Синдром аспергера отличие от аутизма

У меня высокофункциональный аутизм. Это означает, что выгляжу я как обычные люди. Однако мой текст о том, что внутри я совершенно другая. К своему совершеннолетию я научилась скрывать свой аутизм, чтобы непреднамеренно не огорчать или не оскорблять нейротипичных людей (наше слово для обозначения неаутичных). Если я стояла бы рядом с вами в ожидании лифта, то вела бы светскую беседу и улыбалась, и вы не поняли бы, что я аутистка.

Всё это делается целенаправленно и требует значительных интеллектуальных усилий, как при сдаче экзамена или решении задачи. Жаль, что я не могу кричать во всю Ивановскую*: «Вы даже не представляете, как мне тяжело даётся казаться обычным человеком!».

Некоторые нейротипичные люди пытаются показать людям с аутизмом, что у них есть сходные проблемы, говоря что-то типа «я тоже не люблю больших вечеринок» или «я не выношу, когда в комнате громко работает телевизор». Я не сомневаюсь в правдивости этих слов, но нейротипичные переживания совсем не то же самое что мои аутичные.

Возможно вам не нравятся большие вечеринки, но вам, вероятно, не грозит опасность срыва на публике. А громкие звуки телевизора мой мозг не в состоянии игнорировать. Я в принципе не могу игнорировать ничего подобного. Ни при каких обстоятельствах. Запах попкорна со стола коллеги? Он захватывает мой мозг до такой степени, что мне приходится делать работу в другом кабинете, чтобы сохранить хоть какую-то надежду сосредоточиться.

Представьте себе, что ваши чувства обострились до предела**. Представьте себе, что вы до боли остро и постоянно сознаете каждую деталь своего окружения (особенно те, которые вы обычно рефлекторно игнорируете). Представьте себе, что каждый ваш выход из дома похож на принудительный проход вблизи к стене из шипов, угрожающих пронзить вас.

Затем представьте себе, что под угрозой этого нападения вы концентрируетесь на поддержании тщательно продуманной роли для того, чтобы общаться с окружающими, и подавляете свой естественный способ говорить и действовать. Прежде чем я научилась ежедневно играть эту роль, люди вздрагивали от моего неэмоционального лица, моей монотонной речи, моего нетерпения при обмене обычными любезностями.

Звучит утомительно и деморализующе? Да, так оно и есть. Но когда я пытаюсь объяснить это нейротипичным знакомым, они начинают якобы поощрять меня «быть самой собой». Чего они не понимают, так это того, насколько сильно эта «я» отличается от той жизнерадостной, теплой личности, которую они знают. Мало кто готов к моей молчаливой манере общения и моему отталкивающему, бесстрастному выражению лица. Мало кто готов к буквальным ответам в светской беседе.

Я много раз пыталась быть самой собой, но постоянная негативная обратная связь, получаемая с раннего детства и в колледже, научила меня, что это моё «я» не приветствуется в нейротипичном мире. Нейротипичные люди утверждают, что ценят «настоящую натуру», но по моему опыту, давать людям действительно честную обратную связь – путь в никуда. В старших классах мне говорили, что я «всегда знаю, как сказать что-то совершенно неправильное». И я приучила себя к тому, что любой первый ответ, пришедший мне в голову, неизбежно будет неправильным, поэтому нужно подыскивать для ответа более приятные, даже лживые слова.

Притворство и связанные с ним когнитивные усилия сопровождают каждый мой выход из дома. В противном случае я рискую быть неправильно понятой и подвергнутой остракизму, от чего я и другие подобные мне люди регулярно страдают на протяжении всей нашей жизни.

В колледже казалось, что наконец-то нашлись люди, с которыми я могу быть самой собой, но так называемый друг в середине второго курса сказал мне, что «никто» больше не хочет общаться со мной, потому что я “слишком грубая». Мои ошеломление и обиду не передать словами, ведь я и понятия не имела, что они так воспринимают меня.

На одной из своих первых долгосрочных работ я столкнулась с той же проблемой. Примерно через полгода начальница отозвала меня в сторону и сказала, что «никто» никто не хочет работать со мной из-за моего «отношения». Такая обратная связь застала меня совершенно врасплох, была унизительной и деморализующей, но опять же я понятия не имела, о чём говорит начальница.

Даже сейчас, в свои 40 лет, после целой жизни наблюдений за людьми и практики социальных тонкостей, я всё ещё терплю неудачи в некоторых социальных ситуациях, потому что мое социальное поведение не инстинктивно, а отрепетировано, основано на ментальной библиотеке соответствующих реакций, которые я выбираю в реальном времени. Аутичные люди учатся хорошо угадывать, но мы никогда по-настоящему не знаем, уместны ли наши ответы. Мы живём в состоянии постоянного социального беспокойства, всегда тревожась сказать или сделать что-то не так.

Не могу описать словами, насколько больно слышать, что кто-то «не может поверить, что я не знала» о причинённом дискомфорте. Несколько лет назад моя коллега, с которым я была близка, внезапно перестала со мной разговаривать. Я умоляла её рассказать, что происходит, но она наотрез отказалась. Через пару месяцев я ушла с работы. И так не узнала, чем же так расстроило её моё отношение.

Иногда люди говорят, что я не «выгляжу» аутичной (что бы это ни значило). Я поймана в ловушку, которую называю Аутический Парадокс: я слишком аутичная, чтобы комфортно функционировать в нейротипичной среде, но слишком на вид «нормальная», чтобы получить помощь в связи с сенсорными особенностями и уединение, в которых я так нуждаюсь.

Окружающий мир наполнен вещами, способными отправить аутичного человека в штопор, например мобильные телефоны в режиме громкой связи, мерцающие флуоресцентные лампочки, сильно пахнущие спреи для тела и освежители воздуха. Если я сталкиваюсь с этими сенсорными импульсами, то мой лучший вариант – по возможности вежливо (а иногда и невежливо) покинуть область воздействия.

Но у меня есть и список маленьких побед. В моем личном деле в кабинете врача есть отметка о том, что я могу ожидать приём в дальней комнате подальше от шума телевизора. С ростом осведомлённости общества об аутизме возрастает и количество предоставленных мне аккомодаций (приспособлений к окружающей среде). Мне удалось добиться выключения музыки в ресторане, меня пересадили за угловой столик подальше от суеты.

Близкие друзья знают, что нужно предупредить меня о сенсорно перегруженной среде и предложить пойти в другое место. Надеюсь, однажды мне будет легко получить нужную помощь, сообщив об аутизме, и при этом я не столкнусь со скептицизмом.

Если человек говорит вам о своей аутичности, имейте в виду: чтобы казаться вам нормальным, он прикладывает невероятные усилия и при этом подвергается сенсорной атаке. Пожалуйста, не говорите «мне никогда бы не пришло в голову, что у вас аутизм». Это вовсе не комплимент. Это подмена фальшивым «я» реальной личности. Гораздо более ценно вместо этого сказать что-то типа «должно быть, вы прилагаете массу сил» или «могу я как-то помочь вам?».

А лучше всего так: «Я совсем ничего не знаю про аутизм. Можете рассказать?».

* в оригинале shout from the rooftops, идиома
** в оригинале turned up to 11, идиома

Кристина Кондо (Christine M. Condo) – писательница и спикер об аутизме, в 2015 году ей диагностировали расстройство аутистического спектра. Она ведет блог о своём аутичном опыте и получает степень магистра технических коммуникаций в университете Джорджа Мейсона.

Представленный выше материал – перевод текста «‘You don’t look autistic’: The reality of high-functioning autism».