пабло Пинеда

Знаменитый на весь мир 42-летний испанец родом из небольшого курортного городка Малага. О том, что он не такой, как все, Пабло узнал в семь лет. Учителя сделали исключение и разрешили ему то, чего не было в городке прежде: ходить на уроки в обычную школу.

Мальчику было сложно учиться, его не любили одноклассники (рассказывают, что дети даже боялись до него дотронуться). Но это не помешало Пинеде пойти дальше: поступить в университет и получить диплом бакалавра по психопедагогике.

Пабло Пинеда — первый житель Европы с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он ещё и актёр: в 2009 году ему дали «Серебряную раковину» — приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже».

Мелани Сегард

21-летняя девушка решила осуществить свою, казалось бы, неосуществимую мечту довольно оригинальным образом. В Facebook она развернула кампанию, чтобы привлечь внимание к своей цели: стать ведущей прогноза погоды на телевидении.

Страницу в соцсети под названием «Мелани может это сделать» (Mélanie peut le faire) помогла создать французская благотворительная организация Unapei. Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать.

Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков.

Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием.

Паскаль Дюкенн

46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях.

В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале.

Дюкенн также снимался и в других фильмах Ван Дормеля: «Господин Никто» (в роли двойника героя Джареда Лето) и «Тото-герой».

В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны (по сути — рыцарем). Такой чести его удостоил король Бельгии.

Джейми Брюэр

32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.

Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.

Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития».

Мэдлин Стюарт

18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. В Instagram у Мэдлин более 132 тысяч подписчиков.

Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая».

Тим Харрис

30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Тим создал заведение Tim’s Place, в котором можно не только поесть, но ещё и обняться с хозяином.

Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! Ланчи! Объятия!». С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. «Объятия Тима» включены в меню, они считаются «фирменным блюдом» и бесплатны.

Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.

Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады (Special Olympics World Games).

Джек Барлоу

Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.

Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее.

Карен Гаффни

34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой.

Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна.

Мария Нефёдова

43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Маша Ланговая

20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде (в первый раз — в 12 лет) и оба раза выигрывала золото.

Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной.

Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает. Признаётся, что хочет быть любимой, счастливой и примерной женой.

1. Сергей Макаров, актер, 51 год

В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,

Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).

2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)

Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера.  Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.

Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.

На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.

«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.

На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал  диплом по философии в Салемском университете.

Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.

“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.

3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»

Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.

Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.

С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других.  За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.

Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.

4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет  

Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.

Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.

Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.

5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания

Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.

Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.

Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.   

6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года

Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.

В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.

В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.

Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.

Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».

7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год

Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»

Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!

В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».

За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.

8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер

А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.

У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.

В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.

В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».

9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет

Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.

В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и  наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.

В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.

10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка

Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе —  привезла «золото» и «бронзу».

Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С  этого и началась ее спортивная карьера. 

11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет

Андрей Востриков —  воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.

12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года